Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Stern 2014]

Liebe Birgit, liebe Cosma,

auch ich habe an eine Haushaltshilfe gedacht, ohne in irgend einer Weise Birgits Familie zu kennen. Gibt es nicht auch Pflege...stufen o.Ä., wo man Anspruch auf eben eine solche hat?
Aber ich schätze, dass Du, liebe Birgit, das schon mit auf dem Schirm hast.
Liebe Grüße an Euch beide, besonders Kraft und Ausdauer beim Suchen des weiteren Wegs.
Stern 2014

[berliner-engelchen]

ach ihr Süßen,
das ist lieb. Aber Pflegestufe hab ich noch nicht ... und hab es auch nicht so bald vor.

haushaltshilfe steht mir bei chronischer Krankheit nicht zu, .. nur bei Krankenhausaufenthalten. ABER: das Problem ist halt, dass mein Mann berufsbedingt auch über Nacht weg ist - da hilft mir die HH nicht. verbliebene Großeltern über 600 km weg und sehr alt.... ABer wie gesagt: wir bekommen das ganz bestimmt hin.

Und Cosma, du bist ja total süß: 16 UHR davon kann ich ja noch nicht mal träumen ?? Vor 20 Uhr ist selten machbar ne, so läuft das leider nicht. auch wenn es ein guter Ansatz wäre. wir haben ein haus abzuzahlen, dass auch auf mein - aufgrund Krankheit weggefallenes - hohes Gehalt gerechnet war, und der Job meines Mann läßt kürzer-treten nicht zu. Ganz oder gar nicht . Grausam aber Realität.
sollte Herne jedoch spruchreif werden, werde ich alle Freunde und Verwandten mobilisieren und ich weiß ganz genau: eine Lösung wird sich finden.

Zu den vielen Dingen, die ich durch die Krankheit lernen konnte, gehört nämlich: sehr deutlich um Hilfe zu bitten und genau zu benennen, WAS das Problem ist, damit andere wirklich mit ihren Ideen und Kreativität helfen können.

Auszeiten .... ja, ich muss wieder mehr darum kämpfen. Mach ich!


@ meine liebe schnuggeligge Panda,
danke dir so sehr für das Glückskäferlein - es kam gestern angeflogen und hat heute direkt schon gewirkt
Welche Freude. danke dir.

Und Frühstücken: das ist ja wirklich lustig, dass wir so gleiche Vorlieben haben pass auf, eines sonntags stehe ich vor deiner Türe (maunzend ... ) Aber grünen Tee und Latte mac. muss es auch noch geben
nicht, das ich nicht anspruchsvoll wäre

Was macht die Schnieferei? Wird es besser? Ich hoffe sehr, du weißt ja: 7 Tage ohne Medis und 1 Woche mit Medis ... ich kann das übrigens gut nachvollziehen, mir sind Antibiotika auch ein Gräuel. nein danke.


Heute habe ich direkt mal 3 Ärzte kontaktiert. Bin richtig zufrieden mit mir.
Für den 1.12. habe ich nun einen Termin bei Prof. Dr. S. bekommen. Schon mal ein Anfang.

Prof. T. hat wegen Pipac auch gleich geantwortet. Prompt wie immer.
Ich kann es nur immer wieder betonen: wer einen reinen peritonealen Befall (ausgehend auch von anderen Krebsarten wie Darmkrebs, Appendix, Magen, Brust ) hat, sollte auf jeden Fall versuchen, sich die Option PIPAC zu erschließen.

Prof. M. hat auch sofort geantwortet - er sieht HIPEC leider nicht als Option für mich. Aber das hatte ich ja eh schon vermutet. Und Frau Prof. Dr. R. aus Berlin hatte mir das ja auch schon gesagt.


@all
bevor ich es vergesse: Mädels, wer es machen lassen will - die GRIPPESCHUTZIMPFUNG nicht vergessen !!! (aber nur die die infektfrei sind und keine Chemo machen!)

ich habs schon hinter mir!
Die Ausgeprägtheit der Grippewelle ist ja grundsätzlich zyklisch im 2-Jahres-Rhythmus, und es wird für dieses Jahr wieder eine besonders heftige Grippewelle erwartet (laut RKI, dort auch nachzulesen).


so, nun gehe ich ins Bettchen, kuschel mit meinen Kleinen und les meinen Krimi weiter ....
an alle die es wollen
chen

[ulrikes]

Hi Birgit,
diesmal ein später Gruß von mir
Wäre vielleicht ein Au-Pair-Mädchen (gibt es auch als Au-pair-Oma) eine Lösung für Dein Betreuungsproblem? Deine Kids hätten dann auch für ein Jahr einen festen Ansprechpartner und sie wäre auch über Nacht da.
Meinst Du mit Prof. M. evtl. Dr.H.M.mit Klinik in B.F.? Wenn ja, welches Problem steht gegen HIPEC? PC ist doch eigentlich ein klare Indikation dafür
Bis morgen früh beim geminsamen Haferschleim-Löffeln
Ulrike

[mucki53]

Mein liebes Engelein,
da bist Du ja schon richtig aktiv gewesen, das ist gut.
Die gemachten Vorschläge für eine Hilfe unterschreibe ich mit, da muss doch was zu machen sein.
Ich drück die Däumchen .
Grippeimpfung hab ich vor ca. 4 Wochen gemacht, trotz Chemo, keine Beschwerden.
Die Onkodoccine hatte Bedenken, dass sich kein richtiger Impfschutz aufbaut, aber ich denke, besser ein bissl wie garnix.
Mit Antibiotika ist meine HÄ sehr zurückhaltend, GsD.
Es hilft ja auch nur gegen Bakterien, nicht gegen Viren !
Sie lässt den Bakterienstamm vom Labor bestimmen und auch gleich, gegen welches AB er noch nicht resistent ist.
@ Panda - schön, dass es Dir besser geht .

[berliner-engelchen]

Liebe Panda,

danke für das Hilfsangebot. Du und Ihr seid wirklich toll. Darf ich das erst mal noch ein wenig ruhen lassen, das Thema? ich danke Dir aber auf jeden Fall schon mal und freue mich darüber.

Aber ich muss jetzt einen Schritt nach dem anderen machen.
und der nächste Schritt lautet Festlegung der Therapieform. Das bedeutet Recherche nach allem, was machbar wäre.

ich bin erstaunt darüber, wie zeitintensiv die Suche sich gestaltet. habe heute quasi den ganzen tag damit verbracht, Kontakte zu verfolgen, Infos zu lesen, Wirkungsweisen zu verstehen ....
Klar könnte ich einfach irgendeiner Arztmeinung folgen. Aber das ist mir .... ach so unfundiert. ich bekomme immer nur gesagt: in ihrem Stadium weiß man nciht genau, was richtig oder falsch ist, es fehlen die belastbaren Studiendaten dafür ....
und über die neueren Therapien oder Studien oder was auch immer wissen dann die meisten Ärzte gar nicht Bescheid.

Ganz liebe Abendgrüße an alle vom
chen

[frankdortmund]

Oh je liebe Birgit, ich lese mich gerade mal wieder so richtig ein hier.
Deine Situation ist ja echt blöd im Moment. Ich dachte nur, dass Du dich schon für Pipac entschieden hattest. Und das sollte doch erst in 2015 angegangen werden? Oder habe ich etwas überlesen? Vom Gefühl her fand ich, dass es eine gute Idee war. Wobei ich mir vorstellen kann, dass Du ja lieber eine Therapie möchtest, die auf den ganzen Körper wirkt und nicht nur örtlich begrenzt.
Nun vielleicht gibt es ja in Ulm eine gute Alternative. Carmen und ich möchten auch Anfang 2015 nach Heidelberg dort wird begleitend zu den medizinischen Dingen auch etwas für die Psyche getan, da man davon ausgeht, dass die Krebsentstehung auch etwas mit der Psyche zu tun hat. Angeblich trifft es öfter Menschen die sich zu sehr die Probleme anderer aufhalsen und da dann auch starke emotionale Momente erleben. Dort soll jetzt praktisch das Leben umgekrempelt werden um die Angriffsmöglichkeiten von Außen zu verringern.
Wir haben nur im Moment durch die Chemo den Terminkalender so voll das wir praktisch nicht aus der Stadt können. Vielleicht schaffen wir es ja den Jahreswechsel wenigstens irgendwo in der Sonne zu verbringen. Ich hoffe Du findest den richtigen Weg für dich damit das Krustentier mal wieder eins verpasst bekommt. Ist mir sowieso unbegreiflich , dass der Kollege noch nicht bei dir ausgezogen ist , wo Du es ihm doch immer so ungemütlich machst.
Ich wünsche dir jetzt einen schönen Tag und ein schönes Wochenende.

LG aus Dortmund
Frank

[mucki53]

Weiter eine gute Entscheidungsfindung, liebe Birgit , und ein angenehmes Wochenende.
@ Frank - bei Euch lese ich auch immer still mit.
Die Psychos haben schon recht, es ist garnicht gut, wenn man jedermanns Liebling sein will, auch unabsichtlich.
Das Nein-Sagen ist schwer, weil die Umwelt das ja nicht kennt und verständnislos bis verärgert reagiert.
Aber man/frau muss und kann es lernen !
Ich wünsche Euch weiter alles Gute und grüss Carmen lieb von mir .