gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Danke, Cecil...mir gehts so schlecht, ich kann nicht mehr schlafen, ich kann nichts essen, meine Familie ist erschüttert, ich kann kaum klar denken...das kann doch nicht wahr sein...ich weiss gar nicht, in was für einem Zustand ich die nächsten Monate sein werde mit der DLI...es soll wünschenswerterweise zu gvhds kommen...kann ich autofahren, kann ich mich selbst versorgen, werde ich ins Krankenhaus müssen`? Kann ich wenigstens spazieren gehen für eine halbe Stunde? Und Monate sind wohl gut geschätzte 2-3 Monate?

[nirtak]

;-(

[annemarie12]

Nachts wenn ich dann mal einschlafe, wache ich schlagartig auf und denke, oh Gott, ich werde sterben...ich war in der letzten Zeit soweit, dass ich eine Reha machen wollte...was ist bloß passiert?
Ich hatte vor der SZT eine Chemo, bei der die Ärzte erwarteten, dass sie nicht zur Remission führen würde, sondern, dass ich bis zur SZT eine weitere Chemo bräuchte, um die verbliebenen Leukämiezellen in Schach zu halten...und ich hatte dann doch durch die erste Chemo keine Leukämiezellen mehr bis zur SZT...Mensch, die allerbesten Voraussetzungen...und jetzt spüre ich ab und zu stechendbohrende Schmerzen im Beckenbereich hinten am Rücken, so wie ich sie spürte, als man 2012 die Leukämie diagnostizierte...es ist so schönes Wetter draußen und ich habe keine Kraft, ein bisschen frische Luft zu schnappen...ich habe mich heute früh auch übergeben müssen....warum sollte ich eine Zweitmeinung einholen?

[Cecil]

Zitat von annemarie12

....warum sollte ich eine Zweitmeinung einholen?

.... die beiden vorgeschlagenen Therapie-Regimes miteinander vergleichen zu können. Um vielleicht ein wenig Hoffnung schöpfen zu können. Das wünsche ich Dir sehr.

[simi1]

Liebe Annemarie,

es geht bei dir sicherlich nicht darum, eine Zweitmeinung einzuholen, um die Rezidivdiagnose abzusichern, sondern - wie Cecil schrieb - um eventuell verschiedene Therapieoptionen zu erhalten und vergleichen zu können. Meines bescheidenen Wissens folgt eine Rezidivbehandlung bei einer s-AML nicht mehr festgezurrten Leitlinien sondern wird individuell entschieden.

Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und Zuversicht und drücke fest die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi

[annemarie12]

Es geht mir immer schlechter, Blutwerte verschlechtern sich rasant, Leu 1.200, Hb 11, Thrombo 37000. Deshalb rechnen die Ärzte nicht damit, dass die Leukämiezellen durch Spenderlymphozyten verdrängt oder bekämpft werden können. Zur Zeit bekommen ich Cytarabin als Bauchspritze, dann soll die erste Lymphozytengabe erfolgen.
Eine Heilung ist nur durch eine zweite SZT möglich. Ärzte sagen, es spielt hierbei keine Rolle, ob man einen anderen Spender nimmt oder nochmal den jetzigen...ich bin einfach nur müde. Einfach nur einschlafen.

[Deccialfam]

Liebe Annemarie (Tinta),

es ist wirklich alles eine große, große, SEHR große Schxxxe!

Schlaf Dich aus; die Lymphozytengabe kann durchaus neue Kraft und neue, positive Gedanken (und positive Laborwerte) nach sich ziehen.

Hier im Forum sind ganz viele Menschen in Gedanken bei Dir - davon bin ich überzeugt. Und ganz, ganz viele Menschen, die Deine Einträge lesen, drücken Dir die Daumen, dass alles gut ausgehen wird.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und schicke Dir ein dickes, positives und aufmunterndes Lächeln (mehr kann ich aus der Ferne leider nicht tun).