alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Hallo,

heute ist Tag 2 für die Chemo-Therapie.
Der erste Tag war anfangs ganz ok - erst gegen Abend war meinem Sohn übel und Kopfschmerzen traten auf. Der Arzt hat sofort reagiert und beide Nebenwirkungen etwas nachgespritzt damit mein Sohn eine ruhige Nacht hatte.
Heute morgen war sogar ein wenig Frühstück angesagt - ein paar Schokopops von Kellogs mit Milch - es hat ihm sogar geschmeckt.
Zwischenzeitlich geht es mit Chemo weiter und er ist wieder müde, jedoch keine Kopfschmerzen oder Übelkeit.
Schwindel und offene Stellen im Mund, gab es bisher noch nicht wobei man damit rechnen muß.

@Simi1
Ja, das hat man mir schon zugerufen!
Die Uniklinik, in der sich mein Sohn befindet, arbeitet mit dem Olgahospital zusammen.

Ich hoffe, dass alles gut wird!!!
TOM

[conquerer]

Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Aber wundere Dich nicht wenn Dein Sohn Gelüste auf merkwürdige Sachen bekommt, bei mir waren es Ravioli und Backofen Pizza.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit dem Onkologen, über meine hohe Dosierung. Bei Kindern und Jugendlichen wird wohl eine viel höhere Dosis verwendet, da die das noch besser wegstecken könnten.

Drücke Euch die Daumen das die Geschichte weiter ohne Nebenwirkungen vorüber geht.

Viele Grüsse

[TOM_M]

So,

heute endet der erste Block der Chemotherapie und der Nachlauf ist auch bald durch. Wenn es meinem Sohn jetzt nicht noch schlechter geht, darf er heute mit nach Hause und ein paar Tage zuhause verbringen.
Ich war nun die ganze Zeit bei ihm und kann berichten, dass alles so eingetreten ist, wie es die Ärzte vorher gesagt haben.
Übelkeit, Schwindelgefühle, keine Lust auf Essen usw. - zu allem hatte man direkt das richtige Gegenmittel schon parat.

Grundsätzlich habe ich mal ein gutes Gefühl.

Wenn wir dann endlich beim 9. Block sind ..............

Klar, ein langer Weg.

DANKE
TOM

[simi1]

Hallo Tom,

ich wünsche euch eine gute, nebenwirkungsarme Zeit zuhause und die notwendige Ruhe, um für den nächsten Block Kraft zu sammeln.
Jeder Tag zuhause ist für Körper und Seele ein wertvoller Tag!

Herzliche Grüße
Simi

[TOM_M]

Hallo,

mein Sohn hat das Wochenende nun ohne irgendwelche Probleme hinter sich gebracht. Am Dienstag ist Blutuntersuchung in der Uniklinik um festzustellen ob alles normal läuft!
Anschließend hat er wieder Freizeit bis in ca. 2 Wochen.

Wie sieht das mit den Chemoblöcken aus - sind 9 Blöcke normal??
Diese gehen nur bis zur "Response", also der Untersuchung in der geprüft wird ob das Ding schon zurück gegangen ist.
Was danach ist, kann man heute noch nicht sagen.

DANKE
TOM

[def]

Hallo Tom,

ich denke die Anzahl der Chemo Blöcke und die verwendeten Zytostatika sind sehr variabel. Bei mir waren es nur 4 Blöcke mit Bestrahlung dazwischen.

Mir hat man gesagt, dass der "Tiefpunkt" immer ca. 10 Tage nach Begin der Chemo erreicht ist, dann sind die Blutwerte am schlechtesten, erholen sich aber schnell wieder. So hat es sich auch immer bei mir ergeben. Deswegen meistens die 2 Wochen Pause.
Es wird gerade mal genug Zeit gelassen, dass der Körper, bzw. die Blutwerte wieder im halbwegs normalen Bereich sind, bevor der nächste Block gestartet wird.

Bei mir war es leider so, dass ich jeden weiteren Block schlechter vertragen habe, dass muss aber nicht sein. Der Körper kann sich auch dran gewöhnen und es wird einfacher. Das hoffe ich natürlich für Deinen Sohn.

Alles Gute und gute Erholung für Deinen Sohn.

Def.

[pulizwei]

Die Erfahrung von DEF kann ich großteils nur bestätigen.

Bei mir waren es 4 Zyklen, allerdings adjuvant, d.h. ergänzend nach Entfernung des Tumors, danach weitere 2 Zyklen begleitend zur Bestrahlung in anderer Zusammensetzung.

Bei mir waren der zweite und dritte Zyklus problematisch, danach ging es besser.
Da wurde das Natrium-Bi-Carbonat weggelassen. Das hatte bei mir starke Übelkeit ausgelöst.

10-12 Tage nach Beginn eines Blockes waren die Blutwerte am Boden, das konnte aber mit Medikation (Neulasta/Neupogen) abgefangen werden.

Entscheidend ist die Wechselwirkung zwischen niedrigem Leukozytenstand und erhöhtem CRP (Entzündungswert).

Wenn die Abwehrkräfte (Leukos) gering sind, wird die Gefahr im Falle einer Infektion (CRP) größer.
Da soll man sich auch nach Möglichkeit keinen Menschenmengen aussetzen, insbesondere jetzt, in der Erkältungszeit.
Da ist die Luft voll Erreger, und man fängt sich schnell was ein.
Da ist dann auch ein Gesichtstuch (Atemmaske) sinnvoll um sich zu schützen. Die durfte ich mir auf der Station im Rahmen der Chemo mitnehmen.

Alles Gute
und viel Kraft
Pulizwei