alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich hatte die Chemo zusammengesetzt

1. Tag: Doxorubicin + Ifosfamid
2. Tag: Ifosfamid
3. Tag: Ifosfamid
4. Tag: Wässern mit NACL

Parallel dazu ständig Mesna und Glucose und NaCl

Doxorubicin und Ifosfamid sind die Chemo-Wirkstoffe.
Mesna ist wenn ich's richtig weiss ein Schutzstoff für die Blase, und um die Giftstoffe insbes. von Ifosfamid zu neutralisieren und die Abführung über die Niere zu unterstützen.
Mir war der Geruch von Mesna immer sehr unangenehm.
Das Wurde in einem Diffusor zusammen mit den Chemos und Glukose verabreicht und beim Anhängen ""angespritzt"", wobei schonmal ein Tröpfchen
daneben ging.
Ist nicht weiter gefährlich, aber ich war in den Zyklen der Chemo immer hypersensibel auf alle möglichen Gerüche.

Doxorubicin ( ich habe zu den Pflegern immer spasseshalber Aperol-Spritz gesagt, weil's so schön orange ist) ist sehr aggressiv, und man sollte in jedem Falle Haut- und Gewebekontakt vermeiden. Deshalb wird es, soweit möglich, auch fast ausschließlich über einen Port oder einen ZVK verabreicht.
Die Pfleger und der Onkologe hatten mir erzählt, dass es sofort zersetzend auf Gewebe wirkt und wenn da was schief geht ist höchste Eisenbahn angesagt.
Ifosfamid dagegen könnte man theoretisch oral verabreichen und das Gewebe wäre nicht gefährdet.
Da Dein Sohn aber einen Port hat, dürfte da nix anbrennen.

Solange die Leukos über 1000 sind ist alles im Lack.
Darunter sollte man darauf achten, dass keine Infektion eingefangen wird.

Wie ist denn der CRP??

Ich wünsche Euch eine gute Erholungsphase.
Die Blutwerte werden wahrscheinlich weiter fallen, das ist aber normal,
und kann korrigiert werden.

Gruß
Octavian

[TOM_M]

Über die CRP Werte wurde nicht gesprochen!
Google sagt, dass dies Entzündungswerte sind - in welcher Größe sind die im Normalzustand und mit was ist zu rechnen??

Mir ist aufgefallen, dass du kein Vinchristin bekommen hast - sonst ist Deine Therapie aber vergleichbar mit derer meines Sohnes!
Gabs das bei dir noch nicht oder wurde dies bewusst nicht genutzt??

DANKE
TOM

PS: Wie lange ist das bei Dir schon her???

[simi1]

Hallo TOM,

bei gesunden Menschen liegt der CRP unter 10. Ein Wert bis ca. 50 zeigt eine Entzündung an, darüber eine akute Infektion und wenn er in den dreistelligen Bereich steigt, ist Gefahr im Verzug.
Unter Chemo wird er besonders kritisch beäugt und im Zelltief reagiert man nach meiner Erfahrung auch bei niedrigen zweistelligen Werten.

Herzliche Grüße und alles Gute
Simi

[pulizwei]

Hallo Tom,

meine letzte Chemo (Begleitchemo zur Bestrahlung) war Ende August 2014.

Die Zusammensetzung der Chemo-Wirkstoffe erfolgt bei jedem Patienten individuell nach seinem Krankheitsbild, seinem Bedarf, und insbesondere nach dem Ziel,
welches man mit der Chemo erreichen will.
Bei Deinem Sohn ist es eine Verkleinerung des Tumors in situ, d.h. die Chemo soll auf den Tumor einwirken.
Bei mir erfolgte die Chemo nach der vollständigen Entfernung des Tumors (R0-Resektion) um evtl. vorhandene maligne Schwebstoffe im Blut zu eliminieren.
Evtl. war der weitere Stoff Vinchristin bei mir nicht notwendig.

Zum CRP (Entzündungswert).
Auf meinen Ausdrucken der Blutwerte (die bekomme ich auf Anfrage bei jeder Kontrolluntersuchung und bekam sie auch bei jedem stationären Aufenthalten),
steht der CRP als kleiner 5 als Normwert.

Dieser Wert zeigt wie simi1 schon schreibt, an, ob eine Entzündung/Infektion im Körper vorhanden ist.
Der Wert wird im Zusammenhang mit den Leukozyten beobachtet.
Die Leukozyten sind die Blutpolizei, die die Auslöser von Entzündungen bekämpfen.

Der Normwert der Leukozyten ist 3.500 - 10.000
Da ist Dein Sohn ja deutlich drunter, das ist aber nicht besorgniserregend.
Wenn es weniger als 1000 sind ist es sensibel.

Ich hatte z.B. durch die Chemo, die alle schnellteilenden Zellen angreift, also wie beabsichtigt die Tumorzellen, aber auch Schleimhäute und das Blut, Probleme mit dem Darm.
Es kam zu Blutungen, weil die Schleimhaut geschädigt war.
Dadurch kam es zu Entzündungen, die man am CRP ablesen konnte.

Dadurch kam es bei einem Leuko-Wert um 500 zu einem CRP von 150.

Diese Kombination, Entzündung und wenig Abwehrkräfte, ist sehr ungünstig.
Ich wurde damit sofort stationär aufgenommen und 5 Tage mit starken Antibiotika behandelt, bis sich alles wieder normalisiert hat.

Im extremsten Fall waren meine Leukos mal um 120.
Da wurde mir Neupogen/Neulasta gespritzt ( am Schluss konnte ich das nach Anweisung des Onkologen zu hause selbst machen ).
Das regt die Ausschüttung des Vorrats an Leukos aus dem Rückenmark an, und fördert die Neubildung. Das gibt ein paar Tage lan immer mal kurzzeitig Druck im Rücken auf der Wirbelsäule bis zum Kopf, aber das geht wieder vorbei.

Die Sache mit dem Darm haben schon mehrere Patienten berichtet.
Die Ärzte verschreiben dann Mittel wie Movicol Macrogol oder ähnlich.
Dadurch wird der Stuhl verdünnt und weich gehalten, und das entlastet die
Schmerzproblematik auf der Toilette.
Da würde ich auch bei den geringsten Anzeichen beim Arzt drauf dringen.
Damit kann sich Dein Sohn einiges an Schmerzen ersparen.
Wenn man zu lange wartet wird es später schwierig die Schäden an der
Haut des Anus einzudämmen, und das ist vermeidbar.

Als Sofortmaßnahme bei Schmerzen am Anus hilft Vaseline ohne Zusätze, sogenannte ""weisse Vaseline"".
Die bekommt man in der Apotheke für ein paar Pfennige.

Grüße
Pulizwei

[TOM_M]

Heute war wieder Blutbild angesagt:

Leukos: 500
HB: 12,6
Thrombo: 65.000

Ein mächtiger Rückgang ist zu erkennen - wir sind nun bei Tag 11 seit der ersten Chemo - sollte lt. den Ärzten normal sein!

Aufgefallen ist heute noch eine Hautveränderung an den Schultern. Hier zeigen sich kleinen Blässchen und man hat direkt einen Abstrich gemacht um auszuschließen, dass Gürtelrose die Ursache ist. Anfälligkeiten sind bei Chemopatienten bekannt!!

Kommenden Dienstag gibt es wieder "Chemo-to-go" da nochmal Vinchristin gegeben wird und danach wieder "Heimaturlaub" genehmigt wird.

Für den Heimaturlaub hat man uns empfohlen, auf Besuche zu verzichten und die Menschenmenge zu meiden - also aufpassen, dass er sich nichts einfängt.


Ich berichte weiter

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das deckt sich ja im Wesentlichen mit dem was ich Dir angekündigt hatte.

Ab morgen sollte es wieder aufwärts gehen.

Wegen der Anfälligkeiten sollten auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzt werden.

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.



Kopf hoch und
Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Zitat von pulizwei

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.

Gerne - wir sind für alle Tipps dankbar!
Am Dienstag habe ich einen Termin bei der Sozialarbeiterin im Krankenhaus - auch sie will uns auf verschiedene Dinge hinweisen. Hier speziell zum Thema "Pflegegeld", da mein Sohn zumindest vorrübergehen gepflegt werden muß!!

DANKE für Eure/Deine Bemühungen
TOM