gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Wie ich die Feiertage verbringe? Halbtot wahrscheinlich, wenn ich wieder einen Hb-WeErt v 7,5 haben werde und keine Transfusion bekomme....Silvester? Ohne Haare, in der Isolation, alleine, frierend.

[nirtak]

wann musst du denn auf der kmt-station einrücken?

fein dass jetzt alles recht zügig vorangeht, obwohl aus deiner sicht sicher immer noch extrem mühsam die warterei

[Brise 54]

Hallo annemarie,

ja, das ist eine furchtbar belastende Situation. Ich weiß nicht, ob es Dir Mut machen kann, aber ich möchte Dir sagen, ich hatte meine Knochenmarktransplantation im Dezember vor etwa 25 Jahren. Es war so, dass ich darüber weder sprechen noch schreiben möchte, aber es wurde alles wieder so gut, dass ich mich immer wieder freue, noch am Leben zu sein.
Und die Menschen, die damals um mich waren, haben mir während der ganzen Zeit sehr beigestanden. Nicht nur zu Weihnachten, aber auch dann.
Das wünsche ich Dir auch!
Alles Gute!
Brise

[Zeka]

Hallo Annemarie,

ja, es ist eine blöde Situation zu einem sehr ungünstigen Zeitpunkt. Ich bekam im letzten Jahr vom 19. bis 26.12 meine zweite Induktionstherapie (Hochdosischemo gegen AML) mit all den Nebenwirkungen, die du beschreibst. Den Übergang ins neue Jahr habe ich auch alleine verbracht.
Umso mehr freue ich mich, dass ich in diesem Jahr bei guter Gesundheit die Zeit mit meiner Familie verbringen kann. Schau also positiv nach vorne, auch wenn es sicher nicht einfach ist. Es geht dir aber besser dabei.
Liebe Grüße

[biene8]

Liebe Annemarie, Du erlebst gerade unser aller Grauen, denke ich. Da fehlen die rechten Worte.
Auch ich lag 2008 zu den Feiertagen mit Aml auf der Kmt-Station, . Mit Chemo und allem was dazu gehört an Weihnachten ,und Transplantation an Silvester .
Ich hatte keine Haare, ich habe gefroren bei 26 Grad im Zimmer. Ich lag nicht ganz allein,aber halbtot wohl auch.
Heute geht es mir gut und ich bin den Menschen, die sich um mich gekümmert haben, so dankbar. Und auch meinen Angehörigen, die ja ebenfalls gelitten haben an diesen Feiertagen , vielleicht mehr als ich?.
Du kannst das schaffen! Gib nicht auf! Einen Gruß und eine große Portion Kraft!
Sabine

[annemarie12]

Danke an alle hier,
eure Worte geben mir Kraft.
Blutwerte bleiben weiter stabil schlecht. Dass sie stabil bleiben, könnte an der Spenderlymphozytengabe liegen...
Heute Knochenmarkpunktion, lief etwas hektisch, chronische Unterbesetzung in der Ambulanz.
Ich habe die schmerzhafte örtliche Betäubung gespürt, obwohl ich es immer betone, dass ich keine Schmerzen verspüren möchte und die mir genügend Dormicum geben sollen!
Und es kamen wieder Bilder von der Horrorzeit der 1. SZT in mir hoch...wie oft ich in meinem halbtoten Zustand um mich kämpfen musste, Dormicum, keine sinnlose Thrombosespritzen (sinnlos, wenn Thrombo-werte eh unterirdisch sind!).....mein Gott, und das steht mir alles wieder bevor... Ich habe heute auch mehr Schmerzen als sonst an der Punktionsstelle...

[Brise 54]

Hallo annemarie!

Ja, das ist schrecklich! Wie ich sehe, verstehe ich die Behandlung nicht (mehr) die Behandlung hat sich sicher verändert und SZT ist wohl auch nicht dasselbe wie allogene Knochenmarktransplantation. Ich verstehe aber zum Beispiel auch nicht, warum Du jetzt punktiert wirst. Ich dachte, die Chemotherapie beginnt am 2.1.? Und wozu dann jetzt Punktion?
Aber Du brauchst mir das nicht zu erklären.
Viel wichtiger scheint mir, dass jemand Dir beisteht in Deiner Auseinandersetzung mit den Ärzten und den Schwestern. Wie ist es mit Psychoonkologen, die etwas von der Sache verstehen und die Kraft haben, weiterzugeben, was Du brauchst und was überflüssig ist?

Ich umarme Dich und sende Dir gute Wünsche!
Halt durch!

Alles Gute!
Brigitte

[Zeka]

Hallo Annemarie,

auch ich wünsche dir eine ruhige Zeit. Denk nicht an die schlechten Dinge bei der 1. SZT sondern an das, was gut lief. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Werte bis zur Aufnahme annehmbar bleiben,

LG

[annemarie12]

Die KMP ergab, dass keine leukämieartigen Zellen nachweisbar sind.
Folglich bleibt mir eine von den kräftezehrenden Chemo-Runden erspart und die DLI plus vorheriger Chemo als Bauchspritze hatte wohl diesen Erfolg.
Die Ärzte sind verhalten mit in meinen Augen sehr guten Nachrichten, z.b. ist der Chimärismus wieder auf 100 %.
Sie haben Bedenken, dass ich den Ernst der Lage, also eine 2. SZT ist unausweichlich, nicht wahr haben möchte und kurzfristig ablehne...
Blutwerte weiter stabil schlecht Leukos 1.000 - Hb 7,7 - Thrombos 11.000...warum sich da nichts zeigt von der DLI?
Habe also 2 Blutkonserven erhalten und soll am Montag in der Ambulanz vorsprechen und nicht wie geplant stationär aufgenommen werden...
Antibiotika soll ich nun nehmen, um Infektionen vorzubeugen, da die Leukos stabil gering bleiben...Levofloxacin, habe Übelkeit und Durchfall.

[simi1]

Liebe Annemarie,

das hört sich doch schon mal recht gut an!
Ich denke, du hast mit der ersparten Chemo und dem Ansprechen der DLI gute Voraussetzungen für die zweite SZT. Dein Körper ist quasi nicht am Anschlag, sondern kann in relativ ordentlichem Zustand in die Therapie gehen.
Vielleicht kannst du dir am Montag in der Ambulanz auch etwas gegen die belastenden Nebenwirkungen der Antibiose geben lassen, damit du beschwerdefreier über die Wartezeit kommst.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht und meine fest gedrückten Daumen für dich!

Herzliche Grüße
Simi

[nirtak]

ja das hört sich doch wirklich viel viel besser an als erwartet
auch wenn dir die 2. szt nicht erspart bleibt, ist es ein unterschied ob du quasi in kompletter remission oder mit blasten in die szt gehst

[annemarie12]

Blutwerte weiter stabil schlecht, Leukos 1000, Hb 10, Thrombos 11.000, bisher keine Infektion oder Fieber, Übelkeit und Durchfall vom Antibio sind besser, gegen die Gelenkschmerzen v.a. in den Beinen darf ich Paracetamol 500 mg 4-mal täglich nehmen.
Psychisch gehts mir mal so mal so, heute habe ich weinen müssen i.d. Ambulanz, weil alles zuviel wird.
Am 7.1. werde ich stationär aufgenommen, dann ZVK, dann Chemo, zwei Wirkstoffe, Namen habe ich vergessen und am 12.1. erfolgt die 2. SZT....
Danke für eure aufbauenden Worte....ich brauche die wirklich.
Am Freitag muss ich wieder in die KMT-Ambulanz.

[Brise 54]

Liebe Annemarie,
gut, dass Du uns hier auf dem Laufenden hältst. Du machst das wirklich wunderbar - und weinen gehört einfach dazu. Das ist doch ganz natürlich. Ich hoffe nur, die Menschen, die da um Dich sind, können damit auch umgehen.
Ich denke weiter an Dich und schicke Dir gute Wünsche!


Alles erdenklich Gute!
Brigitte