gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[biene8]

Liebe Annemarie, Du erlebst gerade unser aller Grauen, denke ich. Da fehlen die rechten Worte.
Auch ich lag 2008 zu den Feiertagen mit Aml auf der Kmt-Station, . Mit Chemo und allem was dazu gehört an Weihnachten ,und Transplantation an Silvester .
Ich hatte keine Haare, ich habe gefroren bei 26 Grad im Zimmer. Ich lag nicht ganz allein,aber halbtot wohl auch.
Heute geht es mir gut und ich bin den Menschen, die sich um mich gekümmert haben, so dankbar. Und auch meinen Angehörigen, die ja ebenfalls gelitten haben an diesen Feiertagen , vielleicht mehr als ich?.
Du kannst das schaffen! Gib nicht auf! Einen Gruß und eine große Portion Kraft!
Sabine

[annemarie12]

Danke an alle hier,
eure Worte geben mir Kraft.
Blutwerte bleiben weiter stabil schlecht. Dass sie stabil bleiben, könnte an der Spenderlymphozytengabe liegen...
Heute Knochenmarkpunktion, lief etwas hektisch, chronische Unterbesetzung in der Ambulanz.
Ich habe die schmerzhafte örtliche Betäubung gespürt, obwohl ich es immer betone, dass ich keine Schmerzen verspüren möchte und die mir genügend Dormicum geben sollen!
Und es kamen wieder Bilder von der Horrorzeit der 1. SZT in mir hoch...wie oft ich in meinem halbtoten Zustand um mich kämpfen musste, Dormicum, keine sinnlose Thrombosespritzen (sinnlos, wenn Thrombo-werte eh unterirdisch sind!).....mein Gott, und das steht mir alles wieder bevor... Ich habe heute auch mehr Schmerzen als sonst an der Punktionsstelle...

[Brise 54]

Hallo annemarie!

Ja, das ist schrecklich! Wie ich sehe, verstehe ich die Behandlung nicht (mehr) die Behandlung hat sich sicher verändert und SZT ist wohl auch nicht dasselbe wie allogene Knochenmarktransplantation. Ich verstehe aber zum Beispiel auch nicht, warum Du jetzt punktiert wirst. Ich dachte, die Chemotherapie beginnt am 2.1.? Und wozu dann jetzt Punktion?
Aber Du brauchst mir das nicht zu erklären.
Viel wichtiger scheint mir, dass jemand Dir beisteht in Deiner Auseinandersetzung mit den Ärzten und den Schwestern. Wie ist es mit Psychoonkologen, die etwas von der Sache verstehen und die Kraft haben, weiterzugeben, was Du brauchst und was überflüssig ist?

Ich umarme Dich und sende Dir gute Wünsche!
Halt durch!

Alles Gute!
Brigitte

[annemarie12]

So, den Rest von der Schlafspritze habe ich ausgeschlafen.
Die KMP wurde zu dem Zeitpunkt gemacht, um den jetzigen Zustand genau festzustellen und daran dann die Chemotherapie auszurichten, die das vorhandene Knochenmark und die Leukämiezellen (weitestgehend) zu zerstören. Im Anschluss erfolgt dann die 2. SZT. Die KMP gehört sozusagen zur Vorbereitung.
Ich soll am 29.12. stationär aufgenommen werden, am 12.1.15 soll die SZT stattfinden.
Nachdem bis dahin immer wieder innerhalb weniger Tage der Hb-Wert fällt, bekomme ich bei Bedarf 1-2 Blutkonserven, keine weiteren Medikamente.
Psychisch geht es schlecht, Kontakte zu Psychoonkologen können das nicht auffangen. Ich bin traurig und angespannt und lasse das an meiner Familie aus...es tut mir natürlich sehr leid...alles große Schxxx.

[Brise 54]

Hallo annemarie,

danke für die Erklärungen - jetzt verstehe ich das etwas besser.
Bei den Psychoonkologen dachte ich eher, dass Sie Dir die Kommunikationsarbeit mit den Ärzten z.T. abnehmen könnten. Aber vielleicht können sie das auch nicht - Du wirst das schon richtig einschätzen können.

Dass es Dir schlecht geht, ist nur allzu verständlich. Allerdings - so meine Erfahrung - können Außenstehende das überhaupt nicht nachvollziehen.
Wie sollten Sie auch. Allenfalls können Sie versuchen, zu verstehen.
Das werden sie sicherlich auch tun.

Ich wünsche Dir, dass Du Dir Dein Verhalten nicht auch noch übel nehmen mußt. Dass Du gut schläfst - so gut wie möglich - und Vertrauen in diese Maßnahme hast.

Alles Gute!
Brigitte

[Cecil]

@Brise54:
Der Unterschied zwischen Knochenmark- und Stammzellspende liegt beim Spender vor. Der kann sagen: Keine Lust auf Vollnarkose (KMT) oder keine auf einwöchige Stammzellmobilisierung (SZT).
Aktuell überwiegt die Stammzellentnahme; manchmal macht man unter therapeutischen Gesichtspunkten doch eine KM-Entnahme.

[annemarie12]

Du hast recht, Brise54, der Psychoonkologe war tatsächlich hilfreich als Mittler zwischen mir und dem Klinikpersonal bei der ersten SZT und er wird auch diesmal hilfreich sein und ich bin sehr froh, dass es den gibt.
Ohne solche eine Unterstützung wäre so eine strapaziöse Behandlung nicht zu schaffen. Auch für die Angehörigen ist er sehr wichtig.
Und danke dir für deine guten Wünsche.