Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Gina79]

Liebe Moni!
Du hast mir vor zwei Jahren, während der Krankheit meines Papas durch deine ehrlichen und lieben Worte und durch dein Wissen auch sehr geholfen!
Ich weiß nicht warum einige Menschen immer wieder durch diese Hölle gehen müssen! Ich kanns wirklich nicht verstehen!
Ich wünsche dir so sehr dass du deine Kraft nicht verlierst und weiterhin so tapfer kämpfst mit deiner Schwester!
Alles Liebe und alles Gute für euch für morgen!

[Monika Rasch]

Gestern habe ich eine Mail an den Chef der stationären Onkologie geschrieben
mit der Bitte sich da mal schlau zu machen.

Und heute waren wir im Bergmannsheil Bochum zur Sarkomsprechstunde.

Drei Stunden im Behandlungszimmer, ein rein und raus,
Der Doktor war zwischendurch eine Stunde notfallmässig in die Ambulanz gerufen worden,
dann kam er zurück, dann wieder raus, dann kam er mit einemOberarzt zurück-
ausführlichAnamnese erhoben, die vielen CD s eingelesen,
Oberschenkel Tast-untersucht, dicken Lymphknoten tastuntersucht,Aufnahmen angeschaut.

Resümmee des Oberarztes: Das muss raus, das ist ja richtig groß.

Wir haben dann nachgefragt wegen des Arztbriefes in dem ja steht: ossäre Metastasierung.

Es wurde noch mal auf den Aufnahmen nachgeschaut,
und ja ! Ossäre Metastasierung steht außer Frage.
Der Oberarzt ist der Meinung, dass er diesen Weichteiltumor (Sarkom wollte
er nicht bestätigen bzw. vermuten)
zu R 0 rausoperiert bekommt-
aber will den Chirurgen noch mit ins Boot holen wegen eines
Femur(Oberschenkelknochen)-Ersatzes im betroffenen Bereich.
Nichts Genaues weiß man also immer noch nicht, er hat aber versprochen sich
bis Freitag telefonisch
bei Sandra zu melden und einen neuen Termin zur Vorstellung zu machen wegen
der OP.
Wenig begeistert war er allerdings von der Vorbestrahlung und machte den Eindruck
als wäre diese Bestrahlung sicher nicht seine erste Wahl gewesen.
Auf wessen Veranlassung die Entscheidung zu bestrahlen gefallen sei, wollte er
wissen.
Tumorkonferenz....... haben wir gesagt.
Er will auf jeden Fall mit dem behandelnden ambulanten Onkologen
telefonieren.
Natürlich hat er auf die palliative Situation hingewiesen, aber wir finden dass
zu viel palliativ (nämlich nichts) gemacht wird,
als soweit wie möglich Tumorlast
zu reduzieren.

Sandra sagt morgen den Aufnahmetermin im Krankenhaus zur Lymphknotenentfernung ab.

[Elisabethh.1900]

Liebe Monika,
zuerst möchte ich dir meine aufrichtige Anteilnahme zum Verlust deiner lieben Freundin versichern.

Beim Lesen deines heutigen Beitrags musste ich erstmal die Luft anhalten. Da habt ihr ja einen Tag hinter euch, aber ich denke, dass es euch weiter gebracht hat. Deine Schwester hat das Glück dich an ihrer Seite zu haben.

Natürlich hat er auf die palliative Situation hingewiesen, aber wir finden dass
zu viel palliativ (nämlich nichts) gemacht wird,
als soweit wie möglich Tumorlast
zu reduzieren

.
Ist es möglich, dass der Tumor im Oberschenkel der Primärtumor gewesen ist?
Bitte entschuldige meine Frage, beim Lesen deiner Beiträge kam mir nur der Gedanke.

Nun möchte ich noch für dich und deine Schwester ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße an euch,
Elisabethh.

[Glaube39]

Liebe Monika...
Ich habe erst heute deinen Trend entdeckt..... Und habe ihn quer gelesen....

Das dein Leben auch nicht einfach war und ist, wusste ich ja, aber was ich hier gelesen habe..... mir fehlen die Worte.....
ich möchte dir auf jeden Fall meine Anteilnahme zum Verlust deiner Freundin ausdrücken und dir ganz, ganz, ganz viel Kraft für die Unterstützung deine Schwester wünschen..... du tapfere strake Frau.....

Heike

[Monika Rasch]

Morgen um 10 hat Sandra einen Termin beim Onkologen - sie soll zum ersten Mal wieder Avastin bekommen.

Aber natürlich wird sie um eine Woche Verschiebung fragen,
denn wenn tatsächlich der Beintumor operiert werden sollte,
eventuell sogar mit einem Oberschenkelknochenersatz, das Ganze auf einem vorbestrahlten Areal-
ich glaube nicht dass da noch als Bonbon eine Angiogenesehemmung dabei sein muss.
Der Doktor wollte mit dem Chirurgen über die Möglichkeiten einer OP sprechen und
sich bis Freitag bei Sandra melden um kurzfristig einen neuen Gesprächstermin auszumachen.
Hoffentlich hält er sein Wort.

Der plastische Chirurg hat sich die Nummer des Onkologen aufgeschrieben und vielleicht sogar schon mit ihm gesprochen-
und gefragt warum ein nicht klassifizierter Weichteiltumor bestrahlt wurde.

Denn verstanden hat er es nicht.

Wer die Krankengeschichte verfolgt hat der weiss dass ich immer auf Punktion beim Sarkomspezialisten gedrängelt habe.

Ich bin unglücklich dass ich mich so hab abwimmeln lassen.

Und der Chef der stationären Onkologie hat über seine Sekretärin einen Termin für Freitag zum Gespräch mit uns ausgemacht.
Ich hatte per Email um ein Gespräch gebeten.
Ich hoffe sehr dass es ein gutes Gespräch wird.

Irgendwer muss doch den Überblick behalten, und ich habs doch nicht studiert.
Sandra ist natürlich sehr unruhig wegen des Verdachts auf einen metastasierten chromophoben Nierenzellcarcinoms-
wir wissen ja nun doch immer noch nicht was das in der Lunge war.
Macht uns richtig Angst..

Sie ist total enttäuscht von dem behandelnden ambulanten Onkologen,
weil er uns eine eindeutig falsche Antwort gegeben hat und mit keinem Wort erwähnt hat dass im 2. Immunhistochemischen Befund
eine weitere Abklärung der Niere angeraten wurde.

[Elisabethh.1900]

Liebe Monika,
bitte mache dir keine Vorwürfe, du hast soviel für deine Schwester getan.

Sie ist total enttäuscht von dem behandelnden ambulanten Onkologen,
weil er uns eine eindeutig falsche Antwort gegeben hat und mit keinem Wort erwähnt hat dass im 2. Immunhistochemischen Befund eine weitere Abklärung der Niere angeraten wurde

Vielleicht hat der Arzt diesen, für die weitere Behandlung so wichtigen Satz, im alltäglichen Stress einfach übersehen?

Dein Bericht macht sprachlos und sehr traurig. Es ist heute leider oft so, dass man ständig selbst organisieren, recherchieren und nachfragen muss. Eine bedenkliche Entwicklung.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen,dass man euch diese Woche weiterhelfen kann.

Nun möchte ich noch ein großes Kraftpaket für dich und deine Schwester auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Monika Rasch]

Sandra ist natürlich sehr unruhig wegen des Verdachts auf einen metastasierten chromophoben Nierenzellcarcinoms-

wir wissen ja nun doch immer noch nicht was das in der Lunge war.

heute waren wir mit einem Sack voller Fragen beim ambulanten Onkologen.

Er versatnd irgendwie gar nicht worum es uns ging- ich legte ihm die beiden immunhistochemischen untersuchungen vor
(er hats im PC)- auf den Papieren hatte ich die fraglichen Stellen gemarkert.

Er schaute dann noch wieder in den PC - und auf einmal war dann noch ein
Befund- datiert vom 15.12.- da.
Er druckte ihn aus, gab ihn mir zum lesen.

Alles gut- Aufregung umsonst- und das alles weil die Praxis uns nur
unvollständig die Berichte mitgegeben hatte.

Ich schreibe dann mal den letzten Bericht auf.


Pathologisch-anatomische Beurteilung und Diagnose:

Mikroskopisch zeigt der Tumor der Mammastanze (Anmerkung-
sie hatten sich das Material zuschicken lassen von der Stanze)
ebenfalls eine teilweise hellzellige Morphologie mit auch eindeutig drüsiger
Struktur. Negativität für Östrogen und Progesteronrezeptor(jeweils IRS 0)
Negativität für GATA-3 im Zellkern bei positiver externer und interner
Kontrolle.
Kräftige Expression von Cytokeratin.
Die Proliferationsaktivität des Mammatumors beträgt ca. 30 %.
Das Tumormaterial von der Haur zeigt eine sehr starke Expression von
CA 125 bei negativität für TTF-1.

Kritischer Bericht :
Mittlerweile erhielten wir das Untersuchungsmaerial aus der Mamma
(Mammastanze) und auch das auswärtige Untersuchungsmaerial aus
dem Bereich der Haut der Mamma.
Der uns vorliegende metastatische Tumor in der Lunge mit teils
klarzelliger Morphologie, entspricht sowohl dem Tumor in der
Mammastanze, wie auch dem Tumor im Bereich der Haut der Mamma.
Es ist somit sicher davon auszugehen,dass es sich sowohl in der
Mammastanze , wie auch der Hautregion der Mamma und auch in der
Lunge um Manifestationen des gleichen und gering differenzierten (G3),
solide wachsenden Adenokarzinoms mit teils hellzelliger Morphologie
handelt.
Das Karzinom ist Rezeptor -negativ und zeigt auch keine Expression des
Markers GATA-3, welcher üblicherweise bei Mammatumoren positiv ist.
Zudem zeigen auch die Manifestationen im Bereich der Mamma eine
Expression von CA 125
Bei sicherem Ausschluss eines Ovarialcarcinoms muss der Befund einem
Rezeptor-negativen und proliferationsaktivem Mammakarzinom zugeordnet werden,
auch wenn das immunhistochemische Profil hierfür nicht ganz typisch ist.

Wir danken für die freundliche Übermittlung des Untersuchungsmaterials
aus der Brust und der Haut, was einen Vergleich der Tumormorphologien ermöglichte.

Dann die Sache mit dem Oberschenkeltumor.
Wir erzählten dass wir in der Sarkomklinik gewesen seien und dass der
Oberarzt gesagt hat,
er meinte dass der Tumor so groß sei dass er unbedingt raus müsse.
Dann kam seitens des Onkologen wieder einmal der Einwand- sinngemäß jetzt
mal- ob das noch lohnt.

Darauf sagten wir ihm dass der Oberarzt von der Knochenmetastasierung und
akuten Bruchgefahr gesprochen hat
und dass der Oberarzt meinte er könne den Tumor mt R 0 operieren, aus
palliativem Grund, zur Erhaltung der Lebensqualität.

Fakt ist, Sandra wil das Teil raus haben.

Ich habe dem Onkologen gerade die Emailadresse des Oberarztes mitgeteilt,
damit er von sich aus Kontakt aufnehmen könnte-
sollte der Oberarzt nicht IHN anrufen(was er uns ja eigentlich zugesagt
hatte).

Ich bin es ehrlich etwas leid, allen immer so hinter sein zu müssen, aber ich habe
echt das Gefühl dass sonst gar nichts geht.

Ich frage aber auch immer wieder bei Sandra nach, ob es das ist was sie will.

Sie will kämpfen, sie will eine tumorfreie Zeit.