Wie geht es nur weiter?

[Mayana]

Hallo,

uns hat auch niemand gesagt, dass man das Dexa wieder ausschleichen soll. Ich bin dann 4 Wochen später mit ihm in das Zentrum gefahren, wo er seine Chemos bekommen hat, und erst, als ich nachfragte, fiel es auf, dass er das ja immer noch nahm. Naja..4mg waren ja nun nicht so viel, und meinem Mann ging es gut in der Zeit, und vor allen Dingen hatte er Hunger. Also war das offensichtlich gar nicht schlimm (vielleicht sogar gut), dass er das noch länger genommen hat, als eigentlich üblich.

Aber ohne Anweisung würde ich da gar nichts machen, zumal sie das Dexa bei Deiner Mutter ja erst erhöht haben-wahrscheinlich nicht ohne Grund. Also auf jeden Fall nachfragen.

Ja.. Artzbriefe sind so eine Sache . Bei meinem Mann stand auch öfter mal allerelei Verwunderliches (er selbst hat sich immer darüber aufgeregt), aber naja.. manchmal verwechselt man etwas, und bei den wesentlichen Dingen haben die Briefe schon immer gestimmt.

Ich glaube, ab mehr als 3 Metastasen hört man auf, zu zählen, weil sich die Behandlung ab da nicht mehr unterscheidet. Ich musste auch recht hartnäckig nach der Anzahl fragen, wo man uns dann sagte, sie haben 5 gezählt (aber kein Anspruch auf Vollständigkeit). Naja.. eigentlich ist es wohl auch tatsächlich egal, ob 5 oder 7.. die Dinger sind so oder so lebensbedrohlich und müssen weg.

Mit den ganzen Pflege-Anträgen und was zu beachten ist, kenne ich mich nicht aus, weil wir sowas nie gestellt haben. Nur einen Schwerbehinderten-Ausweis hat das Krankenhaus für uns beantragt-den erhielt ich dann auch so etwa 3 Monate später, als mein Mann bereits verstorben war.

Persönlickeitsveränderungen sind wohl normal und vielleicht metastasen-bedingt, aber es kommt auch ohne Hirn-Beteiligung öfter mal zu Wutausbrüchen und Ungerechtigkeiten. Das müsst Ihr einfach verstehen, denke ich. Es wäre ja schon fast unnormal, wenn solch eine Diagnose und die ganzen Behandlungen an jemanden vorbei gingen, ohne ihn zumindest erst mal zu verändern.

Was ich auf jeden Fall machen würde: Mir ein Rezept für einen Rollstuhl mitgeben lassen.

Ich wünsche Euch viel Zusammenhalt jetzt und Hilfe zur rechten Zeit am rechten Ort.

Liebe Grüße
Mayana

[Stefanie24]

Vielen Dank für die lieben und Mut gebenden Worte!

Meine Mutti ist nun ja seit Mittwoch zuHause und sie ist sehr schwach. Keine Kraft, sagt sie immer. Die Kurzatmigkeit belastet sie sehr, unter die sie leidet - wo wir aber für den Grund keinerlei Erklärung haben / bekommen.

Wir waren gestern bei ihrem Frauenarzt , um weiteres Vorgehen abzusprechen. Er sagte, dass er jetzt eine Hormontherapie vorschlägt, da sie für eine Chemo momentan körperlich zu schwach ist. Heißt das jetzt aus therapiert? Hormontherapie hatte sie schon , 2x im Lauf der Jahre, und gebracht hat das nicht viel. Die anderen Metastasen in Lunge, Leber und im Bein müssen ja auch irgendwie im Schach gehalten werden...?

Sie ist so schwach, und wie ein Häufchen Elend, möchte sie so gerne was machen - im Haushalt oder überhaupt... Sie sagt, es ist schlim für sie, so schwach zu sein und nur liegen zu können. Sie sagt, "ich kann doch nicht den ganzen Tag rum liegen oder schlafen" und dann steht sie auf, geht in die Küche, macht was kleines, legt sich weider hin....und ist fertig. das zu sehen tut echt weh, weil sie kämpft. Ihr Wille ist da, nur der Körper macht nicht mit...

Kann es sein, das diese Schwäche von der Bestrahlung kommt? Oder von den Metastasen? Oder beiden?
Es ist so traurig und tut mir so weh, sie so zu sehen.

[Stefanie24]

Hallo, ich melde mich mal zurück um kurz zu berichten.

Meine Mutti hatte sich nach der Bestrahlung, Mitte Februar ganz gut wieder aufgeraffelt. Wir haben ihr einen Rollator besorgt, damit ist sie dann mit einkaufen gegangen und war wieder etwas mobiler.
Sie bekam dann Afinitor 10mg + Exemestan verschrieben, welches sie auch seit 2,5 Wochen einnimmt.
Nun ist es so, dass sie seit zwei Wochen komplett liegt, nur noch schlafen will, kaum ißt oder trinkt, Durchfall hat, ständig erhöhte Temperatur (immer so um 38°C ), Blasen oder Ausschlag am Körper hat, der sehr juckt. - kommt das vom Afinitor oder woanders her? Der Arzt ist leider sehr wortkarg.
Heute waren wir bei ihrem Frauenarzt, da sie da ihren Knochentropf erhalten hat. Sie ist zu schwach zum laufen, hat bei dem Tropf ganz sehr Schüttelfrost bekommen und hat ganz sehr gefroren.
Ich hatte im Vorfeld heute geklärt, dass sie auf die Palliativstation aufgenommen werden kann, hatte Rücksprache mit der Schwester gehalten, alles war gut.
Ich rief dann da nochmal an, um zu fragen wann wir kommen können ( wir saßen quasi auf gepackten Koffern) da meinte die Schwester, es habe ein Versehen gegeben und das Bett wäre wieder weg.

Ich habe dann gefragt, was ich jetzt mit meiner Mutti machen soll? Darauf konnte sie mir nicht antworten, außer dass wir warten, bis ein neues Bett frei ist.

Mein Vater entscheidet nichts bezüglich Krankenhausaufenthalt etc, macht nichts im Haushalt ( weder mal abwaschen noch sonst was)
Es bleibt alles an mir hängen.

Ich hab meiner Mutti vorgeschlagen, als Unterstützung doch einen Pflegedienst zu holen ( Pflegestufe hat sie ), da sagte sie nur, dass sie das nicht möchte, weil ich das ja machen kann.
Der Spruch von meinem Vater, den ich ständig höre ist: Die Steffi macht das schon.
Jeder verlässt sich auf mich und ich weiß nicht, was richtig was falsch ist.

Ich weiß nicht, sollte meine Mutti ins Krankenhaus aufgrund der Symptome? ja nein vielleicht? ich bin völlig überfordert mit allem.

ich gehe jeden Tag zu meiner Mutti, koche putze kauf ein, wasche sie, Wäsche waschen .....pflege quasi meinen Vater( der noch völlig gesund ist) gleich mit......... dann hab ich noch meinen 14jährigen Sohn und meinen Haushalt. Mein Mann ist die Woche über nicht da.

Hilfe. bald fall ich um, hab ich das Gefühl...

[Tündel]

Huhu Steffi!

"NEEEEEEIIIIIN, Steffi macht DAS jetzt nicht!

Steffi hat nämlich
1. ein eigenes Leben!
2. ein Kind, das sie JETZT auch braucht!
3. einen Vater, der auch mal was tun könnte!

Du bist NICHT nur der Pflegedienst deiner Mama! Und schon gar nicht der deines Vaters!

Wir Frauen sind nicht mit dem Staubsauger, Wischlappen, Besen, Spülschwamm, Kochlöffel in der Hand auf die Welt gekommen! Einige Dinge können, ja müssen dann eben auch mal die Herren der Schöpfung tun!

Dass du für deine Mama da bist ist schön und gut, aaaaaaaber du kannst nicht alles tun! Auch dein Sohn (schwieriges Alter) ist wichtig, du bist wichtig, du kannst nicht zwei Haushalte versorgen!

Ich sollte auch für meine Schwiegermutter da sein, obwohl mein Freund alles für seine Mutter getan hat! SIE meinte, das Kochen sei Frauensache und ich sollte das gefälligst tun! Trotz Vollzeitarbeit, mein Freund ist Rentner! Pffffffffff!
Das echt tolle Essen von meinem Freund hat sie nicht angerührt! Meine und seine Antwort war nur, dass sie dann eben hungern müsse! Sie hat gegessen!

Was ich meine ist vielleicht ein kleiner Denkanstoß so unter dem Motto: "Wenn du mir hinterher nicht beim Abwasch hilfst, gibt's nix zu essen!"
Setz ihn ein bissi unter Druck, den Herrn Pascha!

So, jetzt bin ich dir kräftig auf die Zehen getreten, hoffentlich bist du mir nicht bös, aaaaaaber
du gehst kaputt, wenn du nicht lernst "Nein, jetzt nicht!" zu sagen!

Und das muss ja nun wirklich nicht sein!

Alles Gute für deine Mama und, dass ihr das alles schafft!

[Geliplie]

Liebe Steffi, du brauchst ganz dringend einen Pflegedienst. Sowas von. Die entlasten dich zumindest zeitweise. So geht ht es doch nicht. Das wird ja nicht besser. Wäre mein Vater nicht vorverstorben, hätte ich auch so ein Exemplar da sitzen gehabt. Er konnte keine Spülmaschine einräumen. Aber da sind alle schuld, wenn er immer alles gemacht bekam... Aber spielt jetzt keine Rolle. Wende dich an einen Pflegedienst. Geht Ruck zuck, hatten wir auch und ist echt eine Erleichterung. Selbst mit dem Pflegedienst hast du noch genug am Hals. Ich habe meinen Sohn auch vernachlässigt und mache mir ziemliche Vorwürfe.

Viel Kraft für dich
Geli

[Stefanie24]

Ihr habt sooo recht!

Hallo und vielen lieben Dank für Euren lieben Worte!

Ich habe mit meiner Mutti gesprochen, bezüglich eines Pflegedienstes. Habe ihr gesagt, dass die mehr Ahnung haben und ich mich beim Pflegen nicht auskenne und dass es doch besser wäre, wenn uns jemand professionell helfen würde.

Darauf sagte sie: "Wenn es soweit ist, dann machst Du das. Das schaffst Du schon." - was soll ich darauf antworten?

Mein Vater gehört zu der Sorte Mensch, den es nicht im geringsten stört, wenn die Küche zb komplett mit dreckigem Geschirr zugestellt ist. Irgendwann kommt schon jemand und macht es sicher weg.
Simples Beispiel:

Er brachte neulich den Müll weg. Allerdings kippte er die Mülltüte aus, ließ die dreckige und stinkige Tüte im Mülleimer. und warum? Weil er nicht mehr wußte, wo die neuen Mülltüten sind, obwohl ich ihm das bestimmt schon 3x gezeigt habe. dann wurde er bockig als ich ihm sagte, dass das nicht geht, und meinte, dann macht er eben gar nichts mehr.

Er ist 75, körperlich gesund... ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll, damit wenigstens ihm bewußt wird, dass er endlich mit anpacken muss.
Mein Sohn läßt hier zuhause auch alles stehen und liegen - ich werd echt bald irre.

[berliner-engelchen]

Liebe Steffi,


ich bin eher zufällig hier vorbeigeschneit und wollte dir, weil ich ähnliche Situationen sehr gut kenne, eine Antwort hinzufügen.

Deine Mama sagt:
Das schaffst Du schon. - was soll ich darauf antworten?

Du MUSST zu deiner Mama sagen, auch wenn es sicherlich schwer ist:
Mama, ich weiß, dass es vielleicht schöner wäre, wenn ICH alles machen würde. Aber das kann und will ich nicht. auch wenn dir das jetzt im ersten Moment weh tut, ist es die BESSERE Lösung.
Warum? Dir und mir und der Familie steht eine begrenzte Zeit X zur Verfügung, die wir gerne gemeinsam verbringen sollen und wollen. Und shcöne Sachen machen, reden, einen Ausflug, etwas Ansehen, ein Buch lesen oder irgendetwas.
All die Möglichkeiten für das Erleben von Schönen Dingen bleibt auf der STrekce, wenn ich nur ARBEITEN muss. Deshalb gibt es ja einen Pflegedienst. Wir probieren das jetzt erst mal aus, wie es sich anfühlt. Das können wir ja nicht wissen. Wir bleiben jetzt mal offen für Neues und probieren aus, ob das gut und besser für uns ist.

Weißt du Steffi, wenn die Eltern alt werden und pflegebedürftig kommt dieser Moment, wo KInder zu den Führenden "Autoritätspersonen" werden müssen, weil sie die Situation besser bewerten, abschätzen, übernehmen können.
Da müssen dann die Kinder dazu lernen, aber vor allem die Eltern lernen, loszulassen und die Führung den Kindern überlassen.
Das einzufordern ist deine Aufgabe.
Es ist schwer, ich weiß das. Denn die Mama ist ja eh shcon krank, da will man alle so machen, wie es sie sich wünscht. Aber das geht einfach nicht. Und das entscheidente: SIE SELBST kann das nicht mehr abschätzen.
Da muss sie jetzt durch, sonst ist es für alle Beteiligten eine bescheidene Situation, die immer schlimmer wird.

Du musst auf dich aufpassen und das, was machbar ist.
Eure Aufgabe - mama, papa und deine - ist jetzt, schöne Momente einzusammeln, die euch später tragen können. Dazu müssen die Alltagsdinge ausgelagert werden.

sorge für dich, denn nur dann kannst du für deine Eltern und dein Kind sorgen.

Da machst nichts falsch, aber du musst lernen NEIN zu sagen. Das, was du schaffen willlst, ist nicht zu schaffen.

Trau dich, Diene Eltern werden dich dafür respektieren lernen. auch wenn es erst mal ein wenig unangenehm ist.

ALLLES GUTE FÜR EUCH.
Birgit