Tonsillenkarzinom

[Rainer53]

Zitat von Reinhard W.

Ist "Rainer 53" noch an Bord? Falls ja, kann er sich vielleicht einmal kurz melden.

Hier ..

[Reinhard W.]

Uii, da kommt ja richtig Leben in die Bude.

@ Monimausi: Bei mit begannen die Nebenwirkungen relativ früh. Schon nach etwa 10 Tagen begannen Übelkeit und Schluckbeschwerden, so dass ich schon auf Sondennahrung ausweichen musste. Allerdings hatte ich bereits ab der zweiten Woche parallel zur Bestrahlung den ersten Chemo-Block. Welche Nebenwirkungen woher kamen, das weiß ich nicht.

Ich drück' Dir natürlich ganz fest den Daumen, dass bei Dir alles klappt!

@ Rainer 53: Sorry, wenn ich Dich noch 'mal mit der HBO belästige. Ich hatte das Thema schon vor längerem bei mehreren Kliniken recherchiert. Die Uniklinik Halle war die einzige, die bei den Indikationen explizit die Mundtrockenheit nach Bestrahlung aufgeführt hatte. Meine telefonische Nachfrage dort ergab jedoch, dass keine belastbaren Erfahrungsdaten vorliegen. Deshalb meine Fragen: Wie hoch war Deine Bestrahlungsdosis in Gy? Wer hat Dir diese Therapie empfohlen bzw. verordnet? Wie oft und wie lange warst Du in der Druckkammer? Wie hoch waren die Kosten und wurden die von der Krankenkasse übernommen?

Ich sage jetzt schon Danke für Deine "Sonntagsarbeit" und grüße alle herzlich.

Reinhard

[Monimausi]

Das hast Du schön gesagt, das mit dem Leben in der Bude.
Ich muss keine Chemo machen, "nur" Bestrahlung. Bei mir werden 50 bis 60 Gy empfohlen und das dauert 5 1/2 Wochen.
Augen zu und durch. Ich habe eh keine andere Wahl. Was mich motiviert ist, dass es doch gute Überlebenschancen gibt.

Schönen Sonntag

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

Zitat von Reinhard W.

@ Rainer 53: Sorry, wenn ich Dich noch 'mal mit der HBO belästige. Ich hatte das Thema schon vor längerem bei mehreren Kliniken recherchiert. Die Uniklinik Halle war die einzige, die bei den Indikationen explizit die Mundtrockenheit nach Bestrahlung aufgeführt hatte. Meine telefonische Nachfrage dort ergab jedoch, dass keine belastbaren Erfahrungsdaten vorliegen. Deshalb meine Fragen: Wie hoch war Deine Bestrahlungsdosis in Gy? Wer hat Dir diese Therapie empfohlen bzw. verordnet? Wie oft und wie lange warst Du in der Druckkammer? Wie hoch waren die Kosten und wurden die von der Krankenkasse übernommen?

Ich sage jetzt schon Danke für Deine "Sonntagsarbeit" und grüße alle herzlich.

Meine Bestrahlungsdosis war 69,9 (?) Gy, auf diese Therapie bin ich durch Recherchen im Internet gestoßen, denen zufolge in Schweden die HBO bei Kopf- Halsbestrahlungen obligatorisch ist. Sie erfolgt dort bereits während der Bestrahlung (?) oder zumindest sehr kurz anschließend.

Ich war ca. 20 mal in der Druckkammer und die Kosten wurden nicht übernommen. Ich konnte jedoch mit dem Doktor in der Druckkammer einen Deal ausmachen, dass ich 1300,- (?) DM zahle, egal wie lange es dauert. Das war für mich ein Superdeal, denn sonst hätte ich es mir kaum leisten können.

Soweit nun meine Sonntagsarbeit, ich hoffe zur allgemeinen Zufriedenheit..

Wegen der '?': Manche Details müsste ich erst nachschauen, bzw. weiß es nicht mehr so genau, ist aber doch eher wurscht..

Grüße in die Runde, Rainer

[hilflos 28]

Hallo Reinhard.
Wie ich herauslesen konnte hast du eine Radiochemo bekommen. Wurdest du vorher operiert?
Bei meinem dad wurde die Behandlung Anfang Dezember beendet, jedoch kann er bis heute nicht schlucken, nicht mal seinen speichel. War das bei dir auch so? Wann wurde das wieder besser?

Danke für deine Antwort.
Lieben Gruß.

[Reinhard W.]

@ hilflos 28:
Ja, ich hatte das volle Programm: TumorOP, Neckdissection beidseits, Wundverschluss mit Platysmalappen, Luftröhrenschnitt usw. Nach Abschluss der Therapie war ich auch in der Erwartung, dass es nun steil bergauf gehen würde. Und war dementsprechend enttäuscht, als es erst 'mal noch einige Zeit bergab ging. Aber Geduld lernt man bei dieser Krankheit. Bis ich wieder halbwegs "normal" essen konnte, hat fast ein halbes Jahr gedauert. Daraus kann aber keine Schlüsse für andere Patienten ziehen, die Entwicklung ist bei jedem anders.

Alles Gute
und Grüße an alle

Reinhard

[hilflos 28]

Reinhard, danke für deine schnelle Antwort.

Oh da hast du ja ganz schön was durch gemacht.

Ja ich weiß es ist von Patient zu Patient anders.
Aber wie du es schon geschrieben hast, war auch mein dad in der Hoffnung das es wieder bergauf geht. Und das war auch bei ihm nicht so, da ist es dann schwer ihm Mut zu machen.

Wünsche dir weiterhin alles erdenklich gute!

Hallo Monimausi.
Wollte mal nachfragen wie es dir geht?
Wünsche dir ganz viel Kraft.

Lieben Gruß....

[jesse58]

Zitat von Monimausi

Bei mir werden 50 bis 60 Gy empfohlen und das dauert 5 1/2 Wochen. Was mich motiviert ist, dass es doch gute Überlebenschancen gibt.

hallo moni ,ich hatte auch nur op und danach bestrahlung
habe alles sehr gut überstanden. nebenwirkung etwa nach einer woche .
bestrahlung märz 2007 beendet danach gings wieder aufwärts.
wünsche dir alles gute das du es auch so gut überstehst.
jesse58
bernd

[Wangi]

Hallo Hilflos,

ich hatte auch eine Radio/Chemo Behandlung 72 Gy und konnte danach erstmal gar nichts schlucken.
Durch einen Tip hier im Forum hab ich mir einen Logopäden gesucht der eine Schlucktherapie Ausbildung hat und der hat mit mir Übungen gemacht. Nach knapp einem 3/4 Jahr brauchte ich die PEG nicht mehr und bald darauf kam sie auch raus. Man hätte die Therapie auch schon während der Behandlung machen können hat mir der Logopäde gesagt, dann wäre das nicht so schlimm geworden.
Das Nicht-Schlucken-Können lag bei mir daran dass die Schlundmuskulatur durch die Bestrahlung sehr verhärtet war. Dadurch hebt und senkt sich der Kehlkopf nicht genug und so öffnet sich die Speiseröhre nicht richtig. Ich gehe heute noch zum Logopäden.
Ich kann heute auch noch nicht Alles essen, habe mit Säure, Schärfe, Trockenheit und Festigkeit meine Probleme, aber damit kommt man gut zurecht, man wird erfinderisch . Und auch heute noch, nach 5 Jahren, gibt es Verbesserungen.
Alles Gute für deinen Vater

Lieben Gruß
Wangi

[hilflos 28]

Hallo wangi.

Danke für deine zeilen.
Also im Krankenhaus hatte er schon einen Logopäden und wir sind davon ausgegangen das es in der Reha weiter geführt wird, aber dem war leider nicht so.

Weißt du ob ein Logopäde auch nach hause kommen würde? Er ist derzeit so schwach, das würde er nicht schaffen.

Wünsche dir weiterhin alles gute.
Lieben Gruß und schönen Abend.

Ich bin so froh das es dieses forum gibt.

[Wangi]

Hallo Hilflos,

das weiß ich leider nicht, mein Logopäde arbeitet in einem Krankenhaus.
Bei uns gibt es so einen Krebsnachsorge Verein, darüber habe ich ihn gefunden. Fragt doch mal im behandelnden Krankenhaus nach.

Liebe Grüße
Wangi

[hilflos 28]

Hallo wangi.

Danke dir werde ich gleich mal nachfragen morgen.
Jetzt hätte ich aber doch noch eine frage.
War es bei dir auch so, das du nach der Behandlung, seine war im Dezember beendet, immer noch viel an Gewicht verloren hast? Er nimmt immer mehr ab und ich habe natürlich gleich wieder angst, das wieder was wächst!!!!

Danke und lieben Gruß

[Wangi]

Wenn er weiter viel abnimmt muss seine Nahrungsgabe erhöht werden. Sagen die Ärzte nichts dazu?
Gerade wenn er durch den Port oder PEG ernährt wird kann man es doch ein bisschen steuern.
Ich habe die letzten 2 von 6 Wochen Radio/Chemo im Kh gelegen und danach noch 3 Wochen zum Aufpäppeln.
Die Behandlung wäre fast unterbrochen worden als ich immer mehr abnahm. Ich habe dann die PEG Nahrung geändert, habe einen Beutel Hochkalorische genommen und einen Beutel Normal.
Wenn ich richtig gelesen habe bekommt dein Vater die Nahrung durch den Port? Da sollte doch auch etwas zu machen sein.
Ich habe allerdings mein altes Gewicht nicht wieder erlangt, auch heute noch nicht, obwohl ich mich sehr bemühe. Aber ich habe schon immer schlecht zugenommen.
Sprecht unbedingt mit den Ärzten.

Gruß Wangi

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben.

Ich habe mal eine frage an euch.
Mein dad seine blut Werte sind schlecht, zu wenig rote blutkorperchen. Jetzt soll er was nehmen um den eisenhaushalt zu regulieren. Sein Arzt hat ihm brause Tabletten aufgeschrieben, er kann aber nicht schlucken. Er meinte das über die Infusion wäre zu gefährlich, da er Zuhause ist.
Habt ihr noch eine Idee was man da machen kann? Bzw habt ihr Erfahrung mit dem was über Infusion geht?
Fühlen uns Grad etwas hilflos.
Vielen Dank schon für eure antworten.
Wünsche allen einen ruhigen Tag und einen lieben Gruß...

[hilflos 28]

Hallo ihr lieben,

Bin gerade etwas verunsichert. Mein dad War beim Ultraschall beim hno doc. Dieser meinte das Restbestände in den Lymphknoten sei, diese angeschwollen sind und er sie erst in sechs Wochen richtig beurteilen kann.

Ist das denn normal? Nimmt man nicht eigentlich diese heraus?
Hat jemand sowas auch gehabt, erlebt?

Lieben dank für eure antworten...

Ein schönen sonnigen tag an alle...