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  #1  
Alt 18.02.2015, 14:16
Lützine Lützine ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Hallo zusammen,

ich habe auch BRCA 1 und die proph. Mastektomie steht noch bevor. Eierstöcke samt Eileiter habe ich letzen Sommer rausmachen lassen. Hitzewallungen halten sich bei mir, zum Glück, sehr in Grenzen. Habe allerdings große Einschlafschwierigkeiten und etwas Gelenkbeschwerden. Versuche soviel Bewegung wie möglich in den Alltag einfließen zu lassen. Hormone nehme ich gar keine. Im Großen und Ganzen gehts mir soweit gut, würde es wieder machen lassen.

Jetzt hab ich nur Bammel vor der Mastektomie. War schon in mehreren Kliniken zur Beratung, möchte es im Sommer machen lassen. Jeder sagt was anderes wegen den Brustwarzen, bin mir da echt unsicher.

Grüße
Lützine
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  #2  
Alt 19.03.2015, 22:09
insklogegriffen insklogegriffen ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Hi, ich habe mich in der Uniklinik beraten lassen und die sagten mir, dass es keine nachweislichen Berichte gibt, die belegen, dass es mehr Krebsfälle durch das behalten der Brustwarzen gegeben hätte. Ich lasse sie dran. Auch wurde mir geraten (wenn kein Zeitdruck besteht) die Op im Herbst machen zu lassen, weil man 3 Monate einen engen und echt lästigen und hässlichen BH tragen muss. Durch Hitze und schwitzen können sich die Narben entzünden, daher lieber in kälteren Monaten.
Ich denke ich mache es im Oktober. Mal schauen. LG
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  #3  
Alt 19.03.2015, 22:33
Lützine Lützine ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Hallo Insklogegriffen,

das mit den Brustwarzen ist so eine Sache. Zu mir wurde schon gesagt, dass ja alle Milchgänge in den Brustwarzen enden. Deshalb gibt es wohl doch (wenn auch kleines) Risiko. Ich werde sie wohl doch mitabnehmen lassen.

Gruß
Lützine

Geändert von gitti2002 (19.03.2015 um 23:31 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 20.03.2015, 22:06
xkxvv xkxvv ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Das wurde mir auch so gesagt. Die Milchgänge enden in den Brustwarzen und da kann schon noch ein Rest bleiben. Das Risiko ist wohl nicht sehr hoch (2-3%) aber immerhin. Ich habe sie wegmachen lassen und habe mich total drangewöhnt. Ich werde wohl auch nichts aufbauen lassen weil es für mich so total ok ist.
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  #5  
Alt 13.05.2015, 21:40
Lützine Lützine ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Kann jemand helfen?

Da ich die Genmutation BRCA1 habe stellte ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme bzg. proph. Mastektomie.
Habe mich vorher ausführlich informiert.
Heute erhielt ich eine Ablehnung. Ich sei ja noch gesund und solle das Früherkennungsprogramm nutzen.
Wissen die eigentlich, dass mann mit der Genmutation sehr aggressive und schnell streuenden Krebs bekommt und wie hoch das Risiko ist?

Jetzt muß ich wohl juristisch dagegen angehen.
Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht????????
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  #6  
Alt 13.05.2015, 22:44
cosiema cosiema ist offline
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Registriert seit: 13.04.2015
Beiträge: 40
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

Hallo Lützine,

hat deine Krankenkasse den Bericht der Humangenetik vorliegen in dem dein Erkrankungsrisiko aufgeführt ist?? Bist du gesetzlich oder privat versichert?

Ich bin auch BRCA 1positiv, allerdings auch in 2010 erkrankt. Habe dann eine beidseitige Mastektomie durchführen lassen. Bei mir hatte die Klinik in der ich operiert wurde den Antrag gestellt, es gab keine Probleme beider Kostenübernahme.

Ich kenne aber auch andere Fälle. In meinem BRCA Gesprächskreis haben wir eine Frau, der die Kostenübernahme durch die private Krankenkasse verweigert wurde. Sie hat dann Widerspruch eingelegt. Der Fall ging dann zum Ombudsmann, dieser hat dann nach monatelanger Überprüfung auch eine Ablehnung geschrieben. Wir ueberlegen jetzt, wasmannoch unternehmen kann.

Cosiema
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  #7  
Alt 13.05.2015, 23:16
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.875
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

liebe Lützine,

es ist auf jeden Fall wichtig, dass Du fristgerecht Widerspruch einreichst. in dem Brief steht die Widerspruchsfrist.

Gut wäre es, wenn Du eine ärztliche Stellungnahme vom behandelten Arzt bekommst, dass er zu dieser Behandlung rät.
Am besten wende Dich noch ans BRCA Netzwerk und schildere die Problematik. Die kennen sich damit aus.

alles gute
Birgit
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