Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo Zecki,

allmählich müsstest du doch mit der bestrahlung durch sein oder wie lange noch?
das mit der esserei geht allen so, die bestrahlt werden, zur Not hast du ja noch deine PEG.
viele erzählen auch, wie du wohl gelesen hast, dass sie die letzte Radiochemophase dann stationär gingen.

Lass dich nicht unterkriegen.
und alles gute weiterhin

LIZ

[Nicki1312]

Hallo zusammen,

Ich wende mich heute an euch, da ich langsam verzweifle...
Bei meinem Papa wurde im Dezember 2014 ein Rezidiv des Zungengrundkarzinom festgestellt.
Er wurde als inoperabel diagnostiziert...auch aufgrund seiner körperlichen Verfassung wäre eine OP nicht möglich gewesen.

Also begann im Januar die Chemo ( Infusionen und starke Bestrahlung ).
Essen ging nach kurzer Zeit garnicht mehr, also wurde eine Sonde in den Dünndarm gelegt. (War aufgrund einer früheren Magenkrebsoperation nicht anders möglich)
Die Chemo wurde im April abgeschlossen. Der Tumor ist nach wie vor da, ist aber etwas kleiner geworden. Er ist...wie sagt man so "schön"...austherapiert.
Beim jetzigen Stand kann er damit, wenn der Wachstum gestoppt ist und das Ding nicht wieder wächst, mit leben.

Unser aktuelles Problem:

Essen kann mein Papa aber bis heute nicht, bekommt nach wie vor Sondenkost.

Die Ärzte sagen, dass mein Papa unbedingt wieder anfangen muss mit Essen...aber er bekommt es nicht hin. Appetitlosigkeit, Übelkeit etc. überkommen ihn bereits beim Gedanken an Essen.
Er hat zum Beispiel im einen Moment Appetit auf Weintrauben und sobald sie vor ihm stehen, schnürrt sich sein Hals zu und er ekelt sich.
Wir machen uns große Sorgen, da er dadurch körperlich immer weiter abbaut (45 Kilo bei 165 cm).

Ein Arzt im Krankenhaus sagt, das sich eine Blockade gebildet haben kann, er sollte es mit Hypnose versuchen. Dadurch können sich solche Blockaden lösen.
Ein anderer Arzt sagt, dass sei alles Quatsch.

Wir sind etwas irritiert und verunsichert...
Hat jemand Erfahrung damit? Oder hat andere hilfreiche Tipps?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

Danke und Liebe Grüße,
Nicki

[Ursa2]

Liebe nicky,
das problem hatte ich gottseidank nicht nach der OP.
mein prof ließ mir auch keine Sonde setzen, weil ich mich so vehement dagegen aussprach.
Nach einem tag infusionen und teetrinken auf der intensiv, versuchten wir es mit pürrierter nahrung, wobei mir genau das menü des tages einfach in pürrierter Form in drei separaten Schüsseln hingestellt wurde. Und es ging und schmeckte komischerweise trotz Tracheostoma.

Bei mir reichte der feste wille und ein gutes zeitpolster -niemand drängte mich - es am dritten tag mit Buttersemel zu probierenund kaffee.

Bei deinem vater ist es offensichtlich als (schlechte) gewohnheit eingerissen, sich ernähren zu lassen, ohne etwas aktiv dazu zu tun.

Jeder gute logopäde macht schlucktraining mit seinen Patienten und sie lernen es wieder, selber zu essen.

Wenn in der Klinik keiner ist, sucht euch einen nach dem telefonbuch und dem branchenverzeichnis, wenn das KH keinen zu empfehlen hat.
ein jeder patient mit Zungen- und zungengrundkarzinom verdankt einem oder mehreren logopäden, dass er sich wieder normal ernährt.

ich wünsch euch alles gute auf der suche

LIZ(73), vor 4 jahren R0 operiert

[zecki]

Hallo Nicky,

ja, es sieht für mich nach einer psychologischen Sache aus.
Ich hatte das umgekehrt. Die Sondennahrung war mir zuwider.
Dadurch habe ich zugesehen, dass ich schnell wieder normal esse.
Ging auch recht gut.
Leider hat sich mein Mundraum entzündet, so daß ich im Moment Probleme habe.
Aber auf Sonde kann ich noch verzichten.
Nur gewisse Dinge gehen eben nicht, etwa alles mit Kohlensäure brennt.

Mittwoch ist Termin für Nachuntersuchung, mal sehen, was das ist.
Ich ahne nichts Gutes.

[sonne55]

Hallo Nicki,
das Gefühl deines Vaters kann ich nachvollziehen, hatte ähnliches! Alleine der Gedanke hat mit schon die Haare zu Berge stehen lassen.
Da ich noch eine PEG hatte konnte ich mich weiter über Sonde ernähren. Nun ist mir letzte Woche Samstag die Sonde rausgefallen!
Seither muss ich mich mit flüssiger Nahrung ernährung was nicht ganz einfach ist. Angefangen bei der Fresenius-Palette aus dem Krankenhaus bin ich nun bei HIPP gelandet - gibt es auch als Sonden-Kost oder Trniknahrung. Schmeckt nicht schlecht und ist auch als "herzhaft" also Fleisch, Gemüse etc. zu bekommen. Die Sachen von Fresenius sind nur süß - also Erdbeere etc.
Wenn ich andere Nahrung versuche zu pürrieren muss es sehr sehr flüssig sein, damit ich es runter bekomme.
Meine Bestrahlung ist nun 5 Wochen her und die Ärzte sagen das sei noch normal, dass weniger feste Nahrung geht.
Aber ihr solltet echt versuchen einen Logopäden zu finden, der deinem Vater hilft wieder zu schlucken. Und das Krankenhaus sollte doch entsprechende Adressen haben! Solche Fragen kommen doch da jeden Tag!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

[zecki]

Frisenius kriege ich morgen.
Oh je, süß? Na, ich werde das auch runterkriegen, ich brauche Kalorien.
Essen ist momentan wirklich Luxus.
Schlimmer ist wohl: mein Hals ist geschwollen, heftig.
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.

Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.
Ansonsten, nach den ersten zehn Minuten am Morgen geht es mir fast normal...

[Brynhildr]

Zitat von zecki

....
Untersuchung ist in zwei Wochen, evtl. gehe ich aber eher hin.

Und Mist, bin jetzt schon ein paarmal nachts fast erstickt.....

Hallo Zecki,
es wäre wichtig, das Du bei der nächsten Untersuchung,
oder sogar noch früher mit Deinen Ärzten redest.
Sie könnten versuchen, Dir zu helfen!
Woher sonst sollen sie wissen, das Dir nachts die Luft fast wegbleibt,
wenn Du es Ihnen nicht sagst?
Gute Besserung!