Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Maillot,
ich melde mich nach langer Zeit auch mal wieder.
Ja es ist echt ruhig geworden, für die nicht Facebook-Nutzer wie mich ist es auch sehr schade, dass ich nichts mehr von den vertrauten Frauen höre, mit denen ich/wir die letzten 2 Jahre Kontakt hatten.
vielleicht liegt es daran, dass nur so wenig los ist.

Bei mir schlägt auch die letzte gute Therapiemöglichkeit Afinitor +Faslodex nicht richtig an, vor allem Faslodex nicht. Nun gibt es kein Mittel für mich mehr. eine chemo kommt nicht in Frage, weil sich die Krebszellen einfach zu langsam teilen ( KI67 10%). Ich finde es schwer auszuhalten, dass die Medizin mir anscheinend nicht mehr helfen kann. Der Onkologe meint von einer Chemo hätte ich nur die Nebenwirkung einen kaum gute Wirkung. Leider steigen meine TM auch ganz stetig an, was ja zeigt, dass der Krebs irgendwo im Körper aktiv ist. Alles in allem ist eine ganz schöne Stresszeit, die sehr runterzieht.
Liebe Grüße
Mirablanca

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
vielleicht kannst Du wegen der Option Chemotherapie noch eine zweite Meinung einholen. In der Leitlinie ist die Darstellung etwas verwirrend (finde ich). So genau scheint man aber nicht vorhersagen zu können, ob eine Chemotherapie wirkt. Das habe ich gefunden:
"Kürzlich publizierte Metaanalysen und Übersichtsarbeiten zum prognostischen und prädiktiven Wert von Ki-67 kommen zu dem Schluss, dass derzeit keine ausreichende Evidenz vorliegt, die den klinischen Nutzen von Ki-67 belegt (de Azambuja, E et al. 2007; Stuart-Harris, R et al. 2008; Yerushalmi, R et al. 2010). Derzeit sei nicht geklärt, ob mithilfe des Ki-67-Proliferationsindex Patientinnen sicher identifiziert werden könnten, die von einer bestimmten systemischen Therapie profitieren." Vielleicht heißt das ja im Umkehrschluss, dass man aus dem Ki 67 auch nicht einfach ablesen kann, dass eine Chemotherapie wirkungslos bleibt? Natürlich soll man sich nicht sinnlos durch die Nebenwirkungen quälen, aber dieser ganze medizinische Bereich kommt mir oft so unberechenbar vor, dass es vielleicht doch einen Versuch wert sein könnte, es wenigstens zu probieren?
Viele liebe Grüße
Lola

[Monika Rasch]

Ich drücke die Daumen für Maillot, die jetzt zur Untersuchung ist.
Toi Toi Toi !

[Zensi96]

Drück ich mit und meine Gedanken sind schon seit heute morgen bei ihr.

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Nach einigen Monaten möchte ich mich auch mal wiedr bei euch melden.
Durch die einnahme des Schmerzmittels seit Nov 2014 habe ich eine recht gute Lebensqualität beekommen drotz dauerhafter Chemo Wöchtlich.
Meine Bewohner sind derzeit Pflegeleicht näheres zeigt sich auch erst ende April dann habe ich wiedr General überholung.

Das schlimste sind derzeit die Knochen an der Bandscheibe sind schon 7 Stück
(wirbel)mit einer art Zement versteift worden Morgen folgen wider 4 stück und so wird es noch eine weile weiter gehen.
Duch eine starke Osteoporose und 5 Jahre Chemo ist die wirbelseule wie Styropoor geworden sagen die Ärzte.
Liebe Lola es freute mich auch etwas von dir zu lesen dachte auch schon öfter mal an dich.
Nun heist es weiterhin den Kampf an zu treten und durch zuhalten...aber wenn es so langsam Frühling wird geht auch manches leichter.
Drücke euch alle ganz lieb.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Nora,
Schön von Dir zu hören,hab gesehen dass Du öfter mal reingeschaut hast.
Ich war mal wieder umsonst in der Uni(Werte),Freitag neuer Versuch.
Hoffen wir mal dass uns Maillot bessere Nachrichten bringt.
Freundchen hast Du nun schon die erste Chemo bekommen?
Lg an alle
Marion

[freundchen70]

Hallo maillot,
hoffentlich hast du ein Zimmer bekommen und die Untersuchung läuft.

Mirablanca, auch ich habe einen sehr niedrigen ki-Wert.
Beim Tumor war er 20. die Entfernung der knochenmetastasen im Sommer hat einen Wert von 10 ergeben und die Biopsie danach von einer anderen metastase dann 15.
ich soll nächste Woche mit chemo beginnen. Habe am Freitag Gespräch.

Ich denke auch, du solltest nachfragen. Versuch macht klug.
Bei mir hat letrozol auch nichts gebracht. Die osteoblastischen sind enorm gewachsen und ich hab schmerzen. Die osteolysen halten Ruhe.

Nora, schön von dir zu lesen. Weiter so!!!