Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Lola_R]

Guten Abend in die Runde!
Ich freu mich immer, hier Neues zu lesen, auch wenn die Nachrichten im Moment ja nicht so toll sind.
Liebe Polaris, ja, solche Angstattacken kenne ich; hatte das nach der Metastasen-Diagnose mehrfach. Dass ich kaum Luft bekam, nicht sprechen, eigentlich nicht mal mehr denken konnte. Ich hab mir in diesen Wochen alles Mögliche (und Unmögliche, wie ich inzwischen weiß) vorgestellt, was die Metastasen in mir anrichten werden. Es ist ein schlimmer Aspekt der modernen Medizin: sie kann uns zwar sagen, dass wir mit großer Wahrscheinlichkeit an dieser Krankheit sterben werden, und dass es auch nicht mehr so lange dauern wird, wie wir eigentlich erwartet hatten – aber wie erfolgreich die Therapien das hinauszögern können, das weiß man eben nicht. Und wie die Psyche eine solche Information wegstecken soll, auch nicht. Bei mir hörten die Angstattacken auf, als einige Wochen vergangen waren und ich merkte, dass es mir ja eigentlich gar nicht schlecht ging.
Im Moment ärgere ich mich wieder mit Afinitor herum. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen, so verpickelt bin ich schon wieder, aber vor allem habe ich immer wieder mal Durchfall, und das macht mir Sorgen.
Ansonsten geht es mir aber gut. Ich habe gerade viel Freude bei meiner Arbeit (ein Projekt, das mir am Herzen liegt) und genieße auch das Zusammensein mit meiner Familie sehr. Ich weiß nicht, ob ich mich vor der Diagnose als einen glücklichen Menschen bezeichnet hätte (irgendwas gibt es ja immer, was einem nicht passt). Aber irgendwie hat das große Problem (der Krebs) viele kleine Probleme, die man sonst so hat, echt aus dem Weg geräumt. Ist das jetzt was Gutes? Nicht wirklich, denke ich, aber immerhin besser als nur pure Angst.
So, das war dann mal mein Wort zum Sonntag. Freundchen, ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser. Ich fürchte mich auch davor, demnächst in eine Chemotherapie wechseln zu müssen (wenn das Afinitor weiter so einen Unfug mit meiner Verdauung treibt), und kann gut verstehen, dass Dich das bedrückt.
Viele Grüße an alle! Lola

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Maillot,
ich melde mich nach langer Zeit auch mal wieder.
Ja es ist echt ruhig geworden, für die nicht Facebook-Nutzer wie mich ist es auch sehr schade, dass ich nichts mehr von den vertrauten Frauen höre, mit denen ich/wir die letzten 2 Jahre Kontakt hatten.
vielleicht liegt es daran, dass nur so wenig los ist.

Bei mir schlägt auch die letzte gute Therapiemöglichkeit Afinitor +Faslodex nicht richtig an, vor allem Faslodex nicht. Nun gibt es kein Mittel für mich mehr. eine chemo kommt nicht in Frage, weil sich die Krebszellen einfach zu langsam teilen ( KI67 10%). Ich finde es schwer auszuhalten, dass die Medizin mir anscheinend nicht mehr helfen kann. Der Onkologe meint von einer Chemo hätte ich nur die Nebenwirkung einen kaum gute Wirkung. Leider steigen meine TM auch ganz stetig an, was ja zeigt, dass der Krebs irgendwo im Körper aktiv ist. Alles in allem ist eine ganz schöne Stresszeit, die sehr runterzieht.
Liebe Grüße
Mirablanca

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
vielleicht kannst Du wegen der Option Chemotherapie noch eine zweite Meinung einholen. In der Leitlinie ist die Darstellung etwas verwirrend (finde ich). So genau scheint man aber nicht vorhersagen zu können, ob eine Chemotherapie wirkt. Das habe ich gefunden:
"Kürzlich publizierte Metaanalysen und Übersichtsarbeiten zum prognostischen und prädiktiven Wert von Ki-67 kommen zu dem Schluss, dass derzeit keine ausreichende Evidenz vorliegt, die den klinischen Nutzen von Ki-67 belegt (de Azambuja, E et al. 2007; Stuart-Harris, R et al. 2008; Yerushalmi, R et al. 2010). Derzeit sei nicht geklärt, ob mithilfe des Ki-67-Proliferationsindex Patientinnen sicher identifiziert werden könnten, die von einer bestimmten systemischen Therapie profitieren." Vielleicht heißt das ja im Umkehrschluss, dass man aus dem Ki 67 auch nicht einfach ablesen kann, dass eine Chemotherapie wirkungslos bleibt? Natürlich soll man sich nicht sinnlos durch die Nebenwirkungen quälen, aber dieser ganze medizinische Bereich kommt mir oft so unberechenbar vor, dass es vielleicht doch einen Versuch wert sein könnte, es wenigstens zu probieren?
Viele liebe Grüße
Lola

[Monika Rasch]

Ich drücke die Daumen für Maillot, die jetzt zur Untersuchung ist.
Toi Toi Toi !

[Zensi96]

Drück ich mit und meine Gedanken sind schon seit heute morgen bei ihr.

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Nach einigen Monaten möchte ich mich auch mal wiedr bei euch melden.
Durch die einnahme des Schmerzmittels seit Nov 2014 habe ich eine recht gute Lebensqualität beekommen drotz dauerhafter Chemo Wöchtlich.
Meine Bewohner sind derzeit Pflegeleicht näheres zeigt sich auch erst ende April dann habe ich wiedr General überholung.

Das schlimste sind derzeit die Knochen an der Bandscheibe sind schon 7 Stück
(wirbel)mit einer art Zement versteift worden Morgen folgen wider 4 stück und so wird es noch eine weile weiter gehen.
Duch eine starke Osteoporose und 5 Jahre Chemo ist die wirbelseule wie Styropoor geworden sagen die Ärzte.
Liebe Lola es freute mich auch etwas von dir zu lesen dachte auch schon öfter mal an dich.
Nun heist es weiterhin den Kampf an zu treten und durch zuhalten...aber wenn es so langsam Frühling wird geht auch manches leichter.
Drücke euch alle ganz lieb.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Nora,
Schön von Dir zu hören,hab gesehen dass Du öfter mal reingeschaut hast.
Ich war mal wieder umsonst in der Uni(Werte),Freitag neuer Versuch.
Hoffen wir mal dass uns Maillot bessere Nachrichten bringt.
Freundchen hast Du nun schon die erste Chemo bekommen?
Lg an alle
Marion

[freundchen70]

Hallo maillot,
hoffentlich hast du ein Zimmer bekommen und die Untersuchung läuft.

Mirablanca, auch ich habe einen sehr niedrigen ki-Wert.
Beim Tumor war er 20. die Entfernung der knochenmetastasen im Sommer hat einen Wert von 10 ergeben und die Biopsie danach von einer anderen metastase dann 15.
ich soll nächste Woche mit chemo beginnen. Habe am Freitag Gespräch.

Ich denke auch, du solltest nachfragen. Versuch macht klug.
Bei mir hat letrozol auch nichts gebracht. Die osteoblastischen sind enorm gewachsen und ich hab schmerzen. Die osteolysen halten Ruhe.

Nora, schön von dir zu lesen. Weiter so!!!

[Mirablanca]

Hallo Freundchen,

das wundert mich, dass du eine Chemo bekommst. Ich war auch bei anderen Onkologen und die Aussagen waren immer gleich.

Aber vielleicht unterscheiden sich ja ansonsten unsere Tumore, so dass es bei dir geht.

Muss gleich ins PET-CT, die Nerven liegen blank.
LG
Mirablanca

Nora schön, mal wieder von dir zu hören.

[freundchen70]

Hallo mirablanca,

Drück dir die Daumen!!!!!!!!!!

[margot22]

Hallo ihr Lieben!
Habe mich eine Weile nicht gemeldet, ich fühlte mich irgendwie “stabil“ und habe das Thema Krustentier ein wenig verdrängt.
Dann kamen die halbjährlich verordneten MRT Untersuchungen, Becken, LWS und BWS an drei Tagen verteilt über zwei Wochen, nachschauen was die vorhandenen Metastasen machen.
Nach der Beckenuntersuchung die tolle Nachricht: kein Progress sichtbar, nach der LWS Untersuchung war der Radiologe (ein guter Bekannter meines Vaters) krank, also vorerst keine Beurteilung. Noch während der Wartezeit nach der MRT Untersuchung, bevor der Zugang entfernt wurde, bekam mein Papa eine Anruf des Radiologen: Progression einer bekannten Meta in Kreuzbein (Os sacrum) und einiger kleineren Metastasen in der LWS und BWS 5, außerdem eine neue Meta in BWS 6. Diese hat quasi den gesamten Wirbelkörper befallen, dadurch große Bruchgefahr. Ich war erstmal am Boden zerstört, ich hatte so sehr gehofft noch länger progressionsfrei zu bleiben. Jetzt kommt die furchtbare Angst vor der kommenden Zeit hoch.
Vorgestern Tumorkonferenz, gestern Termin beim Onkologen. Bereits am kommenden Montag Termin beim Strahlentherapeuten und geplante Bestrahlung des Kreuzbeins und der BWS.
Was der Onkologe gestern ziemlich drastisch dargestellt hat, ist die Verbrennung der Speiseröhre durch die Bestrahlung.
Meine Frage an euch: habt ihr irgendwelche Tipps, wie man die Verbrennung lindern kann bzw was man in Bezug auf die Ernährung beachten sollte?

Die Behandlung mit Herceptin alle drei Wochen bleibt vorerst unverändert, Bisphosphonate bekomme ich jetzt alle vier Wochen statt im drei Monate Rhythmus.
Meine Tumormarkern waren und sind immer im Normalbereich, allerdings in den letzten Wochen angestiegen.
Euch allen wünsche ich von Herzen das Allerbeste! 💜💜💜💜

Margot

[freundchen70]

Hallo Alle,

am Donnerstag bekomme ich den Port gesetzt, nächste Woche Freitag geht's dann los. Paclitaxel wöchentlich + Avastin. Zometa wird auch fortgestetzt.

Maja, wollte dich fragen, du hattest 2012 auch so hohe Tm bei 2100.
Lange Zeit wurde bei dir nichts gemacht. Wie wurdest du umgestellt??
Habe gestern den ganzen Tag gelesen.
Habe es noch nicht gefunden.

Bin nicht so glücklich über den schnellen Progress.

Dachte eigentlich es geht bei mir auch ein paar Jahre mit letrozol.
Tam hat ja schon versagt.
Komischerweise sind nur die osteoblastischen metas gewachsen. Die osteolytischen halten durch zometa Ruhe.

Hatte das schon jemand und kann was schreiben.


Wünsche allen noch ein schmerzfreies we und gute Ergebnisse.

Maillot hat sich länger nicht gemeldet.
Ist ziemlich ruhig hier.


Lg

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Ich hatte ja dann noch mal mit Arimidex versucht nach Paclitaxel,und Denosumab.
Dann im Dezember letzten Jahres Afinitor u. Aromasin dazu.Wurde aber wegen schlechter
Blutwerte abgebrochen.Nun seit Januar Navelbiene u. Denosumab.
Port ist schon ne feine Sache,hab mein fast 8 jahre drin,u.bin so froh dass ich ihn habe.
Drück Dir die Daumen für die erste Chemo,meistens ist die Angst vor dem Ungewissen stärker,dann ist alles halb so schlimm,wenn mann regelmässig zur Chemo geht.
Zu Avastin kann ich nix sagen.
Maillot war wohl schon online,meistens muss mann ja dann bis zum Gespräch warten auf die Ergebnisse,so ist es hier zumindestens.
Ach übrigens ich hatte mal gute Werte,Chmo konnte Freitag laufen,hoffentlich gehts soweiter.
LG.Marion

[Kamala]

Hallo an Alle,
Maja das ist schön dass deine Werte gut sind.Ich bin im Moment auch ganz zufrieden,vertrage das Caelyx gut.Ist auch ganz praktisch dass ich nur alle drei Wochen zur Chemo muß.
Freundchen, ich habe auch mal Paclitaxel und Avastin wöchentlich bekommen,habe es gut vertragen.Man muß nur auf den Blutdruck achten er kann durch Avastin erhöht werden,aber das wird dein Arzt ja wissen.
Liebe Grüße
Kamala

[freundchen70]

Hallo Maja, Kamala,

Danke für eure Antworten.
Gut zu wissen, dass paclitaxel gut zu vertragen ist.

Maja, wann hättest du das und hat es was für die knochenmetas gebracht??
Gut, dass die chemo gelaufen ist.

Kamala, du hast ja auch knochenmetas. Hat es dir was gebracht.

Schönen Abend