Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Die Chemo lief glaub ich 2012 bis 2013.
Ich hab so viele Knochenmetas,die kriegen wir nicht weg,aber mann kann versuchen sie in Schacht zu halten.Und wenns dann wieder eine andere Therapie gibt,so gewinnt mann ja irgendwie hier noch ein Jahr,da noch ein Jahr usw.So musst Du das irgendwie sehen.
Hab ja leider auch in der Lunge u. in der Leber was.
Irgendwie nimmt mann ja nun alles mit was vielleicht hilft u. Zeit schindet.
Werde im Julei zum 2.x Oma ,möchte mein Enckelkind schon noch ne Weile miterleben.
LG.Marion

[Kamala]

Hallo Freundchen,
bei mir haben sich die Knochenmetas unter Paclitaxel und Avastin gebessert.Vielleicht kommt die Besserung aber auch vom Xgeva,das bekomme ich alle 4 Wochen.Ich habe keine Schmerzen und keine Bruchgefahr deshalb habe ich auch nicht nachgefragt was sich da genau gebessert hat .Meine Lebermetas sind für mich viel bedrohlicher, deshalb sehe ich es genau wie Maja und hoffe immer Zeit rausschinden zu können.Die Situation ist bestimmt sehr schwer für dich,gerade auch wegen der Kinder .Aber du schaffst dass schon.
LG
Kamala

[freundchen70]

Hallo ihr Beiden,

danke für eure Antworten.
Ich soll auch Pacli +Avastin bekommen. Zometa läuft weiter. Wollten sie aber auch zuerst umstellen.
Wir (mein Mann und ich) Haben sie dann darauf aufmerksam gemacht, dass die osteolytischen Metas Ruhe halten. Sie schaute nach und bemerkte dann, dass Zometa ja erst ein halbes Jahr läuft. Deshalb werden sie damit weiter machen.

Donnerstag Port. Bin ganz aufgeregt,

[freundchen70]

Sollte ich noch irgendetwas beachten?
Habe ja noch keine " Erfahrungen "

Ja, leider sind unsere Kinder noch nicht erwachsen. Das macht mir, wie wahrscheinlich allen Müttern die meisten Probleme.

Werde wohl auch mal eine psyschoonkologische Betreuung in Betracht ziehen.
Hat euchdas geholfen?

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Port legen war bei mir nicht dramatisch,wurde mit örtlicher Beteubung gemacht.
War ne Sache von paar Minuten.Psychoonkologe ist jede Woche bei uns im
Chemopavillong,hab ich nicht weiter in Anspruch genommen,sie fragt aber auch immer nach meinem Befinden,da ich da ja nun fast 8 Jahre regelmässig da bin.
Das muss auch jeder für sich entscheiden,vielleicht hilft es Dir.
Ist sicher schwer mit kleinen Kindern.
Für die Chemo,viel trinken,ich hatte imer riesen Hunger schon während der Chemo.
Vielleicht was zu lesen,obwohl die ersten paar Minuten war ich immer total müde,mir sind dann immer die Augen zu gefallen.Das erste mal wird die Chemo auch etwas langsamer laufen. Du packst das schon.
LG.Marion

[Martina68]

Liebes Freundchen,

Du bist nur ein wenig jünger als ich. Als ich die Chemo bekam war ich 43 und 44. Die Chemo ist machbar. Gegen Übelkeit bekam ich durch den Port diverse Mittelchen. Für Kopfweh gab's ebenfalls was. Am Schluss hatte ich auf jeden Fall eine Schuhschachtel voll mit bunten Pillchen und Fläschlein. Kortison und ein Antibiotika. Aber ich hatte vieles nicht gebraucht. Jeder reagiert anders. Den Haushalt schmiß eine Haushaltshilfe, da meine Kinder damals 7 und 11 waren. Ich ließ mich verwöhnen. Hörte auf den Körper. Wenn es ihm wieder gut ging, machte ich meine Runden. Ansonsten lümmelte ich herum.
Ich bekam sogar einen lang gewünschten Rasentraktor. Mit dem peste ich über die Wiese und unter dem Nussbaum durch. Die Äste hingen tief und meine Häkelmütze blieb hängen. Na ja, ich war oben ohne. Das wollte ich nie, daß mich sooo jemand sieht. Ich fuhr rückwärts hin und zog sie wieder auf...
Also, auch du schaffst das.
Grüße Martina

[Lola_R]

Liebes Freundchen,
was psychoonkologische Unterstützung angeht, kann ich nur Positives berichten. Ich brauchte allerdings zwei Anläufe. Die erste Psychoonkologin, bei der ich war, hatte mir nicht viel zu sagen, war auch selbst irgendwie so düster und depressiv, dass ich davon nicht viel hatte. Hab dann gewechselt und von den Stunden viel gehabt. Ich kann Dir gar nicht genau sagen, was. Den Dingen ins Auge sehen, ohne darüber zu verzweifeln, irgendsoetwas. Klappt natürlich überhaupt nicht immer (weder das ins Auge sehen, noch das nicht Verzweifeln ...), aber immerhin manchmal. Eigentlich sogar ziemlich oft, was aber auch daran liegt, dass es mir ja körperlich recht gut geht. Ein paar Techniken hat sie mir auch gezeigt, wie man sich entspannen kann oder gute, stärkende Gedanken in den Kopf kriegt, wenn die anderen überhand nehmen wollen. Oft war es nur ein einzelner Satz, der im Laufe so einer Dreiviertelstunde gefallen ist, an dem ich "weiterknabbern" konnte, aber irgendwie hat sich darüber meine Einstellung zu der ganzen Situation geändert und gefestigt. Ich habe das nur ein paar Monate gebraucht, aber es tut mir auch gut zu denken, dass ich jederzeit wieder hingehen kann, wenn ich das Gefühl habe, es würde mir helfen. Daher denke ich: Wenn Dir danach ist, probier's aus mit der Psychoonkologie; schaden wird es auf keinen Fall.
Ich drück die Daumen, dass Du die Chemo gut packst - und wenn Du den ersten Zyklus hinter Dir hast, wird es sowieso leichter.
Herzlich,
Lola

[freundchen70]

Hallo ihr Drei,

ich danke für eure Antworten.
Ich werde dann mal was zu essen mitnehmen.
Deine chemo hat sich ja einige Male verschoben, aber ich habe es nochmals nachgelesen, du hattest damals ja einen tollen Erfolg. TM von 2400 auf 90 gefallen.
Ich hoffe bei mir wird es genauso.

Martina: Ich bin noch 44 . Wir sind Namensvettern.

Lola, danke dir fürs Mut zusprechen.
Hoffe auch alles einfach so zu überstehen.

Habe nachgerechnet, wenn es planmäßig läuft kann ich meinen geplanten Urlaub in 3 Monaten antreten.

Danke fürs lesen.
Vielleicht hat noch jemand einen Tipp. Es dürfen auch mehr sein.


Euch allen wünsche ich von Herzen gut Ergebnisse.

[AMinCad]

Hallo Freundchen,

ich hatte nach der Erstdiagnose Chemo - alle drei Wochen Taxotere (das ist soweit ich weiß auch ein Taxan, so wie das Paclitaxel das Du bekommen sollst) in Kombi mit Herzeptin und Pertuzumab (da HER2+++). Und Xgeva.

Das ist schon machbar - mir ging's immer die ersten 2 Tage super (das Kortison!!! ich bekam Dexamethason am Abend vor und 1 Tag nach der Chemo), dann etwa eine Woche nicht so toll (mir war aber nie wirklich schlecht - für mich war das unangenehmste der schlechte Geschmack im Mund und dass die Mundschleimhaut angegriffen war - gibt es aber ganz gute Mundwasser dagegen), und von da an wieder aufwärts. Ich war aber auch während der ersten Woche weiter beim Reiten und habe weiter Vollzeit gearbeitet (allerdings aus dem home office).

Bei mir wurden die Finger und Zehen während der Chemogabe mit Eisbeuteln gekuehlt - das wissen die aber im Brustzentrum bestimmt sowieso.

Haare waren weg eine Woche nach der 2. Gabe. Sind dann aber schon ab der 5. oder so wieder nachgewachsen. Inzwischen (hatte die letzte Chemo im August letzten Jahres) sehe ich wieder so aus, dass man nicht mehr sieht dass ich Chemo hatte, wenn man's nicht weiss. Einfach als hätte ich halt kurze Haare - steht mir auch ganz gut und ist super pflegeleicht! Ich hatte allerdings vorher auch nie lange Haare...

Es ist hart mit Kindern, ja. Da habe ich auch keinen guten Rat. Ich versuche halt positiv zu bleiben, um meiner Kleinen nicht die Zeit zu vermiesen, die wir haben (wie viel auch immer das sein mag). Und mir auch nicht!

Chemo ist machbar - nicht lustig, aber Du schaffst das!

[freundchen70]

Hallo Annette,
Danke für deine Antwort.

Irgendwie überleg ich andauernd, warum die mir so schnell eine chemo verpassen wollen.
Wenn ich Majas Geschichte so verfolge. Die sind ja über Monate total cool geblieben. Bei einem Tm von über 2000.
Meiner war vor drei Wochen bei 880.
der LDH war auch hoch.

Ich glaub, ich bin einfach nur nervös und kann meine Situation schlecht akzeptieren. Würde einfach gerne mit AHT weitermachen
Sorry, fürs Jammern !!

[Fink]

Liebe Matina ( Freundchen )
Weist Du ich sehe es Positiv wenn schnell mit der Chemo angefangen wird,weil
wenn es noch nicht zu viele sind ist die wirkung für eine erfolgreiche Chemo schneller zu erhoffen und die biester sind schneller eingemottet....sie es mal so
alles hat zwei seiten....deine Ängste sind völlig berechtigt glaube die haben wir alle und tragen sie immer mit uns ....leider.
Aber wenn mann den ersten schritt hinter sich hat wird es einfacher damit um zu gehen irgend wann ist es nur wichtig gut weiter leben zu dürfen.
Du bist auch taff und schaffst es mit ein wennig glück auch noch sehr erfolgreich.
Versuche immer mal ein wennig ab zuschalten ist nicht leicht aber mit beruhigender Musik oder ein wennig Wellness mit deinem Mann ist auch vieles besser zu ertragen.
Bis bald drücke dir die Daumen.
LG Nora

[freundchen70]

Hallo Alle,

Port einsetzen ging echt schnell. Komischerweise war ich nicht aufgeregt.
Habe dann erst mal ein Schläfchen gemacht.
Jetzt bin ich schon wieder müde. Es zwackt auch etwas. Naja, ist eben so.

Wünsche uns allen schöne Ostern und danach gute Ergebnisse

[Kamala]

Hallo,
ich wünsche allen schöne Ostern.
Freundchen, gut dass bei dir alles so problemlos gelaufen ist.Ich drücke dir weiter die Daumen.
LG
Kamala

[freundchen70]

Menno, irgendwie wird meine Angst gerade viel größer.
Tut das anstechen des Port denn weh??
Hoffentlich wird mir nicht übel.
Wie werden die Kinder damit umgehen?
Ach, so ein Mist alles.

Kamala, geht's dir gut??
Mirablanca, mal über eine zweitmeinung nachgedacht?

Maja und maillot auch alles klar??

[Jule66]

Hallo Freundchen,

das Anstechen des Ports kann weh tun, bei mir war das zumindest so.
Deshalb habe ich mir Schmerzpflaster (Emla-Pflaster, Apotheke) besorgt, mit denen merkst Du nichts
Das kommt ca. 2 Stunden vorher drauf und dann ist die Stelle betäubt.
Übelkeit ist eigentlich nicht zu erwarten, man bekommt sehr gute wirksame Medis dagegen.
Wenn Du Zweifel hast, sprich das Thema vorher an.
In der Regel wird Pacli gut vertragen, zumal in der wöchentlichen Dosierung.

Kinder- ich war bei meinen immer sehr ehrlich, ohne sie zu überfordern.
Dass die Haare ausgehen, haben sie schnell und gut weggesteckt.
Im Grunde wachsen auch die Kindern mit den jeweiligen Begebenheiten.

Ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut wegsteckst und v.a. dass sie sehr gut anschlägt.

Liebe Grüße, Jule