Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[BerliNette]

Hallo Engelein,

ich hoffe es geht dir gut! Biste jetzt mit deiner Familie weg? Berge? Meer? na hoffentlich habt ihr die Winterausrüstung dabei!

Ein ganz lieber Gruß

von der BerliNette

[tinep]

Hallo ihr Lieben,
ich weiß dass dies eigentlich Engelchens Thread ist aber ich wollte nicht ein extra Thema aufmachen und hier sind ja alle unterwegs die sich gut auskennen.

Ich selber bin nicht betroffen, meine Mutter. ich habe nun eine Frage, vielleicht weiß einer von euch einen Tip.

Sie hat Eierstockkrebs, leider mit Metastasen in der Leber. Nun bekommt sie die 2. Chemo seit der Diagnose Oktober 2013. in einem 3 wöchigen Zyklus.

Anfangs hatte sie heftige Nebenwirkungen. Nun nach der 4. Gabe hat sich das eigentlich stark gebessert. Mit den Blutwerten hatte sie dieses mal leider große Probleme. Chemos mussten verschoben werden. Das war ja auch ok, wenn es mal 1 oder 2 Wochen sind. Aber nun wurde die Chemo schon über 3 Wochen verschoben weil die Thrombozyten einfach nicht steigen...also die letzte Gabe ist über 6 Wochen her!
Meine Mutter fühlt sich gut soweit, hat wieder viel mehr Energie, macht auch wieder alles alleine. Aber so langsam bekommen wir Panik, die Chemo so lange auszusetzen. Es ist ja nur eine Frage der Zeit bis die Krebszellen wieder loslegen.

Nun die Frage: Hat jemand einen Hinweis, was man selber bei niedrigen Thrombozyten machen kann? Eine Transfusion hat sie schon bekommen, hat nur minimal was gebracht. Eben nicht genug.

Danke euch für jeden Hinweis.

Viele liebe Grüße und einen schönen Tag wünsche ich euch.

Tine

[Claud]

Hallo liebe Tinep,

leider kann man bei Thrombozytenmangel nur Blutplasma geben, das hat eine gelbe Farbe. Aber das weißt du sicher selbst.
Dieses Plasma hilft nur für einen Tag, am nächsten fallen die Thrombos wieder ab und deine Mutter bräuchte wieder eine Infusion.
Hier sind nützliche Infos für dich:

https://www.krebsinformationsdienst....msfaktoren.php

Das ist eine schwierige Situation und ich verstehe, dass du dir große Sorgen machst.

mfg Claudia

[mucki53]

Liebes Engelchen,
Deine Geschichte hat mich sehr erschreckt und ich wusste garnicht, was ich schreiben soll.
Feige - ich weiss.
Wo Du uns doch immer so aufbaust , auch wenn es Dir selbst schlecht geht.
Um so mehr wünsche ich Dir, dass die Therapie einen guten Erfolg bringt und Du nun erst mal einen schönen Urlaub geniessen kannst.
Das wird bestimmt auch den Familien-Zusammenhalt fördern.
Ich bin im Moment in einer Neufindungs-Phase, hab alles soooo satt .
Also bitte nicht böse sein, wenn ich nicht regelmässig schreibe.
Meine Gedanken sind aber immer bei Euch, Ihr lieben Eierfrauen .
Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest ohne Beschwerden und nur gute Ergebnisse.

[Neala]

Hallo Birgit

ich wollte nur schnell liebe Ostergrüße da lassen und sagen das ich an dich denke und gaaanz viele Kraftpakete schicke
:knud del:

[berliner-engelchen]

Meine lieben,
Die Ostertage sind fast vorüber, aber ich möchte euch liebe Grüße da lassen und euch sagen, dass ich so oft aus der Ferne an euch denke.
Mir gehts sehr gut, trotz diverser verschiedener Problemchen, aber die ignoriere ich trotzig. wir haben sonne ohne ende, wohltuende wärme - es kommt mir vor wie der schönste Frühling meines Lebens.

In Bälde ausführlicher
Allen,die wollen: ein grosses Bündel feinster warmer Sonnen strahlen, mild die nasenspitze umschmeicheld ...

[vlinder1967]

Schööööööööööööööööööön!!! Hier liegt alles unter einer 10 cm dicken Schneedecke...

[frankdortmund]

Hallo Birgit wir sind auch aus Dresden zurück, geht es dir gut?

[aureli]

Lieber Frank hat es euch in Dresden gefallen und hattet ihr ein paar schöne Tage.Um Dresden herum gibt es auch noch wunderschöne Ausflugsziele.
Bin die Sächsin aus dem Kampfkükennest.Liebes Engelchen Gardasee ein Traum.Welche Ecke seid ihr gewesen.Wir sind damals Malcesine gewesen.
Liebe sonnige Grüße
die Aureli
Bei uns auf der Seite ist es sehr ruhig geworden und ich lese immer bei euch fleißig mit.
Nächste Woche Beprechung wegen der Op

[berliner-engelchen]

Hallo meine Lieben,

ich melde mich zurück
es war einfach ein traum. wir hatten vom ersten bis zum letzten tag nur schönes wetter, keinen regentropfen und den einzigen kühleren, windigen Tag haben wir in einem heißen Thermalsee (38 Grad ) verbracht.

GEsundheitlich war es etwas durchwachsen, weil ich direkt zu Beginn, noch bevor wir aus Berlin heraus waren, mit Brechen angefangen habe und 8 Stunden lang bis München nicht wieder aufgehören konnte Da machten sich natürlich grosse Ängste breit. Aber wir haben herausgefunden, dass es vom neuen Schmerzmittel kam, das ich wohl nicht vertragen konnte.
Es wurde dann auch besser.
Der Darm hat ein wenig herumgezickt, die olle Mimose .... aber was solls.

Aber ich will ja gar nicht mit der Jammerei anfangen.
Sondern damit, dass es einfach nur wunderbar war. und wie viel ich machen konnte - ein Traum.
wie unglaublich erholt ich mich fühle (vermutlich genau bis morgen, da ist die nächste Chemo-Gabe )

Direkt jenseits der Alpen schien die Sonne, und es war so unbeschreiblich mild. Wir haben die gesamt Zeit quasi draußen verbracht, das Campen in unserem Wohnwägelchen ist einfach nur schön.
Und SOnne Sonne sonne ohne Ende. Liebe Annette - nix da mit Winterausrüstung zwar abends mal die Heizung im WoWa, aber das war schon alles. Sonst nur warm. Wenn Engel reisen ....

Ich liebe den Süden - wenn der Wind nicht garstig kalt-zwickend und ungemütlich ist, sondern eine warm-umschmeichelnde Brise.
Die Sonne hat schon Kraft und in einem windgeschütztem Eckchen entspannen sich bei leckerem Cappucino alle Muskeln und die Knochen werden wieder richtig erwärmt. Dann fühl ich mich wie eine Eidechse nach der Winterkälte.

Alle Obstbäume in Südtirol blühten schon, es war so unglaublich grün. ach, am liebsten wäre ich geblieben, bis die Sommer-Besucherströme einsetzen und wäre dann erst wieder heim ....

Wir waren in Bozen und am nördlichen Gardasee zum Klettern - es hat super geklappt. Ging erstaunlich gut, nur so Kraft-Sachen gingen nicht, aber das machte nichts. Wir haben sogar mit den Kids eine 6 Stunden Klettertour geschafft, da war ich dann auf mich, auf die Kleinen und uns alle stolz.

Liebe Aureli: wir waren zuerst in Arco, das ist ganz nördlich, danach dann noch kurz in Malcesine (das liebe ich sehr) und dann noch in Lazise, da kann man in der Vorsaison ja gut hin.

Danach sind wir noch rübergekreuzt und sind in der Nähe von Venedig an den Strand - Wundervoll das MEER!! So, dass man mit dem Boot nach Venedig übersetzen konnte. Unser Sohnemann hatte Venedig in der Schule - das passte total gut. Die Kleinen haben tapfer mit uns die ganze Stadt erkundet.

Für mich war es mit das allerschönste, wenigstens ein paar Tage Meer und Sandstrand zu genießen. Das Meer und ich - wir sind ein besonderes Team. Es heilt mich einfach. Wie, weiß ich nicht, aber es ist jedesmal so.

Das Schöne ist, dass es so aussieht, als hätten wir den Frühling mit nach Deutschland mitgebracht. ich hatte mir so grosse Mühe gemacht ... scheint geklappt zu haben.
NUn will ich bald wieder Hängematten-Zeit haben!!! (Übrigens war die Hä-Ma natürlich im Urlaub dabei und ich habe viel Zeit darin verbracht. an fast jedem Platz konnten wir sie aufhängen )

@ meine liebe Mucki,
ich bin ganz beruhigt, dass Du Dich zwischendurch gemeldet hast.
Du klingst ein wenig "down". Was meinst Du denn mit "Neuorientierung" ??
Hinsichtlich Deiner Therapie? Brauchst Du Pause? Oder willst Du privat Dinge verändern? Oder beides?
Jetzt fängt die Gartensaison wieder an, das fühlt sich doch sicher schön an, wenn Du jetzt wieder in den Hochbeeten herumbuddeln kannst?? Oder?

Stell Dir vor (auch an alle anderen "Mahnerinnen" ): ich habe mit unserem Babysitter ausgemacht, dass er mich dieses Jahr beim Rasenmähen unterstützt. Wir haben angedacht, dass er zweimal pro MOnat kommt .... Manno Mann, wenn das so klappt, dann wäre ich echt froh. Wäre eine Riesen-Entlastung. Und ich müßte mir hier im Forum nicht mehr die "Schimpfereien" der Mädels anhören, ich solle mich schonen
Guter Plan, oder??

@liebe Neala,
danke für die Ostergrüße. Habe mich gefreut!!
was macht die Hundemeute?? Wie geht es Dir denn? Sind Deine ganzen Nebenwirkungen schon besser geworden? Gibt´s was Neues bzgl. Reha?
Die Hunde sind bestimmt ganz außer sich, jetzt wo der Frühling sich ankündigt....

@liebe Tine,
es tut mir leid, aber bzgl. Throbozyten fällt mir kaum was ein. Ich hatte damit auch Probleme, war sogar mal im KH deswegen, aber das einzige, was man selbst tun kann, ist ganz viel Ruhe, ausreichend Essen, alles, was der Allgemeinverfassung gut tut, damit das Rückenmark gut arbeiten kann.
Tja, klingt blöd, aber ich schwöre auch selbstgekochte "Kraftbrühen" - Huhn oder Rind - um mich "aufzupäppeln. ...
ALLES GUTE für deine Mama !!

@liebe Claude,
ich muss morgen wieder zur Chemo-Gabe. Aufgrund meines phänomenal guten Gesundheitszustandes (ich bin förmlich aufgeladen vor lauter Energie .. ) habe ich mich entschlossen, erst mal weiterhin die "volle" Gabe vierwöchtlich zu machen. Solange es halt geht.

Wie geht es Dir denn mittlerweile?
KOmmst Du weiterhin so gut durch durch die Gaben? Es müßte mittlerweile ja schon die dritte sein, oder?
Ach, ich bin schon so gespannt, was Du berichtest. Was machen die Lymphknoten? Hast Du Schmerzen?? Ich möchte soo gerne wissen, wie es dir geht ...

@Lieber Frank,
konntet Ihr denn Dresden genießen oder war es sehr kalt??
Wie geht es Carmen? Ich habe immer mal wieder nachgesehen, auf Eurer Seite, aber es gab keinen neuen Bericht. Ich habe Carmen virtuell immer mal wieder ein Kraftpaket geschickt, wenn ich in der Sonne saß und das Wasser (Garda-Meer oder richtiges Meer) betrachtete. Wasser hat für mich so etwas kraftvolles.

So, nun muss ich mich weiter dem Wäsche-Mount-Everest Projekt widmen und versuchen, ihn etwas abzubauen....

ich bin ganz beruhigt, dass morgen meine Tante und mein Onkel kommen und meinen Haushalt übernehmen .... Mein Mann ist die ganze Woche weg und dann die Chemo.... Aber alles bestens organisiert

ganz liebe Grüße an Euch alle vom
chen

[BerliNette]

Schön, dass du wieder da bist



für die heutige Chemo wünsche ich dir alles Gute und dass du blitzeschnell wieder auf den Beinen sein kannst

ein lieber Gruß

von der BerliNette

[Claud]

Hallo Birgit,

sehr schön, dass du so eine erholsame und tolle Zeit in Italien hattest. und wohlbehalten zurück gekommen bist.

Ich wünsche dir für heute viel Glück bei der nächsten Gabe. Du hast so viel Kraft tanken können, da kann dich nichts mehr umhauen, ich drück dir die Daumen.

Ich werde im Mai verreisen, mal schauen wie die Chemo drumherum gebaut werden kann. Wir machen einen Städtetrip, das wird sicher anstrengend.

Mittlerweile gehts ohne große Schmerzen, gestern hatte ich die dritte Gabe meiner Chemo. Meine Werte sind noch in Ordnung, bis jetzt (wird sich schnell ändern)

Letzte Woche war ich wieder in München, bei der genetische Beratung.

Ich wurde in eine wissenschaftliche Studie aufgenommen, weil mein Fall mit keinem der Ihren bekannten Fälle vergleichbar ist - sagen die. Und, obwohl man bei meinem Verlauf der Krankheit fast 100 %ig sagen kann, dass ich keine BRCA 1 oder BRCA 2 Mutation haben kann. Aus deren Erfahrung heraus.
Sie werden dennoch darauf testen und noch einiges mehr.
Mein Gewebe von der ersten Bauchspiegelung wird angefordert und nochmals histologisch untersucht, sie denken ich hätte keine Mutation in den vererbten Genen (also über das Blut feststellbar), sondern eine Mutation in den Eierstöcken. Die müssen das aber noch mit Ihrem Pathologenklären, was mit konserviertem Gewebe möglich ist.
Es könnte auch sein, dass ein anderer Ursprung gefunden wird, obwohl die letzte Gewebeprobe aus dem Lymphknoten wieder auf Ovarialkarzinom hinweist.
In dem Knoten wurde auch die Zellteilung mit dem KI 67 Index gemessen, deshalb hat das Ergebnis auch so lange auf sich warten lassen. Dieser ist bei mir 20 %, das bedeutet nichts Gutes.

Ich werde weiter die 14tägige Gabe in Anspruch nehmen, weil mir von dieser Stelle auch wieder gesagt wurde, dass es genauso wirken würde. Die längeren Intervalle kommen fast ausschließlich aus USA, da die dort Entfernungen zu den Studien-Zentren so weit sind und das wurde bei uns so übernommen. Bei Taxol war das früher auch so, inzwischen wird das meist statt 3-wöchig, wöchentlich verabreicht.
Aber letztendlich kann einem niemand die Entscheidung abnehmen. Jeder muss das selbst entscheiden. aber pass bitte gut auf dich auf, übernimm dich nicht. (nicht falsch verstehen, will dich nicht kritisieren)

Liebe Grüße von Claudia
auch an alle anderen im Forum:wi nke:

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Ich freu mich sehr von dir zu lesen. Auch freu ich mich, dass du so eine schöne erholsame Zeit in Italien hattest. Ach ich bekam gleich Fernweh.
Ich hoffe du hast die heutige Chemo gut geschafft und nun wünsche ich dir von Herzen, dass die Nebenwirkung so gering wie möglich sind.
Ich denk an dich und halte dir die Daumen.

Liebe Claud, auch dir wünsche ich von Herzen, dass es positiv für dich weitergeht und du alles gut organisieren kannst für deine Städtetour.
Ich bin auch schon aufgeregt, wir fliegen im Mai nach Mallorca

Liebe Grüße schneckili.

[Geliplie]

Na, endlich ist hier wieder was los. Schön, dass ihr alle wieder da seid.
Engelchen und Claud, euch alles Gute!!
Schneckili, wo geht's hin?? Ich liebe Mallorca, so schön da.

Liebe Grüße dalass....

[Claud]

Liebe Geli,
liebe Schnecki,

war letztes Jahr im Oktober auf Mallorca, war wunderschön und noch angenehm warm.
Die An- und Abreise war etwas schwierig, wir sind in den Pilotenstreik gekommen.

Wir sind im Mai in Paris, mit vielen Freunden - dort werd ich auch meinen Geburtstag feiern.

Engelchen wird die Chemo um diese Zeit schon hinter sich gebracht haben und zwar mit MEGA-Erfolg.

Ich wünsche Euch alles Liebe

Claudia