Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[adracir]

@othello...ich hatte 4 lympfknoten am Schlüsselbein die durch 6xDosetaxel im 3 Wochen Tack mit herzeptin und pertuzumab erfolgreich platt gemacht wurden ( ich bin her2neu+++) eine OP der lympfknoten am Schlüsselbein wurde von Anfang an nicht geplant mit der Aussage das man in diesem sensiblen Bereich viel Schaden anrichten kann (sehnen, Bänder, Nerven) und ein R0 Ergebnis oft nicht erreicht wird weil das lymphknotengeflecht in diesem Bereich sehr eng ist...war für mich überzeugend und die Chemo mit Antikörpern hat den Ärzten Recht gegeben was natürlich nicht heißt das dieser Weg der Einzige ist

Ich schreibe ja nicht oft, lese aber regelmäßig mit. Was mir bereits länger unter den Nägeln brennt ist die Frage wieviele von euch hier im Forum so wie ich die Antikörper Herzeptin und Pertuzumab als Open end Therapie bekommen? Wie vertragt ihr die Antikörper und wie sieht eure "Überwachung" aus? Ich habe im halbjährlichen Abstand ein Lungen-ct mit kontrastmittel sowie Oberbauch-Sono und Brust-sono. Wenn beim ct was auffällig ist gibt es Nachschlag wie knochenszinti usw. Was wird bei euch gemacht? Auch noch mamo der gesunden Seite? Wie vertragt ihr die Antikörper? Ein wenig Austausch hierüber würde ich gut finden denn bei mir im chemoabteil gibt es bisher "nur" 8 Damen die damit behandelt werden und die treffe ich nicht um mal zu fragen...vielleicht liest ja jemand mit der an der Studie teilgenommen hat und kann berichten wie lange die Therapie bereits erfolgreich läuft...
Danke euch schon mal und wünsche einen schönen Abend

[othelo]

Hallo,
Vielen Dank für die Antwort. Ich habe auch erst Docetaxel und Perjeta bekommen, habe aber gleich beim ersten Mal so heftig reagiert, das sie auf nab paclicitel und nur noch Herceptin umgestellt haben.Hab die Therapie auch nur angefangen weil ich gehofft hatte, das sie das Ding noch entfernen, kann mir aber jetzt nicht vorstellen das die 5 mm weniger ausreichen.Hab aber erst nächsten Mittwoch das Gespräch mit der Ärztin.
Ct soll jetzt wohl lebenslang vierteljährlich gemacht werden, sowie auf Dauer 3 wöchentlich Herceptin und pertuzumab.

LG

Sabine

PS. Wann haben Sie denn bei dir die lymphknotenmetastasen entdeckt?

[Schnecke14]

Hallo Adracir
Ich bekomme seit April 2014 die gleiche Therapie. Ich habe allerdings 8xdocetaxel erhalten. Da mein Krebs hormonpositiv ist. Nehme ich seit September auch noch Letrozol.
Die Metastase in der Leber ist nicht mehr in der Sono sichtbar. Alle 3 Monate wird das Herz mit EKG und UKG untersucht, alle 6 Monate CT Brust und Abdomen, alle 12 Monate Knochenszinti. Mammographie beider Seiten alle 12 Monate, Sonographie der Brust alle 3 Monate. Operiert wurde ich nicht. Die Antikörper wirken gut, ich habe kaum Nebenwirkungen. Das Letrozol macht mir mehr Probleme. Ich gehe davon aus, das ganze noch viele Jahre zu bekommen.
Schnecke

[Fink]

Liebe Marion
Das kenne ich auch entwerder ist man Erschöpft oder einfach fehlt einem die Kraft etwas zu Schreiben.
Bei mir macht sich schon seit einiger zeit die Angst breit .....vor dem Tod es lässt mich fast nicht mehr los.
Ständig denke ich darüber nach auch bei allem was ich im alltag so erledige
denke ich immer ob ich das noch einmal mache oder nie mehr.
Bisher hatte ich alles verdrängt und auch gehoft bis zum 18 Geburtstag von meinem Sohn muss ich es schaffen,jetzt wird er in drei Wochen 18 Jahre und in mir ist Angst ....aber auch wieder etwas freude das ich es bis hier her geschafft habe.Vieleicht bin ich auch zu schwach geworden den ständigen Kampf neu auf zu nehmen.
Oder das es nie mal einen stillstand gab.......immer nur Kämpfen aber da brauche ich dir ja nicht s zu erzählen.
Die drei op s am Rücken haben mich ganz schön nach unten gezogen,und jetzt wieder der neue Befund mit den Lungen Metas macht mich fertig.
Aber wir müssen ja ständig sehen irgend wie weiter zu machen aber wie???
Diese Frage stelle ich mir auch immer zu wie wird es weiter gehen und was geht noch,wieviel muss ich noch aushalten ......will ich das noch??? schaffe ich das noch??? ich weis es nicht .
So ihr Lieben das war es erst mal so von mir,drücke euch alle.
Nora

[freundchen70]

Hallo Marion, hoffe du hast dein CT heute gut überstanden. Hat das mit den chemos diesmal nicht so geklappt? Du hattest deine schlechten Blutwerte ja erwähnt.
Drück dir die Daumen, dass es trotzdem viel gebracht hat.

Hallo Nora, schön wieder von dir zu lesen. Du hast schon soooo viel geschafft. Ich drück dir auch sämtliche Daumen. Bist du aus dem Kh zurück?

Am Freitag hatte ich die 3. pacli und heute müssen erst mal die Haare runter.
Ich spüre richtig die Wurzeln. Am 3. Tag hab ich auch die meisten probleme.
Nasenbluten und Kopfschmerzen sind heute mein Begleiter.
Ich hoffe auf morgen.

[Maja57]

Hallo!
So CT geschafft,war auch wieder so ein Akt,ein Gerät kaputt also wieder in der
Notaufnahme gemacht.Mach immer 3 Kreuze wenn ich alles hinter mir habe.
Mit den Chemos denke ich,die Ärzte halten sich da zurück,letzens waren die Werte besser,aber Arzt hat gesagt,der Oberarzt hat die Chemo abgesagt.
Na Montag ist eigentlich wieder Chemo angesagt,Dienstag dann Gespräch nachmittags.
Mal sehen obs soweiter geht mit der Therapie.
Freundchen ich hab dann Tücher getragen ,war angenehm,die wachsen ja auch schon wieder unter der Chemo.
LG.Marion

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

darf ich mich zu euch einreihen? Ich bekam letzte Woche die Diagnose Hirnmetastasen. Entdeckt wurden sie aufgrund eines epileptischen Anfalls. :-(
Im April 2014 bekam ich zum ersten Mal die Diagnose invasiv duktales Mammacarcinom. Nun, ziemlich genau 1 Jahr später die Metastasen. bin schockiert und hätte nie damit gerechnet...

Vor allem, weil es mir relativ gut ging. Bis auf Müdigkeit und Erschöpfung hat mir nichts gefehlt. Und das hab ich auf das fatigue Syndrom geschoben.

Jetzt erhalte ich wieder Bestrahlungen, insgesamt 18 Stück. 4 habe ich hinter mir.

Lohnt es sich überhaupt noch zu kämpfen?

Viele liebe Grüße,
Kerstin

[AMinCad]

Hallo Kerstin,

ich glaube fest daran, es lohnt sich immer zu kämpfen. Immer, aber besonders wenn es Dir an sich nicht schlecht geht. Was wäre denn die Alternative?

Ich kämpfe dafür, meine Tochter weiter groß werden zu sehen. Und es geht mir um jeden Tag, den ich mit halbwegs guter Lebensqualität mit ihr verbringen kann. Solange ich kann mache Sport und gehe in Konzerte. Treffe mich mit Freunden, reise und arbeite.

Ich stecke nicht in Deiner Haut, und kann natürlich nicht wissen wie Du Dich fühlst. Aber von meiner momentanen Warte würde ich nicht aufgeben, solange es eine sinnvolle Behandlung gibt.