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#1
02.05.2015, 08:07
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Liebe Jule, was ich beim googeln gefunden habe ist eine Warnung vor dem " off- Label Gebrauch" von Zometa, und dem zurückziehen der Firma von anderen Anträgen auf Anerkennung. Zometa wurde empfohlen bei Knochenmetastasen. Das ist allerdings von 2011.
wann wurdest Du damit behandelt? Dieses hin und her der Pharmafirmen/ Anerkennungen finde ich ganz schon diffus! LG Resi 
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#2
02.05.2015, 08:25
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Liebe Resi,
man findet unglaublich viel zu dem Thema.  Pro und Contra- so ganz genau weiß keiner, wie und bei wem es wirkt. Aber...das ist mit der Chemo ganz genauso, man weiß auch nicht, bei wem sie wirkt. Leider sind wir bei Krebs noch in "try and error", warum nicht also auch bei Zome...? Wir TN haben nach Chemo und Bestrahlung keinerlei Therapieoptionen mehr; ich weiß noch sehr genau, wie sich das anfühlt  Ich habe es von 2009 bis 2012 genommen. Liebe grüße, Jule http://www.krebs-kompass.org/showthr...ghlight=zometa http://www.krebs-kompass.org/showthr...ghlight=zometa Hier hatten wir das Thema schon mal diskutiert LG, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer Geändert von gitti2002 (02.05.2015 um 21:26 Uhr) Grund: zusammengeführt
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#3
02.05.2015, 09:08
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Danke Jule!
Ich bin nicht TN, aber durch Rheuma, Hornhaut- und Netzhautschäden "geschlagen". Die AHT ist da nicht gerade förderlich, deshalb schaue ich Alternativen gerne durch. Das muss ich wohl selbst machen, die Ärzte waren da bisher hilflos und wirkten überfordert. Man sagte mir dass schon bei der Tumorkonferenz heiß diskutiert wurde was man mir vorschlägt. Es tut gut in diesem Forum sowohl freundliche Kontakte, seelischen Beistand und nicht zuletzt fachliche Unterstützung zu bekommen. Uns alle verbindet der Wunsch nach Leben und dafür etwas tun zu wollen. Die gegenseitige Hilfe ist einfach schön! Ich freue mich drüber. LG Resi
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#4
02.05.2015, 19:15
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
liebe alle,
wegen der nicht ganz eindeutigen faktenlage zu "off-label-zometa" wurde mir 2005 ein orales bisphosphonat vorgeschlagen, das ibandronsäure enthält. ich nahm dieses drei jahre ein. bei meiner zweiten erkrankung wurde ein nochmaliges einnehmen nicht empfohlen. grundsätzlich ist unbedingt der zahnarzt zu informieren, wenn man ein bisphosphonat einnimmt! noch was, an anderer stelle las ich über eine postoperative studie mit triple negativ patientInnen mit einem PARP inhibitor. vielleicht hab ich es eh schon geschrieben, ich hab vergessen, wie die studie hieß? weiß es eine von euch? ja genau, sie heißt olympia. allerdings, resi, eine alternative zur antihormontherapie sehe ich in diesen dingen nicht wirklich, insbesonders bei hoher hormonabhängigkeit. alles liebe an euch suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase 
Geändert von suze2 (02.05.2015 um 19:17 Uhr) Grund: ergänzt
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#5
02.05.2015, 19:16
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Puh, das sind ganz schöne viele Informationen
 Das muss ich mir alles nochmal in Ruhe durchlesen... Aber habe ich das erstmal richtig verstanden, dass Zome... auch gegen schlafende Tumorzellen ist?Liebe Jule, an dieser Stelle möchte ich Dir noch gerne sagen, dass ich es ganz toll von Dir finde, dass Du uns hier hilfst und zur Seite stehst wenn Fragen aufkommen, mit denen viele vielleicht auch einfach überfordert oder verunsichert sind. Ich bekomme es meist zufällig beim stöbern mit, dass Du hier schon vielen Frauen geholfen hast. Wie eine gute Fee Da möchte ich Dir einfach nochmal dafür danken! 
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Liebe Grüsse! Juli
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#6
02.05.2015, 19:33
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Zitat:
Hier gibts eine Antwort auf die Frage. Ansonsten, ich helfe gerne und gebe mein Wissen gerne weiter, ich habe hier und auch außerhalb sehr viel gelesen und gelernt und empfinde viel Dankbarkeit, dass ich nun fast 6 Jahre anscheinend krebsfrei bin, trotz einer erschreckenden Prognose.- was für ein Satz  Liebe Grüße, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer
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#7
02.05.2015, 19:40
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
habe jetzt die studie gegoogelt - sie richtet sich an BRCA patientinnen.
Die Therapiestudie OLYMPIA richtet sich an BRCA 1/2 Mutationsträgerinnen mit triple-negativem primären Mammakarzinom und bietet diesen Patientinnen die Möglichkeit auf eine additive, adjuvante Therapieoption mit dem PARP-Inhibitor Olaparib im Anschluss an die erfolgte Standardtherapie. falls also eine von euch genträgerin ist? die einschlusskriterien sind realtiv genau beschrieben, ihr könnt sie leicht ergoogeln. alles liebe und besonderes busserl an dich, jule! suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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#8
02.05.2015, 19:44
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AW: Tumorfrei, aber nicht krebsfrei!
Zitat:
  
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer
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