Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[frieda3]

liebe engelin,

woher ich das weiß: in der pause eines vortrags hier am essener klinikum zum thema ek von prof. xy sprach ich mit einer frau, die nach dem rezidiv caelyx bekam und seitdem seit 4 jahren ohne metas war....daher weiß ich das. weiter so bei dir....also bestätigt prof. s. diese sichtda bin ich ja beruhigt,wenn der das sagt, bedeutet das was...

dir alles erdenklich gute
mit solidarischen grüßen
frieda3

[frankdortmund]

Ohhh Birgit ,

Herzlichen Glückwunsch von Carmen und mir.
Wir sind gerade aus dem Urlaub zurück, heute waren wir mal wieder zum Staging
Die Ergebnisse sind sehr durchwachsen aber das schreibe ich die Woche mal.
Im Moment habe ich etwas Stress aber ich wollte es mir nicht nehmen lassen, das wir dir schreiben wie toll deine Ergebnisse sind, das macht uns uns anderen auch Hoffnung.

LG

Carmen und Frank

[berliner-engelchen]

Zitat von frieda3

l frau, die nach dem rezidiv caelyx bekam und seitdem seit 4 jahren ohne metas war....

ach frieda, was gäbe ich darum, so etwas auch erleben zu dürfen.
es wäre mein sehnlichster Wunsch .....

doch auch nach meiner ersten caelyx Gabe hatte ich nur ein paar Monate Ruhe .... die Chancen stehen nicht wirklich gut ....

Mein Schlafbedürfnis ärgert mich: mehrmals die Woche brauche 12 Stunden SChlaf ... GRRRR ich weiß, mein Körper leistet Enormes, und ja, ich bin natürlich EIGENTLICH bereit, ihm diese Ruhepausen zu gönnen ...
Aber es ist schließlich Meine Lebenszeit, die da im Schlaf verrieselt und dauernd gäbe es so viel zu tun, zu machen, Ideen, was man mit den Kids machen könnte ... Na ja, zugegeben ist jetzt nicht das Riesenproblem Und besser als Krankenhaus-Strafaufenthalt ist es allemal

Liebe Claude, sag einmal: brauchst Du denn auch so viel Schlaf??

liebe Abendgrüße,
ich mach mir jetzt noch einen Lecker-Griesbrei selbstgemacht mit Zwetschgenröster (von dem vermutlich nur die liebe Burgi weiß, was es ist wir bringen aus dem Skiurlaub davon immer eine Jahres-Ration aus Ösi-Land mit )

bon appetit! Wer möchte, ist eingeladen!
chen

[Swabs]

Hallo liebes Engelchen!
Danke für Deinen Hinweis wegen dem BRACA Test.
Meine Verdauung lässt mich auch etwas im Stich. Wenn ich die letzten Jahre mit eher seeehr gutem Stuhlgang zu kämpfen hatte, ist es jetzt das Gegenteil! Ich bin mich das gar nicht gewohnt. Vorallem habe ich das Gefühl, wenn ich nicht richtig entleeren kann, dann kriege ich ne dumme "Birne". Geht Dir das auch so? Ich habe über die letzten Wochen rausgefunden, dass mir frische Mango helfen. Ich muss da aber mindestens eine halbe essen, dann funktioniert mein Darm wieder besser. Natürlich gäbe es noch all die herkömmlichen Abführmethoden, aber da muss ich mit meinem Darm (hatte ja bis vor kurzem einen künstl.) etwas vorsichtig sein, sonst sitz ich nachher die ganze Nacht auf der Keramik.
Dieses Wochenende war bei mir auch Müdigkeit vorherrschend. Hast Du neben der Chemo auch Misteltherapie? Letzthin hab ich gelesen, dass dies hilft die Nebenwirkungen etwas zu unterdrücken.

Liebe Grüsse Swabs

[Tündel]

Tündel auch wissen, was Zwetschgenröster, will auch haben! Mit Kaiserschmarrn, den kann Tündel guuuut!

Tu du dich beruhigen, Tündel muss auch immer viiiiiiiel schläfen, oft auch schon nachmittags!
Is so! Körper holt sich was er braucht!

Einen schööööönen Tag wünscht dir, liebes Engeli (und allen anderen) die schon wieder in die Schule düsende......

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mir sehr über Deine Ergebnisse und drücke Dir die Daumen damit es so weitergeht.
Du hast noch einiges vor Dir und das wird keine leichte Zeit, aber dann......

Die Gedanken an die Zeit danach haben mich bei der letzten 10 Monate langen Chemo getragen
und bei mir ist auch wieder alles so eingetroffen wie ich es mir gewünscht habe.
Ich bin wieder genauso fit wie vorher und meine Blutwerte sind auch längst wieder im Normalbereich.
Das Durchhalten hat sich also wieder gelohnt.

Wir sind z. Zt. an der Ostsee und haben schon etliche lange Walking-Touren gemacht.
Selten habe ich einen Urlaub so genossen wie diesen. Trotz allem weiß ich,
dass das erfahrungsgemäß nicht lange so weitergeht aber im Moment fühle ich
mich bis auf die üblichen Knochenschmerzen nach der Chemo "gesund".

Die Gedanken an das MRT in zwei Wochen habe ich bisher erfolgreich verdrängt.
Mit der Dauer der Erkrankung hat sich auch eine gewisse Gelassenheit eingestellt und die Panik,
die ich am Anfang hatte, ist fast ganz verschwunden. Jetzt hoffe ich,
dass die Wirkung der Behandlung noch etwas anhält und es noch ein schöner Sommer wird.
Im September wären es dann schon 6 Jahre.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Nebenwirkungen der Behandlung in Grenzen halten
und dass sich der Erfolg der Therapie weiter fortsetzt und dann ganz, ganz lange anhält.
Damit man zumindest einen Teil seiner Träume weiter verwirklichen kann.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

hab in den vergangenen Tagen nun verschiedene Cremes ausprobiert, mit sehr beängstigenden Ergebnissen.

- das übelste sind Cremes und Salben mit Fettanteil, die lassen die Haut unter Caelyx aufblühen, die Haut quillt förmlich auf. Keine gute Sache!

Also Finger weg von allen üblichen Hautpflegeprodukten.

Das wichtigst bei dieser ganzen Sache, der Schweiß darf nicht mehr zurück in die Haut. Hautschutzsalben für Handwerker sind geeignet und meine gute alte Stomaschutzsalbe. Diese verhindern, dass die herausgeschwitzte Chemo wieder in die Haut einwirkt und diese zerstört.

Auch ein gutes Deo hilft das Schwitzen etwas zu unterdrücken, verhindert aber nicht dass die Chemo wieder auf die Haut einwirkt.

- es gibt ein Medizinprodukt, kostet aber über 100 Euro und ist ganz speziell dafür entwickelt worden. Das werde ich mir erst besorgen, falls meine Schutzsalbe versagt.

@liebe Birgit,
ich leide unter Schlafstörungen, schon mein ganzes Leben - höre meine Hunde in der Diele atmen - trotzt Lärmstoppern in den Ohren, bin echt gestört . Nachts schlafe ich ca 6-7 Stunden, aber nie durchgehend, tagsüber bin ich dann dauererschöpft und gönne mir mal eine halbe Stunde Mittagsschlaf, wenn ichs schaffe runterzukommen.
Ich bin so ein aktiver Hibbelmensch, ständig auf Achse mit vollem Terminkalender.

Deine Retard-Tabletten tragen mit Sicherheit einen Teil zur Müdigkeit bei, hatte ich früher auch unter Fentanyl, nach Absetzten war ich wieder die Alte.

Schönen Tag

Claudia

[berliner-engelchen]

Das ist doch alles ganz grosser Mist.

noch nie hatte ich ein jahr in meinem Krebsleben, dass von einem dermaßen extremen Auf und Ab bestimmt war, wie das jetzige.
ich bin es leid.

heute habe ich erfahren, dass ich BRCA Mutationsträgerin bin.
Das beschert mir statistisch gesehen, ein um 11,2 Monate verlängertes Leben, FALLS Olaparib bei mir anschlägt und ich die ERhaltungs-Therapie gesundheitlich verkrafte.
so weit so gut.

Aber das ist irgendwie so bedeutungslos - das einzige, was ich denken kann, ist: "mein armes Mäuschen", meine kleine Lieblingstochter. Was wird aus Dir? Mit was musst du dich da rumschlagen? Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% habe ich dieses Gen vererbt.
Ich bin wie vor den Kopf gestossen.

Claude - deine Schilderung ist momentan das, was mich tröstet.
ich werde mir jetzt direkt einen termin zur genetischen Beratung machen.

ein trauriges chen