Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mir sehr über Deine Ergebnisse und drücke Dir die Daumen damit es so weitergeht.
Du hast noch einiges vor Dir und das wird keine leichte Zeit, aber dann......

Die Gedanken an die Zeit danach haben mich bei der letzten 10 Monate langen Chemo getragen
und bei mir ist auch wieder alles so eingetroffen wie ich es mir gewünscht habe.
Ich bin wieder genauso fit wie vorher und meine Blutwerte sind auch längst wieder im Normalbereich.
Das Durchhalten hat sich also wieder gelohnt.

Wir sind z. Zt. an der Ostsee und haben schon etliche lange Walking-Touren gemacht.
Selten habe ich einen Urlaub so genossen wie diesen. Trotz allem weiß ich,
dass das erfahrungsgemäß nicht lange so weitergeht aber im Moment fühle ich
mich bis auf die üblichen Knochenschmerzen nach der Chemo "gesund".

Die Gedanken an das MRT in zwei Wochen habe ich bisher erfolgreich verdrängt.
Mit der Dauer der Erkrankung hat sich auch eine gewisse Gelassenheit eingestellt und die Panik,
die ich am Anfang hatte, ist fast ganz verschwunden. Jetzt hoffe ich,
dass die Wirkung der Behandlung noch etwas anhält und es noch ein schöner Sommer wird.
Im September wären es dann schon 6 Jahre.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Nebenwirkungen der Behandlung in Grenzen halten
und dass sich der Erfolg der Therapie weiter fortsetzt und dann ganz, ganz lange anhält.
Damit man zumindest einen Teil seiner Träume weiter verwirklichen kann.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

hab in den vergangenen Tagen nun verschiedene Cremes ausprobiert, mit sehr beängstigenden Ergebnissen.

- das übelste sind Cremes und Salben mit Fettanteil, die lassen die Haut unter Caelyx aufblühen, die Haut quillt förmlich auf. Keine gute Sache!

Also Finger weg von allen üblichen Hautpflegeprodukten.

Das wichtigst bei dieser ganzen Sache, der Schweiß darf nicht mehr zurück in die Haut. Hautschutzsalben für Handwerker sind geeignet und meine gute alte Stomaschutzsalbe. Diese verhindern, dass die herausgeschwitzte Chemo wieder in die Haut einwirkt und diese zerstört.

Auch ein gutes Deo hilft das Schwitzen etwas zu unterdrücken, verhindert aber nicht dass die Chemo wieder auf die Haut einwirkt.

- es gibt ein Medizinprodukt, kostet aber über 100 Euro und ist ganz speziell dafür entwickelt worden. Das werde ich mir erst besorgen, falls meine Schutzsalbe versagt.

@liebe Birgit,
ich leide unter Schlafstörungen, schon mein ganzes Leben - höre meine Hunde in der Diele atmen - trotzt Lärmstoppern in den Ohren, bin echt gestört . Nachts schlafe ich ca 6-7 Stunden, aber nie durchgehend, tagsüber bin ich dann dauererschöpft und gönne mir mal eine halbe Stunde Mittagsschlaf, wenn ichs schaffe runterzukommen.
Ich bin so ein aktiver Hibbelmensch, ständig auf Achse mit vollem Terminkalender.

Deine Retard-Tabletten tragen mit Sicherheit einen Teil zur Müdigkeit bei, hatte ich früher auch unter Fentanyl, nach Absetzten war ich wieder die Alte.

Schönen Tag

Claudia

[berliner-engelchen]

Das ist doch alles ganz grosser Mist.

noch nie hatte ich ein jahr in meinem Krebsleben, dass von einem dermaßen extremen Auf und Ab bestimmt war, wie das jetzige.
ich bin es leid.

heute habe ich erfahren, dass ich BRCA Mutationsträgerin bin.
Das beschert mir statistisch gesehen, ein um 11,2 Monate verlängertes Leben, FALLS Olaparib bei mir anschlägt und ich die ERhaltungs-Therapie gesundheitlich verkrafte.
so weit so gut.

Aber das ist irgendwie so bedeutungslos - das einzige, was ich denken kann, ist: "mein armes Mäuschen", meine kleine Lieblingstochter. Was wird aus Dir? Mit was musst du dich da rumschlagen? Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% habe ich dieses Gen vererbt.
Ich bin wie vor den Kopf gestossen.

Claude - deine Schilderung ist momentan das, was mich tröstet.
ich werde mir jetzt direkt einen termin zur genetischen Beratung machen.

ein trauriges chen

[T'Pau]

Achje, Engelchen!
Was soll man denn nun dazu sagen?!?!

Kein Mensch kann in die Zukunft gucken! Schon gar nicht soooo weit.
Bis deine Maus damit ein Problem bekommen KÖNNTE und sie sich Gedanken machen sollte, sind ja wohl mindestens noch 15 oder gar 20 Jahre die ins Land ziehen müssen. Bis dahin kann noch sooooo viel passieren eben auch in der Forschung. Vielleicht gibt’s bis dahin schon viel, viel bessere Früherkennung oder gar eine gute Prävention. Vielleicht gibt‘s dann auch schon noch bessere Möglichkeiten den Krebs zu besiegen…

Außerdem, das Glas ist doch auch halb voll. Die Chancen, dass sie die Mutation nicht hat liegen immerhin bei 50%.

Vielleicht hört sich das jetzt dooof an. Aber deine Kinder brauchen dich jetzt und was in 15 Jahren ist, wer weiß das schon? Aber jetzt ist eine bessere Chance die Mutter noch länger bei sich zu haben nichts wo man Bäääähhh zu sagen sollte.

Ach, jetzt biste wieder nich geknuddelt… Manchmal geben sich auch Katzenpersönlichkeiten dazu her:


Das Leben muss halt doch einen Tag nach dem anderen gelebt werden.
Mein vorgezogenes Wort zum Sontag
T'Pau

Ach und das BRCA Netzwerk veranstalltet am 27. Juni
in Leipzig das 3te Symposium zum Thema Familiärer Brust- und Eierstockkrebs für Patientinnen, Angehörige und Interessierte.

[Swabs]

Liebes Engelchen
Lass den Kopf nicht hängen!
Unsere Krankheit und die vielen Therapien brauchen extrem viel Kraft. Du hast schon so viele Therapien durchgemacht... Da erstaunt es nicht, dass Du im Moment wenig Kraft hast zum Kämpfen. Aber das kommt schon wieder!
In einem meiner Motivationsbücher steht, dass Statistiken gut für die Forschung sind, aber nicht für die Psyche der Patienten - DENN - Was wenn jetzt gerade DU die eine Person aus 100 bist, die nicht in die Statistik passt ??!! und genau DU überlebst?? und Deine Tochter die eine aus zig ist, die diesen Gen NICHT geerbt hat??
Mach Dich nicht verrückt - Lebe Dein Leben jetzt. Die Zukunft wird von alleine kommen. Und mach Dir bitte keine Vorwürfe - Du hast Dir Deine Gene nicht ausgelesen! Meine Schwägerin hat 3 Kinder, das 1. Kind ist gesund und die folgenden Zwillinge sind behindert. Beim einem "Gen-Test" ist dann rausgekommen, dass einer der Mutter-Gene defekt ist.
Liebe Grüsse Swabs

[vlinder1967]

...ich drück dich...und schicke dir wieder einmal viel KRAFT!

[Claud]

Hallo Birgit,

bitte hab keine Schuldgefühle.:knudd el: Du hast mehr Gutes weitergegeben, ein gutes Imunsystem zum Beispiel, sonst wärst du nicht bis hierhin gekommen!

Wer weiß, was wir noch alles so vererben, das meiste kann mit dem heutigen Tests nicht festgestellt werden. Zum Glück!

liebe Grüße, aus dem scheixxverregnetem Bayern

lg Claudia