Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[ulrikes]

Liebe Claudia,
ich drück dir ganz feste die Daumen, dass die in Berlin noch eine Superidee haben. Meine spontanen Ideen hast du leider alle schon mal bekommen, aber vielleicht gibt es hier im Forum noch eine gute Idee.
Alles Liebe
Ulrike

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

danke Tündel, ulrickes und Maxi3 (schön mal wieder etwas von dir zu hören).

Mein Doc hat sich mit Berlin beraten und man hat vorgeschlagen es nochmal mit Capeticabine, Avastin und Antihormon (letrozol) zu versuchen.

Das hatte ich 2011/2012 bekommen und unter dieser Therapie mit wenig Nebenwirkung war 1 Jahr Ruhe, beeinflußt auch nicht das Knochenmark so stark. Es sind 3 Jahre dazwischen vielleicht klappts.

Yondelis wäre so belastend, das würden sie nur empfehlen, falls diese Therapie versagen würde. Mein Doc meint in 4 Wochen wieder Tumormarkerkontrolle und dann würde man weitersehen.

In der Zwischenzeit habe ich mich etwa beruhigt, nur meine Familie muss wieder runterkommen.

Schönen Abend

lg Claudia

[Elfi 63]

Liebe Claud,
ich wünsche dir so sehr, dass diese Option dir noch einmal helfen wird!
Ich denke an dich und dich mal, wenn du möchtest.
LG
Elfi

[berliner-engelchen]

Meine liebe liebe Claude,
wundere dich nicht, dass ich Dir nicht sofort geschrieben habe - es hatte technische Gründe - unser Rechner hat sich komplett geschrottet. Jetzt habe ich mir für heute abend extra ein Lap ausgeliehen, dass ich mal schreiben kann.

es tut mir sooo leid, dass dir das nun passieren muss. ich kann mir deine Gefühle ansatzweise vorstellen - grauenhaft. ich möchte dich von Herzen umarmen um deine schlimme Zeit zu teilen.

es tat so gut gerade zu lesen, dass Prof. S. eine Option vorgeschlagen hat.
selten habe ich jemanden sooooo sehr gewünscht, dass das Erfolg bringen mag.

Hattest Du eigentlich Olaparib bekommen? Und Nirapanib?
Lass uns nochmal sicherheitshalber die Substanzen durchgehen, mir fällt ein:
Carboplatin (o.k. fällt ja flach bei dir), Taxol, Gemzar, Topotecan, Treosulfan. Und eben Yondelis, das du noch nicht hattest. Wie ist es dir mit Gem oder Topotecan ergangen? Könnte man das noch mal versuchen?

Früher ging man ja davon aus, dass man jede Substanz nur einmal verwenden konnte, solange bis es zur Resistenz führte. Neuere Erkenntnisse zeigen jedoch, dass man Substanzen auch wieder verwenden kann und dass es sogar vorkommt, dass sich die Resistenz auf eine Substanz rückbildet.
Zudem kann man Substanzen als niedrigdosierte Monotherapie einsetzen. Prof. T. aus Herne behandelt in diese Richtung und hat da viel Erfahrungswissen. Vielleicht lohnt es sich, ihm einfach mal noch ne Mail zu schreiben und ihn zu fragen, was er empfiehlt. Bei mir hat er das auch gemacht, ging schnell.

Noch eine Idee wäre die telefonische Beratung durch die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr. Auch die verfolgen die Linie niedrigdosierte Monosubstanz. Man ruft uns und bekommt recht umgehend einen Telefontermin mit Arzt/Ärztin. Die haben manchmal noch eine Idee, da recht guten Überblick.

Die Schwester von Vlinder, die hier auch immer schreibt, bekommt schon seit gefühlten ewigen Zeit Mono-Therapie, mit wirklich guten Erfolgen - das finde ich immer totalen Wahnsinn, eine recht ungewöhnliches Vorgehen, dass der österreichische Prof. da wählt, aber erfolgreich und bewundernswert.

So, ich zerbreche mir schon den ganzen Tag den Kopf nach Optionen und Ideen, mehr fällt mir gerade nicht ein.

Du gibst nicht auf, nicht wahr?? nein, das tust du nicht ich weiß, die Gratwanderung zwischen - der Wahrheit in die Augen sehen und sie auch mal aussprechen müssen - und dann doch daran glauben, dass der Kampf weitergeht - ist manchmal wirklich ein schmaler schmaler Grad.
Aber wir sind bei Dir. Und wir werden nichts, absolut nichts unversucht lassen.

Sag mal, dabei fällt mir ein: dieser mir seit je her absolut unsymphatische LYmphknoten da an deiner Schulter - meist Du nicht doch, dass das Dingens da raus sollte? Wenn der befallen ist, dann schickt der doch immer neue Zellen durch das Gesamtsystem??? Das ist doch ein doofes Dingens...

Mensch Claude, ich denke heute ununterbrochen an dich und sammele ständig neue telepathische Kräfte, die ich auf den Weg zu Dir schicke.
ich möchte, dass du weißt, dass ich hier bin und jederzeit erreichbar für dich.

und dass ich dir soooo dolle wünsche, dass eine Option anschlägt. ich bin so traurig, über das Versagen von Caelyx bei dir. konnte ich gar nicht fassen, hatte mir anderem gerechnet. Wie Du sooo treffend sagtest: ein Augenaufschlag nur ....

ich umarme dich
Birgit

[Swabs]

Liebe Claud
Weiss gar nicht so recht wie ich Dir etwas Trost rübersenden kann!
Wie viele Zyklen hattest Du mit Caelyx? Du hast ja den 2 Wochen Rythmus?
Vielleicht hast Du einfach noch nicht genug bekommen ?? Oder ich hab mal gehört, dass wenn die Tumore "verbrennen" der TM zwischenzeitlich höher wird. Oh ich weiss ich klammere mich gerade an alles mögliche... Ich habe gerade meine Liste von meiner Onko-Ärztin ausgegraben, leider hat es da nix drauf, was das Engeli nicht schon geschrieben hat.
Bitte trotzdem nicht aufgeben!! Ich umarme Dich !!
Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Ach Birgit, liebe Elfi, liebe Swabs

eure Worte tun mir so gut, soviele gute Gedanken und Gefühle bringen mir ein großes Stück Hoffnung zurück.

Alle hier kennen diese Verzweiflung, nie ist man darauf vorbereitet, dies ist etwas, was man nicht lernen kann und es wird nie leichter, es stellt sich kein routinierter Umgang mit solchen schrecklichen Nachrichten ein.

Zu deiner Frage nach Chemos: Ich habe mit Taxol um Platin begonnen, hatte nach 4 Monaten meinen ersten Rückfall vor 5 Jahren, also platinresistent. Danach kam 3 x Topotecan, ohne Erfolg, denn auch resistent.

Dann Xeloda und Avastin mit Tamoxifen, damit hatte ich den größten Benefit - über 1 Jahr.

Anschließend Gemzar, Avastin u. Treosulfan und Tamoxifen 5 Zyklen - 9 Monate Ruhe.
Anschließend wieder 9 x Gemzar u. Avastin u. Treosulfan, das inzwischen auch nicht mehr wirkt.
Und nun nach 2 Zyklen Caelyx - zunächst mit Besserung der Magen-Darm-Geschichte, seit 3 Tagen wieder verstärkt Völlegefühl usw., aus diesem Grund haben wir den Tumormarker untersucht, mit diesem Ergebnis.

Bei platinresistenz gibts Olaparib usw.

Taxotere kommt noch in Frage oder Yondelis, beides als Einzelsubstanz.
In 4 Wochen werde ich wieder den Tumormarker kontrollieren lassen und wenn er nicht gesunken ist, entscheide ich mich zwischen diesen beiden Optionen.

Meine Knoten will kein Chirurg entfernen, die sind zu nahe an Arterien und Venen, dazwischen sind wichtige Nervenbahnen, Bestrahlung kommt auch nicht in Frage. Diese beiden Punkte habe ich schon vor einigen Wochen mit verschiedenen Ärzten besprochen und alle sind zum gleichen Ergebnis gekommen.

Morgen rufe ich meine wissenschaftliche betreuende Ärztin in München an und frage sie nach ihrem Rat. Das habe ich heute total vergessen in diesem Gefühlschaos.

Ich hasse dieses Auf und Ab ich arbeite dran meine übliche pragmatische Fassung zurückzugewinnen, mit dieser Haltung gehts mir auf jeden Fall besser, das zieht mich nicht so stark runter.
Das Leben um mich rum geht weiter, meiner Familie möchte ich alles leichter machen, trauern können sie später.

Meine liebe Tochter hat gesagt, dass immer eine Lücke sein wird und diese kann niemand ersetzen, aber so muss das auch sein. Sie kann sich nicht auf meinen Verlust vorbereiten, weil sie nicht weiß wie es sein wird, wenn ich nicht mehr da bin, das würde sie ja nicht kennen.

Schwere Worte
lg Claudia

[mucki53]

Ach liebe Claudia,
bin sehr betrübt, das zu lesen.
Aber Du darfst nicht aufgeben, es wird sich eine Therapie finden, die hilft.
Daran glaube ich ganz fest und schicke Dir einen dicken Knuddler und viele gute Gedanken !
Engelein, ich freue mich ganz doll mit Dir über Deinen tollen Erfolg - so soll es weitergehen .
Ja, so dicht liegen Freud und Leid beieinander...
Geniesse Deinen schönen, duftenden Garten.
Bei uns blüht eher das "Unkraut" .
Übrigens - während der Chemo KEINEN grünen Tee, hat uns die eine Onkolette berichtet, die auf einem Apotheker-Seminar war !
Meine Neuigkeiten hab ich bei den Kampfküken geschrieben.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, nur gute Ergebnisse und schicke liebe Grüsse .

[schnecki2014]

Liebe Claud!
Ich möchte dich ganz lieb grüßen, deine Zeilen haben mich so getroffen, ich bin wirklich traurig das von dir zu lesen. ABER dein Doc hat eine Option für dich gefunden. Ich hoffe soooo sehr für dich, dass diese Substanzen ihre Wirkung bringen. Du sollst wissen ich drück dir ganz ganz fest die Daumen. Hoffentlich schaffst du es psychisch, auch daran zu glauben, ich wünsche es dir von Herzen.
Bitte gib nicht auf!!!
schneckili

[Jacqueline1964]

Liebe Claud,

auch ich bin sehr betroffen und mir fehlen die Worte um Dir mitzuteilen, was ich empfinde.

Es tut mir in der Seele leid und doch hoffe ich noch so sehr, das sich ein neuer Weg für Dich auf tut.

Liebe Claud, ich würde Dir gerne Mut und Kraft schicken, gepaart mit Glück. Dieses kann ich nur in Gedankenform übertragen und doch hoffe ich, das es bei Dir ankommt.

Ich Dich und bin in Gedanken bei Dir.

Jackie

[Claud]

Liebe Schnecki,

stell dir vor nicht mal mein Blutbild hat sich unter Caelyx bewegt. Die Behandlungen der letzten Jahre sind noch nicht sichtbar und deshalb habe ich mich nach einigen Beratungen mit verschiedenen Institutionen für folgende Behandlung entschieden.

Letrozol - Aromatasehemmer
Navelbine-Infusion - richtige Chemo
Capecitabine 2-0-2
Avastin

Mein Doc meint, bei mir müsse man schon richtig auf alles draufhauen, noch kann ich es mir vom Zustand her leisten.

Montag gehts los - Letrozol nehme ich schon seit gestern, begleitet mit echt heftigen Hitzewallungen

München, die genetische Beratungsstelle wird mich heute auch noch kontaktieren, meine Ergebnisse sind anscheinend da und damit könnte sogar noch etwas anderers als Behandlung in Frage kommen, mal schauen was die mir empfehlen.

Hoffentlich bring ich das die nächsten Tage hin, will in Urlaub fahren nächste Woche schon, aber wird schon klappen, die Chemo saug ich noch auf (ich habe einen seltsamen Humor, das werdet ihr schon bemerkt haben)
Lasst euch nicht hängen

Claudia

[Lisa-2]

Liebe Claud,

Du siehst, es geht doch immer noch eine neue Tür auf. Jetzt hast Du wieder eine Behandlungsoption
und ich wünsche Dir so sehr, dass sie diesmal richtig erfolgreich ist und dass die Nebenwirkungen erträglich sind.

Es wäre so schön, wenn es mit dem Urlaub klappt, Du könntest bestimmt viel Kraft tanken und das hilft beim Durchhalten.

Alles Gute
Lisa

[Tündel]

Hallo Claud,

du wohnst doch in München!
Da gibts doch das Zentrum mit der Protonenbestrahlung.
Wär das nix für die Lymphis?
Eine Bekannte hatte einen EK-Rezidiv-Messi direkt an der Aorta sitzen, natürlich inoperabel, weil viiiiel zu nah!

Die haben den weg bestrahlt! Dieses Protonendings kann wohl punktgenau den Messi wegexxen, ohne gesundes Gewebe auch nur anzuleuchten!

Drüber nachdenken und nachfragen!

Alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Liebe Claude,

Erleichterung. Die Aussicht auf eine Therapie. Eine neue Option. Eine neue Chance.
Das fühlt sich gut und tröstend an, - für mich und wie muss es dann für dich sein.
ich schicke meine Schutzengel los, damit die Chemo wirken kann. Navelbine - siehste mal, da hab ich noch nie von gehört. Ist es ein neuer Stoff? Gehört es zu den Zytostatika, die auf die DNA der Zellen wirkt? ich werde das mal nachlesen.

Liegt eine Mutation auf BRCA 1 oder 2 vor, sind es wohl die DNA-zerstörenden Chemosubstanzen, die gut wirken. Deshalb auch bin ich wie vor den Kopf geschlagen, dass nun ausgerechnet Caelyx nicht gewirkt haben soll bei Dir ??? Das will mir nicht in den Kopf. Ich frage mich, ob man vielleicht doch noch einmal volle Dosis hätte geben sollen - vielleicht war der Spiegel der wirkenden Chemo durch die niedrigere Dosierung nicht hoch genug.

Egal wie es ist, ich wünsche Dir von Herzen, dass die neue Kombi anschlägt.

Ich finde auch Tündels Idee, am Protonenzentrum (es gibt zwei: eines in München, eines in Heidelberg) nachzufragen, eine Spitzen-Idee. Dein Arzt soll das mal selbst in die Hand nehmen, ich habe gehört, dass direkte Patienten-Anfrage nicht viel bewirkt, da natürlich: Überlastung. Aber als Idee ist das sehr gut und könnte doch echt eine Lösung für die Mist-LymphKnoten sein. Die müssen irgendwie weg, die Biester.

Liebe Claude, für die nächsten Tage wünsche ich Dir, dass du dich wieder etwas stabilisieren kannst.

ich drück dich, meine Liebste, denke mit soviel wärme im Bauch an unsere Gespräche in Herne .....
Dein chen

[berliner-engelchen]

Liebe Claude,

also: Engelchen jetzt schlauer ....

Navelbine, bzw. Vinorelbin tut genau das, was ich gehofft habe: Wirkungsweise (kurz zusammengefaßt) durch Eingriff in die DNA Strukturen von Krebszellen. Also für uns seeehr gut geeignet.

ich finde es total seltsam, dass ich hier noch nie jemand habe berichten hören davon. Es ist schon 20 Jahre in Dtl. im Einsatz und hat eine Zulassung für EK.
Die nebenwikrungen sind wohl absolut moderat, anders als Caelyx und Konsorten, keine Polyneuropatien, keine Überlkeit, Erbrechen und sonstiges Gedöns. Das klingt hervorragend und absolut Mut machend für Dich. Finde ich.
Einziges Problem ist die Zerstörung der weißen Blutkörperchen, aber da kann man ja gegensteuern, wie ich an mir selbst ja gezeigt habe.

N. ist mit vielen anderen Substanzen kombinierbar, sehr interessant.
Und auch mit einigen Antikörper-Therapien. Hast Du mal nachgefragt, ob Avastin wirklich das naheliegenste ist? man könnte auch noch erbitux nehmen oder auch - das steht da zwar (noch) nicht, Olaparib. Das ist ja neu auf dem Markt und eben NUR für Mutationsträgerinnnen und dort wohl mit großem Erfolg. Da Du Trägerin bist, wäre das vielleicht noch eine Idee .....

Ich weiß, vielleicht ist es anmaßend, an ärztlichen Empfehlungen herumzukriteln.
Einige finden das bestimmt seltsam. Aber bei Dir, liebe Claude, weiß ich, dass Du ebenso wie ich weißt, dass Patienten Mitdenken manchmal besser ist ...

:so, meine LIebe,

ich werde jetzt ein bischen an meinen eigenen Baustellen herumdenken:
mein HB ist so schlecht, dass die nächste Chemogabe verschoben werden müßte.
Und das wäre für mich ein Problem, weil ich die Kinderbetreuung ja immer schon Wochen im Voraus planen muss. Mit nem Mann, der im neuen Job nicht weniger, sondern noch mehr Reisetätigkeit hat ....

Zudem muss ich dringendst meine BK-Kontrolle mit MRt organisieren. Das habe ich in den letzten Jahren hinten über fallen lassen, dachte mir - naiv wie ich bin - mehr als 1 Krebs bekomm ich sicher nicht.
Nun habe ich ein 85% Risiko an BK zu erkranken ....

außerdem brauche ich dringend so eine genetische Beratung ...
um mir eine Position zu dieser Mutationsgeschichte zu bilden.
nein, ein schlechtes Gewissen, so wie du sagtest, habe ich nicht - ich trage keinerlei "Schuld", das ist mir völlig klar. Schuld übernehme ich nur für dinge, die in meiner Verantwortung liegen ...
Aber ich bin halt verständlicherweise sehr in Sorge um das Küken. Zudem die Süße so eine Hüftgeschichte hat, wegen der sie jährlich geröngt werden soll. Ich weigere mich eigentlich, das machen zu lassen .... Mit regelmäßigen Röntgenstrahlen auf den Unterleib während der gesamten Wachstumsphase
neee, das ist mir zutiefst suspekt bei Ihrer Vorbelastung ...

Tschüüssie
Biregit

[Claud]

Liebe Birgit,

deine Idee mit Erbitux werde ich weiterverfolgen, ist das für EK zugelassen?
Erbitux ist noch teurer als Avastin, vielleicht wird es deshalb nicht als erste Wahl gesehen.

Dein Mitdenken weiß ich sehr zu schätzen, ich kenne dich soweit, du bist sehr analytisch und das ist schon goldwert.
Wir profitieren gegenseitig von unseren Erfahrung hier im Forum.

Diese Kombi mit Capecitabine + Novalbine ist bei rezidiviertem Mamakarzinom nach Antrazyklinversagen zugelassen. Die Problematik mit Leukos hast du angesprochen, das ist im Moment mein kleinestes Problem, unter Caelyx hat sich nichts nach unten bewegt, darüber wunderte ich mich sehr.
Wie du schilderst gibts N. schon so lange, unsere Ärzte sind nur oft in einem Gedankentunnel und ohne Kreativität.

Bekommst du Blutkonserven wegen deines HB's? Oder Epo?

Warum nimmst du kein Antihormon zu deiner Chemo? Du hast doch auch hormonpositive Rezeptoren. Mein Hormonstatus wurde mit einer Blutuntersuchung gemessen, der war in der Norm, und deshalb nehme ich jetzt Antihormon.
Bei meinem Doc gibts immer wieder so schräge Behandlungsmethoden und Ansätze, dafür bin ich dankbar, bei meiner Rezidivrate bin ich auf solche Menschen angewiesen.

Die Sorge um deine Kleine ist durchaus begründet, sie wird ab einem bestimmten Alter eine engmaschige Kontrolle benötigen. Und auch das ist keine Garantie.
Ich hoffe, du sagst ihr im Moment noch nichts von der Vererbung, ich denke, das würde sie unnötig belasten und verstehen kann sie das in ihrem Alter noch nicht richtig. Reicht wegen der Hüfte nicht die Ultraschalluntersuchung aus? Was würde für eine Therapie anstehen, und ab welchem Alter würde therapiert werden? Sofort, oder erst wenn die Wachstumphase vorbei ist? Dann könntest du auf diese Röntgerei verzichten.
Warum müssen immer diese Sorgen-Baustellen sein - das sind Dinge auf die wir alle verzichten könnten, haben doch genug zu tun.

In der Beratungsstelle haben sie gesagt, dass hormonelle Verhütung das Risiko extrem senken würde für EK, aber nicht für BK.

Gestern bekam ich einen Anruf aus München von der genetischen Beratungsstelle ich habe k e i n e Mutation, das war ein Grund zum feiern. Eine große Erleichterung wegen meinem geliebtem Tochter-Schatzilein. Mit meinem ätzendem Gewebe forschen sie noch rum.

Geht dein Computer wieder? Ohne sind wir alle aufgeschmissen, ich kanns mir nicht mehr vorstellen, wie war das denn früher? Was haben wir da gemacht?
Ein Loch in meiner Erinnerung!!

@Tündel, wenn ich vom Urlaub zurück bin, werde ich in München wegen der Protonen auf jeden Fall anfragen. Danke für den Tipp - in meinem Tunnelblick hab ich nicht dran gedacht. uund ich wohne nicht in München, ca. 30 Min. entfernt, wenn ich über die Autobahn rase - ich bin ein Landei, mein Dorf hat 500 Einwohner und liegt zwischen 2 Wäldern.

So mein Roman ist zuende

lg Claudia