Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Frühlingswiese]

Wer hatte geschrieben, dass die AHB max. 150km von zu Hause entfernt gemacht werden darf?? Das ist falsch.
Ich war in Badenweilxx in AHB und das ist über 500km entfernt. Und ich war nicht die einzige. Es waren gaaanz viele aus NRW dort. Zum Teil noch weiter entfernt als ich.
Und ich kann nur raten, so viel Zeit wie möglich zwischen Abschluß Bestrahlung / oder OP und dem Beginn der AHB zu legen. Es bringt echt nix, wenn man so wenig fit ist, dass man kaum eine Anwendung mitmachen kann.

[OrangeFlower]

Guten Morgen Mädels,

wie geht es euch allen? Ich schicke einfach mal ganz liebe Grüße zu euch in alle Himmelsrichtungen.

Mir gehts gut. Ich hab heute ganz überraschend meine Regelblutung bekommen (letzten Monat hatte ich keine). Da ich ja hormonunabhängig bin mache ich mir da aber keine besonderen Gedanken, sondern sehe es mal als Zeichen meines Körpers, dass er noch gesund genug dafür ist. Werd es morgen bei der Blutkontrolle aber mal anmerken. Hattet ihr das auch? Ist bei TAC ja wohl eher ungewöhnlich.

Danke für die vielen Tipps wegen den Bauchschmerzen. Ich denke eher nicht, dass es Seitenstechen ist, weil es ja nicht mit besonderes großer körperlicher Anstrengung verbunden ist. Mh...ich werd meine Ärztin bei Gelegenheit nochmal darauf ansprechen.

Ich hatte vorgestern schon wieder einen riesigen Schockmoment. Hab im Arm auf der betroffenen Seite einen Knoten im Ellbogenbereich getastet. Panik! War dann gleich bei meiner Ärztin und sie meinte, ich hab eine schöne Sehnenentzündung im ganzen Arm. Jetzt schmiere ich mit Voltaren und bin erstmal beruhigt.

Immer mal was Neues...

Sagt mal, habt ihr eigentlich besondere Pläne/Anzeize für die Zeit nach den ganzen Behandlungen? Ich war ja vorher seit kurzem arbeitslos und bastele jetzt an der Erfüllung eines großen Traums. Ich will mit Rucksack, Zelt und Hund einmal durch Halb Deutschland wandern. Sitze grad an der Routenplanung und bin schon bei guten 500km. Ich hoffe ganz sehr, dass ich nächstes Jahr um die Zeit gesund und fit bin und diesen Wunsch umsetzen kann. Man sollte ja nicht immer alle Träume vor sich her schieben, sondern auch mal anfangen sie zu leben. Außerdem lenkt mich die Vorbereitung dieses Abenteuers etwas ab und ich kann mich auf etwas freuen.

Ich schicke euch allen meine guten Gedanken und wünsche euch einen möglichst tollen Tag.

Flower

[Nilla]

Hallo an alle tapferen Mädels hier,
weiss nicht ob ich hier richtig bin aber schreibe einfach mal so los. Habe seit drei Wochen den Befund Brustkrebs Triple negativ G3 und heute startet meine Chemo 12 mal Carboplatin/Taxol und dann 4 mal alle drei Wochen Ec.
Habe einen 16 Jahre alten Sohn und zwei Leonbergerhunde Namens Nilla und Paul und wohne in einer Frauen WG mit meiner Freundin die vor 6 Jahren Ihren Mann verloren hat zusammen klappt super.

Ich habe wahnsinnige Angst was jetzt auf mich zukommt aber ich habe dem Blödmann den Kampf angesagt der Blödmann ist 1,9 cm gross, LK sind frei. Habe irgendwo im Internet gelesen das diese Art von Brustkrebs schwer zu heilen ist?
Habe nun noch mehr Angst bin zudem noch alleinerziehend.
Hoffe hier etwas Kraft und Hoffnung zu bekommen.
LG
Dunja

[Sharky:-)]

Hallo liebe Mädels,

Liebe OrangeFlower, das ist eine tolle Idee und wenn du das immer schon mal machen wolltest, dann ist nach diesem Mist garantiert ein guter Zeitpunkt, das auch umzusetzen ...ich finde es klasse! Falls du durch Niedersachsen wanderst, sage Bescheid, dann treffen wir uns Erzähle mal mehr von deiner Plaunung, wie viel km am Tag, Übernachtung, Strecke, Ziel...etc???
Also ich möchte auf jeden Fall wieder mehr reisen, haben wir wegen Kalle die letzten 5 Jahre nur innerhalb von Deutschland gemacht, war auch sehr schön, aber es gibt noch ein paar Ecken auf der Welt, die ich unbedingt noch sehen möchte ... das werden wir dann angehen und für Kalle haben wir auch schon einen guten Betreuungsplatz!


Liebe Nilla/Dunja, herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein schöner ist! Hier bist du aber gut aufgehoben, kannst deine Sorgen und Ängste los werden, alle deine Fragen stellen, deine schöne Erlebnisse mit uns teilen oder einfach nur mal jammern ... wir verstehen das alle sehr gut!
Deine Einstellung ist schon mal gut, haue dem Blödmann richtig eins auf die Mütze
Angst brauchst du nicht zu haben, auch wenn wir das alle nachvollziehen können, denn uns ging es ja nicht anders!!! Schritt für Schritt ist eine ganz gute Devise ... ich habe 4 x EC und 4 Pacli hinter mir, jetzt eine Woche Pause und dann noch 8 Pacli weekly. Meiner ist hormonabhängig. Deine LK sind frei, das ist schon mal super!!! Bekommst du deine Chemo vor der OP, das wird ja oft gemacht bei TN?


Liebe Maike, ja auch bei mir gibt es Tage, da bin ich morgens wacklig auf den Beinen und unter EC war ich es nicht nur morgens Wie geht es dir sonst so? Blutdruck/Kreislauf?


Habe heute noch Akupunktur und Gesprächskreis ... freue mich darauf!

Ihr Lieben, ganz dicke Grüße, einen schönen Tag mit wenig/keinen NW!!!

[OrangeFlower]

Liebe Nilla,

schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Du wirst sehen es hilft ganz sehr hier zu schreiben und die ganze Sache gemeinsam anzugehen. Frag ruhig alles was du wissen willst. Ich hab dieselbe Diagnose wie du, ebenfalls TN und G3, 1.4cm und freie Lymphknoten. Es stimmt, man liest überall von schlechterer Prognose, aber du solltest versuchen dich auf die positiven Sachen an TN zu orientieren. Wir müssen nicht ewig Medikamente einnehmen, die Chemo spricht bei uns meist besonders gut an (mir helfen immer Beiträge, wo es um Komplettremissionen geht, denn damit hätten wir eine sehr gute Prognose) und Spätrezidive sind nach den kritischen Jahren bei TN auch eher selten. Es ist also nicht alles schlecht und wir werden das schon schaffen. Wurde dir zu einem Gentest geraten? Dein Chemo Schema klingt auf jeden Fall gut, ich bekomme zwar was anderes, aber da spielen ja auch viele Faktoren eine Rolle. Ich freu mich auf viele Beiträge von dir und find es toll, dass wir einen Neuzugang mit Fellnasen begrüßen dürfen, auch wenn der Anlass kein so toller ist.

Sharky, danke für die vielen Nachfragen. Ich versuche mich mal im Antworten. Also, ich will von meinem Zuhause in Thüringen zu einer guten Freundin nach Oldenburg laufen. Niedersachsen ist also voll dabei. Vielleicht sehen wir uns unterwegs - das wäre toll. Übernachtet wird größtenteils im Zelt (wildcampen, verboten aber toll ) und so einmal in der Woche in einer Pension, um mal ordentlich zu Duschen und zu entspannen. Geplant sind so um die 2 Monate. Ich peile auf 15km am Tag. Es werden zwar wohl eher mehr werden, aber ich setze mal niedrig an, damit ich es zeitlich gut hinbekomme. Circa 15 Tage hab ich zum Gammeln und Pausieren eingerechnet, wenn es uns irgendwo sehr gut gefällt. Die Planung steckt aber eh noch in den Kinderschuhen und wird sich sicher noch ein paar Mal ändern. Gekocht wird auf einem kleinen Holzofen, ansonsten gibt es Brot und Frau Hund darf ihr Futter selber tragen.
Zurück geht es dann mit dem Zug, nachdem ich ein paar schöne Tage an der Nordsee verbracht habe. Ich hoffe, dass wir diese Reise hilft alles zu verarbeiten und danach wieder halbwegs ins normale Leben starten zu können.

Was hast du denn für einen Gesprächskreis? Das klingt ja schön. Entspann dich heute schön bei der Akkupunktur.

Allen anderen einen schönen Tag.
Flower

[Jonna]

hallo Mädels,

Nun komme ich endlich mal dazu, wieder mal meinen Senf dazu zu geben.
Hallo nilla, herzlich Willkommen auch von mir. Ich bin auch ein tn g3, habe am Mittwoch meine dritte TAC Chemo, hatte allerdings vorher die op. Deine ängste kann hier jeder gut verstehen, denn wir sitzen ja alle in einem Boot. Also nur raus damit!

Hey Flower, wenn du nach Oldenburg pilgerst, dann komm auf jeden Fall bei mir vorbei. Ich wohne in Elsfleth, 20km entfernt...und dann können wir mal zusammen mit unseren Hunden den Weserstadion unsicher machen, übernachten ginge hier auch...mein Angebot steht!

Schön zu lesen, dass die meisten schöne Tage verbracht zu haben scheinen...wir waren gestern mit den Kids im serengeti park...war total schön!
Ich wollte das Wetter ausnutzen, denn wenn Mittwoch die Chemo ansteht, bin ich bestimmt wieder bis Montag wie ausgeschaltet.

Naja, sitze im Gärten. Die Sonne scheint...was will man mehr?

Allen einen sonnigen Nachmittag!

Jonna

[grimaudoise]

Hallo Maedels,
Hier ist ja richtig was los, kaum dass ich mal ein paar Tage nix geschrieben habe. Heute Vormittag EC Nr. 3, noch eine!!! Dann ist meine vorgesehene praeadjuvante Chemo sozusagen 'rum'. Puh. Bis jetzt alles gut, nur die Muedigkeit wird mehr. Dafuer die Augenbrauen und die Wimpern weniger. Ist doch schoen, wie das Leben auf Ausgleich achtet ;-) Nie war ich so eine geschickte und zuverlaessige Schminkerin wie jetzt.

Meine Kommentare kommen vermutlich etwas durcheinander heute - und auch kuerzer, weil ich schon die naechste Schlafattacke kommen spuere.

Liebe Resi, und ob ich das kenne was Du beschreibst (und auch Du, juli!!), Dinge mit sich selbst ausmachen - prinzipiell gut, aber... -, sich eher zusammen reissen,sich fast rechtfertigen muessen, dass es einem auch jetzt 'gut' geht, was dann bedeutet, dass die Krankheit als Gespraechsthema im Umfeld auch schnell wieder ad acta gelegt werden kann, usw. Gottseidank haben wir uns hier, denn da spricht sich jede mal aus und bekommt jede das Verstaendnis, die Hilfe oder den Trost, den sie gerade braucht. Gehts Dir nach diesem sehr turbulenten Tag und hoffentlich Erholung anschliessend besser! Ich denke an Dich.
Liebe Susi und Fruehlingswiese, danke, dass Ihr Euch zu unseren Themen unveraendert meldet, ebenso wie Mona. Das tut nicht nur gut und macht Mut, sondern wir haben so auch etwas von Euren Erfahrungen. AHB werde ich wohl sicher erst nach der Bestrahlung machen, also nach der Chemo kurze Pause, OP, wieder Pause, Bestrahlung.
Liebe Flower, wie immer musste ich auch laecheln bei Deinem Post. Da spricht viel positive Energie aus Dir - und stell Dir vor, ich denke auch (schon lange), aber jetzt immer mehr ueber eine Wanderung nach, von Frankfurt Richtung Alpen, wo ein Teil meiner Familie lebt. MAl sehen. Ueber F wird Dein Weg vielleicht nicht fuehren, ansonsten Uebernachtung (auch mit Hund) angeboten!
Liebe Sharky, es geht voran, Du klingst auch immer ziemlich stark und doch reflektiert. Macht Spass Dich zu lesen!
Liebe Katja, wir sind chemosetig ja fast gleichauf, minimaler Vorsprung meinerseits. Ich freu mich total, dass Du Dich unter EC besser fuehlst und auch gut schlaefst!
Liebe Juli, Dein Sonntagswunsch nach Sonne und draussen Sein fuer mich ging in Erfuellung. Ganz liebe Gruesse!
Liebe Jonna, liebe Nilla (herzkich willkommen, hier findest Du ganz kluge, schon erfahrenerene und sehr liebe Frauen mit Deinem Tumortyp, die Dir helfen und Dich beruhigen koennen!), liebe alle - das war's erstmal fuer heute! Alles Liebe grimaudoise

[Maike65]

Ein hallo an Euch alle
Liebe Sharky.....mir ging es nur am Tag der Chemo nicht so gut....kräftige Magenschmerzen....und Wasser konnte ich ab Nachmittag nicht lassen....also lagerte ich ein....Ab Mitternacht ging es dann wieder....nächsten Tag nur müde und geschlafen....wenig gegessen ...etwas Hühnersuppe...aber die ging gut....dann ab Donnerstag ging es schon aufwärts....nur morgens wackelig...ansonsten als wäre nichts gewesen.....mal sehen wie es beim nächsten mal ist
Allen die soooo tolle Touren sich vornehmen .....find ich echt Klasse....

Habe heute meine Perücke abgeholt.....wie wascht ihr sie ? Habt ihr das Mittel dort mitgekauft oder einen Tip für mich ....
Euch allen einen schönen Abend ohne NW....lg Maike

[Nilla]

Hallo Mädels,
vielen Dank für die nett Begrüssung so erste Chemo geschafft mir gehts soweit sehr gut merke noch nicht viel.

OrangeFlower, ja die OP ist hinterher bekomme 12 mal Carboplatin Taxol weekly und dann 4 mal alle drei Wochen EC schreibe hier noch viel aus ,weil ich die ganzen Abkürzungen noch nicht so gut kenne.

Sharky ja op ist hinter her damit wir sehen das der Mistkerl auf die Chemo regeriert.
Schönen Tag bzw. abend

[Katja1806]

Hallo ihr Kämpferinnen,
mir ging es die letzten Tage nicht gut. Nachdem ich die letzte Eme** genommen hatte, spielte mir mein Kopf einen Streich nach dem anderen. Alles was rot war musste am Sonntag vom Frühstückstisch.
Mein Kreislauf machte auch schlapp, hat vielleicht auch was mit dem Wetter zu tun, bei uns waren es heute schon 26 Grad und morgen soll das Termometer auf 30grad klettern.
Die neulasta Schmerzen gingen wirklich so plötzlich wie sie auch gekommen sind, wie du gesagt hast Frühlingswiese.


Das mit dem Trinken hat sich zum Glück wieder gelegt, hab mir Melone gekauft, das war wohltuend.


Liebe OrangeFlower, deine Pläne hören sich toll an, ich traue mich noch nicht so weit zu denken, aber du hast recht, denn nur so kann man den ganzen Mist überstehen.

Liebe Maike, ich komme mir morgens auch wie betrunken vor, ich denke das legt sich bald wieder. Hast du ne Echthaar Perrücke? Da gab es letztens tolle Tipps hier und ich wasche meine mittlerweile auch selber.

Herzlich Willkommen Nilla, klar bist du hier richtig, niemand versteht dich so gut wie Gleichgesinnte.

Habe jetzt bestimmt die Hälfte vergessen, mein Chemo Hirn spielt mir einen Streich.

Allen einen schönen Abend und die Nebenwirkungen bitte in die Tonne.

[Jonna]

Mann, Katja, das tut mir total leid, dass es dir grad so schlecht geht.
Aber das mit dem Kraislauf hab ich auch, wenngleich nicht so schlimm...was aber auch nicht verwunderlich ist, mal kalt und regnerisch, dann plötzlich wieder Mega warm...
Ich wünsche dir, dass es dir morgen schon wieder etwas besser geht und du das Wetter im Schatten Vllt doch noch etwas genießen kannst.

allen anderen natürlich auch die besten wünsche...

Jonna

[grimaudoise]

Oh Katja, Mist, jetzt schlaegt EC mit NWs doch noch zu. Das mordsschwuele Wetter heute - und wohl schlimmer morgen - spielt auf der Kreislaufseite ganz sicher zusaetzlich eine Rolle! Gute, schnelle Besserung fuer Dich! Lg grimaudoise, die gleich wieder in Tiefschlaf faellt

[Resi HST]

Hallo Ihr lieben Frauen!
Kurzes Lebenszeichen von mir:
Ich komme gerade nicht hinterher, weil Ihr so viel interessantes (schönes und trauriges - Schxxx NW - schreibt. Bescheid habe ich noch nicht. Gerade bin ich gut im Verdrängen. Freitag ist Hochzeit in Düsseldorf auf einem Schiff (nautic - allgäu, falls Du hier noch liest: das kennst Du bestimmt)
Ich habe mich aber schon heute morgen ins Auto gesetzt und bin 700km einmal quer durch die Republik gefahren. Jetzt bin ich platt. Meine liebste Freundin wohnt in Krefeld und wir haben beide Geburtstag, den wir zusammen feiern. Mein Fest zu Hause kommt, wenn ich die EC überstanden habe.hier ist es ganz ruhig und ich kann mich erholen.die nächste EC ist am 19.5. Die letzte EC, Blödes Zeug. Dann habe ich wieder. 3 Wochen Ruhe. Und dann geht das wöchentliche Ritual los. 12x.
Puh, das mit der Wirkung von Rot kenne ich auch!
Lässt zum Glück wieder nach. Ich schreibe gerade auf einer E- roten Schreibtischunterlage. Eigentlich eine sehr schöne Farbe... Morgen mehr!
Nur eines: laufen möchte ich auch. Teile des Jakobsweges (erst mal in Pommern), Rennsteig...
Auch bei mir zwischen HST, HGW und RÜG gäbs ein Bett oder einen Zeltplatz für müde Wanderer - auch mit Hund! Gute Nacht bis Morgen
Allen alten und neuen Häsinnen ( letztere seine herzlich begrüßt)
Resi

[Sharky:-)]

Guten Morgen liebe, tapfere Mädels,

Liebe Flower, deine Planungen klingen jetzt schon so toll, irgendwie urig und nach totaler Freiheit ... eine Freundin von uns hat mit ihrer Hündin letztes Jahr die Alpen überquert/erwandert ... 10 Tage, allerdings eine geführte Tour für Hunde-Mensch-Gespanne, aber sie fand es so toll, dass sie dieses Jahr gleich noch einmal eine andere Route angeht! Würde mich sehr freuen, wenn du uns weiter auf dem Laufenden hältst, wir werden ja hoffentlich im After-Chemo noch lange von uns lesen ...
Der Gesprächskreis wird bei uns von einem Verein für krebskranke Menschen und deren Angehörige angeboten. Sie arbeiten sehr eng mit dem Klinikum zusammen, so dass eigentlich alle Patienten einen Ansprechpartner während des Aufenthaltes zu Gesicht bekommen und erste Informationen. Sie bieten neben einer Sozialberatung auch viele andere Aspekte ... das Kosmetikseminar findet in den Räumlichkeiten statt, dann haben sie Sportangebote wie Yoga, Tai Chi, Autogenes Training, Wassergymnastik, eine Wandergruppe etc., Infoveranstaltungen rund um das Thema Krebs in Kooperation mit den Ärzten vom Klinikum und halt Gesprächsgruppen ... in meinem Gesprächskreis sind eben auch einige jüngere Damen ... möchte jetzt niemanden auf die Füße treten, aber mit meinen Damen bei der Chemo (65 Jahre aufwärts) kann und will ich halt über einige Themen nicht unbedingt sprechen (z. B. Kinderwunsch, Sexualität) ... muss auch irgendwie passen ...toll ist halt auch, dass wir eine Sozialpädagogin dabei haben, die das Gespräch etwas lenkt bzw. moderiert und auch immer mal kleinere Übungen mit uns macht ... diese holen oft auch ganz schön heftige Sachen an die Oberfläche. Ich merke, dass es mir gut tut, mich richtig mit dieser Krankheit und allem drumherum auseinander zusetzen, auch wenn es mal Tränen gibt, das gehört dazu ...

Liebe grimaudoise, schön, wieder von dir zu lesen, du hältst dich echt wacker!!!!! Nur noch eine EC, dann hast du es geschafft!!!! Dass du müde bist ist doch klar, ist halt doch ein Teufelszeug ... wie mein Chemo-Doc immer so schön sagt ... wünsche dir von Herzen, dass du die restliche EC-Zeit ohne neue, blöde NW überstehst und es voll gewirkt hat!!!!!

Liebe Maike, ja ich habe das Shampoo/Spülung mit im Perückengeschäft gekauft ... hat man dir überhaupt nichts zum Waschen gesagt? Hast du eine Echthaar- oder Kunsthaarperücke? Wenn Kunsthaar, kann ich dir gerne was zur Pflege schreiben. Hast du etwas ähnliches genommen wie dein Echthaar oder was ganz anderes?

Liebe Nilla, siehst du, noch ein Vorteil, die Chemo vorher zu bekommen ... ich weiß überhaupt nicht bzw. kann mir nicht sicher sein, ob das alles was bringt, was ich hier mache ...aber ich glaube fest daran ...

Liebe Katja, lass dich mal ganz fest ... das ist wirklich Mist ... wir wissen es und trotzdem können wir unser Gehirn nicht überlisten, ist schon krass!!!! Hilft nur, die Sachen zu meiden und wegen deinem Kreislauf alles ganz ruhig anzugehen ...gerade bei dem schwülen Wetter!!!! Schicke dir eine große Portion Kraft, kann im Augenblick ein wenig abgeben

Liebe Resi, das klingt toll, wünsche dir ganz viel Spaß und Erholung bei deiner Freundin, einen tollen Geburtstag, genieße die Zeit und mache alles, wozu du Lust hast!!!!!

Allen, auch die ich nun nicht erwähnt habe, wünsche ich einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen ... werde mich jetzt auf meinen Fahrrad-Trainer schwingen und an meiner Ausdauer arbeiten und nachher etwas im Garten werkeln ...

[Nuka]

Guten morgen,
morgen geht es zu Nr. 3 von den Pacli. Dann sind es nur noch 9.. die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen außer an 2 Tag etwas müde. Mit meinem Port habe ich mich endlich arrangiert so das sich die Schmerzen in Grenzen halten. Bin gespannt was meine Leberwerte machen...
Habe auch eine Kunsthaarperücke und wüsste gerne wie man die pflegt.
Denn ab und zu hätte ich gerne Haare auf dem Kopf.
LG Birgit