Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[juli001]

Hallo Resi,
mensch, ich freu mich ja so sehr für Dich! Keine Metastasen! Das ist ja wirklich ein gutes Ergebnis! Endlich vorbei der Horror, oder? Ich finde so etwas geht immer auf das Nervenkostüm... Aber gut, alles vorbei!
Ich glaube, mit dem "Kämpfen" , da versteht jeder etwas anderes darunter. Kämpfen klingt wirklich nach Anstrengung. Ist es teilweise auch. Doch ich persönlich verstehe darunter, dass ich aktiv werde, Informationen über verschiedene Therapien und Optionen zu meiner Erkrankung einhole, hinterfrage, reflektiere usw. Das ist mir wichtig. Aber Vertrauen ist auch wichtig. Z. B. wieder Vertrauen in den eigenen Körper gewinnen. D.h. nicht bei jedem Zipperlein etwas großes hinein zu interpretieren. Das ist mein Ziel. Und aber auch allgemein wieder Vertrauen zu haben. Das gehört zum Heilungsprozess. Loslassen... damit habe ich auch ein Problem. Ich muss wieder locker werden. Fällt mir schwer. Muss ich lernen. Diese Krankheit hat mich einfach aus den Angeln gerissen. Du merkst, da sind Dinge dabei, die Du auch genannt hast. Diese Dinge gehören auch zu meinem Konzept wieder zu meinem Leben zurück zu finden. Ich möchte auch zurück zu mir selbst finden. Mich wieder wohl fühlen können. Oder besser gesagt, mich wieder sicher fühlen können. Ich weiß, das wird noch ein langer Prozess. Aber es ist ein Ziel. Mein Heilungsziel.
Vor der Pacli brauchst Du wirklich keine Angst zu haben. Die ist nicht so schlimm! Mir wurde gesagt, das wäre "Weichspüler" und die EC der "Kracher". Ich habe jetzt natürlich Angst vor der EC. Du hattest gesagt, 1 1/2 Wochen geht es einem nicht gut. Was heißt das genau?
Und kann man da klar denken oder ist man da eher neben der Kappe? Ich frage deshalb genau nach, weil ich ein wichtiges Arztgespäch in der Zeit habe und da will ich schon klar denken können und nicht so da hängen. Das Arztgepräch findet 6 Tage nach der EC statt. Sonst muss ich irgendwie verschieben.
Liebe OrangeFlower, auch für Dich freue mich sehr! Eine Komplettremission ist ja das beste was einem passieren kann! Super Nachrichten heute hier! Das ist wirklich ein Grund zu feiern.

Ich wünsch Euch allen noch was !

[Katja1806]

Hallo ihr Lieben, EC Nr. 2 ist drin. Morgen gibt's dann wieder die Neula*** Spritze.

Wegen paclitaxel, weiß nicht ob der Unterschied bei den Nebenwirkungen großartig unterschiedlich ist, aber ich hatte ja 8x Nab Pacli, das läuft auch nur 30 Minuten.
Ich fühlte mich in den 8 Wochen als ob mir jemand den Stecker gezogen hätte, man kann aber trotzdem alles machen, hält mit einigen Pausen. Unter Ec bin ich nach knapp 1 Woche Nebenwirkungen fast die Alte.

Melde mich morgen nochmal ausführlich.
Ich wünsche euch einen schönen Abend ohne Nebenwirkungen .

[Resi HST]

Liebe Juli,
Ich lasse meine 4 EC mal Revue passieren.
EC 1: bin nach Infusion zum Sport, danach wurde mir übel. Ich habe Medikamente genommen und mich hingelegt. Den Hund an der Straße ausführen konnte ich trotzdem. 2. Tag Übelkeit war noch da. Morgens bin ich mit dem Auto zum Psychologen, musste mich aber ganz schön überwinden. Bleierne Müdigkeit. Ich war mit dem Hund raus, laufen in Zeitlupe, habe auch etwas Unkraut aus dem Beet gezogen. Meist habe ich geschlafen. Tag 3: Übelkeit, ich habe immer noch meist geschlafen oder im Schaukelstuhl vorm Feuer gesessen, mit Hund eine Stunde draußen zum fotografieren.
Tag 4: Übelkeit wurde besser, am Nachmittag wie auf Knopfdruck weg. Ich war noch ko, war aber viel draußen mit langem Hundespaziergang. Habe im Garten gebuddelt. Der Kopf war klar. Tag 5-8 es ging mir gut, aber ich war müde, so als müsste ich mich von einer Erkältung erholen. Der Kopf war völlig klar, ich brauchte ab und an mal Pausen auf dem Sofa.
Die 2. EC war nicht so gut. Nach der ersten mit der Übelkeit hatte ich drum gebeten, dass die Medikamente geändert würden, weil mir ja doch viel mehr übel war als "versprochen". Der Arzt war in Urlaub die Schwestern durften nix ändern haben mir blöderweise sogar gesagt, dass ich die Medikamente erst am Abend nehmen dürfte. Am Abend war mir so übel, dass ich mich übergeben musste, die Medis kamen gleich wieder raus. Ich habe geschlafen, das ging gut, mich noch einmal übergeben, morgens die Medikamente genommen, die mäßig halfen. Der Rest wie vorher, nach 3 Tagen war der Spuk vorbei.
Die 3. EC machte mir Angst. Der Arzt war wieder da, beim Telefonat hat er mir gesagt, ich sollte die Medis schon am Tag vor der Chemo beginnen.
Mir war übel, aber so wie das erste Mal, kein Übergeben. Allerdings hatte sich der Brechreiz an die Medikamente gekoppelt. Ich brauchte sie nur sehen...
Also wieder telefonieren. Jetzt nach langem Hin- und Her endlich meine Bitte nach Umstellung der Medis gewährt . Es viel auch der Satz, vielleicht ist die Übelkeit eine Reaktion auf die Medis.
Gestern bekam ich also andere (Dexa) und siehe da: keine Übelkeit! Es geht mir gut! Klar bin ich schlapp, aber dafür gibt es Pausen auf dem Sofa. Der Kopf ist klar, ich habe mehrere Telefonate geführt.
Fazit : ich denke dass Du das Arztgespräch locker führen kannst.
Achte auf die richtige Medikation. Übelkeit muss nicht sein. Mein Arzt ist nett, wirkt aber überfordert. Ich bekomme ihn schwer zu greifen. Die 3 EC mit der heftigen Übelkeit am Anfang hätten nicht sein müssen. Aber ich war alleine hier und habe es nicht geschafft mich ausreichend bemerkbar zu machen. Vielleicht kannst Du da Deinen Mann eichen in so einem Fall Unterstützung zu geben.
Ich wollte Dir keine Angst machen. Ich bin froh, dass es vorbei ist, aber es war zu ertragen und ist schon wieder vergessen. Wenn alle 4 so gewesen wären wie die letzte gestern, dann wäre es leicht. Wirklich nur so wie am 3. Tag einer Grippe
Meine Chemonachbarin hatte wie viele hier auch nicht mal Übelkeit. Also geh mutig ran, fordere Hilfe ein.
Resi

[Maike65]

Hallo
Habe bisher nur 1 EC bekommen.....aber ganz gut vertragen....
Am Tag der Chemo.....habe ich Bauchschmerzen bekommen ...keine Übelkeit....und ich konnte über Stunden kein oder kaum Wasser lassen....um Mitternacht war der Spuk vorbei...
Am nächsten Tag ganz o.k....nur etwas Kreislauf und soooo müde...
Der nächste Tag ging es schon sehr sehr gut.....
Nun steht am nächsten Donnerstag die nächste EC an.....
Hoffe und bange das es so bleibt und keine NW mehr dazu kommen
lg Maike

[Resi HST]

Habe ich glatt vergessen: Danke dass Ihr mir so sehr Mut zusprecht und auf mich eingeht! Das ist lieb und tut gut!

[juli001]

Hallo Resi, vielen, lieben Dank für den ausführlichen Bericht!
Und auch allen anderen vielen Dank ! Sieht also so aus, als würden die NW's ungefâhr eine knappe Woche anhalten. Mit Dexa sogar noch weniger. Bei Pacli bekomme ich auch Dexa
während der Chemo und für 3 Tage zu Hause. Keine Übelkeit. Mittel gegen Übelkeit brauchst Du da also nicht. Ab dem 3. Tag hatte ich Knochen- und Muskelschmerzen, die aber mit Ibu auszuhalten waren. Nach 3-4 Tagen war der Spuk aber vorbei. Wenn ich lese, was Du bei der EC durchgemacht hast, wirst Du die Pacli allemal schaffen! Sie ist wirklich zu ertragen.

Sooo, bin jetzt gaaaanz, ganz müde. Muss ins Bett!

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht!

[Katja1806]

Resi , tut mir so leid, dass liest sich im gesamten echt furchtbar. So ist paclitaxel nicht. Es macht nur müde.

Als Tipp vielleicht, ich nehme seit Anbeginn der Chemo jeden Morgen eine magenschutztablette, auch wegen der Medikamente. Gerade Ibu greift ja auch den Magen an. Ich denke das hilft auch bei der Chemo ungemein.
Und ich finde Eme** wirklich gut. Ich bekomme das während Ec automatisch verschrieben.
Drück euch alle mal

[Nuka]

Servus,
bei der ec hab ich 1 Std vor der chemo eine Tablette genommen und dann noch 3 Tage jeden morgen. Dadurch hatte ich keine Übelkeit. Habe alle 3 std eine Kleinigkeit gegessen, unter Pacli muss ich nur noch 1 Tablette vor der chemo nehmen gegen die Übelkeit.
Bis jetzt hatte ich nie Probleme.
Durch das kortison habe Ich immer hunger und das merkt man am Gewicht aber lieber ein paar Kilos mehr und keine Probleme mit den Schleimhäuten. Mir schmeckt einfach alles.
Lg Birgit

[Resi HST]

Ihr lieben Frauen,
Danke für die ganze Info. Ich werde jetzt mal sehen was auf mich zu kommt.
Noch eine Frage: meine Chemo Gegenüberpatientin hat durch Pacli alle Nägel verloren. Meine werden durch EC von unten dunkel. Wie ist es Euch damit ergangen? Durch das Austrocknen sind die Nagelhäute eingerissen. Ich bin ein fauler eincremer gebe ich zu, brauchte ich sonst nie, da ich keine trockene Haut hatte. Bin beim Lesen auf Gelnägel gestoßen, weiß gar nicht was das ist, da ich die Finger Nägel sonst Natur lasse. Der Lack würde auf den Baustellen nicht lange überleben.

Liebe Katja, den Magenschutz bekomme ich jetzt auch, da ich während der EC schon 4x eine Gallenkolik hatte. Das ist eine superseltene Nebenwirkung, die nur bei Veranlagung auftritt. Mir lief halt vor lauter Aufregung die Galle über, wie der Volksmund so passend sagt.
Insgesamt geht es mir am Tag 2 nach der EC gut. Endlich das Medi, dass auf mich passt. Das hätte ich mir bei den anderen auch gewünscht. Also meldet Euch blos hartnäckig bei Eurem Arzt, wenn Euch übel ist! Das ist absolut nicht nötig. Da werde ich mit meinem Arzt das nächte Mal noch ein Hühnchen zu rupfen haben, damit es anderen nicht so geht. Ich wundere mich schon, denn ich bin doch sicher nicht die erste Patientin der es so geht!
Ich fahre gleich zu meinem Psychologen. Das wäre so locker am 2. Tag nicht möglich gewesen. Dann hole ich meinen Hund aus der Pension.
Ich bin schon fleißig dabei zu planen was ich bis zum 10.6. mache. Solange habe ich Erholungspause, Juchhu! Ich möchte ein Bild für mein Bad malen. Einen Kopf einer schwarz weißen Kuh auf einer Wiese (Kühe stehen mir gerade reichlich als Modelle gegenüber auf der Wiese). So wie die Pop-Art Künstler. Mal sehn, ob ich es hinbekomme. Noch bin ich zu zittrig, aber nächste Woche fange ich an.
Also vor EC braucht man keine Angst zu haben. Geht halt für ein paar Tage alles nur in Zeitlupe. Außerdem brauche ich manchmal länger um ein Wort zu finden und bin vergesslicher, aber das hatte der Arzt angekündigt. "Sie werden für kurze Zeit vom Gehirn und der Intelligenz her weniger leistungsfähig" bis jetzt konnte ich gut damit leben!

Liebe Maike,
Klingt als wärst Du gut eingestellt. Wegen des Magens rede mit Deinen Arzt, vielleicht lässt sich da noch was tun.

Liebe Juli
Als mir nach der dritten EC so elend war und ich schon bei Anblick von was rotem oder von Tabletten würgen musste, habe ich auf ein homöopathisches Mittel zurückgegriffen. Nux Vomxxa, das war das einzige, dass ich noch runterbekam und es hat mir geholfen. Ich nehm's jetzt parallel zum Dexa.
Um gut schlafen zu können nehme ich die "heiße 7" Schüsslersalz Salz magn... Phospho... Das hilft mir ganz gut und dient als Ritual, jetzt ist der Tag zu Ende.
Für absolute Notfälle hat der Psychiater, über den die Psychoonkologie verordnet bekommen habe, mir ein leichtes Schlafmittel gegeben. Das habe ich bisher nur im Krankenhaus benutzt.
Ich, die nie Medikamente nehmen wollte, komme mir langsam vor wie eine Sondermülldeponie

Liebe Grimauldoise
wie geht es Dir! Sag mal Piep, ich vermisse Dich!

Allen anderen alles Liebe, denke an Euch!
Resi

[OrangeFlower]

Guten Morgen ihr lieben Mädels,

ich bin immer noch ganz aufgekratzt von diesem Ergebnis gestern und war sehr gerührt, dass ihr auch auch so mit mir freut. Danke dafür!

Jetzt muss ich mir einen Kopf um das weitere Vorgehen machen. Der Chefarzt (verantwortlich für Ops und Kontrollen und eher mitleidig mit seinen Patientinnen) meinte gestern, dass wir nach dem Ergebnis nur 6 der 8 geplanten Zyklen machen brauchen. Meine Oberärztin (verantwortlich für die Chemos und eher schonungslos direkt) würde es gern wie geplant durchziehen, solange es mir gut genug dafür geht. Mh...ich tendiere ja zu Nummer 2. Was meint ihr?

Ich stehe voll unter Cortison, bin wieder knallrot im Gesicht und nachher gibt es noch die Neulasta. Aber ich hab das Gefühl die guten Nachrichten haben mich so gepusht, dass es diesmal wenigstens psychisch mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm werden kann.

Resi, ich fand deine Einschätzung von mir ganz ganz süß und musste echt schmunzeln. Das Wort Blumenkind ist bei mir hängen geblieben und ich denke oft dran und freue mich. Ich lese dich auch total gerne. Vor allem wie du wohnst ist ein Traum für mich. Ich finde auch, dass wir uns ganz dringend alle mal treffen sollten. Wandern wäre natürlich toll, besonders mit den vielen Fellnasen hier im Forum. Das wäre etwas worüber ich mich sehr freuen würde.
Ich tue mich auch schwer mit dem ganzen Cremen usw. Ist auch nie so meins gewesen. Für die Nägel hilft allerdings ein Nagelhärter aus der Drogerie und dann Lack drüber. Etwas Farbe schafft auch bessere Stimmung. Zu deinen Chemos kann ich dir leider nichts sagen, weil ich anderes bekomme, aber du hast schon so viel geschafft, da wäre es doch gelacht, wenn du das nicht auch noch gut über die Bühne bekommst. Ich drücke dich mal. Deinen Plan mit dem Bild für die nächsten Wochen finde ich toll. Ich muss auch erst am 10.06. wieder. Es ist toll, wenn man auch mal etwas durchatmen kann.

Birgit, ich find es toll, dass du mit Hunden trainierst. Wo hast du denn den Trainerschein gemacht? Ich überlege schon länger, ob ich meinen Beruf auf Dauer machen kann/will und die Alternative wenigstens nebenher mit Hunden zu arbeiten stelle ich mir sehr schön vor. Würde mich über Infos freuen, gern auch per PN. Danke

Jonna, sag du auch mal piep.

Allen Anderen einen tollen Tag und wenig NW.
Flower

[Maike65]

Guten Morgen
Hoffe es geht euch allen gut.....
Ich habe jetzt noch eine Woche bis zur nächsten Chemo.....
Morgen kommt meine Tochter für ein paar Tage....sie ist 21 und studiert fast 350 Kilometer entfernt in meiner alten Heimat.....freue mich riesig drauf das sie kommt.....
Mal sehen was sie zu meiner neuen Frisur sagt
Dann habe ich beide Kids mal wieder um mich....mein Sohn ist ja noch im Haus (18 )
Morgen früh bekomme ich die neuen Blutwerte.....sollten die Leukos noch weiter runter gegangen sein, werden wir nicht viel unternehmen können....bin gespannt...
Ach ja einen kleinen Hund habe ich auch.....Luna ...4 Jahre alt....Jack Russel Mischling...
Mit Fledermaus Ohren.......Ist sooo gut das sie da ist....meine Männer sind ja in der Woche auf Arbeit....Sonst war ich ja auch oft außer Haus, da ich Vollzeit in der ambulanten Altenpflege hier im Ort gearbeitet habe....nun durch die Chemo darf ich leider nicht
Treffen ....da würde ich mich gern mal anschließen.....
Wohne an der Küste Ostfrieslands....
lg an Euch und laßt es euch gutgehen......Maike

[Jonna]

Hallo an alle!!!
hatte sooo viel nachzulesen, weil ich ein paar Tage nicht eingeloggt war und dann gleich die BOMBEN Nachricht von Flower!!!
Mensch, ich freu mich sooooooooooo sehr für dich, hatte richtig Tränen in den Augen...

Allen anderen wünsche ich ein ähnliches Ergebnis!

Liebe Grüße
Jonna

Na, Flower, da. Kannst du deine Wanderpläne ja bald umsetzen...Denk an Elsfleth!

[grimaudoise]

Hallo Ihr Lieben,

wunschgemäß (danke, Resi, immer schön, vermisst zu werden) sage ich Piep. Und ganz sicher mehr am Wochenende. Diese Woche ist meine Bürowoche (Woche 2 nach Chemo, derzeit EC), wenn ich dann - trotz weniger Stunden - Nachmittags zuhause einlaufe reicht die Zeit noch für ausruhen/hinlegen/schlafen, meinen obligaten Marsch, frische Einkäufe/kochen, Haushalt usw. Und das war's. Tut aber - ich wiederhole mich - echt gut, andere Dinge und Menschen um den Kopf, Ablenkung, bisschen 'Normalität'. Und - Grundvoraussetzung - mir geht's/ging's bis dato dann halt auch immer gut. Sonst hätte ich's gelassen.
Dienstag nach Pfingsten letzte EC, das kann ich irgendwie gar nicht fassen. Generell brauchen alle guten Botschaften länger, bis sie wirklich bei mir ankommen, nur schockiert sein kann ich sofort ;-)
Mitgelesen habe ich übrigens die ganze Zeit, nur eben nicht geschrieben...
Resi und Flower: Superglücklich über Eure beiden tollen Nachrichten, da hatte ich prompt mal wieder Tränen in den Augen, pure Freude.
Zu EC oder Pacli - das ist alles so wahnsinnig individuell. Vorbereitet sein auf NW ist ganz bestimmt gut (auch in praktischer Hinsicht, Medikamente, Einkäufe usw.), aber jede hat von uns bis jetzt anders reagiert als die nächste, länger/kürzer, weniger heftig oder auch mal mehr, auch von Mal zu Mal unterschiedlich. Das einzige, was mir wirklich geholfen hat und sicher schrecklich naiv oder schlicht klingt: Ich war und bin so froh, diese Chancen einer Behandlung zu haben und zu sehen, dass sie etwas bringt.
An den chemischen Vorgängen im Körper ändert das natürlich nichts, für meine Psyche macht es einen großen Unterschied.
Alles Liebe in die Runde, danke auch für die immer wieder guten und aufmunternden Worte von Allgaeu oder Oli und überhaupt allen, die eigentlich schon im After-Chemo-Thread schreiben, aber hier eben so viel Inspiration geben können. Mona, Lula, bei der Gelegenheit ganz liebe Grüße an Euch!
Katja, Juli, auch bei Euch geht's ja mächtig voran, die eine Halbzeit bei EC (nur noch 2, oder??), die andere Bergfest.
Ist nun doch viel länger geworden als geplant...
Ganz liebe Grüße
grimaudoise
PS: Resi: Wenn Du wen als Farmhand auf dem Hof brauchst.... sag Bescheid!

[wkzebra]

Zitat von Resi HST

...Gestern sass neben mir eine Patientin die bei EC nicht mal Tabletten gegen Übelkeit nehmen müsste und weinte fürchterlich. Ihr ging es grottenschlecht nach 3 Pacli. Blutwerte, die bei EC nicht mal angekratzt waren, waren so im Keller, dass sie behandelt werden muss. Sie hat alles an NW abgefangen was es gibt.

Dann verstehe ich da die behandelnden Ärzte nicht. Dafür werden schließlich die Blutkontrollen gemacht und es gibt wirklich gute Begleitmedis zum Gegensteuern. Gut, es wird sicherlich einige geben, bei denen die nicht anschlagen.
Im Nachhinein hätte ich wohl auf den größten Teil der Begleitmedis verzichten können. Mir ging es während der ganzen Chemo-Zeit nicht mal ansatzweise schlecht. Vielleicht hatten die Begleitmedis auch einen psychologischen Effekt - die helfen mir und meinem Körper, mit der Chemo klarzukommen, also kann mir gar nicht schlecht werden. Oder so ähnlich.
Zum Ende hin haben wir die Begleitmedis peu à peu reduziert. Die sauteuren Zofran waren alle - "Ach, dann lassen wir die jetzt weg."

Zitat von Resi HST

...Dann kommt noch der Satz Pacli ist wie "Stecker ziehen". Das macht mir Angst und die lange Zeit ohne Pause. Die Angst lähmt mich nicht, keine Angst, aber sie ist manchmal da. Hier niedergeschrieben ist sie deutlich. Ich wohne alleine auf einem Bauernhof und habe manchmal Sorgen, ob ich dann alles schaffe.

Durch die kürzere Erholungszeit geht die Kondition nach unten, aber "Stecker ziehen" würde ich das jetzt nicht nennen. Dafür ist die Dosierung weniger heftig als bei 3wöchentlicher Gabe - die mögliche Beeinträchtigung ist also schleichender und dadurch nicht so schlimm.
Nach den ersten beiden Pacli war ich hundemüde und bin schon im Auto eingeschlafen. Nach der 3. waren wir nachmittags im Kino. Ich hätte erwartet, dass ich einschlafe und hatte mich damit auch schon abgefunden, aber es war okay. 2 Tage nach der 10. Pacli habe ich meinem Bruder geholfen, nach unserer Geflügelausstellung den Gastro-Pavillon abzubauen. Dabei habe ich mich mal lässig übernommen und war am nächsten Tag richtig alle. Immer wieder bücken, Eisenstange aufheben, zum Anhänger tragen - jede einzelne nicht weiter wild, aber die Menge macht's.

Zitat von Resi HST

Danke für Deine nüchtern sachlichen Antworten, ich finde das Klasse! Sehr direkt ohne Umschweife und hilfreich!

Hach, das geht runter wie Öl - danke! Ich habe das Ganze ziemlich schnell sehr pragmatisch gesehen. So nach dem Motto "Ich zieh das jetzt durch, aber ich will den ganzen Ärger nicht."
Damit, dass ich damit sehr offen und manchmal auch etwas provokativ umgegangen bin, habe ich so den einen oder anderen auch mal etwas vor den Kopf gestoßen. Das Recht habe ich mir einfach rausgenommen. Rücken gerade, Kopf hoch und ab durch die Mitte.

[Nuka]

Hey,
das mit den Nägeln hab ich auch gehört aber bis jetzt toi toi toi, hatte auch ganz trockene Haut aber mit Bephanten Lotion gar nicht mehr..
heute nach der 4 Pacli bin ich das erste mal an 2 Tag nach der chemo nicht müde.
Muss auch mal meinen Onkologen loben, bis jetzt hat er mir immer geholfen wenn ich etwas brauchte oder was wollte. Er freut sich auch immer das ich so positiv eingestellt bin. Lg Birgit