Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Auch Dir ganz lieben Dank Gesina

Das schlimmste momentan ist wirklich, dass niemand genau weiß, was da jetzt auf einen zukommt... wie geht's ihm bei der ersten Behandlung und in den Tagen danach...

Aber nun steht endlich der erste Termin, schon morgen geht es los !

Bekommen wird er 5FU, Irinotecan und Avastin.

Heute noch ein wenig "Rennerei" wegen allem Möglichen ( Krankenkasse, Taxischein, Arbeitgeber usw. ), aber das war eigentlich ganz ok so... verkürzt ein wenig die "Wartezeit" bis morgen und lenkt ab

Nachher noch Großeinkauf um bis zum WE alles abzudecken ( weiß ja noch keiner, wie fit er in den nächsten Tagen ist, und ich hab keinen FS, wir wohnen etwas außerhalb ).
Unsere Kids mit Futter einzudecken ist ja kein Problem, aber bei meinem Männe mach ich mir grad ein paar Sorgen
Was der dann wohl essen mag, worauf Appetit... letzteres ist eh gerade nicht der beste, aber irgendwas muss ja
Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach*
Von daher gerade echt nicht einfach, vorweg irgendwas passendes zu finden... auch wenn sich das jetzt im Gegensatz zum eigentlich "Problem" ziemlich banal anhört, aber... wenn ich ihm sonst schon nicht allzuviel helfen kann, dann solls ihm ja zumindest bestmöglich gehen, und Essen bzw ein wenig "aufpäppeln" hätte er gerade echt nötig


Sooo, dann warten wir mal auf Morgen...

Bericht nach Tag 1 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
als ich Deinen Beitrag las, habe ich mal schlucken müssen, gerade weil Du schriebst, dass Dein Mann regeläßig Blutspender gewesen ist und die schlechten Befunde scheinbar ignoriert worden ist.

Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach

Bitte wartet nicht zu lange, wenn Dein Mann unter der Chemo nichts mehr essen und trinken kann, es besteht die Möglichkeit, den Port neben der Chemo auch für die parenterale Ernährung zu nutzen. Der Arzt verordnet die entsprechenden Infusionslösungen, die Gabe wird von einem Pflegedienst vorgenommen.

Für die bevorstehende Therapie wünsche ich Euch ganz viel Kraft,

Elisabethh.

[Jessie41]

Unser Tag 1 der Chemo....
oder, es läuft immer anders, als man denkt

Obwohl wir alle hätten ausschlafen können ( Kids hatten erst um 9.00 Schule ), war jeder schon vor 6.00 wach.... Aufregung pur, die erste Chemo steht an, keiner weiß was kommt ( Allgemeinzustand / Nebenwirkungen usw )... puuuhhh

Termin war erst um 11.00 Uhr, also mussten wir bis dahin irgendwie die Zeit totschlagen... gelang mehr oder weniger gut
Die Tage vorher konnten wir wenigstens noch über mögliche Bedenken usw reden, aber heute ging da garnichts.... mein Männe wollte nur seine Ruhe haben, und das hab ich natürlich akzeptiert

Wir haben in den letzten Tagen oft über den Ablauf der ersten Chemo gesprochen, er wollte z.B. unbedingt !, dass ich bei Beginn der ersten Infusion noch dabei bin....
Heute allerdings, kurz bevor es soweit war, hat er mich gebeten zu gehen... was mir verdammt schwer gefallen ist

Aber ok, wenn er es in dem Moment so möchte, dann soll es eben so sein.... auch das gehört halt dazu, nur ER bestimmt wann und wie er Unterstützung mag... und das sollte man dann einfach erstmal so akzeptieren

Für mich waren die dann folgenden Stunden ne Katastrophe
Anfangs hatte ich noch Ablenkung durch ein paar notwendige Telefonate ( Krankenkasse, Arbeitgeber usw ), aber dann wurde es echt heftig, Kopfkino arbeitet unentwegt... "wie geht's ihm gerade... ist alles gut... wie verträgt er die Medikamente... ?"
Sein Handy blieb zuhause, daher konnte ich auch zwischendurch nicht mal eben nachfragen... Menno

Nach den angesagten 4,5Std bin ich dann irgendwie ziemlich bedrückt in die Praxis geschlichen und hab gaaaaanz vorsichtig ums Eck geschaut, in den Behandlungsraum... hab mit allem möglichen gerechnet... aber nicht mit dem, was da kam bzw noch kommen sollte....

Da saß mein Schatzi völlig locker und total entspannt auf seinem Liegestühlchen, allerbester Laune, so hab ich den zum letzten Mal vor der OP gesehen !
Ihm ging es fantastisch, bis dahin null Probleme... Boah, was war ich erleichtert !
Hoffentlich bleibt es so....

Zuhause wurde es dann noch besser
Seit der Entlassung aus dem KH war er eigentlich sehr oft müde, hat zwischendurch immer mal wieder nen Stündchen geschlafen...
Und uns wurde vor der Chemo gesagt, dass er in den ersten Tagen garantiert ziemlich durchhängen wird und Ruhe braucht / haben will... schlafen schlafen schlafen...
Klar, kein Problem, soll er !

Tss, Pustekuchen ! ^^
Soooo fit hab ich den schon lange nicht mehr gesehen
Zumindest heute Nachmittag war er ein komplett anderer Mensch, kein Vergleich zu den letzten Wochen.... samt einem sehr guten Appetit !

Statt befürchteter Nebenwirkungen und kompletter Müdigkeit, gab es heute also einen echt energiegeladenen Mann zurück aus der ersten Chemo....
Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein...

Aber gut, wir wollen uns nicht zu früh freuen.... es war "nur" der erste Tag....
Dennoch lief der unter den Umständen fantastisch, und das allein mag im Kopf ne ganze Menge bewirken !!
Mein Männe hatte wirklich ne Menge Angst vor dem heutigen Tag, war ziemlich down wegen der ganzen Situation überhaupt...
Das hat sich heute völlig geändert, er strahlt mal wieder, freut sich, ist einfach happy und gut drauf

Er weiß natürlich, dass demnächst sicher auch noch andere Tage kommen werden, keine Frage...
aber dieser erste Tag war soooo wichtig für ihn, für seinen Willen weiterzumachen ( er wollte eigentlich garnicht erst anfangen )


Wir alle hatten solche Angst vor diesem ersten Tag... nun ist er vorbei, hätte besser nicht laufen können...
Trotzdem bleiben wir vorsichtig.... "irgendwas kommt da sicher noch...?"

Tag 2 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi, danke für Deinen Bericht, es ist gut, dass Dein Mann den ersten Tag der Chemo so gut verkraftet hat.

Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein

Um die Gefahr allergischer Reaktionen zu verringern, werden einige Medikamente gegeben, dazu gehört auch Cortison. Als Nebenwirkung hat es eine aufputschende Wirkung, viele Patienten haben plötzlich eine Menge Energie und auch großen Appetit. Leider treten dann Schlafstörungen auf.

Bitte laßt Euch noch eine Telefonnummer für den Notfall geben, gerade am Wochenende ist dies enorm wichtig.

Ich möchte Euch allen ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Jessie41]

Das mit dem "schiefgelaufen" war natürlich nur ein Scherz

Danke Elisabethh für die kurze Aufklärung... das wurde uns so nämlich bisher nie gesagt ( von wegen Cortison und Aufputschwirkung ).... aber sehr zutreffend, genau so war es dann wohl auch

Spielte aber in dem Moment keine Rolle, warum und wieso bzw wodurch.... Wichtig ( für ihn, rein kopfmäßig ! ) war nur, dass es ihm an dem Tag zum ersten Mal seit langem richtig gut ging ! Ausgerechnet an dem Tag, wovor alle ziemlich Angst hatten.
Geschlafen hat er die Nacht "mittelprächtig" ( öfter mal wach ), aber das ist in dem Sinne nichts neues, das haben wir schon länger so



Tag 2.... gestern
verlief ebenfalls sehr sehr gut, und statt der angekündigten 1,5 - 2Std Zeit für die Infusion, war er bereits nach nur einer Stunde fertig
Alles prima, ihm geht es weiterhin bestens



Heute, Tag 3....
Mittags ( gegen 13.00 Uhr ) nur ein kurzer Besuch in der Praxis, die 48Std-Pumpe entfernen, Port spülen, und ab ins WE
Vorweg war er seit 8.00 sogar schon arbeiten

Heute morgen allerdings zum ersten Mal wenig Appetit, nichts hat geschmeckt, Frühstück beschränkte sich daher auf einen Schluck Kaffee und ne halbe Banane

Mal schauen wie es noch weitergeht im Laufe des Tages ( und in den nächsten ), aber Schatzi freut sich jetzt erstmal auf 11 "freie Tage", bevor Runde 2 startet

Große Sorgen machen wir uns - nachdem die ersten beiden Tage so super liefen - jetzt nicht wirklich, wir wurden ja wegen allen möglichen Dingen "vorgewarnt", bisher ist nichts davon passiert... kann aber noch kommen, klar
Trotzdem bleiben wir erstmal zuversichtlich ! ( versuchen es zumindest, was auch sonst )

@Elisabethh, auch hier nochmal Danke für den Tipp wegen WE...
wir haben das Glück einer Gemeinschaftspraxis mit gleich 4 Ärzten, die sich alle bestens kümmern
Schon am ersten Tag bekamen wir sofort eine Notruf-Handynummer, wo immer einer von denen sofort erreichbar ist, egal an welchem Tag und zu welcher Uhrzeit, also auch WE / Feiertage etc



Heute Abend sind wir auf einer kleinen Feier eingeladen...
Saison-Abschluss im engsten Kreis eines erfolgreichen Fußball-Teams, das für uns beide schon seit vielen Jahren eine ganz besondere "Familie" geworden ist, findet man nicht allzu oft
Das ist eine sehr willkommene Abwechslung, und alle freuen sich auf einen ganz gemütlichen und entspannten Abend
( Das Team ebenso wie wir, die haben sich auch alle Sorgen gemacht in der letzten Zeit )
Anfangs hatte mein Schatz natürlich seine Zweifel, ob das nach den ersten Chemo-Tagen überhaupt geht... wie es ihm geht...
Umso mehr ist die Freude heute groß, denn wir werden die Freunde ja doch ne Weile nicht sehen
( Die haben Sommerpause, und viele einen wohlverdienten Urlaub )
Daher werden wir bzw besonders ER das so richtig genießen... hoffe ich jedenfalls



Besonders froh sind wir jetzt dann aber erstmal über die nächsten Tage ohne jegliche Ärzte und Behandlungen...
Nach diesem unerwarteten Marathon der letzten 4 Wochen tut das gut...

Allen lieben Mitlesern wünschen wir jedenfalls ein hoffentlich gutes Wochenende, und sofern nötig auch ein groooooßes Kraftpaket für alles kommende


Chemo 2 folgt bei uns ab 10.06.
Aber ich wird garantiert vorher nochmal was texten

LG Jessie

( und nochmals ganz großen Dank an alle Schreiber, es tut wirklich gut und wir sind für jeden Tipp / Hinweis dankbar )

[Gesina]

Ach Jessie, wie schön dass es so gut gelaufen ist!
Der nächste Zyklus läuft dann gleich viel entspannter und es setzt eine gewisse Gelassenheit ein. Es wird bestimmt nicht schlimmer aber vermutlich anders von Zyklus zu Zyklus. Vielleicht mag Dein Mann mal säurehaltiges Obst probieren, z.B. Äpfel oder Ananas. Das hab ich trotz des wirklich miesen Geschmacks im Mund immer ganz gerne gegessen.
Weiterhin alles Gute für Euch und immer schön die Öhrchen steif halten!
Mein Liebster ist auch Skorpion
Herzliche Drücker von
Gesina

[Jessie41]

Ganz lieben Dank Gesina, und Drücker zurück

( Ansich ein totaler Obst-Muffel *grrr* aber Ananas und paar Erdbeeren gingen tatsächlich )


Leider verlief das WE nicht ganz so entspannt wie erhofft, FR Nacht bzw SA früh machte sich mächtige Übelkeit breit ( zum Glück ohne Erbrechen ) und ein wenig Bauchweh...
Statt einem geplanten kleinen Angeltripp SA Nachmittag ( nur 10min um die Ecke zum nächsten See, einfach ne Std Ruhe und frische Luft ) gabs bis heute nur "Couchsitting" und viiieeel schlafen

Ein wenig Sorgen hab ich mir am SA über das Essen gemacht, da ging null... und er hat schon im KH bzw die Tage vorher soviel abgenommen
Gestern und heute trotz Übelkeit einigermaßen ok, auch wenn es immer nur echt Kleinigkeiten sind *freu*
( Diese Kleinigkeiten dann aber mit mehr Kalorien, also alles gut )
Allerdings trinkt er seit gestern fast Garnichts, aber auch das bekommen wir die Tage hoffentlich wieder hin

Heute früh gleich in der Praxis angerufen, ob er noch irgendwas gegen die Übelkeit bekommen könnte....
Erste Frage : "Was hat er denn bisher von uns bekommen nach den Chemotagen ?"
Antwort : "Bisher garnix"
Stille am Tele.... "Ups, ok, ich frag mal beim Doc, Moment...."

Bekommen dann ein Rezept mit zwei Medis, und ich hoffe echt, es hilft
Zumindest war er eben gegen Abend ein wenig fitter als die letzten zwei Tage, auch Essen ging ganz gut... nur Trinken lässt immernoch zu wünschen übrig


Psychisch gesehen für ihn echt blöd gelaufen, er wollte heute unbedingt zur Arbeit, wenigstens für ne Std....
Er liebt seinen Job, und ohne den fällt ihm sehr schnell die Decke auf den Kopf
Und wenn es auch "nur auf einen Kaffee" mit den Kollegen ist.... und kurz seine Mails durchschauen, um auf dem Laufenden zu bleiben...

Ich hoffe echt drauf, dass es ihm morgen zumindest ein wenig besser geht...
Zumal wir eigentlich einen Arzttermin in 30km-Entfernung haben, auf den wir seit langem warten ( und zum dritten Mal verschoben , zuletzt wegen Not-OP ), der wäre mehr als wichtig... nochmal verschieben heißt wieder wochenlang warten


"Schlafende Grüße" auch mal von meinem Schatzi an alle Leser bzw Schreiber !!

LG Jessie