Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[T'Pau]

Hallo Engelchen,

um ganz kurz deine Frage zu beantworten, bevor ich auch mal ins Offline-Land verschwinde. :-)
Ja die PARP-Inhibatoren hab ich auf dem Schirm. Da Schwiegermutter auch Eierstockkrebs hatte, Schwiegertante Brustkrebs und Schwiegeropa Prostatakrebs, liegt die Mutation sehr im Bereich des sehr Wahrscheinlichen und ist inzwischen auch bestätigt.

Dummerweise kam das Rezidiv einen Monat zu früh, damit geht Olaparib so wie es jetzt zugelassen ist nicht... Eben aus dem Standard gefallen...
Die Standard Mutationsträgerin bekommt ein Rezidiv anscheinend nicht so früh. *Pömpf*
Na erstmal sehen und dann weitergucken! Wie die Chancen auf eine Studie oder Off-Label sind.

Guats Nächtle

T‘Pau

[ulrikes]

Hallo Birgit,
gibt es das Olaparib nur, wenn gleichzeitig eine platinhaltige Chemo läuft?

Es ist Mist, dass es dir mit der Chemo so schlecht geht. Können die Ärzte dich da nicht besser einstellen und evtl. auch intravenös Flüssigkeit und Futter geben? Du bist doch eh sehr schlank. Bitte sorg gut für Dich und lass auch andere dir helfen. Vielleicht wäre doch ein 2-Wochen-Rhythmus für deinen Körper einfacher zu verkraften?
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket mit vielen Leckereien
Ulrike

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
ich bin wütend und traurig, dass es dir so schlecht geht!!!

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

sehe gerade während meiner "Morgenvisite" im KK - leider immer noch ohne Aussicht darauf, einen Latte zu vertragen - bei Dir grünes Licht.

Also schnell die Frage beantwortet:
Voraussetzung für Olaparib als Anschlusstherapie NACH einer erfolgten Chemotherapie:
1) nachgewiesene BRCA 1 ODER 2 Mutationsträgerin
2) eine der Komponenten der vorausgehenden Chemo muss Platinhaltig sein. Bzw. Du musst (teil-) platinsensibel sein.
3) die Chemo muss eine nachweisbare Regression des Tumorgewebes bewirkt haben.

Kommt das für dich in Frage? Oder fragst Du nur wg. eventuell mal später?
Ich vermute, da Olaparib erstaunlich gute Ergebnisse gezeigt hat, dass die Zulassung erweitert wird. Erste Studienergebnisse gibt's da auch schon zu.
Eventuell könnte man auch immer noch was über eine Einzelfallentscheidung oder einen off-Label-use machen, aber das braucht einen Arzt, der da sehr fit ist.

(habe gestern drüben bei Frank noch ausführlicher über Olaparib geschrieben, falls es dich interessiert).

Mal ganz liebe Grüße an dich, wir hatten uns schon lange nicht mehr "gesprochen".
einen schönen Tag, eine schöne Woche und einen lieben Drücker
chen

[Panda72]

Ich denk immer an Dich, wenn ich hier das Meer sehe. Ich fühl mich so machtlos, weiß nicht, wie ich Dir helfen kann. Ach Mensch, bin zu weit weg, leider. Aber in Gedanken immer bei Dir! Du schaffst das!
Panda

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

ich wünsche dir noch dass es dir schnell besser geht nach der Chemo und der
Mist - Messi ordentlich auf den Deckel kriegt.
Die Quälerei soll sich ja schliesslich auch lohnen und gehört auch gerade in deinem Fall belohnt.

Gaaanz viele und liebe Grüße aus NRW
von Carmen und Frank

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,
nur einen kurzen Pieps von mir.
Danke liebe Panda und lieber Frank mit Carmen für die lieben Zeilen.

nachdem es mir gestern einen Tag besser ging, und ich dachte, jetzt ist das schlimmste vorbei - ich habe eine schlichtweg grauenvolle Woche hinter mir - geht es mir seit heute nacht schon wieder so bescheiden.
langsam reichts mir !!!

Wer soll denn hier den Rasen mähen, wenn ich nicht kann ???
muss mir doch noch eine Ziege anschaffen ... davon träum ich ...

GlG
Birgit

[Claud]

Liebe Eierfrauen,

musste meinen Frankreich Urlaub abbrechen

Hatte permanente große Nervenschmerzen die durch nichts zu unterdrücken waren, deshalb haben wir uns entschlossen, wieder Nachhause zu fahren.

Mein ganzer Rücken fühlt sich an als würde er brennen, das sind die Nachwirkungen meiner fehlgeschlagenen Caelyx Chemo. Die Nervenenden haben sich entzündet - aber die gute Nachricht: Die neue Mixtur scheint zu wirken! und das nach erst einer Infusion!!
Der Knoten am Schlüsselbein hat sich etwas verkleinert und meine Magenbeschwerden sind auch spürbar besser geworden. Welches der Mittelchen die Besserung bringt kann ich nicht beurteilen, aber das ist mir wurscht

Meine Heilpraktikerin hat mir auch etwas Linderung gebracht, das hält leider nur einen Tag an und diese Behandlung kann ich nur 1 x pro Woche machen.

@ Birgit,

du mitleidende dieser Kraftverlust macht dir auch so zu schaffen, so ausgeliefert zu sein - in diese Schmerzphase zu kommen - konnte mir das nie vorstellen, darauf können wir doch echt verzichten.

Morgen geh ich wieder zu Infusion

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

Claudia

[lamerbodo]

Hallo Claud,

Ich hatte ja auch die Knoten überm Schlüsselbein und sie waren bereits
nach der 2.Chemo weg....
Ich hatte die Kombi Carboplatin mit Taxol und alle 14 Tage Avastin.
Ich habe den ersten Block hinter mir und mein Onko rät mir nochmal
6 zu machen.....bis jetzt geht es mir sehr gut trotz allem.
Mein Tumormarker ist von über 800 auf etwa über 100
Ich wünsche Dir dass bei Dir ebenfalls alles gut anschlägt.

ganz liebe Grüße

Barbara

[lilith***]

@ alle Eierfrauen, Königinnen, liebe claud, liebes engelchen, tündel, Panda und wen ich noch so vergessen habe..

Ich hatte vorgestern euren ganzen Thread durchgelesen, sind glaub ich 141 Seiten, euren herzlichen, emphatischen Austausch, eures einander Beistehen :küss:, wunderschön..!

Ich bin eigentlich in der Hautkrebsabteilung "zuhause", seit neuem Stage 4 Patientin und derzeit meinen Weg am finden. Eure Stärke, eures immer wieder vorwärtsgehen und -sehen hat mir Kraft gegeben, Dankeschön wollt ich gerne sagen. Die Metapher mit dem Blumenstrauss nehme ich mit auf den Weg..

euch wünsche ich Kraft, gute Resultate, Glücksmomente & nur das Beste..

glg lilith

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Claude,

das sind doch mal schöne Zeilen.Nicht, dass Ihr den Urlaub abbrechen mußtet, - das tut mir T OTAL leid

Aber die Nachricht, dass Du das GEFÜHL hast, die neue Kombination schlägt an - das ist SOOOOOOOOOOO shcön. einfach nur schön.
Das muss man sich mal so richtig vor Augen halten: Spezialisten haben dir das Wort austherapiert entgegengeschleudert und wenn du das hingenommen hättest, wärest du jetzt auf dem Weg zum Ende.
und nun hast DU einen Kombi gefunden, die anscheinend anschlägt - ich bete dafür, dass es sich auch stichhaltig bewahrheitet.

Weißt du Claude, es ist für mich immer besonderes Glück von solchen Erfolgen zu lesen, - wenn Frauen SOO gut für sich sorgen können, besser als die sog. Spezialisten. WEnigen ist das vergönnt.
ich freue mich aufrichtig mit Dir.

Ich bin übrigens auch vom Zerbrechen von Urlaubsplänen betroffen - dann sind wir ja schon mal zu zweit - wir mussten unsere Pfingstpläne ändern und bleiben auch zuhause. mir geht es einfach zu schlecht.
Die Blutwerte verabschieden sich, mal sehen ob die Spritzen irgendwann anschlagen. Bis dahin habe ich mich in den Dauerschlaf-Zustand verabschiedet. ich kann gar nicht mehr richtig aufstehen.

heute wollte ich die Kleine in die Kita bringen - es ist nur am Ende der Straße, aber ich habe es mit Fahrrad nicht geschafft. hatte schlimmstes Herzrasen und mir drehte sich alles ...
und das, obwohl ich 18 stunden geschlafen hatte ...

na ja, wird schon wieder besser werden. hoffe, ich komme noch irgendwie durch diese Chemo. bezweifel ich manchmal.


@ Hallo liebe Lilith,

ein ganz ganz Herzlichen Willkommen hier bei uns. Du bist ja auch so eine Heldin!!!!
Zumindest schon deshalb, weil Du es geschafft hast, Dir diesen Thread durchzulesen - das ist ja schon wie ein endlos Roman.
WOW!!! ALLE ACHTUNG!!

Kannst gerne öfter vorbeikommen ......
(also nicht, weil Du das lesen geschafft hast, sondern weil es hier sehr nett ist ... )
habe gelesen, dass Du von Hautkrebs betroffen bist - da kenn ich mich kaum aus - und dass Du nun mit Metastasen kämpfst .... Das ist gemein.
Welche Behandlungsoption hast Du denn nun, nachdem diese Zellen quasi von außen nach innen gewandert sind? Ist sowas bestrahlbar, weil genau in der Lunge lokalisierbar? Oder heißt das dann Chemo?

Um die frage anders zu formulieren: welche Blumen stecken jetzt in deinem Behandlungsstrauß und welche planst Du zu pflücken???
ja, es ist ein schönes Bild. Nimm es gerne mit!!!

@liebe Barbara,

herzlichen jGlückwunsch zum Behandlungserfolg (Knoten weg) - SOOO soll es weitergehen!!!
Ist das Deine erste Behandlung eigentlich oder handelt es sich um ein Rezidiv?
Hast Du denn tatsächlich die ersten 6 Chemos bekommen und der Doc rät zu weiteren 6 ?? Das erscheint mir ein nicht alltäglicher Rat und außerdem ist das bei Taxol ganz schön heftig, weil dieser Eibenextrakt halt extrem giftig ist. Oder bist Du so gut durch die ersten Mal gekommen.,??

Weiterhin auf jeden Fall ALLES ALLES GUTE


@all: ein paar SCHÖNE ENTSPANNTE PFINGSTTAGE - und schickt bitte mal die WÄRME vorbei!!!!!!!!!
ich friere erbärmlich die ganze Zeit !!

das chen

[Swabs]

@Liebe Claud
Oh wie schade, dass Ihr den Urlaub kürzen musstet. Ich hoffe, dass dafür die neue Behandlung weiterhin gaaaanz gut anschlägt

@Liebes Engelchen
Ich schick ein ganzes warmes "Knuddelchen" rüber. Es tut mir leid, dass Du so leiden musst. Ich bewundere Dich wie Du trotzdem immer noch fleissig schreibst. Ich hoffe, dass es Dir bald ganz viel besser geht.

@all
Ich hab keine Ahnung wer in diesem Thread alles so mitliest, aber ist wage es jetzt trotzdem dies zu schreiben... 1x pro Monat geh ich zu einer Rosenkranzgruppe und wir beten zusammen. Wir beten auch für Bekannte und Freunde. Gestern haben wir Euch alle ins Gebet "eingeschlossen".

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende Swabs

[BerliNette]

Hallo in die Runde,

Liebes Berliner Engelchen, ich hoffe sehr, dass du langsam wieder auf die Beine kommst! Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß.

@Schwabs - einfach Danke!

Haltet durch ihr lieben Eierfrauen, ich wünsche euch alles alles Gute

die BerliNette

[Panda72]

Liebe Birgit,

dieser Sommer ist auch einfach nur zu kalt. Nur gestern war es super. Habe den ersten Tag am Strand verbracht. Und natürlich gleich den Pelz verbrannt...ein bisschen. Heute habe ich den Rucksack für den Pilgerweg gepackt. 9.0 kg. Mal sehen, ob ich es schaffe.

Ich schicke Dir und allen anderen Wärme, eine herzliche Umarmung, Sonne im Herzen, Liebe, Heilung und Zufriedenheit.

Eure Panda

PS...ich schreibe bald mal wieder mehr. Denke trotzdem an Euch.

[Claud]

Hallo Ihr Lieben Eierfrauen,

ich möchte mich bei Euch allen, die mir die Däumchen gedrückt haben ganz herzlich bedanken.

@Engelchen, gehts dir schon ein kleines bißchen besser? Du wirst diese Zeit überstehen oder vielmehr hinter dich bringen, mit deinem großen Durchhaltevermögen und deiner Willenskraft. Deine Messizellen schrumpfen, das ist das Wichtigste und das Positive in dieser schweren Zeit.

Heute habe ich zum ersten mal Granuzyte gespritzt, meine Leukos waren auf 1600 runter. Übermorgen werde ich meine 3. Gabe Navelbine bekommen und dann habe ich den 1. Zyklus hinter mir. Naja, in Zukunft werde ich wohl dauernd spritzen müssen, bin gespannt, was mein geschundenes Knochenmark dazu sagt.

@Swabs, gratuliere zu Deinem TM, da hast du ordentlich eins draufgehauen

@Lamerbodo, das mit deinen Knoten gibt mir schon Hoffnung, das tut uns immer gut, wenn wir so positive Rückmeldungen bekommen, ich muss das ganze nur noch durchhalten, meinen TM laß ich in etwa 2 Wochen messen.

Bin grad ein bißchen schreibfaul, es kommt mir so vor, als würde ich ständig beim Schreiben das gleiche wiederholen, da ich mich zur Zeit irgendwie, von der Situation her, im Kreis drehe.

Ich wünsch Euch was Gutes

lg Claudia