alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Hallo,

heute war die erste Nachuntersuchung bei meinem Sohn - Knochenszintigraphie und CT Thorax!

Die Bilder zeigen den Bereich des Tumors immer noch dunkel an, zwar kleiner als bei der ersten Bildgebung aber immer noch da.
Ist das nun gut oder eher ....... ?????
(klar, weg wäre eben weg!)
Wer kennt diese Untersuchung genauer und kann ein bisserl was dazu schreiben?? (gerne auch einen netten Link)

Vom CT haben wir noch nichts gehört - das Ergebnis wird an die Onkologie weitergeleitet - nächste Woche sind wir wieder dort.

Nebenbei: Die Blutwerte wurden bei der letzten Chemo nicht so zu Boden gezogen und sind nun auch schon wieder auf dem Weg nach oben :-)

HB : 8,5
Leukos : 800
Thrombos : 67.000

Am 8.6. kommt das erste MRT vom Kopf und des hoffentlich nicht mehr vorhandenen Tumor - wir würden uns sooooooo über eine "nichtfindung" freuen!!

LG und bis dann
TOM

[Suja]

Hallo Tom.
Lese jetzt schon länger bei euch mit. Möchte dir und deinem Sohn ganz ganz feste die Daumen für den 08.06. drücken......

Liebe Grüße
Susanne

[TOM_M]

Blutwerte von heute!!

HB : 10,9
Leukos : 3900
Thrombos : 269.000

Ein Ergebnis vom MRT gibts erst im Laufe der Woche

[kathaa]

Hallo Tom,

ich bin eigentlich nur stille Mitleserin. Ich hab den Thread von dir und deinem Sohn verfolgt und jetzt denke ich jeden Tag an euch. Ich hoffe sosehr, das beim MR nichts rausgekommen ist.
Ich drückemeuch weiterhin die Daumen!
LG Katharina

[pulizwei]

Hallo Tom,

HB könnte etwas höher sein.

Wie fühlt sich der Filius allgemein??

Für die MRT-Ergebnisse alles Gute.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

SO, die MRT Ergebnisse sind da!!!!
Es wäre nichts, aber auch gar nichts mehr zu sehen - das Ding ist vollends verschwunden und es sind auch keine Reste mehr da.

Grundsätzlich könnte man jetzt richtig jubeln und die Korken knallen lassen, aber .......

Kann man das glauben??
Somit verändert sich auch die Nachsorge - mein SOhn bekommt nun keine Erhaltungstherapie da nichts mehr zum therapieren vorhanden ist.
Somit gehts ganz normal in die regelmässigen Nachuntersuchungen.

Meine Frage "ob man das wirklich glauben kann" hat man mir so beantwortet!
Ihr Sohn hatte richtig viel Glück - früh erkannt und eine direkte Einwilligung in die Bestrahlungstherapie - dann auch noch die Protonentherapie,
die sicherlich einen großen Teil dazu beigetragen hat dass .........

Zu pulizwei´s Frage:
Meinem Sohn geht es gut - er fühlt sich wohl und fängt lansam wieder an mit "fest essen" - hat schon wieder 3 Kilo zugelegt und hat mit seinen
180cm nun wieder über 50kg auf der Waage. Seinen Sport, der ihm bei der Erkennung sicherlich geholfen hat, macht er seit letzter Woche wieder
und heute wurde ein Termin zur Entfernung des Broviacs festgelegt. Das bedeutet, dass in 2 Wochen "alles vorüber ist"!!!!!

Jetzt nochmal meine Frage an Euch: Wars das wirklich???
Wer hat eine ähnliche Erfahrung gemacht???

Eigentlich sind wir überglücklich - können das Glück aber im Moment nicht fassen - können gar nicht glauben dass die Sache so "ruckelfrei" zuende geht.
Ist das die berühmte "Erfolgsstory"????
(bei uns lief noch nie was glatt ab)

Würdet Ihr Euch noch eine Zweitmeinung holen??
Wir wollen aber nicht die Kompetenz unserer Ärzte untergraben!

Schreibt mal, was ihr darüber denkt.


ICH DANKE EUCH ALLEN FÜR DIE BISHERIGE UNTERSTÜTZUNG
OHNE EUCH WÄREN WIR VERZWEIFELT

DANKE
TOM

[kathaa]

Lieber Tom,

ich freu mich so für euch!!! Ich hab echt mitgezittert und wünsche euch, das nun
das 'normale' Leben weitergeht. Da sieht man mal, wie herrlich Alltag sein kann,oder?

Zu deiner Frage, ich bin in ganz genau der selben Situation. Mir wurde ein Tumor entfernt,
der, laut Arzt, selten metastasiert. Ich kenne mich mit medizinischen Dingen leider überhaupt
nicht aus und überlege auch hin und her, ob ich mir eine Zweitmeinung einholen soll.
Eigentlich habe ich schon Vertrauen in meinen Arzt und ich möchte ihn wirklich nicht in Frage stellen. Meine nächste Kontrolle ist in 3 Wochen, ein Ultraschall. Reicht das aus???

Ich würde mich freuen, wenn du mal schreibst, wie ihr euch entschieden habt.

Auf jeden Fall bin ich erstmal happy, das euer MRT gut war

Liebe Grüße katharina