Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[grimaudoise]

Hallo Ihr Lieben, ich hoffe, bei allen halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen oder sind vielleicht sogar schon weg in den jeweils zweiten oder dritten Wochen, ich denke immer an Euch!
Liebe Resi, danke - genauso habe ich das auch vor ;-) Viele Bücher oder mein EReader (nach jahrelangem Zögern dann doch für lange Reisen zugelegt) müssen mit. Ich hoffe außerdem, dass ich ein Einzelzimmer organisieren kann, irgendwie ist mir , glaube ich, nach Ruhe, Zurückgezogensein und einfach Lesen und Dösen im Wechsel. Das sind ja eh keine so langen Aufenthalte. Die nächsten Tage soll es ja richtig heiß werden, hoffentlich ist das bis dahin wieder abgeklungen. Ich liebe Hitze, aber nicht, wenn ich nicht fit bin... . Egal, ich werde es dann doch nehmen und nehmen müssen, wie es ist.
Erst einmal liebe Grüße in die Runde, Grimaudoise

[juli001]

Liebe Resi,
lieb, dass Du fragst. Ich befinde mich gerade leider doch in einem Tief. Mir gehen unheimlich viele Gedanken durch den Kopf. Im Endeffekt suche ich einfach nach Sicherheit :rolleyes


Ich dachte, ich frage jetzt vielleicht einfach mal in die Runde...

Bei den Voruntersuchungen wurde u.a. ein Knochenszintigramm erstellt. Hat jemand darüber hinaus auch ein Ganzkörper -MRT bekommen? Wenn ja, als Privat- oder Kassenpatient. Frage nur, weil ich wissen möchte, ob es an der Kasse liegt oder am jeweiligen Brustzentrum...
Und kommt es öfter vor, dass im Bericht des Knochenszintzigramms steht, dass die Aktivitätsanreicherungen in beispw. Ellenbogen als Folge altersentsprechender degenerativer Gelenkveränderungen anzusehen ist. Hat das jemand?


Hatte heute meine 1.EC und mir ist am Abend doch ziehmlich schlecht geworden, deshalb habe ich eben mal vome genommen und hoffe nun, dass es wirkt!
Die Pacli habe ich wirklich viel besser vertragen, Resi mach Dir da nicht so viele Gedanken!
Meine Fingernägel sind alle heil geblieben usw. Ich hatte während der Chemo ein bisschen gekühlt
Liebe Maike, toll, dass Du die Chemo dieses Mal besser vertragen hast! Das ist schon mal viel wert, oder? Wenn beim nächsten Mal noch die Bauchschmerzen wegfallen, wäre es noch besser
Liebe OrangeFlower, es freut mich zu hören, dass Du halbwegs aus Deinem Tief raus bist!
Ich bin sicher, dass das jeder hier kennt und Dir gut nachfühlen kann. Wenn Dir danach ist, dann schreib...
17 km, wow!
Liebe Katja, Friseur? Dann ist aber ein neues Foto fällig, oder? Will ich sehen
Liebe Birgit, ich kann mir wirklich vorstellen, dass die lieben Hundis einen ganz gut ablenken können und die kuscheligen Vierbeiner einfach nur gut tun...
Liebe zebra, finde ich toll, dass Du Dich ab und zu mal hier bei uns blicken lässt!
Liebe grimaudoise, ich freu mich einfach für Dich
An alle die ich mit meinem Chemobrain jetzt vergessen habe, ich wünsch Euch allen einen schönen Abend und ganz wenig/keine NW's!

[Maike65]

Ja, diese Tiefs und Gedanken habe ich manchmal auch.....aber ich versuche immer wieder positiv weiter zu denken.....nicht ganz leicht.....
Mir geht es recht gut.....heute hatte ich mal wieder zwischendurch 2 Stunden
Bauchschmerzen.....dann waren sie wieder weg.....
Lg an Euch .....Maike

[susisausewind]

@juli deine Frage : Und kommt es öfter vor, dass im Bericht des Knochenszintzigramms steht, dass die Aktivitätsanreicherungen in beispw. Ellenbogen als Folge altersentsprechender degenerativer Gelenkveränderungen anzusehen ist. Hat das jemand?

Ja das habe ich auch. Steht auch in meinem Bericht. MRT hatte ich nicht nur ein PET CT.

Ich bin so langsam mit meinen Bestrahlungen durch. GsD kann ich nur sagen. Die Haut ist jetzt gerötet und ich kühl und schmiere wie ein Weltmeister. Habe trotzdem das Gefühl die Haut ist geschrumpft.

Ich wünsche euch erträgliche NW und alle Kraft die ihr braucht.

[wkzebra]

Juli, das mit den degenerativen Veränderungen ist normal. Wir sind ja keine 20 mehr...
Bei mir waren es die Knie, Hüftgelenke und Schultereckgelenke.

MRT hatte ich nicht und ich bin privat versichert.

[Nuka]

Servus,
ist das ein süßes Hundchen. ..
hatte auch beim sind Ablagerungen in Knie , HWS und Schulter aber des war mir bekannt.Arthrose lässt grüßen. ..
Heute gehe es zur 6 Pacli und damit nur noch 6 .
Morgen geht dann nochmal Welpen knuddeln beim fotografieren, sind nun auch fast 9 Wochen alt. Da freue ich mich drauf.
Wünsche allen einen schönen Tag.
Lg Birgit

[Resi HST]

Liebe Juli,
In meinem Abschlussbericht aus dem Krankenhaus stand:"erhöhter Knochenstoffwechsel in der unteren LWS .... Hier kann es sich auch um degenerative Veränderungen handeln. Wie empfehlen ein ambulantes MRT der Lendenwirbelsäule zum Ausschluss von Filiae"
Die entlassende Ärztin hatte mir schon gesagt, dass ich nicht erschrecken sollte. Sie würde gerne sicher gehen. Wüsste schon, dass das mit meiner Vorgeschichte zu tun haben könnte. Ich war froh, dass sie so gründlich war. Es stellte sich dann ja auch raus, dass es so war. Es gibt Tumoren in der Wirbelsäule und auch Ödeme. Der Arzt hat mich sehr besorgt angesehen. Mir war seine Aussage wichtig: es hat nichts mit Krebs zu tun! Alle anderen "Bsustellen" sind nach der Krebstherapie wieder dran. Unsere Wirbelsäule und die Knochen verschleißen einfach, bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger. Also erschrick nicht.
Es ist gut, wenn es abgeklärt wird. Manche Dinge sind von erfahrenen Ärzten ohne MRT zuerkennen und sicher zu zu ordnen. Hast Du Beschwerden in den Knochen?
Ich habe die Untersuchung hier vor kurzer Zrit genau beschrieben. Wenn es Dich interessiert blättere mal zurück.
Ich wünsche Dir das Dich alles als harmlos herausstellt. Davon gehe ich erstmal aus.
EC: ich hoffe Dir geht es bald besser! Beim Schminkkurs um mich rum waren lauter Frauen ohne NW - geht also auch! Ich bin da wohl eher eine NW Sammelstelle. Wobei es mir jetzt in der dritten Woche sehr gut geht. Nur noch leichte Schleimhautprobleme. Und das ist jammern auf ganz ganz hohem Niveau. Eine Woche habe ich noch frei. Juchhu. Ich werde es genießen.

Liebe Birgit und Maike, Ihr beiden Hundefrauen:
Welpen und Hund knuddeln ist eine gute Therapie. Maike, Deiner hat es faustdick hinter den Ohren, oder? Jack Russel?
Mein Hund und ich sind heute keine guten Freunde. Hundilein ist in die Küche eingebrochenen und hat heute Nacht eine ganze Erdbeertorte gefressen!!!
Mit selbstgebackenen Boden, dicken leckeren Erdbeeren, einer Mischung aus Pudding und Yoghurt. Ein paar der Erdbeeren hat er verschmäht, daran sah ich das Unglück schon auf dem Küchenboden.
Wer den Schaden hat braucht für Spott nicht sorgen...
Ihr dürft ruhig lachen!

An alle: meine große Aufgabe ist heute den Arzt zu einem Termin zu nötigen. Vor Beginn der Pacli möchte ich ihn sprechen. Nicht wieder so reinstolpern wie in die EC wo er sich erst beim 4. Mal endlich um NW gekümmert hat.
In 3 Monaten EC das Aufnahmegespräch, 3 x Gespräch vor allen anderen Patientinnen vor der EC, einmal andocken durch fremden Arzt ohne Gespräch, 1 Telefonat. Verlange ich zu viel? Ist das bei Euch vielleicht genau so?
Langsam komme ich mir vor wie ein Bittsteller. Meine Nebenwirkungen werden auf die Psyche geschoben. Kein schönes Gefühl.
Also gut jetzt wieder ran ans Telefon und durchkämpfen...
LG
Resi

[Nuka]

Hallo Resi,
habe mir das Bild vorgestellt mit dem Kuchen. ..
das ist ja schlimm wenn du alles alleine organisieren musst.
Bei mir ist es so das vor jeder chemo ein Gespräch statt findet und das in seinen Zimmer, hier werden die Nebenwirkungen besprochen usw. Dann angedockt und so weiter.
Auch wenn ich was wissen will kann ich jederzeit anrufen.
Lg Birgit

[wkzebra]

Bei uns gab es vor der Chemo beim Andocken (Port oder Armvene anstechen) ein Einzelgespräch. Die Ärzte wechselten, meistens waren es junge Assistenzärzte der Gyn-Station. Ich hatte meistens noch ein Extra-Gespräch mit dem Chefarzt. Ich glaube, das war mein Privileg als Chefarzt-Liebling, er ist mittlerweile auch mein regulärer Gyn.

Wir wurden jedes Mal nach Nebenwirkungen gefragt und auch immer wieder darauf hingewiesen, dass wir uns bei Problemen sofort melden sollten.

[Resi HST]

Danke für Eure Antworten zum Arzt Thema. Ganz herzlich für die privaten Nachrichten. Habe heute in der Praxis angerufen. Arzt ist noch in Chicago beim Krebs Kongress und hat bis Mittwoch auf keinen Fall Zeit. Da ich weiß dass die Schwestern nix dafür können, habe ich freundlich aber deutlich gesagt, dass ich mich nicht gut aufgehoben fühle. Die Schwester hat sich das alles ruhig angehört und vorgeschlagen dass sie den Arzt bittet mich anzurufen. Sie hat ihm aufgeschrieben, dass ich ihn persönlich sprechen will, war selbst mit der Situation sehr unzufrieden. Bin mal gespannt. Telefonieren sprich angerufen werden finde ich doof. Dann erwischt er mich irgendwann wenn er Zeit hat irgendwo wo ich gerade in einer völlig anderen Situation bin und vergesse die Hälfte. Ich habe schon eine Liste gemacht und muss die also dann jetzt ständig überall dabei haben. Anstrengend ist das alles schon...
Heute rief eine Frau von der Selbsthilfegruppen Frauen nach Krebs an um mich auf deren Jahrestagung in Magdeburg hinzuweisen ( ist vielleicht für jemanden interessant. Gerade wurde ein Netzwerk für junge Krebspstientinnen gegründet)
Sie erzählte dass in Stralsund eine Podiumsdiskussion stattfand mit den Thema Brustkrebs. Dort wurde von mehreren Gynäkologen angesprochen dass beklagt wird dass die Onkologen sich nicht mehr die Zeit nehmen mit den Patienten zu reden und die Gyn und Hausärzte das auffangen müssen was sie gar nicht lustig finden, weil sie das nicht bezahlt bekommen. Die Diskussion wurde im Fernsehn übertragen. Schaun wir mal, ob sich was ändert.
Ich werde hartnäckig bleiben und habe parallel ein Gespräch in der Uni. Vielleicht hat man dort mehr Zeit...
Als hätte man keine anderen Sorgen ! Würde meine Zeit lieber mit erholsamen Dingen verbringen.
Liebe Grüße an Euch alle.
Therese

[OrangeFlower]

Guten Morgen Mädels,

ich schicke sonnige Grüße in die Runde und hoffe es geht euch allen gut.

Ich genieße die Tage bis zur nächsten Chemo grad ganz intensiv. Mir geht es wieder richtig gut, fühle mich gesund und bin fit. Meine Blutwerte letzten Dienstag waren super (die Schwester hat lachend gefragt, ob ich mich mit irgendwas dope ) und ich freu mich, dass ich nächste Woche die Hälfte geschafft habe. Seit dem positiven Kontrollultraschall geht es mir sowieso viel besser, weiß ich doch, dass der ganze Mist sich lohnt. Gestern bin ich 1,5h nach Erfurt gefahren und hab meine ehemalige Nachbarin besucht. War sehr schön.

Zum Thema Ärzte kann ich nur sagen, dass ich meine auch nicht allzu oft zu Gesicht bekomme. Nebenwirkungen bespreche ich mit den Schwestern und nur wenn ich Fragen habe sehe ich die Ärztin. Allerdings nimmt sie sich dann auch wirklich viel Zeit für mich. Ich find das allerdings nicht schlimm. Resi, ich hoffe du kannst bald alles abklären bei dem Telefonat (find ich auch blöd). Vielleicht geben sie sich nach deiner Beschwerde in Zukunft etwas mehr Mühe.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Flower

[Katja1806]

Guten Morgen ihr Lieben,

Resi, hab nicht so viel Angst vor Paclitaxel, kann aber dich aber verstehen bei dem was du erlebt hast unter EC.
Ich hab bei deiner Geschichte mit dem Kuchen sehr gelacht. Danke dafür.
Ich habe auch jedes Mal ein Arztgespräch, danach ist Freigabe für die Chemo. Angedockt werden wir aber vorher schon.
Chemo nr 11 ist drin. Einmal noch, ich kann es gar nicht glauben.
Am Montag hatte ich ganz fiese Schmerzen im linken Bein. Sofort ist die Angst vor Metastasen da. War aber zum Glück am nächsten Tag wieder weg.

Liebe Juli, Vom** und MC* helfen mir neben Eme** auch am besten, ich nehm die aber dchon bevors mir richtig schlecht wird. Vom** macht auch so schön müde.
Neues Bild von meiner Frisur gibt's gleich.

Habt ihr alle heute Feiertag? Wir hier schon, mein Mann darf mir nachher die Neulasta spritzen.

Ich hab mir letzte Woche meinen Mädchentraum erfüllt und mir einen Schminktisch gekauft, besser gesagt mein Mann hat ihn mir gekauft.
Ich versuche mal ein Bild einzustellen.

http://www.krebs-kompass.de/attachme...1&d=1433404457
http://www.krebs-kompass.de/attachme...1&d=1433404298
Leider zeigt es nur das eine Bild. Ihr könnt aber einfach die Links anklicken.
Ich wünsch euch einen wundervollen Tag heute.

[grimaudoise]

Hallo, Ihr Lieben, da hatte ich jetzt viel zu lesen und will dementsprechend viel schreiben. Katja, Superidee, ist der Schminktisch schoen! Da kann man das ganze Gesichts- und Kopfgefrickel, bis man sich wieder annaehernd aehnlich sieht, wenigstens richtig erkennen und steuern. Du holst mich jetzt uebringens bald ein, oder?
Flower, herrlich, dass es dir so gut geht! Deine Einstellung klingt richtig aus jedem Satz. Und gerade hilft uns ja auch das Wetter. Sieht immer gleich alles besser aus.
Birgit, das heisst ja quasi Bergfest. Jetzt laeuft der Countdown, klasse, oder?
Susisausewind, danke, dass du auch immer mal hier durchwehst. Das ist so hilfreich, weil du das alles schon geschafft hast und einfach einen anderen Blick vermitteln kannst. Das gilt natuerlich auch fuer Allgaeu, wkzebra undundund. Danke!!
Juli, bei mir standen auch vergleichbare Dinge im Szinti-Bericht. Unsere Knochen haben halt auch schon so einiges an Arbeit und Fehlhaltungen usw verkraften muessen.
Resi, bei Pacli sind die Dinge total, und eben auch mal besser als bei EC. Uebelkeit usw nein, auch kein mieser Geschmack/staendig sich aendernde Ernaehrungs'wuensche'. Alles wie immer individuell, aber so im Allgemeinen gesprochen.
Pacli dagegen: weniger muede, eher mal angespannt/aufgedreht, nachts nicht durchschlafen usw. Hauptnebenwirkung sind sicher die Nerven- und Muskelstoerungen/fehlempfindungen bis hin zu -schmerzen. Mir sagten Aerzte wie Schwestern: kein Heldentum bitte, im Notfall Schmerztablette nehmen, Schmerzmuster ueben sich sonst ein. Keine Wechselwirkung mit der Chemo, also ok. 'Kuenstl 'Vitamine mit Ausnahme von D3 eher nicht nehmem. Ohnehin am besten vitaminreiche Ernaehrung mit ganz viel Obst (keine Grapefruit!!) und Gemuese, zb Erdbeeren (haha). Haette nie gedacht, wie viel Genuss und Vielfalt diese Art von Ernaehrung in mein Leben bringen wuerde. Und kreativ kann man da auch noch sein. Erinnerst DuDic:n in den Anfaengen in diesem Forum hatten wir beide immer diese Uebersessenschreiben/schwaermen-Flashs. Meine Erfahrungen mit der eher vegetarischen und Totalbioernaehrung sind super, fuehl mich ziemlich gut, vor allem, was die Energie angeht, sehe unter den Umstaenden gut aus (Haut, Augen, Statur, Haare is ja nich...). Die Vitamine darin wirken anders und besser, immer in der Frucht so. Das Buch von Prof Beuth und equi-.... hatte ich dir schon nahegelegt. All das ist sanft,basiert auf 30 J medizinischer Erfahrung und Studien, ist belegt und hilft, aber macht nix kaputt. Ansonsten: Nerven und Muskeln muessen genutzt und in Bewegung bleiben, auch die Erbsbaeder sollen gut sein. Ich hatte es lieber kuehl als warm in der Zeit, gerne kuehlende Fussgels, duenne Bettdecke usw, Fuesse selbst massieren. Viel frische Luft. Und ja, bei der Behandlung Fuesse und Haende kuehlen, muss man vor Ort koennen!
Damit auch gleich zu dem Thema Aerzte/Schwestern generell Umgang. Meine Erfahrungen waren fast durchgaengig gut bis sehr gut, vereinzelt sogar umwerfend gut. Aber zu tun ist sicher viel, besonders, was den generellen Umgang, die Exaktheit und das Kuemmern angeht. Das System ab sich ist einfach falsch, Superkapitalismus und Gewinnstreben in dem med Umfeld fuehrt zu all diesen Fehlern und auch zu den falschen Menschen im falschen Job. Daher: Dranbleiben, immer, niederlaecheln und eben auch klipp und klar ansprechen und einfordern - freundlich und unmissverstaendlich sagen, was nicht geht und nicht gut ist. Meine Beispiele: Eine Jungaerztin, die mir unverdrossen (und falsch trotz meiner Rueckfragen) eine 9monatige Chemo (davon 6 Monate EC!!!) im Aufklaerungsgespraech vorstellte und darauf beharrte. Als ich anschliessend beim Chefarzt per mail nachfragte, was denn zu dieser Therapieaenderung und diesem sehr speziellen Schema gefuehrt habe, kam innerhlan von 30 Minuten heftige Bewegung in die Sache ;-) Sie rief an, aber statt sich erst einmal schlicht zu entschuldigen sprach sie lange von 'Irrtum' und 'Versehen', kein Wort der Entschuldigung. Gottseidank war ich so erloest und ruhig, dass ich zivilisiert und klar sagen konnte, dass sie bestimmt eine gute Aerztin werden kann und vielleicht auch wird, dass ihr dazu aber derzeit noch komplett das Menschliche, eben auch das Zugeben von echten persoenlichen Fehlern und entschuldigen Koennen fehlt. Zweite unvergessliche Diskussion mit einer Vorzimmerdame zu Kopien aus meiner eigenen Krankenakte, das ginge nicht, sei nicht ueblich, .... . Auch meine Frage, wer wohl an erster Stelle ein Recht auf meine persoenl Daten habe, machte sie zwar nervoes, aber auch nicht handlungsbereiter. Auch hier half erst ein schlichtes Ansprechen der Ltd Aerztin auf dem Gang bei der naechsten Begegnung.

Alles unnoetig wie'n Kropf. Du machst das richtig (und solltest das eigentlich nicht muessen, aber....).
Geniesst bitte diese schoenen Tage und ueberhaupt alle nach Kraeften. GLG Grimaudoise

[grimaudoise]

Nachtrag: Ich habe mir geschworen, das jedem zu sagen, also muss ich das auch hier tun ;-) - meine Chemoschwestern waren und sind die Besten, immer aufmerksam und konzentriert in diesem Hammerjob, gut, freundlich bzw. richtig lieb, auch witzig, was mich beruhigt, entspannt und abgelenkt hat. Und die leitenden Aerzte des BZ hervorragend und sehr, sehr engagiert. Dafuer bin ich so dankbar, haette NIE gedacht, dass ich mich an diesem Ort so 'wohl', dh gut aufgehoben und behandelt, fuehlen koennte!

[wkzebra]

Zitat von Katja1806

... Ich habe auch jedes Mal ein Arztgespräch, danach ist Freigabe für die Chemo. Angedockt werden wir aber vorher schon. ...

Bei uns durften nur Ärzte an den Port und angestochen wurden wir eben nicht im Chemo-Raum, sondern einzeln in einem Extra-Zimmer. Wir bekamen vorher unsere Chemo-Akte in die Hand gedrückt und die Ärztin hat dann als erstes nach Nebenwirkungen und dem Allgemeinbefinden gefragt. Danach sind wir ins Chemo-Zimmer gegangen.
Ich bekam nach dem Vorlauf noch Akupunktur-Nadeln gesetzt, auch das durften nur die Ärzte machen.

Zitat von Katja1806

... Am Montag hatte ich ganz fiese Schmerzen im linken Bein. Sofort ist die Angst vor Metastasen da. War aber zum Glück am nächsten Tag wieder weg. ...

Daran muss man sich erst gewöhnen - das Unbeschwerte von "vorher" hat doch einen ordentlichen Riss bekommen.

Zitat von Katja1806

...Habt ihr alle heute Feiertag? Wir hier schon, ...

Pfff, ihr da unten immer mit euren ganzen Feiertagen...