Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

[Stefanie L.]

Hallo Ihr Lieben,

die Entscheidung für eine andere Chemo ist nach 2 sehr anstrengenden Tagen gefallen. Ab Montag bekommt Angelika Taxol weekly, Birgit hat es ja gleich gewusst .
Am Donnerstag waren wir zum Aszites punktieren beim örtlichen Onkologen (5,5 Liter ) und A. hat gleich nochmal das Gespräch gesucht. Er hat uns ausführlich erklärt, warum er für Topotecan als neuen Therapieversuch plädiert und er war eigentlich sehr überzeugend (Rezidiv platinresistent, A.'s Allgemeinzustand mies-> Topotecan am wenigsten Nebenwirkungen, eine weitere Kombinationstherapie zu belastend). A. erzählte ihm vom Termin am nächsten Tag im UKE und sagte ihm, dass sie ihn am Liebsten mitnehmen würde. Das war cool. Natürlich hat er nein gesagt, aber wir haben so seine Durchwahl erpresst und er hat versprochen am Freitag vormittag ans Telefon zu gehen, wenn wir anrufen.

Am Freitag im UKE haben wir mit Prof. Dr. M. und einer Kollegin von ihm gesprochen. Es war ein sehr intensives, aufschlussreiches und sehr sehr nettes Gespräch. A. macht das einfach toll mit den Ärzten, Dr. M. hat sich fast entschuldigt, dass es ihr so schlecht geht. Woraufhin A. ihm großzügig entgegnete, dass er ja nichts dafür kann, dass sie sich diesen Scheiß-Messie eingefangen hat. Großes Kino!
Dr. M. war anfangs für eine Fortsetzung mit Carbopl. + Caelyx, bzw. Caelyx mono trotz gestiegenem TM. A. hat ihm dann geschildert, dass es ihr keine einzige Minute während der Therapie besser ging, als vor Beginn der Chemo. Im Gegenteil, ihr Zustand verschlechtert sich kontinuierlich.
Daraufhin zählte er seine Favoriten auf:
1. Wahl: Taxol weekly
2. Wahl: Gemzar
3. Wahl Topotecan
Taxol weekly wurde ihm gerade auf einem Kongress in den USA von vielen Kollegen empfohlen. Der örtliche Onkologe wäre ein guter Mann, aber von Eierstockkrebs verstünde er nun mal mehr.
Darauf A.: "Hier haben Sie seine Durchwahl, einigen Sie sich mit ihm". Und Dr. M. hat brav kurz telefoniert, jetzt gehts Montag mit Taxol weekly beim Onkologen vor Ort los. Aber wir können jederzeit wieder bei Dr. M. aufschlagen, wenn etwas unklar ist, oder wir Hilfe brauchen. Jetzt haben wir ganz schön viel geballten Sachverstand über uns ergehen lassen, aber nur gebremsten Optimismus. Den Optimismus und einen ganzen Berg Überlebenswillen werden wir jetzt dazu liefern. Bitte drückt alle Daumen! Und nochmal vielen Dank für die vielen guten Tipps und die moralische Unterstützung. Ich werde weiter berichten.
A. schläft seit diesen anstrengenden Gesprächen sehr viel und ist ganz schön kaputt. Leider möchte Sie die künstliche Ernährung immer noch nicht, aber ich werde nächste Woche nochmal mit ihrem Arzt sprechen. Ich denke, dass es für das Durchhalten einer Chemo nur gut ist, wenn man genügend Flüssigkeit und Futter bekommt. Mit dem Essen und Trinken ist es nach wie vor schwierig .
Gerade habe ich gelesen, dass das UKE auch CTR- Tests durchführen kann, da werden wir am Montag wohl Dr. M. nochmal konsultieren .
Ich wünsche Euch nur das Beste und ein sonniges Wochenende.

Liebe Grüße von Stefanie

[berliner-engelchen]

Guten Morgen, Stefanie,

Angelika ist ja ganz schön taff. Kein Wunder sind solche Gespräche anstrengend für sie.

Mensch, ich drücke so fest die Daumen, dass ihr das Taxol weekly hilft.

ja, medizin-historisch - um es mal so auszudrücken - ist es so, dass zu Beginn des Kampfes gegen EK Monotherapien standen. Es gab halt schlichtweg kaum Alternativen. Dann kam der Durchbruch der Kombi-Therapie, die heute noch als Standard galt. Aus dieser ersten Phase der Krebstherapie hat sich die Haltung durchgesetzt, dass, wenn eine Substanz mal versagt, man die Krebszellen für resistent hält.

Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst ) zeigen jedoch, dass man auch in fortgeschrittenen Stadien noch gute bis überraschend sehr gute Erfolge mit Monotherapie erreichen kann. Diese Erkenntnisse sind jedoch neu und setzen sich bei uns nur sehr zögerlich und auch nur bei einigen Ärzten durch.
Die Studien zeigen erstaunlicherweise, dass Tumorzellen jedoch gar nicht immer auf bereits gegebene Substanzen dauerhaft resistent sind. Sie können ihre Sensitivität wiedererlangen, teilweise oder ein seltenen Fällen sogar ganz.
Allerdings sind diese Untersuchungsergebnisse spärlich - einfach weil das Patientenkollektiv in diesem Stadium klein ist.
Aber ich finde das hochinteressant.

na ja, ich möchte Dich und Euch nicht mit medizischen Details langweilen. Sicher teilen nur wenige meinen Wissensdurst + Begeisterung für med. Hintergrundwissen

Was ich sagen will, liebe Stefanie ist schlichtweg, dass dieser Rat des UKE-Onkologen aus meiner Sicht weitsichtig ist und davon zeugt, dass er die aktuellen Entwicklungen nutzt.

ALLES ALLLES GUTE für euch
Birgit, die heute wieder zur Chemogabe-Schlachtbank muss .....

[ulrikes]

Hi Birgit,
muss dir ausnahmsweise kurz widersprechen: "Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst )" stimmt so nicht. Viele Studienergebnisse für Eierstockkrebs kommen aus Asien, denn dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs und entsprechend haben sie dort genug "Studien-Teilnehmerinnen". Die Idee, dass Chemos in kürzeren Abständen mit entsprechend reduzierter Dosis gegeben werden, stammt aus Asien.
Die zweite Substanz bei den Kombis (z.B. Platin und Treosulfan) sind häufig Wirkverstärker, die neben ihrer eigenen Wirksamkeit auch noch die andere verstärken.
Ich drück dir die Daumen für die heutige Chemo und futter genun Folsäure für Blutzellen-Neubildung.
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,
hey, natürlich kannst und darfst und überhaupt: jederzeit widersprechen !!! always welcome. nix macht so schlau wie die Meinungen und das Wissen und die Gedanken anderer!!!

Das find ich total interessant und werde mal versuchen, ob es in die Richtung mehr Infos gibt. ich hatte mein "Wissen" von einem Arzt, der sollte es ja eigentlich wissen. GRRR

Sag mal, Ulrike, weißt Du denn, warum das so ist:
... "dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs ..."
In Japan sind die Raten ja niedriger und man sagt häufig, es würde an der Algen-reichen Ernährung liegen. In Asien ist die Ernährung auch sehr gut, vor allem wenig Fleisch, alles frisch .... Da wundert mich die Rate

Liebe Stefanie,
hat Angelika mit der Taxol-Gabe diese Woche angefangen??
ich drücke euch ganz fest die Daumen. Für mich war Taxol die Hölle - aber ich kenne soo viele andere, die ganz anderes berichten. Deshalb drücke ich die Daumen, dass es nicht so wie bei mir ist!!
Vlinders Moni hat übrigens sogar noch recht lange unter Taxol weekly ihre Haare behalten, da war ich wirklich erstaunt. Und ist permanent Arbeiten gegangen!! Es geht also auch so.

Liebe S., liebe A. - ALLES Gute wünsche ich
Birgit

[Stefanie L.]

Moin liebe Birgit,

schön von Dir zu hören und schön zu lesen, dass die Tendenz bei Dir wieder aufwärts geht!
Bei A. sieht es leider noch nicht besser aus. Letzten Montag gab es das erste Mal Taxol. Sie ist so schwach, dass ich sie im Rollstuhl in die Onkologie fahren musste. Die Tage nach der Chemo hat A. fast nur geschlafen und kaum etwas gegessen, das war aber vorher auch schon so. Seit 3 Nächten bekommt sie jetzt Flüssignahrung über den Port und verträgt es glücklicherweise gut. Begonnen wird mit 800 Kalorien, nicht viel, aber besser als nix. Jetzt haben wir also den Pflegedienst im Haus, das hätte uns vor 3 Monaten mal jemand erzählen sollen... Das Gute ist, dass auch regelmäßig mindestens 1x die Woche ein Arzt ins Haus kommt, viel Zeit hat, mit uns redet, Fragen beantwortet und bei Bedarf direkt Rezepte ausstellt. Das erspart kräftezehrende Besuche beim Hausarzt. Diese ganze Pflegedienstgeschichte wurde übrigens vom UKE in die Wege geleitet und funktioniert wirklich gut. Wenn wir mehr Unterstützung als Ernährung und Arzt brauchen genügt ein Anruf und wir bekommen Hilfe. Ein beruhigendes Gefühl.
Gestern war ein ganz schwerer Tag mit den üblichen kräftezehrenden Darmproblemen (das mit den Backpflaumen hat nur 1x funktioniert) und -aus der Anstrengung resultierend- häufigem Erbrechen. Es hilft offentsichtlich kein Medikament, das A. bekommt, gut gegen diese ätzende Übelkeit und das Zuviel an Magensäure.
Morgen steht die nächste Chemogabe an und die Aszites muss auch bald wieder punktiert werden. Hoffentlich reichen die Kräfte...
Letzte Woche hatten wir noch ein unglaubliches Erlebnis mit einem Komplementärmediziner, davon schreibe ich später. War jedenfalls seeehr unerfreulich!
An dieser Stelle erstmal viel Kraft und Zuversicht für alle Betroffenen und bis später!

Stefanie

[Swabs]

Liebe Stefanie
Ich hoffe es geht bei Euch etwas besser? Toll habt Ihr diese "Rund-um" Versorgung bekommen!
Bin mir jetzt nicht sicher, ob Du bei Angelika immer noch von Verstopfung sprichst? Ich hatte ja eine Weile auch diese "Astronauten-Nahrung". Allerdings konnte ich diese selber trinken. Bei mir haben diese geballten Protein Drinks oft Verstopfungen hervorgerufen. Das mit den Flohsamen hat dann nur bedingt genutzt. Was ich besser verdauen konnte, war das speziel hergestellte Opti-Fibre von N'stle. War für mich viel angenehmer zu trinken. Man muss nicht ganz so viel Wasser nachtrinken und hat fast den gleichen Effekt. In den letzten Tagen habe ich mich viel mit Verstopfung und Massnahmen beschäftigt. Dabei bin auf einen Artikel gestossen, der z.B. Karottensaft oder Rote Beete Saft (aus dem Bioladen) als ausgleichend für die Darmflora bezeichnet hat. Habs jetzt ausprobiert und bei mir funktionierts .
Ich kann Euch nur empfehlen immer wieder mal was Neues zu versuchen.
Liebe Grüsse Swabs

[Stefanie L.]

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es leider keine guten Nachrichten. A.'s Allgemeinzustand hat sich nach der 2. Taxolgabe so weit verschlechtert, dass der Onkologe die 3. Gabe nicht mehr verabreicht hat. Er sagte uns, dass jetzt nur noch liebevolle Pflege angesagt sei. Zwei Tage nach dieser schockierenden Nachricht ist A. mit starken Darmblutungen bei uns zu Hause zusammengebrochen und ich musste den Notarzt rufen. Im Krankenhaus hat A. sofort 1,5 Liter Blut bekommen. Die genaue Ursache für die Blutung konnte nicht festgestellt werden, weil der Proktologe nur 40cm weit in den Darm sehen konnte. Nach 40 cm wird der Darm durch die Ascites bzw. den Krebs so zusammengedrückt, dass er keine Chance hatte ohne großes Risiko weiterzugucken. Nach einer Nacht auf der ITS wurde A. auf die Palliativstation in ein Einzelzimmer verlegt. Nach Absetzen der blutverdünnenden Medikamente, die A. seit einigen Wochen wegen einer leichten Lungenembolie nehmen musste, hörte das Bluten zum Glück auf und A. hat sich stabilisiert.
Die Betreuung und Pflege auf dieser Station war hervorragend. Ich konnte bei A. übernachten und wir hatten viel Zeit,uns mit der Situation auseinanderzusetzen und viele Gespräche zu führen. Das Ergebnis war überraschend: am 30.06. haben wir uns auf der Palliativstation zur Freude aller Pflegekräfte und unserer Familie und Freunde trauen lassen . Die schweren Zeiten haben uns ganz fest zusammengeschweißt und wir hatten beide das Gefühl, dass es nach mehr als 10 Jahren "wilder" Beziehung der richtige Schritt ist . Trotz der widrigen Umstände und der miesen Prognose war es für uns ein glücklicher Tag!
Seit gestern ist A. wieder zu Hause und wir wollen versuchen sie mit Hilfe des Pflegedienstes Schritt für Schritt wieder etwas zu mobilisieren. Ihr Körper ist wirklich sehr sehr schwach, aber der Rest ist stark und zäh. Leider ist in diesem Zustand momentan eine Chemo undenkbar... Ganz aufgegeben haben wir trotzdem noch nicht.
Ich freue mich für alle, denen es zur Zeit etwas besser geht und wünsche allen, die um ihr Leben und das ihrer Lieben kämpfen, viel Kraft und nur das Beste!

Stefanie