Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kerstin40]

Ihr Lieben!

@Annedore, danke für deine Zeilen!!

@Nora,
ich denke, du hast richtig entschieden. Mehr als eine Behandlung bei diesen Temperaturen sind sicher nicht wirklich hilfreich. Die Bestrahlungen allein sind anstrengend genug. In welchen Abständen erfolgen die restlichen 6 Bestrahlungen?

Eine Frage hätte ich bezüglich Sport bei Metastasen. Hab schon mitgekriegt, dass hier die eine oder andere durchaus Sport betreibt, sogar reiten (AMinCad). Gibt es hier jemanden, der mit Hirnmetastasen Sport treibt? Insbesondere Schwimmen und Nordic Walking? Das würde ich gerne wieder langsam anfangen. Gerade Schwimmen, bei dem Wetter momentan. Gestern bei einem Arztgespräch war er diesbezüglich etwas zurückhaltend. Aber es kam auch kein ausdrückliches Nein...

Hochsommerliche Grüße,
Kerstin

[othelo]

Hallo an alle,
Es macht mich sehr traurig wenn ich von allen hier lese wie schlecht es euch so geht. ich habe auch durch die Chemo ein schlechtes halbes Jahr hinter mir und habe vor sechs Wochen die Chemo abgebrochen, seit dem geht es mir körperlich wesentlich besser, und ich frage mich ob ich überhaupt eine neue Therapie anfangen soll, was für die meisten von euch wahrscheinlich unverständlich ist.Aber mir stellt sich immer wieder die Frage was zählt eigentlich Quantität oder Qualität? Ich weiß zur Zeit nicht so richtig was ich weiter machen soll, dies halbe Jahr Chemo hat mir außer Nebenwirkungen nichts gebracht. Ich fahre jetzt erstmal zur Reha und hoffe das ich dann eine Entscheidung für mich treffen kann.
Wünsche euch allen auf jeden Fall, ob mit oder ohne Therapie, eine wirklich lebenswerte Zeit mit Eueren Lieben.
LG
Sabine

[Schnecke14]

Hallo Zusammen,

Ich möchte mich auch mal wieder melden, mir geht es bis auf die Nebenwirkungen des Letrozol gut. Alle Metas geben Ruhe, ich arbeite wieder 40 Stunden die Woche. Langsam stellt sich so eine Art Alltag zwischen den Antikörper-Gaben ein.
Ich wünsche allen von Euch eine schöne Schmerzfreie und energiereiche Woche
Kirsten

[Kerstin40]

Liebe Nora,

d.h. du hast die Bestrahlungen übernächste Woche hinter Dich gebracht. Ich drück alle Daumen, dass sie gewirkt haben!!

Liebe Schnecke,

ich freu mich sehr, dass es Dir so gut geht, dass Du sogar eine 40-Stunden-Woche schaffst!! Wow!! Solche Nachrichten brauchen wir hier! Weiterhin alles Gute, aber bitte überanstreng Dich nicht!

Gewittrige Grüße,
Kerstin

[freundchen70]

Jetzt hatte ich einen langen Beitrag geschrieben und bin rausgeschmissen worden Mist. Also, auf ein neues. Mal schauen, ob ich an alle denke.

@ nora, alles gute und Kopf hoch.

@ schnecke, toll !! 40 Stunde Woche.

@ Kerstin, schön, dass es dir wieder so gut geht. Ja, es ist nicht mehr so leicht alles ...

@ Tati, dir auch alles Gute!!

@ Marion und Minzie, ihr habt euch lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe sehr, dass es euch gut geht.

@ Othelo, dir eine gute Erholung in der Reha und ich wünsche dir eine gute Entscheidung. Das ist immer am schwierigsten. Meld dich mal.

Tja, ich muss morgen zu Chemo Nr. 9 und dazu gibt es dann noch Avastin. Ich glaube die Kombi macht mich immer platter als nur Chemo alleine. Ich war die Woche, bis auf 2 Tage, eigentlich ganz gut unterwegs. Jetzt hab ich doch wieder etwas Schiss vor übermorgen. Naja, es nutzt ja nichts.

Der Text vorhin war irgendwie umfangreicher

[Fink]

Liebe Sabine
Was du Schreibst ist wohl richtig,oft habe ich darüber nachgedacht alles ab zu
brechen.Aber dann gab es auch wieder Therapie Zeiten die ich sehr gut vertragen habe und einen recht normalen alltag führen konnte.
Nur sind auch diese Zeiten seltener bei mir geworden,aber denoch mache ich
immer weiter mit den Therapien,ich kann sie schon nicht mehr aufzählen.
Irgend wie hängt mann doch am Leben und hofft ständig auf ein wunder......
oder auch den erfolg in der Forschung es noch zu Erleben.
Dein gedanke die Therapien zu beenden kann ich dir nicht abnehmen,aber du
und deine Familie solten auch ganz offen darüber Reden .

Liebe Schnecke
Das du wieder voll Arbeiten gehst macht mich ja echt platt......das du auch schon die Kraft dafür aufbringst.
Mir hatten darmals die Ärzte bei der ersten Meta schon gesagt ich sollte die Rente beantragen,find ich super aber pass gut auf dich auf.
Nora

[Maja57]

Meine Lieben!
So es hat geklappt,hatte jetzt 2 Wochen hintereinander mal Chemo bekommen.
Hatte schon garnicht mehr damit gerechnet.Das hat mich irgendwie schon so genervt.
Natürlich kommen einem die Gedanken,wie Sabine sie gerade hat.
Wenns dann wenigstens was bringt.Ja ansonsten geht ja nicht so ville bei mir.
Versuch immer so bischen Kleinkram im Haushalt zu machen.Alleine raus schaffe ich nicht
zur Zeit.Wenn das Wetter es zulässt geht meine Familie mit mir raus,aber auch nur mit Rollstuhl.Wär ja schön wenns noch mal wieder besser werden würde.
In 5 Wochen kommt doch unser Baby,wollte eigentlich auch mal Kinderwagen schieben.
Habs mir fest vorgenommen,das erste Enkelchen hab ich vor 5 jahren geschoben,auch
der kleine Hosenmatz soll mit seiner Oma das Vergnügen haben.
Wenn ich mich mal nicht so oft melde,fehlt mir einfach nur die Lust zum Schreiben.
Bis die Tage und seid alle lieb gegrüßt
Marion

[Kerstin40]

Wie schön, dass ein paar von euch sich wieder gemeldet haben!

@Othelo,
ich wünsch dir eine gute Reha und dass Du wegen den Behandlungen eine für Dich vertretbare Entscheidung treffen kannst!

@Freundchen,
ich hoffe, du hast die heutige Chemo einigermaßen gut überstanden. Wieviele sind noch geplant?

@Nora,
wie ich so mitbekommen habe, bist Du auch so ein Stehaufmännchen. Weiter so!!

@Marion,
freue mich, dass es mit der Chemo nun 2 x hintereinander geklappt hat. Auch hier - wieviele sind noch angedacht?
Wie schön, Du wirst Oma!! Alles erdenklich Gute!! Ich wünsch Dir sehr, dass Du das Baby in einigen Wochen spazieren fahren kannst!!

Viele liebe Grüße,
Kerstin

[othelo]

Hallo an alle,
Vielen Dank für eure Antworten.
@ Nora. Ich hoffe es geht dir schon ein bisschen besser, damit du auch das schöne Wetter ein wenig genießen kannst

@freundchen Ich hoffe du hast deine Chemo gut überstanden und drück dir die Daumen das sie auch anschlägt.

@marion. Schön das es mal wieder geklappt hat mit deiner Therapie, drück dir ganz fest die Daumen das es klappt mit dem Kinderwagen schieben.Du schaffst das, wenn ein Enkel keine Motivation ist

@ Kerstin. Schön zu hören das es dir so gut geht,dann kannst du ja super das schöne Wetter genießen.

Mir persönlich geht es jetzt ohne Medikamente richtig gut, gehe im Moment immer morgens schwimmen, ist herrlich so in der Sonne. Schwimme zwar noch ziemlich lahm,aber immerhin vor ein paar Wochen könnte ich noch nicht mal spazieren gehen.Ende des Monats geht es an die See zur Reha und dort kann ich ja dann in Ruhe überlegen was ich weiter mache.
LG
Sabine

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich will mich nach langer Zeit mal wieder melden.
Es geht mir relativ gut und ich vertrage auch die Medikamente Afinitor/Faslodex recht gut.
Das Einzige was mich echt total verunsichert, sind meine Tumormarker ( ich weiß, man soll nicht so viel drauf geben, aber....): Sie steigen schön langsam, aber ganz stetig vor sich hin. Vor allem der CEA-Wert ist jetzt schon bei 20, also mehr als 6fach erhöht. Der Onkologe ist total ratlos und rät immer zum Abwarten, aber mich macht das langsam fix+fertig.
Werden bei euch die Marker zur Therapiekontrolle abgenommen und wie verhalten sich eure Werte?????
Liebe Grüße
Mirablanca

[Landleben]

Hallo Mirablanca

Es gibt ja 2 Werte CEA und CEA 125 .Lt. meiner Info ist der CEA Wert normal von 0-5 ng/ml und der CA 125 Wert 0 - 35 U/ml Meiner schwankt auch, hatte vor 5 Jahren eine OP mit Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.

LG
Landleben

[Mirablanca]

hallo landleben,
ich meine den klassischen CEA-Wert ( ohne eine Ergänzung), der ist zwar unspezifisch als Tumormarker, aber da er so hoch bei mir ist, macht er mich doch sehr nervös.
Gibt es hier im Forum noch andere Frauen, bei denen der CEA auch während der Therapie stetig gestiegen ist und sehr hoch war??? DAs würde mich trösten, wenn ich nicht die einzige wäre und es vielleicht eine ganz normale Begleiterscheinung wäre
LG
Mirablanca

[Calypso]

Leider kann ich Dir da auch keine entwarnung geben. wenn bei mir die tumormarker langsam aber sicher ansteigen, dann war bisher leider auch immer zwei-drei Monate später etwas im CT zu sehen. allerdings steigen bei mir der CEA und der CA 15-3 immer parallel an. Nur auf den CEA würde ich mich nicht verlassen, der kann auch bei einer chronischen Entzündung steigen.

Meine TM sind sehr genau und sensibel. Aber ich weiß auch, dass das nicht bei allen so ist. Meine werden übrigens alle 4 - 8 Wochen (je nachdem, wann ich zur Blutabnahme sowieso in der praxis bin) abgenommen.

[Mirablanca]

hallo Calypso,
meine TM sind seit 2 Jahren stetig gestiegen, es ist aber unheimlich schwer den Onkologen davon zu überzeugen, dass das bei mir von Bedeutung ist. In letzter Zeit steigen sie halt auch schneller, und er wiegelt nur ab.
LG
Mirablanca

[freundchen70]

Hallo mirablanca,

Hattest du ein staging in letzter Zeit?? Ist da alles gut???
Mein tm war innerhalb von 3 Monaten von 90 auf 880 gestiegen.