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  #1  
Alt 14.06.2015, 18:34
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Ach Mensch Birgit,

das liest sich alles so grässlich. Noch dazu die Unverschämtheit der Krankenkasse. Die Appetitlosigkeit .....meinst Du das kommt von der Chemo? Oder immer noch dein Magen, der von aussen gedrückt wird.
Im Moment bin ich froh, das hier zu uns der Pflegedienst kommt und damit auch zweimal in der Woche ein Arzt. Jedoch ist die Ärztin und die Chefin der Pflege
so gar nicht unser Fall. Ich werde mich nächste Woche ernsthaft mit denen auseinander setzen, denn die waren schon sehr frech und überheblich rein menschlich und psychologisch eine Katastrophe. Die Vorfälle hier zu erzählen würde aber länger dauern. Die erste Ladung Caelix hat Carmen bisher gut verpackt. Die Gabe war am Donnerstag. Ja Carmen ist sehr schwach und schläft viel, dazu kommen seit ein paar Wochen zeitweise starke Rückenschmerzen besonders Nachts. Dagegen bekommt Sie starke Medikamente von der Palliativärztin. Das war auch so ein Streitpunkt.
Aber in erster Linie geht es uns darum die parentiale Ernährung sicher zu stellen und das machen die gut. Ich hoffe nur das die Quälerei sich für dich lohnt und am Ende halt das Ergebnis dir noch viel Zeit verschafft.
Die Pflege hat das Krankenhaus zusammen mit dem Hausarzt veranlasst.
Es ist mir unbegreiflich, dass Du in dieser Situation so allein gelassen wirst.
Ich denke Du hast auch keine Pflegestufe oder? Carmen hat ja seit der OP Pflegestufe eins. Von dem Geld könnte Sie ja auch eine Haushaltshilfe einstellen, wenn das nötig wäre. Wenn ich das richtig lese, bist Du ja auch nach der Chemo praktisch ein Pflegefall, wenn auch zeitlich begrenzt.
Aber auch wenn die Pflege in der Charitee schlecht ist, trotzdem noch besser als in dem Zustand ganz allein zu Hause. Wir wünschen dir so sehr, dass Du für die Quälerei mit erstklassigen Befunden entschädigt wirst.
Ich schicke dir ein paar extra Kraftpakete nach Berlin

LG
Carmen und Frank
  #2  
Alt 14.06.2015, 22:10
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Panda72 Panda72 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
Ich bin seit heute wieder zurück und es berührt mich, dass es Dir nicht so gut geht. In Gedanken war ich auf dem Camino immer bei Dir. Ich habe wo immer ich konnte Eine Kerze angezündet, aber nur wenn es echte gab. Es waren unbeschreibliche 2 Wochen für mich. Ich bin noch weit weg. Es ist mit Worten nicht zu beschreiben.
Ich drück Dich. Wenn ich in der Nähe wohnen würde...ich schwöre es Dir, ich wäre sofort da. So bleibt mir im Moment, Dir mit ein paar Worten ein wenig Trost zu verschaffen. Und positive Energie zu schicken. Frank hat so recht. Du musst das nicht alleine schaffen.
Panda
__________________


  #3  
Alt 17.06.2015, 22:17
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

PANDA
Willkommen zurück. ich freu mich, "dich wieder zu haben".


wunderbar, dass es solch ein Erlebnis für dich war. ich freu mich sehr für dich.

ankommen: denk immer daran, dass die Seele für Reisen viel länger braucht als der Mensch selbst. Sie wird erst in ein paar Tagen eintrudeln

noch eine Idee: vielleicht magst du dir einen "Brief in die Zukunft" schreiben? In dem du schilderst, was dir in den Tagen am wichtigsten war und was du unbedingt für die Zukunft bewahren möchtest, auf dauer in dein Leben integrieren, verändern etc. möchtest. und dann lies es immer mal wieder.
(ich habe das bei meiner Reha am Meer gemacht, das lese ich immer mal wieder ... es ist erstaunlich ...)




Meine Lieben,
endlich geht es mir besser.
Komische ist das. bei der letzten Gabe brauchte ich 3 Wochen bis ich wieder hoch kam. Bei dieser Gabe ging es mir so schlecht wie nie. so, dass es mir tatsächlich etwas Angst machte. Durch die extreme Anämie habe ich Herzstörungen bekommen, das war beängstigend.
Und dann: am Sonntag fing es an besser zu werden. Dann ging es schnell und nun bin ich fast schon wieder einsatzfähig Erstaunlich, oder?
Aber wundervoll. Das EKG gestern war dann auch wieder o.k.


Beste Nachricht bis zum Schluss aufgehoben:
Bei Therapiebeginn war mein TM 1160.
Nach der 2. Gabe war er bei ungefähr 240 oder so.
Und: nach der 3. Gabe (Blutentnahme vor der jetzigen 4. Gabe) ist er runter auf - tatatata
52

Das ist doch mal was. Wenn das so weiter geht (träum, bet, wünsch ....), dann schaff ich es noch in den Normbereich, vielleicht vielleicht sogar Komplettremission??? Kann so was sein? Bei Lebermetastasen??

Wie Ihr seht: bin ein Steh-Auf-Engelchen
  #4  
Alt 17.06.2015, 22:33
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen
Das sind ja tolle Nachrichten!!
Ich freue mich mit Dir .
Was für ein tolles Ergebnis!
Und ja "zwischen Himmel und Erde" ist alles möglich!
Ich hab über die letzten Wochen für uns alle so viele Kerzen in der Kirche abgebrutzelt, dass der Pfarrer seinen "Notvorrat" für mich rausholen musste....

Liebe Grüsse Swabs


P.S. Hab Ihr auch eine Mail bekommen, dass das Forum wegen mangelnder Spenden bald geschlossen werden könnte, oder hab ich da was falsch verstanden ?

Geändert von Swabs (17.06.2015 um 22:42 Uhr)
  #5  
Alt 18.06.2015, 00:27
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GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

dein Post liest sch super.

Du bist kein Stehaufmännchen , nein du bist die

Stehauffrau und allen hier im Forum das Vorbild, dass sich es lohnt, der Krankheit die Stirn zu bieten.

Ich sende dir viel positive Gedanken.

Liebe engelgleiche Grüße
Geli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
  #6  
Alt 18.06.2015, 07:31
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Ooooooh mei Engeli!

Wia mi des gfreit!
Und das des a schee lang so bleibt, host mi???
A freil host mi!
Pass af di af!

__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
  #7  
Alt 18.06.2015, 07:42
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

GROSSE FREUDE!!!
p.s.: m. tm sind auch nach Stagnation wieder leeeeicht gesunken
  #8  
Alt 18.06.2015, 21:58
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Panda72 Panda72 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ach wie ich mich freue, von Dir so positive Nachrichten zu lesen!! Ich kann Dir gar nicht sagen wie sehr ich mich freue. Deine Erleichterung ist mir eben aus dem Bildschirm entgegen gesprungen. Diese positive Nachricht brauchte ich heute dringend.

Es ist immer wieder für mich wie ein Schlag ins Gesicht, wenn ich aus dem Freundes- und Bekanntenkreis höre, dass es wieder jemanden getroffen hat. Diese Sch... Krankheit. Ich erlebe dann die erste Phase der Ohnmacht und des Diagnose-Schocks noch ein weiteres Mal mit. Es ist so anders als als selbst Betroffene. Ich glaube, für alle Angehörigen ist es schlimmer als für uns Betroffene selbst. Ich glaube es nicht - es ist m.E. so. Ach mensch.... Und wenn es sich dann auch um jemanden handelt, der den Ärzten so vertraut und nichts wissen möchte, dann macht mich das wütend und traurig und irgendwie aggressiv. Aber es ist nicht meine Verantwortung und ich kann niemanden zu seinem Glück zwingen. Jeder findet seinen / ihren eigenen Umgang mit diesem Thema. Aber ist es nicht merkwürdig, dass viele das Wort KREBS nicht aussprechen können am Anfang. Es gibt so viele andere Krankheiten, die vielleicht schneller und schlimmer zum Tod führen, aber bei Krebs gibt es immer noch diese Hemmschwelle und alle setzen es gleich mit Tod und Sterben. Dabei gibt es so gute Heilungschancen und viele Möglichkeiten, noch viele Jahre gut zu erleben. Ach mensch... ich fühle mich so ohnmächtig.

An dieser Stelle eine ganz große Umarmung an alle hier. Ihr seid mir echt ans Herz gewachsen, auch wenn ich nicht mehr so oft schreiben kann. Das liegt aber auch daran, dass ich zu den Themen leider fachlich viel beitragen kann, aber ich bin da.

Liebes Engelchen, vielen Dank für die tolle Idee mit dem Brief und das Welcome-Back. Ich bin ja so ein Schreiberling. Das passt gut. Mal sehen, ob ich am Wochenende den Kopf dafür frei habe. DANKE!! Ja, meine Seele ist noch da.... Ich habe noch Kontakt mit zwei Mitwandern, die ich noch bis zum Ende virtuell begleite. Das ist sehr schön. Ich hoffe, ich kann Dir noch mal die Fotos zeigen und Dich so ein Stück mitnehmen.

Hat der Link eigentlich funktioniert?

Liebe Grüße sendet Euch
Panda

PS: Kann jemand der Sonne mal sagen, dass sie gefälligst rauskommen soll? WIR HABEN SOMMER!!!
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