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#1
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wyllis
Es ist schön, wenn man nicht weit reisen muss ;-). Zur Bestrahlung hatte ich lediglich ca. 10 Min. Zugfahrt und ca. 10 Min. Busfahrt. Das Wartezimmer in Villigen war voller Italiener, nebst mir nur ein weiterer Schweizer. Jene Leute habe ich zum Teil gestern auch in Lausanne gesehen (dorthin für mich über zwei Stunden Zugfahrt). In Italien gibt es für Augentumoren noch keine Protonentherapie. Jene Leute dürfen hierfür ziemlich weit reisen. Bei mir musste auch noch das Zentrum des scharfen Sehen bestrahlt werden. Daher wahrscheinlich, dass das mit dem verschwommenen Sehen rechts bei mir bleiben oder gar verschlimmern würde. Fantasy Geändert von gitti2002 (30.06.2015 um 19:27 Uhr) Grund: PN |
#2
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Hallo an Alle,
mein Name ist Bernd, ich bin 48 Jahre alt und komme aus dem schönen + gerade sehr heißen Baden. Habe die letzten 20 Seiten durchgelesen und mich oftmals in den Beiträgen wiedergefunden, auch danke für die Infos, vielleicht kann ich ja was zurückgeben. Nov. - Dez 2014 beim Autofahren, habe ich das Bremslicht der anderen Autos nicht mehr rot gesehen, sonden magenta, war aber nur ein ganz kleiner Breich im LA, so auf 11 Uhr und leider habe ich mir nichts dabei gedacht ... Man(n) geht halt nicht gleich zum aa Am 15.4 ist an meinem linken Auge ein AM festgestellt worden, erst aa + gleicher Tag Städt. Klinikum bis 17.4 . Am 5.5 Vorstellung Uniklinik Essen 17.6 Termin Essen für Enukleation, wurde dann um 1 Woche verschoben 25.6 Essen - Enukleation (AM zentral auf Sehnerv-keine Alternative) 27.6 abends zuhause ![]() ![]() ![]() 2.7 (heute)bis jetzt keine Entzündung, einfach den Ball flach halten Nächste Woche: Ocularist + aa Zukunft: Angst vor Metas, aber immer positiv denken und die Forschung ist endlich auf dem richtigen Weg. Genug für heute, schaue ab jetzt öfters vorbei. Viele herzliche Grüsse Bernd P.S. von uns gibt es nicht viele und wir in diesem Thread sind ausgerechnet dabei, warum nicht bei den Lotto-Gewinnern Geändert von gitti2002 (02.07.2015 um 19:00 Uhr) Grund: NB |
#3
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Bei mir hat der mittlerweile tote Tumor ein Durchmesser von 15,5 - 17,9 mm. Höhe 4,3 mm. Volumen 585 mm3. Liegt von Papille (Sehnerv) 0,7 mm entfernt, von Macula (Zentrum des scharfen Sehen) 0,9 mm.
Hat etwa die Form eines Ellipsoid. Von Augenmitte bis zum Augenoben (dort 1,4 mm Abstand zum Äquator) nach rechts bzw. links ziemlich exakt zentral gelegen. Fantasy |
#4
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Hallo, ich möchte mich heute wieder melden, hatte heute meine halbjährliche Oberbauchsonographie gehabt, alles in Ordnung. Nun habe ich 5 Jahre geschafft und das ich mehr als Glücklich bin, brauche ich niemanden zu sagen.
Beim Augenarzt war ich vorige Woche, bei mir wird ja nun, nur noch das gesunde Auge kontrolliert, auch da ist alles bestens. Ich möchte euch einen schönen Sommer wünschen und es wäre schön mal wieder was von Euch zu hören. Liebe Grüße Sabine ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. (Oscar Wilde ) |
#5
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Sabine
Das mit den Nachsorgeterminen habe ich nun vor mir ;-). Der erste am 27. Juli in der Augenklinik. Aufgrund der Nähe zum Sehnerv musste dies auch mitbestrahlt werden. Daher wahrscheinlich, dass ich eventuell rechts blind werde (derzeit schon ziemlich eingeschränkt). Eventuell komme ich dann auch in dem Club der Einäugigen. Fantasy |
#6
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Hallo Fantasy, ich lebe jetzt seit 4,5 Jahren mit nur einem Auge und ich habe mich gut daran gewöhnt , fahre auch Auto, gehe voll arbeiten und mache eigentlich alles was ein Zweiäugiger auch tut. Natürlich ist nicht jeder Tag wie der andere und ich gerate schnell in Panik wenn was mit dem einen sehenden Auge ist , aber ich lebe ...
![]() Warte erstmal die Untersuchungen ab Hauptsache es gibt keine Metastasen alles andere bekommt man schon auf die Reihe. Irgendwie geht es immer weiter. Ich drück dir und den anderen die Daumen. Liebe Grüße Sabine ![]() ![]() ![]() |
#7
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Hallo an alle.Ich hab schon lange nichts mehr geschrieben aber ich lese immer die Beiträge.Ich bin im Juni 2013 erkrankt sofort Enukleation und die haben bei mir die Monosomie 3 festgestellt.weiter wie immer alle 3 Monate kontrolle usw...das übliche.Im Juni waren es grade 2 Jahre vorbei und leider haben die bei mir bei CT Lebermetastasen festgestellt.Meine Welt ist zusammen gebrochen ich bin erst 37 Jahre alt und hab 2 Kinder (6 und 15)und ein Mann.Bin im Behandlungung und fange an am 6.08 mit eine neue Terapie an.Es soll was neues sein NIVOLUMAB.Hat jemand schon davon gehört?Ich habe richtig angst was auf mich zukommt.Oder hat jemand erfahrung was die Lebermetastasen angeht.
Liebe grüße.Iwona |
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mukoepidermoidcarzinom |
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