Stadium pT3b, steigender TM 6 Wochen nach Chemo

[Hija de la luna]

Vielen Dank! Die guten Wünsche gebe ich gerne zurück, kann man ja immer brauchen. Danke auch für den Hinweis bezüglich Vlinder, sollte meine Mutter sich anderswo behandeln lassen wollen, komme ich gerne darauf zurück.

Erfreulich ist, dass sie nach ein paar durchgeweinten Tagen mit zuviel Süßem wieder Mut gefasst hat, was ich wirklich essentiell finde. Sie hat beschlossen, bis zum nächsten Termin daran zu glauben, dass der erhöhte TM vom Avastin kommt. So hat sie sicher ein paar leichtere Wochen, als anders.

Die Avastinnebenwirkungen sind mittlerweile einigermaßen unter Kontrolle (der Blutdruck war auf über 200 gestiegen!), seither sind auch die schrecklichen Kopfschmerzen weniger geworden.

Trotzdem ist sie insgesamt schon recht schwach für ihre Verhältnisse, braucht nach kurzen Gehstrecken immer wieder Sitzpausen. Heute waren wir zusammen einkaufen, sie links und rechts bei je einer Enkelin eingehängt, danach musste sie sich hinlegen. Vor gut einem Jahr haben wir noch gemeinsam Estland unsicher gemacht und sie war problemlos 10, 12 Stunden auf den Beinen, dabei muss der Mist schon da gewesen sein. Alles so unfassbar schnell.

Parenterale Ernährung ist GsD noch kein Thema (ich fürchte die psychische Belastung), sie hat seit der OP zwar 10kg abgenommen, war davor aber etwas füllig und ist daher derzeit nicht Gefahr, gar zu dünn zu werden. Außerdem hat sie einen wirklich fiesen Stoffwechsel, der verwertet wie es nur geht. Auch kann sie nach wie vor in ausreichendem Ausmaß essen, manchmal sogar mit etwas Appetit.

Aus Trotz und dem Wunsch nach Normalität und schönen Erlebnissen haben wir ein paar Tage gemeinsamen Urlaub gebucht im Spätsommer, die Vorfreude kann nur gut tun. Viel besichtigen wird nicht drin sein, aber ein genüsslicher Espresso auf einer schönen Piazza und eine leichte Brise um die Nase ist auch Lebensqualität.

Gott sei Dank haben wir nun auch einen gangbaren Weg für die Einholung einer Zweitmeinung gefunden, der mit dem Bedürfnis meiner Mutter nach möglichst wenig Information vereinbar ist: Ihr wunderbarer Hausarzt nimmt das in die Hände und hat auch schon mit Berlin Rücksprache gehalten.
Der behandelnde Onkologe kommt, soweit ich weiß, auch gut mit Zweitmeinungen zurecht und berücksichtigt Patientenwünsche in seiner Behandlung. Ich hoffe, wir können diesen Weg gehen, weil meine Mutter sich in diesem Krankenhaus sehr wohl fühlt und dieses Kriterium bislang über alles stellt. Das muss ich natürlich respektieren, auch wenn ich selbst vermutlich anders handeln würde; ich möchte sie unterstützen, nicht bevormunden.

Ich danke euch noch einmal vielmals für den Anstoß und die sehr klaren Worte (flipaldis ), die mir geholfen haben, die Zweitmeinung ein wenig deutlicher als vielleicht sonst vorzuschlagen. Einen Versuch ist es wert, schon allein, um alles versucht zu haben.

Verzeiht den Roman, ich konnte mich noch niemals kurz fassen.

LG Trixi

[Hija de la luna]

Schneller als erwartet haben wir die Zweitmeinung erhalten: Die Vorgangsweise der behandelnden Ärzte ist optimal, auch die OP wurde fachgerecht durchgeführt, kein abweichender Vorschlag, nur erneute Thoraxkontrolle schon nach 6 Wochen empfohlen (ich fürchte mich jetzt schon vor dem Ergebnis).

Eigentlich sollte man sich über solche Nachrichten freuen können, ist bei uns verständlicherweise nicht so.

Dieses blöde klarzellige Karzinom rupturiert gerne während der Operation, dafür braucht es keinen Pfuscher (bin dem Operateur auch nicht mehr gram), und spricht bekannt schlecht auf die üblichen Zytostatika an. Drecksmist!

Jedes Mal, wenn wir uns sehen, kommt sie mir noch blasser und schmäler vor, das Haar wird auch immer schütterer.
Heute hatte sie solche Schmerzen in der Seite (unter der Brust, im Rippenbereich), dass sie sich in Liegen kaum drehen konnte.

LG Trixi

[schnecki2014]

Liebe Trixi!
Das mit deiner Ma tut mir sehr leid.
Ich möchte dir kurz schreiben, da ich auch ein klarzelliges Adenokarzinom hatte.
Ja du hast recht, es spricht schlechter auf Chemo an, das wurde mir auch gesagt, da ist die optimale OP wirklich super! Diese Nachricht vom Klarzeller hatte mich damals noch zusätzlich fix und fertig gemacht.
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, eine gute Behandlungsoption und viel Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße schneckili.

[Hija de la luna]

Etwas verspätet noch herzlichen Dank für die lieben Wünsche, Schnecki. Ich hoffe, dir geht es gut?

Bei meiner Mutter ist es leider eingetroffen, wie befürchtet. Platinresistenter Tumor, Rezidiv nur 3 Monate nach Chemo, trotz Avastin. Hatte sich durch Schmerzen und neuauftretenden Nachtschweiß (der seit der OP weg gewesen war) leider auch angekündigt.

TM liegt bei 300, Lungenmetastasen bis 2,5cm, Peritoneal- und Pleurakarzinose, Ausbreitung ins Mesenterium, dicke Auflagerungen über dem Colon. Massig befallene Lymphknoten, die Metastasen haben ihre Größe seit der Chemo (unter Avastin!) annähernd verdoppelt. Schmerzen eigentlich rund um die Uhr, besonders nachts. Verdammter Mist!

Wenige Tage nach der Diagnose sind wir trotzdem gemeinsam auf Urlaub gefahren und haben ein paar schöne Tage im Schongang verlebt, die sie GsD trotz allem genießen konnte. Platz für Tränen musste natürlich auch sein, aber nicht nur.

Sie hat sich für eine Chemo mit Topotecan entschieden, die höhere Dosis einmal pro Woche, hoffentlich verträgt sie das einigermaßen. Aufgrund ihrer allgemeinen Schwäche (nachmittags ist sie immer völlig k.o., heute im Restaurant am Tisch eingenickt) bin ich schon besorgt. Hat hier jemand Erfahrung mit Topotecan und kann uns berichten, worauf wir achten müssen, bzw. auf welche Nebenwirkungen sie sich einstellen muss?

Euch allen hier viel Mut und Kraft für den Kampf!

LG Trixi

[berliner-engelchen]

Liebe Trixie,

ich bin nicht ganz auf dem Laufenden, aber es gab einige neue Studien für platinresistente Tumorpatientinnen. Am besten Du suchst mal ein wenig auf den Seiten von AGO OVAR (ich glaube, es gab oder gibt eine Studie, die Penelope heißt) und NOGGO.

In diesem Fachbeitrag findest Du auf Seite 46 auch etwas über Platinresistenz. http://cme.medlearning.de/onkologie_...CME_gesamt.pdf

Bzgl. des zur Anwendung kommenden Zytostatikum würde ich den Arzt mal nach den aktuellen Ansprechraten fragen. Für mich ist das auch immer ein wichtiges Kriterium bei meiner Entscheidung, welche Therapie ich wähle.

alles alles Gute für deine Mama, es ist toll, dass ihr gemeinsame Urlaubstage hattet.
Schmerzen sollte deine Mama nicht ertragen müssen. Es gibt heutzutage so gute Schmerztherapien, dass man mit etwas Herumprobieren, annähernde Schmerzfreiheit erlangen kann. Da würde ich ganz hartnäckig bleiben und das einfordern. Ggf. auch einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Bestimmt hilft es deiner Ma, wenn du dich darum kümmerst und ihr dabei zur Seite stehst.

Liebe Grüße chen

[Hija de la luna]

Liebes Engelchen,

herzlichen Glückwunsch zu deinen guten Neuigkeiten! Ich habe mich so gefreut das zu lesen!

Und vielen Dank für den Link. :-) Momentan haben wir drei Ärzte und fünf Meinungen, so in etwa. ;-) Vermutlich werden wir Prof. S.' Behandlungsvorschlag folgen und auch eine persönliche Beratung bei ihm in Anspruch nehmen - das erscheint am vernünftigsten.
Leider sind die Eisenwerte absolut im Keller und auch die anderen Werte entgleisen wieder. Sie ist völlig k.o., schläft tw. am Tisch in Sitzen ein. Wir sind entsprechend besorgt.

Alles Gute

Trixi