Port-Thrombose

[mohnblume79]

Liebe Kiki, das Thema interessiert mich auch sehr. Ich habe NACH allen Chemotherapien unter der Antikörpertherapie jetzt eine Thrombose am Port in der Schlüsselbeinvene.

Und Tipstaps, ich hab auch grad das Armstrumpf-Hitzeproblem... sooooo nervig.

Ich bekomme Immohep Spritzen, mittlerweile seit 2 Monaten. Der Arm / die Finger sind mittlerweile beinahe wieder normalfarbig, nur gelegentlich (nach dem Duschen oder Belastung) noch leicht bläulich verfärbt, sonst geht es. Mir wurde gesagt, mindestens 3 Monate spritzen und dann nochmal zum Gefäßspezialisten.

Kiki, will Dein Onkologe den Port JETZT entfernen? Das fände ich für mich höchst interessant, denn mir hat man gesagt, der Port soll bleiben wo er ist, man dürfe ihn jetzt nicht ziehen, weil man die Thrombose dadurch bewegen würde.
Man muß aber auch sagen, dass die Thrombose an einer scheinbar sehr ungewöhnlichen Stelle um den Port sitzt (genau da, wo der Schlauch in die Vene geführt wird).

Und dann noch die Zusatzfrage an alle Mädels, vielleicht kennt sich einer aus. Weder mein Onko-Gyn, noch mein Gefäßspezialist treffen mir eine klare Aussage dazu, ob nach dieser Thrombose Tamoxifen weiter genommen werden darf.
Hat da jemand Erfahrungen zu gemacht? Der Onko-Gyn meint nein. Der Gefäßspezialist meint wär egal, die Thrombose hätte sich bei mir bestimmt nur gebildet, weil da durch den Port eine Engstelle entstanden ist.
Bin da auch reichlich ratlos.

[Tigra]

Hallöchen!
Ich hatte drei Wochen nach dem einsetzen auch eine port-Thrombose! Ich durfte ihn weiterhin benutzen nur musste er nach der chemo dann ziemlich zügig raus!
Ich hatte innohep spritzen für die Zeit bis er draußen war!
Nach einer Kontrolle letzte Woche wurde festgestellt das die Thrombose immer noch da ist, es aber nicht weiter schlimm und sogar ziemlich häufig sei!
Jetzt nehme ich seit einer Woche xarelto-Tabletten! Mein Bauch ist darüber sehr glücklich, den die spritzen haben ihm schon arg zugesetzt!
Die Tabletten nehm ich jetzt noch drei Monate, dann darf ich aufhören!
Mein Arzt hat mir auch einen armstrumpf verschrieben, den ich ab und zu trage mittlerweile! Die ersten drei Monate hatte ich ihn fast immer dran!

[berliner-engelchen]

Liebe Kiki,

ich bin von "nebenan" von den EK-Mädels, bin palliativ.
Hatte eine Thrombose im Arm, nicht vom Port, sondern vom ZV-Katheder. Bei mir hat man den Katheder sofort entfernen müssen. Bei Thrombosen im Arm und im Oberkörper ist die Gefahr einer Lungenembolie erhöht. Deshalb sollte man sofort reagieren und auf jeden Fall Heparin oder sonstige Blutverdünner spritzen und immer gut aufpassen, denn die Gefahr einer Folgethrombose ist danach erhöht.

Alles Gute für Dich!

@ liebe Polaris,

als ich gelesen habe, wieviele Chemos Du über die Venen ertragen musst, haben sich mir die Nackenhaare gesträubt. Du Arme.
Mein erster Port, der üblicherweise wie bei fast allen am Dekolltee gesetzt war, musste auch entfernt werden.
Habe dann von einer Freundin, die als Ärztin in den USA arbeitet, erfahren, dass es dort bei BK Patientinnen durchaus üblich ist, den Port in den Arm zu setzen. Das habe ich dann hier in Dtl. eingefordert. Kostete einige Telefonate, bis ich einen Arzt gefunden hatte, der damit Erfahrung hat, und habe das dann machen lassen!!!!
Dafür wird die Vene genommen, die man auch nutzt für Shunts der Nieren-Dialyse, nur eben nicht im Unterarm, sondern Oberarm.

EIN SEGEN!!! Es ist ein so angenehmer Ort für den Port. Er liegt oberhalb der Armbeuge, auf der Rück- bzw. Unterseite, da wo wir Frauen so "kleine untrainierte Schlabberflügelchen" haben.
Ich habe also nicht dauernd jemand an meinem Oberkörper herumfuchteln, viel zu "NAH" an mir dran, wenn Du verstehst, was ich meine. Man sieht ihn kaum, und ich brauche nur den Arm ausstrecken für den Gebrauch. Da auch ich mit permanenten Chemogaben gestraft bin, ist das eine feine Sache.
Toll, einfach nur toll.

Vielleicht ist das eine Idee für dich. Wenn Du magst, schick ich Dir auch ein Foto davon, dann müsstest Du mir deine Mailadresse schicken

Alles Gute für Euch!!!
LG
Birgit

[Calypso]

Ich hatte auch eine Armvenenthrombose, direkt unter dem Schlüsselbein und deshalb im Sono kaum richtig zu erkennen. Mein Arm war eines morgens unter der Dusche dunkler, ich bin gleich zum Arzt und hab sofort mit Clexane angefangen. Nach 3 Tagen war die Farbe wieder normal. Den Armstrumpf trage ich nichtmehr, fand den schon im Winter furchtbar. Da dauerte es allerdings, bis der passte, angeblich sind meine Arme zu dünn und es deshalb schwierig, ihn passend zu machen. Der vierte (!) Versuch war dann eine geringere Kompressionsstufe, aber das war dann so lang hin, dass ich den kaum noch trug.

Ich spritze mittlerweile seit 5 Monaten. Bauch und Oberschenkel, weiß kaum noch, wohin. Tabletten vertragen sich leider mit Xeloda nicht :-(

Ich soll bis Chemo-Ende weitermachen, hoffe aber, das beim nächsten Gespräch vielleicht doch etwas verkürzten zu können. Trotzdem besser als die Vene, ich hatte da ca. 50 Zometa sowie die ersten Chemos, und das war schon sehr unangenehm.

Ich wollte übrigens eigentlich den Port am Unterarm, Termin hatte ich schon, aber mein Onko war absolut dagegen, weil durch den langen Schlauch die Thrombosegefahr da noch größer wäre. Am Schlüsselbein stört er mich sehr, da ist nur ein bisschen haut drüber, Rucksack geht nur mit Polster, sport-BH scheuert ... echt ätzend.

[Kiki B.]

@engelchen
Hallo Birgit, du bist mir nicht unbekannt. Ich lese häufig in deinem Thread mit, du hast einen sehr tollen, mitfühlenden Schreibstil. Mir sagte der Arzt im Krankenhaus, dass Beinthrombosen viel gefährlicher sind und häufiger Lungenembolien auslösen
Übrigens nenne ich die Schlabberflügelchen "Winkearm"

@mohnblume
Nein, der Port soll in ca. Drei Monaten raus, ist wohl zu gefährlich im Moment. Ich soll jetzt erstmal spritzen und danach auch Xarelto Tabletten nehmen. Mein Bauch sieht jetzt nach drei Tagen spritzen schon übel aus. Ich habe übrigens genau wie du eine Thrombose in der Schlüsselbeinvene. Und mein Armstrumpf ist bestellt, super bei der Hitze.

Ich soll mir jetzt einen vorgezogenen Termin in der Uniklinik Kö... geben lassen (bin in der intensivierten Nachsorge) um ein Rezidiv auszuschließen und wenn dann alles in Ordnung ist, werde ich meinen Port in drei Monaten "beerdigen ".

Viele Grüße
Kiki

[mohnblume79]

@Kiki, alles klar, habe mich schon gewundert, dass sie den bei Dir sofort ziehen würden.
Ohne Armstrumpf ist natürlich angenehmer bei der Hitze, aber die Dinger sind (wenigstens für mein Gefühl) nicht ganz so furchtbar, wie ich das erwartet hätte, die lassen trotz des dichten Gewebes erstaunlich viel Luft durch. Hatte die erste Woche bis zu Ankunft des Strumpfes so Pütterbinden drumgewickelt und bin fast eingegangen damit.
Das Thema blaue Flecke kenne ich, sah am Anfang superschlimm aus, aber mittlerweile schaffe ich es, dass ich es so hinbekomme, dass ich nur noch ca. 1 x die Woche einen blauen Fleck bekomme. Übung macht den Meister. Habe festgestellt, dass zögerliches Reinpiecksen eher blaue Flecke macht, als beherztes - äh - Reinrammen
Oberschenkel hab ich aber aufgegeben, das klappt bei mir nie, gibt riesige Blutergüsse. Wie machen die das bloß im KH immer???

@Calypso, oh ja, die Portprobleme kenne ich alle, bin auch sehr zierlich und spüre alles, selbst der Portschlauch ist ganz klar tastbar am Schlüsselbein. Würde so gerne mit meinem Mann mal ein paar Tage wandern gehen, aber mit dem Rucksackgurt über dem Port???!?

@Jule - ganz lieben Dank Dir fürs Helfen. Die beiden Threads kannte ich schon, allerdings hilft mir das noch nicht so wirklich - dass TAM theoretisch das Risiko erhöht, weiß ich ja auch schon.
Habe halt auch noch das Problem weeeeeit prämenopausal zu sein und noch Kinderwunsch zu haben und da ist TAM eben die beste Alternative.

[Calypso]

Zitat von mohnblume79

@Calypso, oh ja, die Portprobleme kenne ich alle, bin auch sehr zierlich und spüre alles, selbst der Portschlauch ist ganz klar tastbar am Schlüsselbein. Würde so gerne mit meinem Mann mal ein paar Tage wandern gehen, aber mit dem Rucksackgurt über dem Port???!?

Also ich war mit meinem Sohn zum Trekking, Zelt, Kocher, alles inclusive. Ich habe einen dicken Schaumgummi zwischen Port und Gurt gelegt und versucht, fast das ganze Gewicht auf den Hüftgurt zu legen. War zwar nervig, funktionierte aber.

[berliner-engelchen]

Zitat von mohnblume79

@
Das Thema blaue Flecke kenne ich, sah am Anfang superschlimm aus, aber mittlerweile schaffe ich es, dass ich es so hinbekomme, dass ich nur noch ca. 1 x die Woche einen blauen Fleck bekomme. Oberschenkel hab ich aber aufgegeben, das klappt bei mir nie, gibt riesige Blutergüsse. Wie machen die das bloß im KH immer???
.

da kann ich aus Erfahrung sprechen
blaue Flecke gibt's, wenn man Blutgefäße erwischt, unbeabsichtigt.
deshalb: wenig durchblutete Stellen nehmen: Bauchdecke oder die Außenseiten !! der Oberschenkel.
Die Stelle, die man ausgesucht hat zwischen Daumen und Zeigefinger nehmen und genau angucken: weiße und dunklere Stellen liegen dicht beieinander, die weißen, hellen stellen sind die Stellen, wo kein Blutgefäß subkutan liegt - das ist die Stelle für die Spritze!!!
Viel Glück beim Treffen

ich hoffe, das war irgendwie verständlich beschrieben. Ansonsten auch noch mal eine Schwester oder Arzthelferin ansprechen, da wissen das auch.

Liebe grüße an Euch alle!
chen

[mohnblume79]

Oh, Engelchen, vielen lieben Dank, das ist aber ein super Tipp. Werde da mal drauf achten und hoffen, dass ich weniger blau dadurch bin

[Kamel]

Hallo ihr Thrombose -Schwestern,

Bin erst heute auf eure Seite gestoßen:
ich habe am selben Tag der Einsetzung des Ports meine ertse Chemo (jetzt habe ich die 4. Chemo) - und drei Tage später eine Portthrombose und eine in der Achsel - habe es schnell erkannt und bin gleich in die Klinik, die mir auch gleich eine Heparinspritze gegeben haben.
Seitdem muss ich jeden Tag Heparin spritzen und Armstrumpf tragen, bis nach der Chemo der Port raus kommt. Dann müssen Tumor, falls noch vorhanden und alle LK raus, dazu brauche ich den Thrombosearm für Infussionen bei der OP. Daher kommt der Port schnell raus.
Ohne Armstrumpf wird mein Arm weiterhin dick und rot. Dennoch versuche ich immer mal wieder 2-3 Stunden ohne ihn auszukommen, irgendwann müssen die Venen ja auch ihre Arbeit selbstständig tun.

Ich vermeide blaue Flecken, indem ich den Bauch vorher mit einem Kühlpad kühle, dann spritze ich und dann kühle ich nochmal. Außerdem brennt es auch nicht so.
Habe auch die Ärztin gefragt, die Kühlung und Heparin sind kompatibel.

Vielleicht hilft es allen, die sich noch spritzen müssen!!

Liebe Grüße,
Kamel

[Jule66]

Zitat von mohnblume79

Und dann noch die Zusatzfrage an alle Mädels, vielleicht kennt sich einer aus. Weder mein Onko-Gyn, noch mein Gefäßspezialist treffen mir eine klare Aussage dazu, ob nach dieser Thrombose Tamoxifen weiter genommen werden darf.

Hallo,

wir hatten das Thema schon mal ansatzweise, hier ein Ausschnitt dazu:

http://www.krebs-kompass.org/showpos...4&postcount=17

und hier der ganze Thread:

http://www.krebs-kompass.org/showthr...ifen+thrombose

Vielleicht hilft Dir das ja weiter?

Liebe Grüße, Jule