Ewing sarkom am linken Wadenbein

[Lenchen_]

Hey Helene,

Hoffen wir mal, dass der Name Helene mir ebenso Glücks bringt und ich bald krebsfrei bin das freut mich sehr zu hören, dass du mit der Prothese so gut zurechtkommst und du den Krebs besiegt hast.

Ich habe mich gegen die Operation entschieden (hätte danach eine Fußheberlähmung gehabt) und werde nun seit 3 Wochen bestrahlt.
Am Mittwoch fängt meine 9. chemo an und 5 werden dann noch folgen.
Ich bin zuversichtlich, aber freue mich schon sehr, wenn ich es endlich geschafft habe.

Sind deine Haare während der zweiten chemo (VAC) auch wieder gewachsen?

Liebe Grüße,
Ebenfalls Helene

[Helene Löwen]

Hey
Das ist auch schwarzer Humor oder, zwei Helenen mit nem ewing...
Unglaublich!! Mein Fußhebel hat auch lange ausgesetzt und macht mich immer nicht so wie früher aber es ist schon viel viel besser geworden, aber bei mir ging es nicht ohne Prothese. Ich hatte auch VAC, 8. Mal, aber meine Haare haben sich extrem viel Zeit gelassen . Und sind leider sehr dünn geworden. Also genau andersherum als bei allen anderen Leute . Aber egal, Hauptsache ich hab welche. Hast du viel mit Übelkeit zu tun? Ich hab gekotzt wie ein Weltmeister ....

Ich wünsch dir noch viel Kraft. Helenen schaffen alles!!!!! lass mal von dir hören. LG

Helene

[Keeper]

Hallo,

bei mir wurde ebenfalls Dezember 2014 ein Ewing Sarkom gefunden. Allerdings im Becken direkt an den Nerven. Ich habe jetzt 6 Blöcke VIDE Chemo hinter mir und der Tumor ist gut geschrumpft, ich hatte mich ebenfalls gegen eine OP Entschieden weil sie Initial operier wollten. Hätte bedeutet Fuß und Beinhebernerven weg, hohe Wahrscheinlichkeit Inkontinenz und Impotent sowie eine Hüftverschiebeplastik.

Ich stehe jetzt kurz vor der Bestrahlung, danach sollte ich die Hochdosis erhalten weil ich das Vincristin absetzen musste im 4 Block (Kribbeln in Fingerspitzen / Taubheitsgefühl).

Nun sagt man mir das sie überlegen und eher tendieren erst die Hochdosis zu machen und danach die Bestrahlung, was ich irgendwie für Quatsch halte. Man sagte mir nur das es schwierig ist wenn man mich nun 6 Wochen (Inc. die vergangen 2) ohne Chemo Rein mit Bestrahlung behandelt , vor Angst wegen Metastasen . (Bisher habe ich keine).

Kannst du mir was zu deiner Behandlung sagen? Bekommst du Chemo während Bestrahlung? (Bei der Hochdosis geht das nicht, sie könnten mir ggf. ein Block VAI geben, sagen aber zugleich das man das A nicht bei Bestrahlung geben darf/sollte),