Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch allen? Kommt ihr halbwegs zurecht mit der Hitze?

Vielen lieben Dank an alle "Althasen" für die wertvollen Tipps zur Bestrahlung. Die werde ich mir auf jeden Fall rausschreiben und einiges davon mitnehmen. Danke, dass ihr hier noch so fleißig mitlest und weiterhelft!

Morgen geht es also wieder los. Chemo Nummer 7 ist fällig. Meine Blutwerte waren heute wieder sehr gut, EKG ebenso unauffällig, also kann es morgen weitergehen. Ich hab grad ein kleines TN-bedingtes Tief (blöde Prognosen) und kann so Worte wie "Hochrisikoerkrankung", "metastasierungsfreudig", "biologisch hochagressiv" usw. nicht aus meinem Kopf bekommen. Das kommt davon, wenn man sich informiert. Man merkt sich eben die vielen bösen Sachen...na ja, sehr viel positives steht zu TN leider auch nirgends.
Ach ihr Lieben, ich hoffe einfach so sehr, dass sich diese Quälerei durch die Chemo bei uns allen ganz sehr lohnt und wir nie wieder von unseren Mitbewohnern hören werden.

Ich melde mich mal ab für die nächsten Tage, bin sicher nicht in der Lage viel zu schreiben, aber ich lese mit.

Seit lieb gegrüßt.
Flower

[Oli 76]

Hallo Flower,

Doch ein positives hat TN, da schlägt die Chemo meist besser an, ich hatte eine pathologische Komplettremission!
Und das mit Tam kann man auch zweiseitig sehen!
Zu Beginn hab ich ja gedacht, die die Tam nehmen müssen sind besser dran, weil sie noch 5-10 Jahre etwas gegen den Sch..... tun können, aber wenn ich von einigen höre, was sie über die Jahre für NW haben, dann möchte ich es doch nicht mehr so unbedingt!

Kopf hoch, .........

LG Oli

[Katja1806]

Hallo ihr Lieben,

Juli, wie geht es dir? Hast du alles gut überstanden? ich hab heute den ganzen Tag an dich gedacht.

Liebe OrangeFlower, ich stell mal die Tonne für die Nebenwirkungen auf.
Wieviel mal musst du noch?

Liebe Resi, wenn du noch was wissen magst, melde dich.

[Resi HST]

Juli, meine Gedanken waren heute oft bei Dir!
Ich hoffe Du hast die OP erstmal gut überstanden.
Flower, ich denke morgen an Dich, sitze ja wahrscheinlich gleichzeitig an der Saftbar. Nur noch 2 Wochen und 3 x ich habe auch genug. Die Haut geht mehr und mehr kaputt, ich seh aus wie ein Streuselkuchen. Alles juckt. Über andere NW rede ich schon gar nicht mehr. Trotzdem ist die Pacli halbwegs erträglich und die Zeit geht schnell rum, bis auf die letzten beiden Wochen.
Auf ein Loch stelle ich mich auch ein, aber erst nach der Bestrahlung. Dann geht auch meine psychologische Betreuung zu Ende, war eine festgesetzte Zeit. Hat mir viel gebracht. Aber eigentlich bräuchte ich die noch mehr wenn ich wieder arbeite und der Stress mich wieder einholt. Ein Jahr Behandlungszeit mit Rundumversorgung - dann soll man alleine wieder komplett funktionieren. Puh!
Katja, danke.
Auch allen anderen danke für Eure Nachrichten .
LG
Resi

[cosiema]

Liebe Flower!!

jetzt hast du schon Nr. 7 geschafft und dem TN nochmals einen auf die Mütze gegeben. Ich habe vor im Oktober 2010 ja auch die Diagnose TN erhalten. Ich kann deine Ängste und Befürchtungen so gut nachvollziehen.

Da mich am Anfang nach der Diagnose so oft richtige Panik und Heilattacken, ich haben me ine Mama auch früh wegen BK verloren, gequält haben riet mir meine Psychoonkologin zu Antidepressiva. Ich habe dann im März 2010 mit der Einnahme begonnen. Sehr niedrig dosiert, es hat mir dabei geholfen dieses Trauma der Erkrankung einigermaßen über stehen zu können.

Meine Gynäkologin sagte mal den schönen Satz zu mir, wenn sie sich das Bein gebrochen haben gehen sie ja auch zu. Arzt und lassen sich behandeln. Warum sollten sie dann mit solchen Ängsten herumlaufen und keine Hilfe durch wirksame Medikamente und bewährte Medizin Anspruch nehmen.
Sicher hat jede Pille auch NW, aber ich könnte und wollte nicht mehr, dass meine Gedanken ständig um diesen diesen TN und die nicht so berauschende Prognose kreisen und mir die Lebensfreude nehmen. Jetzt habe ich schon fast 5 Jahre geschafft, nehme aber immer noch tgl. 1\2 TAblette, wenn ich es im Alltagsstress nicht vergesse. denn ich habe festgestellt, dass durch das Antidepressiva auch die extremen Wechseljahrsbeschwerden, ich habe nach defBK Diagnose die Eierstöcke entfernen lassen da ich BRCA 1 positiv getestet wurde, abgemildert werden.

Auf jeden Fall möchte ich dir Mit machen, denn ich habe die Erkrankung und die positive BRCA Testung, viele TN Mädels Kennengelernt und die meisten sind quietschfidel Und genießen es nach der schweren Zeit der Behandlung wieder ein normales Leben führen zu können.
Ich wünsche dir erträgliche Tage nach der 7. Dosis, belohnen sich mit etwas Schönem du leistes genau wie all die anderen tapferen Chemo Mädels Unglaubliches!!!!

Liebe Grüße
Cosiema

[cosiema]

Hallo Leute,

sorry wegen der vielen Schreibfehler!!! Muss wohl an der Hitze liegen bzw. Weil ich nicht so geübt bin im Schreiben, da ich eher still mitlese.

Cosiema :

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

so Nummer 7 ist drin. Puh, ich bin heute schon ganz schön fertig und mir graut ein wenig vor den nächsten Tagen, vor allem denen ohne Kortison.

Ich danke euch für die aufbauenden Worte. Vor allem dir, liebe Cosiema danke ich sehr für´s Mut machen. Es tut immer wieder so gut mal etwas positives zu lesen...meine Ärztin ist ja immer sehr sehr negativ eingestellt und auch, wenn sie ehrlich ist ist es doch schade, dass sie einem so gar keine gute Energie mit auf den Weg geben kann...mir fehlt da echt manchmal eine Menge Menschlichkeit und Verständnis, zum Teil auch von den Schwestern. Ich muss mir beispielsweise oft Kritik anhören, dass ich zu viel laufe und es einfach übertreibe mit meinen Touren, aber das stimmt nicht! Ich laufe nach Befinden und es macht mir Spaß UND es ist gesund, da lasse ich mir von keinem was anderes erzählen. Ich finde es schade, dass ich stolz von meiner großen Wanderung von 18km letzte Woche erzähle und dann negative Reaktionen ernte. Ich finde es einfach toll, dass ich so etwas nach so vielen Chemos mit Spaß machen kann und dann sowas...na ja, ist nicht das erste Mal, dass ich mich unverstanden fühle...ich werde mir nach der Chemo eine niedergelassene Onkologin anschauen, vielleicht fühle ich mich da für die Nachsorge besser aufgehoben.

Noch ein paar Matschtage und dann noch ein Mal! Ende am 03.09.15! Ich freu mich drauf!

Euch allen einen (hoffentlich nicht ganz so heißen) Abend und ein bald schönes Wochenende.

Eure Flower

PS: Auch ich danke für den Tipp mit den Psychopharmaka. Ich hab gestern den Antrag auf mehr Sitzungen bei meiner Psychotherapeutin bei meiner Hausärztin abgegeben und wenn ich merke, dass es nicht mehr geht werde ich sie darauf ansprechen. Erstmal versuche ich es mit autogenem Training und den Sitzungen bei ihr, aber es ist auf jeden Fall eine weitere Möglichkeit, die ich im Auge behalten werde. Danke Cosiema und dir liebe Resi.

[Resi HST]

Liebe Cosiema,
Pfeif auf die Schreibfehler!ich schreibe immer auf dem Smartphone und vertippe mich ständig. Ich glaube hier weiß jeder, dass wir die Rechtschreibung beherrschen!
Die Psychopharmaka sind ein guter Tipp! Ich hatte 2013 eine Schicksalsschlag zu ertragen, der mir den Boden unter den Füßen wegzog. Da habe ich mich auch auf ein Medikament eingelassen. Es nimmt die Spitzen, also das Himmelhochjauchzende und das zu Tode betrübte. Damit konnte ich jetzt auch die Kranheit gut ertragen, habe längst die Medikamente reduziert und möchte wieder ganz weg. Ich bin mit meiner Deutsch Niederländisch Italienischen Mischung ziemlich temperamentvoll. Dami bin ich hier um Norden durch die Medikamente gut angepasst, aber auch etwas verändert, was mir nicht so gut gefällt.
Trotzdem würde ich jedem der sich quält zu Unterstützung durch Psychopharmaka raten, immer unter dem Aspekt der zeitlichen Begrenzung wenn möglich. Dazu braucht es einen guten Arzt, den ich habe! Zu ihm habe ich alles Vertrauen.
Danke für Deinen Beitrag
Alles liebe
Resi

[susisausewind]

Klopf klopf,
ich schau mal wieder rein. Einige kennen mich sicher nicht. Bin schon etwas länger nicht hier gewesen, lese aber immer noch fleißig mit.
Wer hatte nach Tipps für die Bestrahlungen gefragt? Viele Ratschläge gab es ja schon. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es auf die Praxis/Klinik ankommt. Ich musste nie warten. Das Puder war nur für die Markierungen. Dadurch haltende besser. Ich durfte immer duschen, nur die bestrahlten Seite ohne Duschgel. Aloe.... vom bekannten Drogeriemarkt wurde mir empfohlen und es hat super unterstützt. So ca nach der Hälfte der Bestrahlungen fing die Haut an sich zu röten. Jetzt 8 Wochen danach sieht man nichts mehr. Was aber nicht heißt dass der Körper nicht noch damit zu tuen hat. Eine Decke oder großes Handtuch braucht man zur Unterlage, damit ziehen einen die Damen vom Grill in die richtige Position. Ist so einfacher für sie.
Noch ein Rat! Bestrahlung nicht unterschätzen. Auch wenn man nichts spürt es ist eine sehr belastende Behandlung für den Körper.
Lymphödem hat auch jemand gefragt. Sry das ich nicht weiß wer . Bei diesen Temperaturen ist die Gefahr ein Ödem zu entwickeln sehr groß. Wenn möglich die betroffene Seite nicht der Sonne aussetzen, Entstaungsgymnastik machen, ab und an mal kühlen (nicht vereisen!!) undicht überlasten. Wer einen Kompressionsstrumpf hat anziehen und so lange anlassen wie es geht. Ruhig mit dem Armstrumpf ins Wasser. Kühlt angenehm und der Strumpf kann das ab.
Allen die noch eine Weile an die Saftbar müssen, haltet durch es wird wieder besser. Ihr schafft das und es lohnt sich. Die Tonne für die NW steht. Alles rein!
Allen die bald durch sind, nicht verzweifeln. Wenn man die Chemo geschafft hat, ist schon ein großer Schritt gemacht.
Ich drücke auch alle und wünsche euch das Allerbeste!

[Resi HST]

Danke liebe Susisausewind,
Das mit der Bestrahlung war ich...
Resi

[Momo1969]

Hallo Ihr Lieben,

am Montag gings dann doch weiter und ich kann sagen: die Hälfte meiner EC ist rum!!!!
Ich freue mich, aber dennoch frage ich mich, wie ich die Kräfte für den Rest aufbringen soll....

Ihr habt auf jeden Fall Recht gehabt, die zweite EC ist nicht schlimmer geworden als die erste. Die Übelkeit ist leider immer noch so schlimm, trotz noch mehr Medis... Aber ich habe den Eindruck, dass mein Kopf dieses Mal zwei Tage früher wieder ins Leben zurückgekehrt ist

Ich danke allen für die vielen tollen Tips. Es ist noch lange hin, aber ich sauge heute schon alles von Euch auf. Danke!

Liebe Juli,
ich denke Tag und Nacht an Dich! Ich hoffe, alles ist gut verlaufen und Du erholst Dich recht bald von der OP!

Viele liebe Grüße,
Marion

[mohnblume79]

Wünsche Euch allen viel Kraft für die nächste Zeit - immerhin ist ein Ende der Hitzewelle in Sicht, dann geht es bestimmt auch besser... Mich hatte das letztes Jahr auch total geschlaucht und sobald es regnete und kühler wurde, hätte ich ein paar Bäume ausreißen können trotz Chemo.



@ Liebe Orange-Flower - lass Dir mal den Kopf waschen , Du bist echt genau so schlimm wie ich. Bin auch eine Leserin, die sich überall informiert und damit die Psyche überfährt.
Vokabeln wie metastasierungsfreudig gehören in die Nebenwirkungstonne - wenigstens der erste Teil davon. Hab auch im letzten Jahr den guten Ratschlag "lies nicht so viel" ständig mißachtet. Mittlerweile gelingt es mir deutlich besser. Das heißt nicht, dass ich mich nicht informiere, aber ich verordne mir Pausen, z.B. "eine Woche nicht dazu im Internet recherchieren".
Das führt dazu, dass ich einfach mal 7 Tage Pause habe im Gehirn und dadurch auch mehr seelische Kraft gewinne. Danach kann ich immer nochmal gucken, wenn mich was beunruhigt / interessiert usw. Aber die Pausen finde ich superwichtig.
Die sind ja doof, dass die Dir das mit dem Laufen noch madig machen. Super, dass Du Dich nicht beirren lässt. Dann zensier Deine Erzählungen halt beim nächsten mal - dann warst Du halt Spazieren

@Resi - schau doch, dass der Onkologe/Hausarzt Dir eine psychosomatische Krebsangst ausstellt, das reicht völlig für eine Psychotherapie und die kann auch deutlich länger dauern.
Ich hatte im Krankenhaus Psychoonkologie und jetzt eine Psychotherapie - Bewilligung war gar kein Problem. Und es hilft mir enorm bei den "Schritten zurück" und ich muß nicht immer alle Sorgen über meinem armen Mann auskippen.

@cosiema - die Belastung selbst erkrankt zu sein und seine Mutter daran verloren zu haben, kenne ich auch - das finde ich auch sehr sehr schwer. Ich kenne auch Frauen, die gesehen haben, dass ihre Mütter es geschafft haben und das gibt natürlich eine ganz andere Zuversicht, als wenn man den anderen Weg mitbekommen hat.

[Oli 76]

@Momo

Wie geht es bei dir denn nach EC weiter?

Ich hatte 4 EC und 12 Pacli. Die EC hab ich nicht so toll vertragen, hatte trotz verschiedener und immer wieder neuer Medikamente stark mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen.
Es dauerte auch immer ein paar Tage länger, bis ich mich völlig erholt hatte,

ABER.......

Die wöchendliche Pacli hab ich super vertragen, OK gegen Ende wurden die Nägel bisschen gelb und druckempfindlich und die Füße kribbelten etwas, aber der Magen war wieder total OK und der Kopf auch!
Hatte immer Montag Chemo und war oft schon Dienstags den ganzen Tag shoppen oder so, weil meine Frau da meist frei hatte/hat.

Also ....
Du Schreiber du kannst dir nicht vorstellen, wie du Kraft für den Rest aufbringen sollst....
Das konnte ich nach den EC auch nicht, aber danach ging es echt nur noch Berg auf!
Die 4 EC waren, für mich, das schlimmste der ganzen Therapie!

Ich drück dir die Daumen!

Gruß Oli

[Momo1969]

Hallo Oli,

auch ich habe insgesamt 4 ddEC und danach 12 Pacli. Nach der ersten EC brauchte ich genau eine Woche bis es aufwärts ging (DO bis DO). Jetzt habe ich Montag Chemo bekommen und hoffe, dass es spätestens MO besser wird.
Diese verdammte Übelkeit kriege ich einfach nicht in den Griff.
Bei jedem Schluck Wasser, bei jedem Happen Essen, egal was es ist, alles will wieder raus. Brauche nur die Zahnbürste in den Mund stecken, dann gehts los.

Ich weiß nicht, ob die NEulasta-Spritze am nächsten Tag noch so ihr übriges tut.... Knochenschmerzen habe ich Gott sei Dank keine, aber lt. Arzt könnte Neulasta die Übelkeit verstärken... Was würde ich für einen 3-Wochen-Zyklus geben...

Ich klammere mich nun an den Strohhalm, dass mir die Pacli besser tut.
Sind Deine Nervenstörungen wieder komplett weg? Bezüglich der Nägel habe ich gehört, dass es helfen soll, die Nägel ganz schwarz zu lackieren...

Brusterhaltend wollen die auf keinen Fall operieren, das haben die mir schon von Anfang an gesagt. Da kann ich mich so gar nicht mit anfreunden. Je nachdem wie die Therapie verläuft, werde ich vielleicht dann doch nochmal die Klinik wechseln...

Danke für Deine lieben Worte!

Liebe Grüße an alle und ein hoffentlich hitzefreies WE!

[Oli 76]

Guten morgen Momo,

Das Problem mit der Zahnbürste kenne ich auch! Ich hab auch furchtbar gelitten, hab mit noch selber Nux Vomixx Globoli und Talcixx Tabletten aus der Apotheke geholt!
Neulasta-Spritze hatte ich auch, aber erst am 3.Tag, danach fühlte ich mich immer, als hätte ich überall Muskelkater.
Hatte die EC auch 14-tätig!

Mein Hausarzt hat gesagt ich solle mir für die Nägel ne Panthenol salbe kaufen und immer schön ein schmieren, hab ich gemacht, ist alles weggegangen.
Nervenschmerzen an sich hab ich keine mehr, aber auch nie doll gehabt, sehr so abends im Bett, wie so unruhige Beine. Aber alles wieder im Lot.
Einzig beim Fahrradfahren, mache seit nach der Therapie cycling im Fitnessstudio,
da schläft mir schon mal der rechte Fuß ein. Der Arzt meinte, das könne ein Überbleibsel davon sein.


Alles jammern auf hohem niveau!

Denk an dich, halte durch, bei Pacli wird es bestimmt besser!

LG Oli