Die Geschichte meiner Mutter, EK

[T'Pau]

Hallo Sendo,

Auch von mir ein herzliches willkommen hier

Die wichtigsten Anmerkungen hat Frau Tündel ja schon geschrieben. Nur einem Punkt irrt sie:
Die schnellste Bahnverbindung FFM - B braucht knapp 4 Stunden.
Nichtsdestotrotz dort sitzt das europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs.

Wäre ich jetzt in deiner Situation würde ich wohl versuchen zweigleisig zu fahren.
Einerseits mehr in der Nähe eine sehr gute Onkologie suchen und eine Meinung
von denen holen, die ich für die Besten halte.
Wenn die Chemotherapie noch nicht begonnen hat besteht vielleicht doch noch eine Chance
die OP zu vervollständigen (wird nicht oft gemacht aber hin und wieder doch).

Liebe Grüße
T'Pau

[Sendo]

Update vom 18.08:

Meiner Mutter geht es (körperlich) inzwischen immer besser! Sie ist inzwischen in der Lage (zwar noch mit etwas Hilfe) das Zimmer zu verlassen und kann langsam ein paar Minuten auf dem Gang rumlaufen. Leichte Kost (keine Suppe, feste Nahrung  ) darf sie inzwischen auch wieder nehmen und es schmeckt ihr selbst das Krankenhausessen unglaublich gut!

Es wurde ein CT-Bild angefertigt und es wurde uns gesagt, dass es gut aussieht. Ich war erst Heilfroh, dass es keine Abkömmlinge in der Leber oder ähnliches anzeigt…auf Nachfrage wurde uns allerdings gesagt, dass es deswegen gar nicht gemacht wurde sondern um das allgemeine Befinden zu sichern und eventuelle Infektionen/Entzündungen abzusichern.
Ebenfalls wurde eine Rektaluntersuchung gemacht und zu schauen, ob dort noch alles funktioniert wie es sein soll => ebenfalls mit gutem Ende.


Ihr wurde inzwischen auch schon gesagt, dass sie Krebs hat und das auf dem (ich glaube) Enddarm noch Wucherungen zu finden sind, welche aber alle kleine als 1 CM sind. Was mich hier stört, ist der Bericht der OP. Es steht außer Frage, dass hier eine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings besitzt mein Bruder im Moment den OP-Bericht und ist der Ansicht dort gelesen zu haben, dass Wucherungen an der Leber während der OP entfernt wurden. Ich habe den Bericht gerade nicht bei mir aber wieso wurde diesbezüglich nichts von den Ärzten erwähnt? Das wäre sicher nicht verkehrt gewesen. Ebenfalls gibt es scheinbar Probleme bei der Nutzung von Infusionen, da sie es nicht schaffen, meiner Mutter gescheit die Nadel in die Hand zu führen und ihr dabei schon beide Hände sehr gut zerstochen haben (heute einen Anruf von ihr bekommen, dass ERNEUT die Hand stark am Anschwellen ist und sie jegliche Infusion ablehnen wird, bis sie morgen mit einem Arzt darüber sprechen konnte).

Nichtsdestotrotz sollen wir, sobald meine Mutter selbstständig den Raum für längere Zeit verlassen kann, unseren Termin mit dem Onkologen bekommen. Ich hoffe, dass wir zu dieser Zeit auch die noch fehlenden Berichte, wie den Bericht des Pathologen, bekommen können um uns eine Zweite Meinung zu besorgen.


Ich hoffe, dass wir weiterhin so viel Glück haben, wie es bisher der Fall war!

[T'Pau]

Hallo Seno,
es ist schön zu hören, dass es deiner Mutter offenbar von Tag zu Tag besser geht. Hoffentlich geht es weiter so.

Was Ärzte so erwähnen ist manchmal eine komische Sache.

Manchmal sind sie auch der Meinung sie hätten es klar gesagt, dabei war es dann nur undeutlich angedeutet… Oder als Patient bzw. Angehörige ist man so überfahren, dass man die Feinheiten gar nicht hört. Es ist darum immer eine gute Idee, sich alle Berichte geben zu lassen. Natürlich auch für die Zweitmeinung.

Wenn in dem OP Bericht von einer Wucherung AN der Leber die Rede ist und nicht etwa in Leber, ist das übrigens wichtig. Dann ist wohl nur die „Haut um die Leber“ (oder Leberkapsel) betroffen. Das zählt dann nicht als Fernmetastase und das ist dann gut.

Du sagst ja selber, es sei eigentlich klar , das deine Mutter eine Chemo bekommt. Wenn sie also Probleme mit den Venen und Infusionen hat. Sollte überlegt werden, ob sie einen sogenannten Port bekommt. Der ist in dieser Hinsicht schonender und auch einfacher zu handhaben.
Das sollte vor der Chemo angesprochen werden.

Viel Erfolg weiterhin, auch bei der Zweitmeinung!
T’Pau

[Sendo]

Update 20.08.2015

Heute kam der Onkologe bei uns vorbei und hat meine Mutter aufgeklärt, was für eine Therapie sie erwarten würde.
Er hat dabei Avastin(schreibt man das so?) in zusammenspiel mit Carboplatin und Paclitaxel. Ist das eine gute Chemo bei der man eine besserung erwarten kann, vielleicht soagr eine Heilung?
Die Ärzte reden da ja immer etwas um den heißen Brei herrum von daher wäre es sicher nicht verkehrt ein paar mehr Informationen zu haben wie sich die Chemo auswirken kann und ob eventuel eine Heilung auch ausgeschlossen ist.

Ebenfalls macht meiner Mutter im Moment der Stoma schwer zu schaffen.
Die Beutel im zusammenspiel mit der Abdichtung scheinen nicht zu halten und lösen sich im ~2 Stundentakt sodass der ganze Mist aus dem Stoma sich richtig schön auf die Wunden legen kann.
Es scheint ihr auch unglaublich weh zu tun, wenn die Schwestern die Verunreinigung wegmachen. Ich würde ihr in diesen Augenblick gerne helfen aber ich kann leider nicht sagen wie...

[Tündel]

Liebe Sendo!

Du hattest noch nix vom Stoma geschrieben!
Ich hab auch eines, seit 1 1/2 Jahren begleitet mich "Ap-li", der kleine Scheixxxer! Nach dem ersten Schock über seinen Einzug hab ich mich mit ihm arrangiert, was sogar so weit geht, dass er bleiben darf, obwohl ich ihn rückverlegen lassen könnte!
Aber nun zum Stoma deiner Mam:
Sie muss lernen, mit ihm zu leben!
Dazu gehört
1. Das Teil zu akzeptieren, es gehört nun zu ihr!
2. Die Versorgung gaaaaanz schnell selber zu lernen! Das nacht unabhängig!
3. Testen, testen, testen, es gibt unendlich viele Hersteller von Versorgungen mit jeweils vielen unterschiedlichen Modellen. Diese Hersteller kann man anrufen, die schicken kostenlos (!!!) Proben, mit denen man sich bis zur für einen selber ultimativen Versorgung testen kann. Es gibt auch allerlei Hautschutzmittelchen extra für Stomaträger!
4. Schaut, dass ihr für zu Hause einen guten Versorger samt einer kompetenten Stomatante bekommt. Selbige kommen ins Haus, begucken und helfen!
5. Es gibt das überaus kompetente Stoma-Forum, das ich euch hiermit ans Herz lege. Dort schreiben Stomaträger, sind mit Tipps und Tricks und auch mal lustigen Geschichten rund ums Stoma zur Stelle.

Zur Versorgung selber: Hier ist weniger oft mehr! Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Paste, Hautschutzringen usw. lasse ich jetzt alles weg, klebe nur noch die nackten Platten, obwohl ich ein sog. Problemstoma hab!
Das geht wunderbar, hält lange und ist dicht!
Ich tu alles: Radl fahren, Motorrad fahren, klettern, Ski fahren, Snowboarden und letze Woche sind Ap-li und ich begeistert in die Ostsee gehüpft!

Hier sollte euch die Stomatante helfen!

Zur Chemo: Paclitaxel und Carboplatin sind Standard beim ersten Mal! Avastin als Erhaltungstherapie auch!
Haben wir alle durch, ist nicht angenehm, aber ertragbar!
Gegen mögliche Nebenwirkungen gibts wirksame Medis, deine Mam muss es nur rechtzeitig sagen!
Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte.

Weil Taxol auf alle sich schnell teilenden Zellen wirkt, gehen oft auch die Haare aus. Vorteil gegenüber den Männern: Sie kommen wieder, sogar ziemlich schnell, wenn die Chemo vorbei ist!
Fur die Zeit dazwischen:
1. Perücke - gibt echt tolle! Wichtig: Schauspieler-Haaransatz, eine dunne Folie, so dass nix auffallt
2. tolle, bunte Tücher, da gibts faszinierende Anleitungen, auch zum Schminken!
3. Kappis, Mützen, Hüte
4. Mut zum "oben ohne"!

Für die Chemo und auch für das Avastin, was Infusionen alle drei Wochen fur gut 1 Jahr bedeutet, wär es sicher gut, wenn deine Mam sich einen Port legen lassen tät. Wenn es schon bei einer einfachen Nadel, die zu legen ist, Probleme gibt, ist ein Port bestimmt sinnvoll. Das ist eine kleine OP unter ortlicher Betäubung (ich Schisser hatte eine Schlaf-süß-Spritze), manchmal auch ambulant.

Mach der Mama Mut, sie schafft das!
Hauptsache, der Dreck is weg!

[Sendo]

Hallo Tündel,

ich dachte bis vor kurzen noch, der Beutel der dort hängt wäre nur temporär.
Wie ich aber nun erfahren habe heißt das gute Stück "Stoma" und wird wohl ihr neuer Begleiter werden.
Sie hat es bereits größtenteils akzeptiert, nur der Umgang ist noch recht schwer.
Die Stelle rund um den "Ausgang" ist noch sehr stark kaputt und das macht es laut der Mitarbeiterin, welche sich um Stomas kümmert, schwerer den Beutel zu befestigen.
Sobald sie versucht aus dem bett aufzustehen und ihre Laufübungen zu machen kann es man schon fast damit rechnen, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis er wieder abgehen wird.
Die Frau aus der Klinik hat sich auch schon angeboten bei uns zu haus Hilfe zu leisten aber bis wir da angekommen sind, müsen wir erstmal schauen wie weit wir im KH noch kommen.
Ich mache mir hier halt primär Sorgen um ihre Genesung.
Sie hat Angst zu essen und trinken, sodass der Auswurf wieder an die wunden Hautstellen kommt und sie dadurch schmerzen hat....dabei hat sie gerade eine gute Ernährung gerade unglaublich nötig.

Als wir über die Chemo sprachen, wurde ihr bereits gesagt, dass ihr die Haare ausgehen werden. Ihrer Aussage nach, wäre das überhaupt kein Problem. Sie hat nur unglaubliche Angst vor Schmerzen oder ähnlichen Nebenwirkungen. Die Ungewissheit ob es am Ende auch etwas bringen wird, spielt da sicher auch eine Rolle dabei.

"Mein Doc hat damals gesagt, ich soll gar nicht erst versuchen, es aushalten zu wollen, egal ob mir nun schlecht wär oder ich Schmerzen hätte." - Das versuchen wir ihr auch gerade schon beizubringen. Sie traut sich nicht immer mit ihren Beschwerden an die Schwester herran zu treten. Wenn wir gerade vor ort sind und das mitbekommen, übernehmen wir das gerne auch mal, aber das wird sicher auch so weitergehen, wenn wir ncht vor Ort sind...da müssen wir auch mal schauen, dass wir mit ihr darüber nochmal reden.

Aber das mit dem Port könnte durchaus eine Idee sein.
Sofern sie von dem Eingriff nichts merkt, scheint sie für diese Art der Eingriffe ziemlich offen zu sein.

[Tündel]

Huhu Sendo!

Noch ne Frage:
Hat deine Mam ein Colostoma (Dickdarm, meistens links) oder ein Ileostoma (Dünndarm, meist rechts).
Das hat entscheidenden Einfluss auf das, was rauskommt und auf seine Beschaffenheit und damit die Versorgung!
Beim Colostoma ist die eindickende Funktion des Dickdarms noch teilweise vorhanden, so dass der Stuhl breiformig bis fest ist. Es gibt oft ausscheidungsfreie Zeiten. Beim Colo kann man - eigentlich - alles essen, beim Ileo gibt es ganze Listen, mit Sachen, wo man es vooooorsichtig angehen sollte oder es ganz weglassen.
Beim Ileostoma feht diese eindickende Funktion des DD, der Stuhl ist breiig bis flüssig, ein Ileo spuckt ständig, was die Versorgung gegenüber einem Colo erschwert.

Es wär also wichtig zu wissen, was für ein Stoma das ist, dann kann man besser Tipps geben.
Stoma-Forum, sag ich nur, da gibts echt Tipps fur alles!

Aber ihr müsst auch Geduld haben! Deine Mam soll sich ja nicht von dem "Mac Spuck" von irgendwelchen Aktivitäten abhalten lassen! Wenn nicht im Krankenhaus, wo sonst konnen Fachleute ihr bei der Versorgung helfen? Die sollen sich gefälligst Mühe geben!

Auch bei mir sind bei Ap-lis Wut-Spuckeritis oft mal AA in die von einer Wundheilungsstörung immer noch offene Wunde gelaufen! Der Stomabruder meinte nur, dass das beim eigenen AA nicht soooooo schlimm wäre und "Kacke heilt! Jedenfalls die eigene!" Nun denn, kann sein, bei mir hatte sich jedenfalls nix entzündet an der Wunde!

Also Geduld (das Uuuuuuunwort des Forums)!
Viel Kraft!