Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Momo1969]

Hallo liebe Mädels!

es ist der Wahnsinn, eine Woche nicht hier und so viele Neuzugänge und Nachrichten. Ich weiß echt nicht wo ich anfangen soll...
Auf jeden Fall auch von mir ein herzliches Willkommen an Liesel, Jacobine und Drachenkopf!
Ihr habt ja schon so viele tolle Tips von den "alten" Hasen bekommen, dass es für mich als relativer Neuling nichts mehr zu sagen gibt.
Resi hat es so schön gesagt, wir brauchen Euch alte Hasen und ich freue mich immer auf jeden Austausch und natürlich wenn ich selbst mal helfen kann.

Ich habe jetzt meine 3. EC hinter mir. Nächste Woche bekomme ich meine Letzte! Nach der ersten wollte ich am liebsten abbrechen. Nach der zweiten habe ich mich gefragt, warum tue ich mir das an, ich schaff das nicht!
Viele haben mir hier Mut gemacht! Und ich machte weiter:
Nach der dritten kam die Kontrolluntersuchung: 1 cm geschrumpft, Entzündung stark rückläufig!!!!!
Jetzt weiß ich, dass es richtig war!!!

Also haut alle drauf, was nur geht - der Weg ist steinig, aber es lohnt sich!

Euch allen liebe Grüße und alles Gute,
Marion

[Liesel24]

Ja das durchstehen lohnt sich.
Ich bin so froh, dass sich die Pacs bereits mehr als gelohnt hat und die ECs sich nur noch um 3,5 mm kümmern müssen. Das beommen die hin💣😎!

Also Mädels, das Zeug hilft!!! Weiter durchhalten...

LG

[OrangeFlower]

@ Mohnblume, du bist so lieb, aber ich bin erst übermorgen dran mit Nummer 8. Ich freu mich so, dass hier immer alle mitfiebern. Ihr seit so lieb! Ich bin irgendwie total nervös, fast wie bei der ersten. Hab mich mutigerweise abends mit Freundinnen auf einen Sekt verabredet und hoffe, dass der Chemoabend mich noch mit NW verschont, damit ich ein klein wenig feiern kann, dass es vorbei ist. Nur noch einmal Matschtage. Juhu.

@ Momo, ich freu mich für dich, dass der Mistkerl kleiner wird. Super! Du schaffst das!

@ Resi, danke für deine tolle Mail. Ich versuch dir vor Donnerstag noch zu antworten.

@ Liesel, ich hatte von der Neul... Spritze kaum Nebenwirkungen. Minimale Knochenschmerzen, gegen die Bewegung sehr gut geholfen hat. Mach dich also nicht verrückt deswegen, es kann auch anders gehen als der Beipackzettel sagt. Meine Onko-Schwester hat immer gesagt (wenn ich gejammert hab wegen meiner kleinen Spritzen-Phobie): "Sei froh, dass du sie bekommen darfst. Sie ist sooo teuer und hilft dir." Und sie hat Recht! Mitpatientinnen auf Station, die nichts bekommen dürfen (wegen Zweiterkrankungen usw.) haben es viel schwerer mit ihren niedrigen Leukos und den deshalb verschobenen Chemos. Versuch es also als Privileg zu sehen, dass dir hilft, auch wenn es nichts schönes ist.


Allen anderen wünsche ich eine gute Zeit, wenig Nebenwirkungen und positive Gedanken.

Flower

[Liesel24]

@Flower, du hast so recht!!! Ich gehe auch positiv an das ganze ran. Es hält mich gesund und das ist das wichtigste...

@all: Schön bei euch zu sein☺️!

LG

[Resi HST]

Gut, dass Ihr alles so tapfer durchsteht!
Ich hatte meine Chemo nach der OP, d.h. Ich erfahre nicht, ob sie wirkt. Wenn ich von Euren Remissionen höre bin ich ganz zuversichtlich, dass auch bei mir keine Zelle mehr überlebt, die nicht in mich rein gehört.


Liebe Biber,
Hattest Du nicht auch Hautausschlag nach Pacli? Was hast Du dagegen gemacht? Ist davon irgendwas geblieben?

Ich erhole mich langsam, brauche immer noch Pausen. Aber das ist jammern auf hohem Niveau!
Ich wünsche Euch weiter viel Kraft.
LG
Resi

[mohnblume79]

@Biber: Honolulu ich lach mich kaputt, das wär mal ein toller neuer Nick für mich, nur erkennt mich ja dann keiner mehr

@Liesel: die Spritzen sind echt halb so wild. Die Knochenschmerzen waren verträglich und man hätte auch Ibu nehmen dürfen, brauchte ich aber nie. Und immer dran denken: evtl erspart es Dir Isolierstation. Das Vergnügen hatte ich nämlich, weil die bei uns mit den Spritzen gegeizt haben.

[Liesel24]

@mohnblume: Danke für deine Antwort...
Dann hoffe ich einfach mal, dass sie bei mir nicht so geizen. Bisher merke ich auch noch nichts... Mal sehen wann das eintritt; wenn überhaupt!
Aber wenn nichts passiert, funktioniert es vielleicht gar nicht🙈...

LG und allen einen schönen Abend!

[jacobine]

Guten Abend Mädels,

das mit den Antworten stimmt wohl. Es geht sehr schnell und manchmal auch zu Uhrzeiten, wo man doch schlafen sollte.

@Drachenkopf: mit dem Finden dieses Forums hier geht es mir genau so, ich bin nur nicht so schnell mit dem Anmelden hier im Forum gewesen, habe lange Zeit nur mitgelesen. Und das mit dem "Rumhocken" zu Hause ging mir auch so. Ich bin seit Anfang März zu Hause und die ersten zwei Monate fiel mir (trotz Krankenhaus und zwei OP's) die Decke auf den Kopf. Ich war vorher auch voll berufstätig, habe Hobbys und zwei kleine Enkelkiner. Dann plötzlich solch eine Diagnose . Aber das ändert sich mit der Zeit, dieses Gefühl. Ich habe mich jetzt damit arrangiert und versuche die Zeit so sinnvoll wie möglich zu verbringen. Meine Mama heiratete auch zu Beginn meiner Chemo (drei Tage nach der 2.EC). Wir haben beide um die Wette geheult . Leider konnte ich nur zum Standesamt mitgehen. Für mehr hat es nicht gereicht. Ich wünsche dir viel Spaß bei der Hochzeit deiner Tochter und genieße es, so weit wie es geht.PS: und bei Hochzeiten "darf" man weinen und vor Stolz und Rührung zerfließen

@Mohnblume: ich werde bei der nächsten Therapie mal nach der Menge der Kortisansgabe fragen. Angst macht mir nur, dass es nach dem Absetzten oder heruntersetzen mir wieder schlechter gehen könnte. Bin halt stark EC geschädigt .

@Biber63: Vieleicht seid ihr Seelenverwandte. Manchmal findet man über "böse" Umwege zu Menschen die man schon ewig gesucht hat -->> ich habe bei der Wächterlymphknotenbestimmung eine alte Schulfreundin, die ich seit 34 Jahren aus den Augen verloren und nicht wiedergefunden habe, getroffen. Wir wurden einen Tag später beide operiert und waren auch im gleichen Krankenhauszimmer. Nun haben wir wieder regelmäßigen Kontakt :-) .

@Liesel24: Geschafft Jetzt sind es nur noch 3!!! Die schaffst du!!!

@Resi HST: Ich hatte auch meine OP vor der Chemo und weiß auch nicht, ob sie angeschlagen hat und alle Krebszellen weg sind. Da kann man wohl bloß hoffen oder .

@alle: hat jemand von euch nach Pacli auch solche Knochenschmerzen und solch dolle körperliche Abgeschlagenheit gehabt und wenn ja, was habt ihr dagegen gemacht? Ich kann mich ab dem zweiten Tag ungefähr kaum bewegen. I.U 800+Para...mol helfen nicht wirklich. Habe jetzt Aco.. a + Sym..al bekommen. Muss es aber wegen der hohen Dosierung gleich wieder absetzten. Nun weiß ich nicht, was ich noch nehme kann / soll.

Euch allen eine gute Nacht nachher. Und schlaft gut.

LG Jacqueline

[Liesel24]

Hallo Jacobine,

während der Paclitaxels hatte ich auch immer am dritten und vierten Tag mit Müdigkeit zu tun. Mal mehr, mal weniger... Kortison nahm ich immer nur am zweiten Tag und dann auch nur 2 mg! Ein Rezept dagegen kann ich dir leider nicht sagen. Ich habe an diesen Tagen viel Zeit auf der Couch verbracht☺️...
Knochenschmerzen oder Probleme mit den Schleimhäuten hatte ich nie. Habe das auf das Ergänzungspräparat geschoben was ich genommen habe. Vielleicht hast du schon mal was von Equi...o gehört. Wurde mir von einem Professor der Uniklinik Köln empfohlen (Prof. Beuth). Er untersucht naturheilkundliche Verfahren und dieses hat sich bei vielen Patientinnen bewährt. Nehme es jetzt auch während EC und hoffe, dass es genauso hilft...
Ist nicht günstig und wirkt auch nicht direkt nach zweimal nehmen, aber es ist wohl wirksam.

LG

[kruemel12]

Liebe Drachenkopf,
ja – zugehörig fühlt man sich hier sehr schnell und gut aufgenommen. Die Antworten kommen hier wie aus der Pistole geschossen und du hast einen täglichen regen Austausch hier und betreibst kein Frage und Antwort Spiel, sondern teilst mit den Mädls hier deinen Alltag. Das ist unheimlich hilfreich und schweißt sehr zusammen. Es ist wie eine zweite Familie. Du wirst hier immer Menschen finden die dich voll und ganz verstehen wenn es um dich herum scheinbar keiner tut.

Auch solltest du wissen dass die Nebenwirkung immer anders sind. Bei jedem von uns und auch bei dir selbst von Chemo zu Chemo. Jede meiner 4 EC´s ist anders verlaufen. Mal ist man platt und es geht rein gar nix und die nächste hat Tage, die sind echt gut zu ertragen. Lass es einfach auf dich zukommen. Aber eins kann ich dir versprechen. Dir wird sicher nicht langweilig und dir wird auch nicht die Decke auf den Kopf fallen. Dafür hast du genug mit dir selbst zu tun in dieser scheinbar endlosen Zeit.
Ich hab mir damals eine Liste gebastelt in welcher meine ganzen heißen Tipps hier aus dem Forum standen. Die haben mir sehr weitergeholfen. Falls du Interesse hast, gib Bescheid. Zum Bespiel ist ein Zahnarztbesuch vor der ersten Chemo dringend anzuraten. Mir sind die Zähne unter taxol abgebrochen und sie waren durchscheinend und entmineralisiert. Könnte sein die Krankenkasse macht dann Ärger. So kannst du nachweisen dass die Chemo Schuld ist, da vorher noch alles in Ordung war.



@biber: Honolulu???? Ist das nicht wendemuths Aufgabe mit den Wortkreationen???


@jacobine:
Mir hat aufraffen und Bewegung geholfen. War im Wald walken und wenn das nicht ging, dann mit meinem Freund wenigstens spazieren. Das hat mir unheimlich geholfen. Manchmal muss man sich zwingen, aber es hilft.



Ansonsten liebe Grüße in die Runde auch an alle anderen...

[jacobine]

Danke kruemel12, ich werde mal schauen, ob ich das umsetzten kann. Ich hoffe es. Denn die Schmerzen lassen mich nicht schlafen (

Bis bald!
LG Jacqueline

[Drachenkopf]

Liebe Kruemel12

Danke für die Tipps. Ja es würde mich schon interessieren, was du für eine Liste zusammengestellt hast. Im Moment kann ich mich - ganz zu meinem Erstaunen und entgegen der Befürchtungen - absolut nicht über Langeweile beklagen, obwohl ich nicht mehr arbeite und noch keine Chemo habe, also eigentlich noch mehrheitlich fit bin. Aber nur schon das sich mit der Krankheit beschäftigen braucht schon viel Zeit, Forum und Tagebuchschreiben, all die Leute, die nachfragen oder besuchen kommen, dies und das organisieren (TCM Hühnersuppe auf Vorrat kochen). Aktuell geniesse ich es (noch?), all die Dinge zu tun, die sonst auf der Strecke blieben. Ich habe die Beziehung zu meinem Schwiegervater intensiviert, gehe viel mit ihm spazieren. Er kaut noch stark am Tod meines Mannes, da die letzte Begegnung ein Streit war und er (der Vater) nicht einmal wusste, dass mein Mann Krebsverdacht (noch keine Diagnose) hatte. 3 Wochen später starb er, ohne dass der Vater erfahren hatte, dass er inzwischen im Spital gewesen war. Nun ist es schön, mit ihm in Erinnerungen zu kramen und gleichzeitig zu frischer Luft und Bewegung zu kommen. Eine klassische Win-Win-Situation für uns beide.

Das mit dem Zahnarzt hatte ich in einer Broschüre der Krebsliga gelesen und mich gleich noch angemeldet. Ich hätte sowieso nächsten Monat zur Dentalhygienikerin gemusst. Nun haben wir das vorgezogen. Meine DH hatte selbst vor drei Jahren ihre ED von BK. Sie hat mich dann gleich noch mit weiteren lokalen Infos versorgt, z.B. wo der beste Hersteller für Haarersatz ist.

Hier noch eine Frage an alle:
Meine Mastektomie ist jetzt knapp 3 Wochen her. Noch immer muss ich alle 3-4 Tage ins Spital (zum Glück nur 5 Gehminuten von mir) um das Serom zu punktieren, dass sich inzwischen wieder angesammelt hat. Etwas lästig, aber mehr nicht. Was mir aber anfängt Sorgen zu machen - und mich z.B. letzte Nacht auch phasenweise vom Schlaf abgehalten hat - ist ein etwa Wachtelei-grosser Knollen, der sich gebildet hat. Er befindet sich am Ende der Narbe in der Körpermitte, also gegen die gesunde Brust hin.
Der Arzt vermutet, es handle sich um ein Hämatom. Es muss offensichtlich zu einer kleinen Nachblutung gekommen sein. Ich hatte am Tag der OP beim ersten längeren Aufsetzen Blut, das unter dem Verband rauslief. Sie haben mir dann einen neuen Druckverband gemacht, danach war es gut.
Kennt das eine von euch? Oder hat das jemand gehabt und eine andere Erklärung als "Hämatom"? Irgendwelche Empfehlungen, was ich damit machen soll? Die Haut ist arg gespannt, auch nach dem Ablassen des Seroms. Aktuell wirkt es so, als ob die Stelle grösser wird, aber vielleicht ist das eine Täuschung. Je weniger Serom sich ansammelt umso flacher ist die Umgebung und umso höher wirkt der Knollen.

Bin gespannt auf eure Antworten.

Lieben Gruss und viel Kraft an all euch Mädels

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

leider kann ich zu den letzten Fragen gar nicht soviel beitragen, hatte noch keine Op und bekomme auch eine andere Chemo. Nehmt mir also bitte nicht übel, wenn ich nicht auf jeden eingehe.

Ich wollte euch nur kurz Grüße dalassen und vermelden, dass ich eben beim Blut kontrollieren war, alle Werte super sind und somit offiziell morgen die letzte Chemo fließen kann. Ich bin nervös (warum auch immer), aber auch echt froh. Mal sehen wie heftig die NW diesmal werden und wie meine Psyche mit dem Ende der Chemo und dem Zwicken und Zwacken im Körper zurecht kommt. Heute in einer Woche sind die Matschtage Geschichte und ich kann mich endgültig anfangen zu erholen.

Ich denke an euch, an alle, die grad erst anfangen mit der Chemo, an alle die mittendrin stecken und auch an die, die es schon geschafft haben. Ihr seit alle so tapfer und stark. Ich bin so froh, dass ich hier schreiben kann. Danke!

Flower

[Resi HST]

Liebe Flower,
Auch ich war vor der letzten Chemo am meisten nervös und hatte die meiste Angst. Als ich dann wie gewohnt abgeholt wurde und in der Praxis sass, war es ok. Ich wünsche Dir dass Du heute einen guten Tag hast zum Kraft sammeln.
Auch Euch anderen alles liebe
Resi

[Biber63]

Na, nu, mein Krümelchen, mal nicht so kess
@ Jacobine, ja das den Übereinstimmungen von Drachenkopfs Diagnose und Biografie ist schon sehr , erstaunlich.
Vielleicht lernen wir uns ja mal kennen.
Ganz besonders würde es mich freuen irgendwann mit ihr einen Tauchgang ( mindestens) zu machen. Ich kann dich trösten, Drachenkopf, wenn du das hier überstanden hast, darfst du wieder ins und vor allem unter Wasser.