alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Huhu,

ich berichte mal wieder - das traurige zuerst!
Zwischenzeitlich ist das fünfte Kind auf unserer onkologischen Kinderstation verstorben - der Krebs nimmt überhaupt keine Rücksicht auf das Alter!!

Bei meinem Sohn kehrt das normale Leben zurück - die Haare sind wieder vollständig da - er hat seinen 18. Geburtstag gefeiert (wir haben es "krachen" lassen) - seit 3 Tagen hat er den Führerschein und ein Auto - .......

Und am Montag beginnt die Schule, die er im Oktober 2014, wegen seiner Krankheit verlassen musste - er wird das Jahr wiederholen, das hat man ihm eifach zugestanden und er musste sich nicht erneut "bewerben" - somit beginnt das Thema "Fach-Abi" wieder von vorn und "er freut sich darauf"!!!!

Am 16.9. ist die nächste Untersuchung - also die erste Bildgebung ausserhalb der Therapie - die Ärzte gehen von einem tollen Ergebnis aus, da es nach der Chemo und Strahlentherapie schon "sehr gut" aussah!

Wir bringen diesen Tag noch hinter uns und dann werden wir uns "ganz laut" freuen!

In diesem Sinne
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich alles toll an, und ich wünsche Euch,
dass es sich in der Untersuchung an meinem Geburtstag bestätigt.

Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß
pulizwei

[TOM_M]

NIX MIT LAUT FREUEN!!!!

SO EINE SCHEIXXE!!!!!!!!
Leider ging das MRT überhaupt nicht gut aus - 2 weitere Knubbel im Kopf festgestellt worden und nun beginnt alles von vorn. Letzten
Freitag war schon ein CT vom Thorax und am Montag wird ein dediziertes MRT vom Kopf gemacht um ..............
Man denkt "so aus dem Stand" an weitere Bestrahlungen.
Nach dem MRT kommt eine Entnahme von Knochenmark, Nervenwasser und Hirnwasser.

Bei uns hatte sich die Welt gerade mal ein wenig "eingefangen" - wir waren auf dem Weg in Richtung "Normalität" !

JETZT BRICHT DIE WELT GERADE ERNEUT ZUSAMMEN!

[pulizwei]

Hallo Tom,

das ist richtig fies.

Trotzdem, aufgeben gilt nicht.

Zum Thema Chemo und Bestrahlung habt Ihr ja schon
Erfahrungen gemacht, und Dein Sohn hat alles tapfer durchgestanden.

Die Erfahrung nimmt jetzt das Übel des ""Unbekannten"" für die künftige
Behandlung.

Vor allem aber, und dafür schätze ich Dich besonders, hast Du immer an seiner
Seite gestanden und ihm geholfen durch Achtung, Lob und Bestätigung.

Lass' ihn jetzt nicht im Stich.
Wenn Du die Flinte ins Korn wirfst, hat er nichts mehr, woran er sich
""hochhalten"" kann.

Das ist schwer, ich bin mir dessen bewußt,
aber lass Du Deinen Frust hier ab, das befreit, und wer hier liest und schreibt,
weiss was los ist.
Dein Sohn braucht Dich als starken, mitfühlenden, verlässlichen Partner gegen
die Krankheit.

Ich wünsche Euch viel Kraft
und dass sich doch am Schluß alles zum besten wendet.

Liebe Grüße
Pulizwei

[kathaa]

Hallo Tom,

das tut mir so wahnsinnig leid!. Ich lese immer deine Posts in der Hoffnung, das alles OK ist. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was ich dir schreiben soll, ich bin kein Mensch der in besch... Zeiten die richtigen Worte findet. Pulizwei hat es auf den Punkt gebracht. Ich bewundere euch beide wie Ihr euch bisher durchgekämpft habt.

Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allem deinen Sohn viel, viel Kraft,
ich denke an euch!

Liebe Grüße Katharina

[TOM_M]

DANKE ihr Lieben - ich bin froh dass ich Euch hier habe und immer wieder den Frust hier ablassen/schreiben kann!

ALSO: Im Stich lassen werde ich meinen Sohn nicht - definitiv!!!!

Morgen sind wir wieder in unserer Uni-Klinik und werden wahrscheinlich mal ein paar Ergebnisse von CT, Kopf-MRT und der Knochenmarksentnahme bekommen.
Dann sollen die Spezialisten der Uni, die Studienleitung in Stuttgart und das Tumorzentrum in Essen den richtigen Schachzug machen.

ICH glaube fest daran.

[pulizwei]

Super Einstellung,

Daumen sind gedrückt.

Ich bin morgen auch in ""meiner"" UNI-Klinik.
Ergebnisse von MRT und CT abholen.
Werde an Euch denken.

Gruß
Pulizwei