Malignes Melanom

[vollmondhexe]

hallo ihr alle,

meine nach-op ist gut verlaufen und die histo war auch okay. am 1. oktober werde ich noch 3 weitere muttermale entfernt bekommen und wenn die dann auch okay sind, ja, vielleicht vielleicht vielleicht ist der "albtraum" dann vorbei.

es ist schon irre. es gibt wirklich eine zeit vor der dignose, und eine zeit nach der dignose. und ich bin so froh, dass es euch gibt ...

ich freue mich sehr, wenn ihr mitteilt, dass eure ergebnisse/befunde super ausgefallen sind und werde allen anderen, die jetzt untersuchungen vor sich haben, gaaaaaaaaanz doll die daumen drücken, dass alles gut wird.

ein freund hat mir vor jahren mal einen satz gesagt, den finde ich sehr schön:

"am ende ist alles gut. und wenn es nicht gut ist, dann ist es nicht das ende."

also, nur nicht aufgeben und niemals die hoffnung verlieren!!

und ... geniesst den tag, die sonne ... macht es euch schön!!

alles liebe euch allen,
vollmondhexe

[birgit52]

Hallo Vollmondhexe,
ich empfinde es wie du: Das Leben seit der Diagnose ist ein völlig anderes, obwohl äusserlich alles beim Alten ist.
Im Leben vor der Diagnose schien alles so sicher. Jetzt weiß ich, dass das ein gewaltiger Irrtum ist. Es kann jederzeit alles anders sein.
Irgendwie müssen wir damit klarkommen und trotzdem hoffen, dass alles gut weitergeht! Eigentlich ist das ja generell die Lebensgrundlage aller Menschen: es gibt keine Sicherheit. Der Unterschied ist, dass es UNS jetzt bewusst ist.

Ehrlich gesagt hätte ich gut auf diese Erfahrung verzichten können. Gelernt habe ich allerdings dadurch ein Menge.

Ich wünsche dir und uns allen nur gute Befunde!!

[Jürgen1969]

Hallo Birgit und Vollmondhexe,

ja da habt Ihr recht. Auch bei mir wurde alles anders. Vor der Diagnose war es ein anderes leben als nachher.
Trotzdem, daraus gelernt habe ich.
Man lebt mit einer Unsicherheit, doch damit zurechtzukommen, das dauert Jahre. So bei mir zumindest.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Antje71]

...zum Thema Unsicherheit..

Im April diesen Jahres wurde mit auf der alten MM-Narbe eine Zyste entfernt. der S100-Wert war 0,095..also knapp im Normalbereich (nach der MM-Op war er bei 0,05) Lymphkontensono war unauffällig. In der Leiste, wo mir damals der Sentinel entfernt wurde, war entweder einer vergrößert oder drei liegen ziemlich dicht beieinander. Das konnte nicht so genau definiert werden. Soweit so gut. Letzte Woche war ich zum Jahrescheck. Sono wurde nicht gemacht, da ich ja schon im April war. Da dies lt. Leitlinie nur aller sechs Monate nötig ist, sollte ich mich um einen Sonotermin im Oktober kümmern. Heute bekam ich einen Anruf aus der Klinik. Der S100-Wert ist erhöht (genaue Daten konnte sie mir nicht geben/ der Befund ist auf dem Weg zu meiner Hautärztin) und ich sollte unbedingt den Sonotermin wahrnehmen und in einem Monat mir nochmals Blut zapfen lassen. Ich weiß, dass der S100-Wert allein nix zu sagen hat und das es auch ein Laborfehler sein kann. Die Klinikärztin hat wirklich nett und beruhigend gesprochen. Und wie das eben so ist...genau das macht mich misstrauisch und das Kopfkino setzt ein. Hab natürlich auch gleich meine Hautärztin angerufen, blöderweise ist der Befund noch nicht da. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

GLG Antje

[birgit52]

Hallo Antje,

ich kann dir nur sagen, was ich gelesen habe und was mir mein Onkologe gesagt hat: Beim S100 kommt es auf den Verlauf an. Der Wert kann aus tausend Gründen ansteigen aber eben auch dann, wenn sich irgendwo eine Metastase bildet. Mein S100-Wert wird jetzt seit 2 1/2 Jahren vierteljährlich gemessen und schwankt zwischen 0,04 und 0,09. Bei der letzten Nachsorge war er von 0,04 auf 0,09 gestiegen, seither geht wieder das Kopfkino.......... Der Onkologe meinte aber, da ich schon einmal bei 0,09 war und der Wert danach wieder runtergegangen ist, sei das erst mal kein Grund zur Besorgnis.
Man muss beobachten, ob der Wert konstant und stark ansteigt oder ob er einfach rauf und wieder runtergeht, was oft der Fall ist. Das Schlimme ist diese Beobachterei- finde ich. Sie verunsichert mich so sehr!!! Ich bin ernsthaft am überlegen, ob ich den Wert gar nicht mehr abnehmen lasse.
Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir ganz schnell Entwarnung!!!!!

Dieses neue Leben in ständiger Alarmbereitschaft ist nicht gerade leicht!! Aber zu schön, um nicht mehr leben zu wollen.

Jürgen- was hast du getan, damit du jetzt besser damit umgehen kannst?? Hast du einen Tipp? Oder bringt es die Zeit, dass es leichter wird?

[Antje71]

..."Beobachten" ist mein Stichwort!

Im September letzten Jahres war der MM-Nachschnitt (Stadium IIa). Danach aller drei Monate Hautcheck und freundliche Konversation. Fertig! Im April wurde auf der alten Narbe, wie schon erwähnt, eine Zyste entfernt. Da wurde dann auch zum ersten Mal seit September Blut gezapft und ein Sono gemacht. Jetzt im September erklärte mir die Klinikärztin, dass aller drei Monate Blut genommen werden und ich aller sechs zum Sono muss...ich glaube, sie war auch bissl angesäuert, dass das meine Hautärztin so gar nicht interessiert.

Kurzum..mir fehlen also drei Vergleichswerte... und das Vertrauen zu meiner Hautärztin bzgl. Nachsorgekompetenz.

Kann mir jemand hier sagen, was passiert, wenn dieser Wert dauerhaft erhöht ist und man keine Infektion etc. hat?

GLG Antje

[Jürgen1969]

Hallo Antje,

was passiert wenn der S-100 dauerhaft erhöht ist, kann ich nicht sagen. Eine Erhöhung kann auch andere Ursachen haben, Stress, psychische Belastung usw. Kam bei mir schon manchmal vor. 0,095 ist noch nicht im Referenzbereich, dieser liegt bei 0,1, bei manchen auch bei 0,15. Ware den erneuten Test ab, veill ist er wieder weiter unten. Sono in Deinem Stadium wie Du schon sagtest alle 6 Monate, S 100 alle 3 Monate, auf die ersten 3 Jahre gesehen.
Sollte Dein Wert weiter steigen, dann werden die Klinikärzte hier wissen, was man tun muss oder wie man weiter vorgeht.

Alles Gute für Dich
Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Hört sich gut an,Jürgen!
Bei mir hilft am besten meine Arbeit. Ich arbeite mit Jugendlichen, die lenken einen ab :-).
Es gab schon Zeiten, da hatte ich das Gefühl, ein ganz normales Leben zu führen ohne ständig an das MM zu denken. Aber dann kommts auch wieder anders und ich halte mich halt irgendwie über Wasser. Vermutlich kann man nicht mehr erwarten.
Vorhin war ich wegen Rückenschmerzen beim Orthopäden (mit Röntgen). Meine einzige Angst: Der findet womöglich eine MM-Metastase in der Wirbelsäule.
Quatsch: ich bin einfach nur höllisch verspannt und es gibt ein paar Verschleißerscheinungen- nicht wirklich tragisch.

Allerdings lernt man ja so seinen Körper immer mehr kennen und vermutet irgendwann nicht mehr hinter jedem Zipperlein eine Metastase.

Hilft alles nichts: Jeden Tag leben. Heute die Gesundheit incl. Kreuzweh. Wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke dir einen Gruß "nach Ulm rauf" vom schönen Bodensee! :-)

[Micha2]

Letzten Freitag hatte ich an der Uni Klinik Essen Besprechung nach den CT's.Und die haben keine Metas gefunden! Auch der Lymphknoten in der Leiste hat sich als okay geoutet!Puh jetzt erst wieder Januar Sono.Fahre am Donnerstag in Anschluß Heilbehandlung! Lg Michael

[Sandra63]

Hallo Micha2,

super ... und so soll es bleiben.
Ich wünsche Dir eine tolle Zeit in der Reha. Erhole Dich gut. Wo geht es hin?

Gruß

Sandra

[Micha2]

Hallo Sandra, komm nach Bad Gandersheim Klinik am See im Harz! Ja ich hab so viele Baustellen, daß ich hoffe davon mal abzuschalten und neu auszurichten. Mal schauen! Lg Michael

[essi79]

Hallo

ich hatte am 25.9. meine Neck Dissektion am Hals. Seit gestern bin ich Zuhause, es geht mir gut, keine Schmerzen und die Naht sieht echt super aus.
Und das positive Ergebnis läßt hoffen. Alle entnommenen Lymphknoten sind sauber und mit nichts befallen.
Bitte lass es so weiter gehen, das macht Hoffnung!

Am Montag gehe ich wieder Arbeiten, das hilft mir am besten, neben meine 2 Kindern auf normale Gedanken zu kommen.

Ich wünsche Euch allen auch nur positive Ergebnisse und für alles bevorstehende viel Kraft.

Liebe Grüße
Sandra

[Jürgen1969]

Hallo Essie,

das ist gut zu lesen dass die Lymphknoten sauber waren. Gott sei Dank.

Dir eine gute und schnelle Erholung.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Gratuliere,Essie! Weiterhin alles Gute !!

[Thomas1962]

Liebe Mitstreiter,

nachdem ich nun soviel CT, MRT, PET, Sono, Bluntuntersuchungen und was weiß ich alles über mich ergehen lassen musste, dass ich mittlerweile vor lauter Kontrastmittel und radioaktiven Substanzen abends keine Straßenlaterne mehr brauche, um im Dunkeln nach Hause zu kommen, nun endlich die erlösende Nachricht: es waren keine Metastasen!
Es wurde bei diesen ganzen Tests im Magen was festgestellt, aber da gibt's nächsten Donnerstag eine Magenspiegelung, was mich allerdings im Moment völlig kalt lässt.
Ich hatte mich echt auf viel Schlimmeres eingestellt, hab mich aber diesmal nicht mich dem Trübsinn und der Angst hingegeben, sondern hab mein Wohnzimmer gestrichen, ein neues Sofa gekauft und einfach für die (nähere) Zukunft geplant.
Ich wünsche euch allen, die ihr ja auch immer wieder dieses Auf und Ab mitmachen müsst, dass es auch so glimpflich ausgeht!

Viele Grüße und stets gedrückte Daumen für alle anderen Mitstreitern da draußen.
Thomas

PS: Morgen kaufe ich mir eine Gibson (Gitarristen wissen, wovon die Rede ist), davon träume ich schon seit 35 Jahren!!