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  #1  
Alt 22.09.2015, 15:36
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

DANKE ihr Lieben - ich bin froh dass ich Euch hier habe und immer wieder den Frust hier ablassen/schreiben kann!

ALSO: Im Stich lassen werde ich meinen Sohn nicht - definitiv!!!!

Morgen sind wir wieder in unserer Uni-Klinik und werden wahrscheinlich mal ein paar Ergebnisse von CT, Kopf-MRT und der Knochenmarksentnahme bekommen.
Dann sollen die Spezialisten der Uni, die Studienleitung in Stuttgart und das Tumorzentrum in Essen den richtigen Schachzug machen.

ICH glaube fest daran.
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  #2  
Alt 22.09.2015, 18:58
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Super Einstellung,

Daumen sind gedrückt.

Ich bin morgen auch in ""meiner"" UNI-Klinik.
Ergebnisse von MRT und CT abholen.
Werde an Euch denken.

Gruß
Pulizwei
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  #3  
Alt 22.09.2015, 19:39
Benutzerbild von Sani
Sani Sani ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

... Und ich Denk mal an euch alle morgen und hoffe auf beruhigende und klärende Ergebnisse!!!Tom ihr seid eine sooo starke Familie und steht so fest zusammen und sei dir sicher das wir(darf ich für alle sprechen?) dich hier absolut auffangen !!!
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  #4  
Alt 22.09.2015, 19:41
kathaa kathaa ist offline
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Beiträge: 31
Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Und ich werde an euch beide denken. Ich drück euch die Daumen bis sie ganz blau sind
... wenn sein muss auch bis zum Abfallen. ALLES GUTE!!!
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  #5  
Alt 24.09.2015, 08:48
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo to,ich hoffe sehr das euer Termin gestern etwas Klarheit für euch ergeben hat und ihr heute mit Kraft,Mut und Energie den neuen Weg und Kraftakt beginnen werdet….denk fest und oft an euch,sani
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  #6  
Alt 07.10.2015, 22:04
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Ohjeeee, was kommt noch alles???

Die beiden Knubbels wäre Gewebe mit Blut - der Doc hat mir das so erklärt, dass das Gewebe so schnell wächst, dass die Blutversorgung (Äderchen) überhaupt
keine Möglichkeit haben mitzuwachsen und reißen auf. So entsteht die Blutung!
Heute wurde einer Knubbels bestrahlt - Stereotaxie war das Schlagwort dafür und es wurde mit einer Bestrahlung anvisiert.
Morgen gehts mit dem zweiten Knubbel weiter und da dieser in einem "schon einmal bestrahlen Bereich liegt" wird sanfter dran gegangen und mit 10 Bestrahlungen veranschlagt.

War kein schöner Tag!!

TOM
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  #7  
Alt 07.10.2015, 23:17
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo Tom,

musste gerade mal die Stereotaxie ergoogeln.

Beachtlich, was heute alles geht.

Wenn ich's richtig verstanden habe, ist es so, dass durch diese Methode das gesunde
Gewebe Deines Sohnes weitestgehend geschont werden kann.

Das heisst wiederum, dass sich im Gegensatz zu vor 20 Jahren der ""Kollateralschaden""
in Grenzen hält.

Trost ist das sicher keiner, aber bei allem Schlechten, versuche ich immer
auch das Gute zu sehen, in diesem Fall, dass die neuesten Erkenntnisse der
medizinischen Kunst herangezogen werden können und Deinem Sohn zu Gute kommen.

Ich wünsche Euch Kraft, das alles durchzustehen,
und dass am Ende alles gut wird.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #8  
Alt 08.10.2015, 15:41
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo,pulizwei,die Stereotypie gab es schon vor zwanzig Jahren,ich bin selbst so damals behandelt worden,war in Köln die vierte Person in der St.tom wie hoch wird er denn bestrahlt?an beiden Knubbeln mehrfach oder Einzelbestrahlung an dem ersten??Kein schöner Tag absolut aber es wird etwas getan und wie Pulizwei auch schreibt das gesunde Gewebe bleibt weitestgehend geschont…bei mir sind es auch heute noch die Schleimhäute die ziemliche Nebenwirkungen abbekommen haben aber Hallo ich lebe ..und bin absolut zufrieden mit der Behandlung,sollte er wachsen wäre es auch dann die Strahlenform die eingesetzt würde sagt Emir der Oberarzt bei de letzten Verlaufskontrolle….liebe Grüsse und Kopf hoch bitte!!Zähl rückwärts …und denk bitte daran die Steretaxie benötigt einige Zeit bis ein Ergebnis gefestigt ist,sani
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