Malignes Melanom

[Antje71]

...zum Thema Unsicherheit..

Im April diesen Jahres wurde mit auf der alten MM-Narbe eine Zyste entfernt. der S100-Wert war 0,095..also knapp im Normalbereich (nach der MM-Op war er bei 0,05) Lymphkontensono war unauffällig. In der Leiste, wo mir damals der Sentinel entfernt wurde, war entweder einer vergrößert oder drei liegen ziemlich dicht beieinander. Das konnte nicht so genau definiert werden. Soweit so gut. Letzte Woche war ich zum Jahrescheck. Sono wurde nicht gemacht, da ich ja schon im April war. Da dies lt. Leitlinie nur aller sechs Monate nötig ist, sollte ich mich um einen Sonotermin im Oktober kümmern. Heute bekam ich einen Anruf aus der Klinik. Der S100-Wert ist erhöht (genaue Daten konnte sie mir nicht geben/ der Befund ist auf dem Weg zu meiner Hautärztin) und ich sollte unbedingt den Sonotermin wahrnehmen und in einem Monat mir nochmals Blut zapfen lassen. Ich weiß, dass der S100-Wert allein nix zu sagen hat und das es auch ein Laborfehler sein kann. Die Klinikärztin hat wirklich nett und beruhigend gesprochen. Und wie das eben so ist...genau das macht mich misstrauisch und das Kopfkino setzt ein. Hab natürlich auch gleich meine Hautärztin angerufen, blöderweise ist der Befund noch nicht da. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

GLG Antje

[birgit52]

Hallo Antje,

ich kann dir nur sagen, was ich gelesen habe und was mir mein Onkologe gesagt hat: Beim S100 kommt es auf den Verlauf an. Der Wert kann aus tausend Gründen ansteigen aber eben auch dann, wenn sich irgendwo eine Metastase bildet. Mein S100-Wert wird jetzt seit 2 1/2 Jahren vierteljährlich gemessen und schwankt zwischen 0,04 und 0,09. Bei der letzten Nachsorge war er von 0,04 auf 0,09 gestiegen, seither geht wieder das Kopfkino.......... Der Onkologe meinte aber, da ich schon einmal bei 0,09 war und der Wert danach wieder runtergegangen ist, sei das erst mal kein Grund zur Besorgnis.
Man muss beobachten, ob der Wert konstant und stark ansteigt oder ob er einfach rauf und wieder runtergeht, was oft der Fall ist. Das Schlimme ist diese Beobachterei- finde ich. Sie verunsichert mich so sehr!!! Ich bin ernsthaft am überlegen, ob ich den Wert gar nicht mehr abnehmen lasse.
Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir ganz schnell Entwarnung!!!!!

Dieses neue Leben in ständiger Alarmbereitschaft ist nicht gerade leicht!! Aber zu schön, um nicht mehr leben zu wollen.

Jürgen- was hast du getan, damit du jetzt besser damit umgehen kannst?? Hast du einen Tipp? Oder bringt es die Zeit, dass es leichter wird?

[Antje71]

..."Beobachten" ist mein Stichwort!

Im September letzten Jahres war der MM-Nachschnitt (Stadium IIa). Danach aller drei Monate Hautcheck und freundliche Konversation. Fertig! Im April wurde auf der alten Narbe, wie schon erwähnt, eine Zyste entfernt. Da wurde dann auch zum ersten Mal seit September Blut gezapft und ein Sono gemacht. Jetzt im September erklärte mir die Klinikärztin, dass aller drei Monate Blut genommen werden und ich aller sechs zum Sono muss...ich glaube, sie war auch bissl angesäuert, dass das meine Hautärztin so gar nicht interessiert.

Kurzum..mir fehlen also drei Vergleichswerte... und das Vertrauen zu meiner Hautärztin bzgl. Nachsorgekompetenz.

Kann mir jemand hier sagen, was passiert, wenn dieser Wert dauerhaft erhöht ist und man keine Infektion etc. hat?

GLG Antje

[Jürgen1969]

Hallo Antje,

was passiert wenn der S-100 dauerhaft erhöht ist, kann ich nicht sagen. Eine Erhöhung kann auch andere Ursachen haben, Stress, psychische Belastung usw. Kam bei mir schon manchmal vor. 0,095 ist noch nicht im Referenzbereich, dieser liegt bei 0,1, bei manchen auch bei 0,15. Ware den erneuten Test ab, veill ist er wieder weiter unten. Sono in Deinem Stadium wie Du schon sagtest alle 6 Monate, S 100 alle 3 Monate, auf die ersten 3 Jahre gesehen.
Sollte Dein Wert weiter steigen, dann werden die Klinikärzte hier wissen, was man tun muss oder wie man weiter vorgeht.

Alles Gute für Dich
Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Hört sich gut an,Jürgen!
Bei mir hilft am besten meine Arbeit. Ich arbeite mit Jugendlichen, die lenken einen ab :-).
Es gab schon Zeiten, da hatte ich das Gefühl, ein ganz normales Leben zu führen ohne ständig an das MM zu denken. Aber dann kommts auch wieder anders und ich halte mich halt irgendwie über Wasser. Vermutlich kann man nicht mehr erwarten.
Vorhin war ich wegen Rückenschmerzen beim Orthopäden (mit Röntgen). Meine einzige Angst: Der findet womöglich eine MM-Metastase in der Wirbelsäule.
Quatsch: ich bin einfach nur höllisch verspannt und es gibt ein paar Verschleißerscheinungen- nicht wirklich tragisch.

Allerdings lernt man ja so seinen Körper immer mehr kennen und vermutet irgendwann nicht mehr hinter jedem Zipperlein eine Metastase.

Hilft alles nichts: Jeden Tag leben. Heute die Gesundheit incl. Kreuzweh. Wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke dir einen Gruß "nach Ulm rauf" vom schönen Bodensee! :-)

[Micha2]

Letzten Freitag hatte ich an der Uni Klinik Essen Besprechung nach den CT's.Und die haben keine Metas gefunden! Auch der Lymphknoten in der Leiste hat sich als okay geoutet!Puh jetzt erst wieder Januar Sono.Fahre am Donnerstag in Anschluß Heilbehandlung! Lg Michael

[Sandra63]

Hallo Micha2,

super ... und so soll es bleiben.
Ich wünsche Dir eine tolle Zeit in der Reha. Erhole Dich gut. Wo geht es hin?

Gruß

Sandra

[Micha2]

Hallo Sandra, komm nach Bad Gandersheim Klinik am See im Harz! Ja ich hab so viele Baustellen, daß ich hoffe davon mal abzuschalten und neu auszurichten. Mal schauen! Lg Michael

[essi79]

Hallo

ich hatte am 25.9. meine Neck Dissektion am Hals. Seit gestern bin ich Zuhause, es geht mir gut, keine Schmerzen und die Naht sieht echt super aus.
Und das positive Ergebnis läßt hoffen. Alle entnommenen Lymphknoten sind sauber und mit nichts befallen.
Bitte lass es so weiter gehen, das macht Hoffnung!

Am Montag gehe ich wieder Arbeiten, das hilft mir am besten, neben meine 2 Kindern auf normale Gedanken zu kommen.

Ich wünsche Euch allen auch nur positive Ergebnisse und für alles bevorstehende viel Kraft.

Liebe Grüße
Sandra

[Jürgen1969]

Hallo Essie,

das ist gut zu lesen dass die Lymphknoten sauber waren. Gott sei Dank.

Dir eine gute und schnelle Erholung.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Gratuliere,Essie! Weiterhin alles Gute !!

[Thomas1962]

Liebe Mitstreiter,

nachdem ich nun soviel CT, MRT, PET, Sono, Bluntuntersuchungen und was weiß ich alles über mich ergehen lassen musste, dass ich mittlerweile vor lauter Kontrastmittel und radioaktiven Substanzen abends keine Straßenlaterne mehr brauche, um im Dunkeln nach Hause zu kommen, nun endlich die erlösende Nachricht: es waren keine Metastasen!
Es wurde bei diesen ganzen Tests im Magen was festgestellt, aber da gibt's nächsten Donnerstag eine Magenspiegelung, was mich allerdings im Moment völlig kalt lässt.
Ich hatte mich echt auf viel Schlimmeres eingestellt, hab mich aber diesmal nicht mich dem Trübsinn und der Angst hingegeben, sondern hab mein Wohnzimmer gestrichen, ein neues Sofa gekauft und einfach für die (nähere) Zukunft geplant.
Ich wünsche euch allen, die ihr ja auch immer wieder dieses Auf und Ab mitmachen müsst, dass es auch so glimpflich ausgeht!

Viele Grüße und stets gedrückte Daumen für alle anderen Mitstreitern da draußen.
Thomas

PS: Morgen kaufe ich mir eine Gibson (Gitarristen wissen, wovon die Rede ist), davon träume ich schon seit 35 Jahren!!

[Elado1966]

Liebe Essie,

das ist super, dass die Lymphknoten sauber sind.


@Thomas1962:

Auch für Dich freue ich mich!!
Mußt Du eine Immuntherapie machen?
Ich "muß" es aufgrund der Dicke des Tumors, obwohl die 3 Wächterlymphknoten sauber waren und auch keine Metastasen gefunden wurden.

[Markus85]

Hallo liebe Community!

War bist jetzt nur stiller Mitleser aber ich würde euch gerne meine MM Geschichte erzählen.

Meine Tante (OP Schwester in der Dermatologischen Abmulanz) meinte, dass Muttermal sollte ich ich mir ansehen lassen. Recht hat sie gehabt

Diagnose: September/2008 MM am rechten Oberarm,
SSM TD 1.4
CL IV

Wächterknoten axilla 4 entnommen und waren alle OK und nichts an den Organen

Alle Befunde sind bis jetzt in Ordnung gewesen.
Allerdings bin ich wie einige andere auch ziemlich nervös und ängstlich bei diesen Untersuchungen.

Was mich aber wirklich verrückt macht ist der letzte sonographische Befund.
Am Hals rechts unten heißt es

..."ein längsovaler !!!echoarmer!!! 1,75 cm lymphknoten; Verdacht auf reaktiver Lymphknoten"
Die Radiologin hat mich auch gefragt, ob ich in letzter Zeit krank gewesen bin.
die Form und die Größe ist für sie nicht verdächtig. Ich soll zur Absicherung in 3 Monaten wieder kommen. Na toll!
Aber dieses ECHOARM ist ja mal ganz übel laut google.
Am gleichen Tag hatte ich auch wieder mein Blut checken lassen.

Ich hatte 2 Wochen davor eine leichte Seitenstrangina und die Entzündungswerte sind noch immer geringfügig erhöht/erniedrigt. Neutrophile rel. 77% (Ref 50 - 75)
Lymphozyten rel. 18% (Ref 25 - 40)
Die absoluten Werte und auch alle anderen Werte (auch S100 ist nicht erhöht, was nichts heißen muss) sind im normalen Bereich.

Ich mache mir echt Sorgen .

Vor 8 Monaten war ich in einer Krise und konnte 5 Wochen nicht mehr wirklich schlafen. Bekam Trittico verschrieben. Mein Arzt hat nachdem die Befunde alle OK waren gemeint, dass das vegetative Nervensystem gestört sei.

Und jetzt dieses Echoarm am Befund. Ich bin echt verzweifelt.

LG Markus

[birgit52]

Hallo Markus,
klar, dass da die ganze Angst wieder hochkommt!!! Und dann diese Beobachterei, die einen fertig macht. Man kriegt es nicht aus dem Kopf!
Der vergrößerte Lymphknoten kann doch ganz bestimmt von der Seitenstrang-Angina kommen. Das ist sehr wahrscheinlich! Viel wahrscheinlicher als dass es eine Metastase ist! Ein Bekannter , mit viel schlechterer Ausgangsprognose als du, hatte vor einiger Zeit einen vergrößerten Lymphknoten in der Leiste (sein Melanom war am Zeh derselben Seite). Dasselbe......das muss man beobachten....

Der Lymphknoten war nach ein paar Monaten wieder völlig normal.

Mein Onkologe sagte mir mal, dass gesunde Lymphknoten in der Regel oval sind.

Vielleicht können dich diese Fakten wenigstens ein bisschen beruhigen?? Dass es keine Sicherheit gibt wissen wir ja alle!

Ich wünsche dir baldige Entwarnung! Lass von dir hören!

Liebe Grüße
Birgit