Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Andrea1968]

Hallo Annette,

Deine Idee, bei Zeitschriften mal anzuregen, was über uns Meta-Frauen zu machen, finde ich richtig gut.
Ich lebe ja nun auch schon 21/2 Jahre mit den Metas und so richtig kommt jetzt erst bei mir an, was das eigentlich bedeutet. Im ersten Jahr habe ich mich mit der Suche nach Informationen und Alternativärzten sowie Sport "betäubt", dann hab ich einfach nur versucht, so normal wie möglich zu leben. Und ich habe ja auch das Glück, eine gute Lebensqualität bei wenig Nebenwirkungen zu haben.

Von meinen Metas und wie es manchmal in mir aussieht, das wissen nur ganz wenige enge Freundinnen und mein Mann. Der Gewinn ist, dass ich nicht immer dran erinnert werde.
So langsam wird mir aber auch der Preis klar, der Preis für uns hier alle.
Ich selbst rede kaum über meine Situation, viele andere tun es auch nicht, und damit haben wir keine Lobby.

@Resi:Ja, es gibt diese Meta-Frauen, die lange mit ihren Metas leben. Und mir hat es bei der Diagnose auch geholfen, dass mir die Ärzte im Brustzentrum gesagt haben, dass es diese Fälle gibt- auch bei ihnen in der Klinik.
Gewünscht hätte ich mir, eine dieser Frauen kennen zu lernen. Dann wäre die Ausnahme irgendwie greifbarer geworden.
Vielleicht wäre das auch eine Maßnahme- so eine Art Patenschaft für neu diagnostizierte Frauen.

Wie macht Ihr das eigentlich in der Arbeit? Wissen Eure Chefs, was los ist? Bei mir denken die irgendwie immer noch, ich mach halt alternative Therapien und muss deswegen immer mal weg - aber eigentlich ist ja alles easy.

Ihr bringt mich hier echt zum Nachdenken.

Schönen Abend, Andrea

[Johanna2805]

Hallo zusammen,

nachdem ich schon recht lange hier im Forum mitlese, habe ich mich nun auch endlich angemeldet. Denn ich finde eure Diskussion sehr interessant und habe bei euch überhaupt schon viele gute Tipps bekommen.

Ich bin 53 Jahre alt, verheiratet und habe als "späte" Mama eine Tochter, die nächsten Monat 14 wird. Meine Diagnose bekam ich letztes Jahr Ende April: Brustkrebs mit Metastasen in Knochen und Leber. Operiert wurde ich nicht, ich bekam 12x Paclitaxel und Avastin alle 3 Wochen. Die Therapie hat gut angeschlagen, die Knochenmetas sind stabil, die Lebermetas haben sich zurückgebildet. Im Frühling sprach mein Arzt von Komplettremission. Seit August letzten Jahres nehme ich Letrozol, bekomme weiterhin Avastin und wie schon von Anfang an alle vier Wochen Xgeva. Mir geht es, von kleineren Nebemwirkungen abgesehen, gut, ich arbeite auch wieder und führe ein relativ normales Leben. Zumindest versuche ich es. Dennoch fühle ich mich manchmal ziemlich allein, weil halt keiner wirklich weiß, wie es in mir aussieht. Ich kenne zwar auch andere Frauen mit Brustkrebs, aber ohne Metas. Und das ist eben ganz etwas anderes. Meine Familie unterstützt mich zwar, aber warum ich manchmal tieftraurig oder einfach schlecht drauf bin, kann ich ihnen nicht wirklich erklären.
Deshalb freue ich mich auf einen Austausch mit euch hier im Forum.

Einen schönen Abend und eine gute Nacht

Johanna

[Geyerwalli]

Hallo,

Ich will mich auch mal wieder melden. Wow, ist hier auf eimmal ein Leben im Thread - toll!
Ihr sprecht mir alle so sehr aus der Seele...
Ich hatte die Erstdiagnose vor ziemlich genau 2 Jahren, gleich mit Knochemmetas. Seitdem Chemo, OP, Bestrahlungen, AHT und Zometa.
Bis auf leicht steigende Tumormarker ist bei mir alles stabil, ich gehe arbeiten, kümmere mich mit meinem Mann um Kind und Haushalt und hoffe, dass das noch lange so gut geht.
Letzte Woche bin ich aus der Reha wiedergekommen. Die Zeit war intensiv und hat mich wieder sehr "auf mich selbst zurückgeworfen" - auch wegen der relativen Einsamkeit mit den Metas unter so vielen, die sich an ihrer 80%-igen Heilungchance freuen (sei ihnen gegönnt!)
Also - ich freue mich auf Austausch mit Euch und tatsächlich vielleicht auf eine Bewegung in Richtung " mehr Öffentlichkeit"

Liebe Grüße
Geyerwalli