Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

[kcto]

Hallo,

an meinen Grenzen bin ich schon länger...
Bin selber in der Columbus Studie...
Ich habe da ein paar Fragen...
Option 2 (und 3): Hat bei mehr als 10% Nebenwirkungen an den Augen:z.b. Makulaödeme.
Mir ist nicht bekannt ob man danach wieder auf Ipi wechseln kann?
Option 3: ich gehe hier auch erst einmal von BRAF/MEK aus, oder ist da direkt ein anderer Arm geplant? 10 Plätze hören sich zwar nach wenig an, da aber einer reicht sollte das doch noch klappen! Bis zum beginn der Columbus (Vorläufer?) Studie hatte ich die ein oder andere Untersuchung, mit beginn benötige ich einen Tag alle 4-5 Wochen für alles, da die Termine in diesem abstand sind habe ich seitdem keine Probleme mehr, irgendwie ist das deutlich entspannter als vorher alle 3 Monate...

mfg

[crazy_kaktus]

Haaaaaaa......auf dich hätte ich sogar als Antwort gehofft.
Meine Uni macht Columbus und an Deinem Wohnort gibt es Logic. Beides die gleichen BRaf und MEK Medis, bloß bei Logic kommt bei Progress noch ein 3. Medikament dazu. Ich müsste dort alle 2 Wochen hin und die können nicht garantieren, dass alle Untersuchungen an einem Tag passieren
Das mit den Augen- Nebenwirkungen weiß ich. Die haben aber auch gesagt, dass es nachlässt.
Ohhhhh Mann......

Dir geht es aber gut mit der Kombi- Therapie? Wie lange machst du das schon?????

Danke für Deine Antwort und liebe Grüße

[lilith***]

huhu,

..ach menno ..
hab deinen post gestern gelesen und musste den ganzen tag an dich denken..

mhh ich versuch mal zusammenzutragen was mir dazu so einfällt..

Ipi gut vertragen? Das iss doch was..! 3. Gabe.. Wären es 4? Wann wäre das Ipi-Screening..?

Ohh, fieses Augen-Dings..
Irgendwie abklären wäre juut. Aber iss mein Standpunkt. Ich mag keine unbekannten Mitbewohner.. Die Frage hierzu wäre schnell oder langsam (Biopsie vs Braf/Mek)

Ich würde es so einschätzen, dass du nach einem Ausflug ins Braf/mek Gefilde ziemlich sicher wieder zu Ipi zurück könntest.. Könnte hier in meiner Uni gehen, mit etwas Sturheit Würde ich für mich vorhin klären, wenn es die "stimmige" Option iss.

zu Logic2
..zuerst sind Kontrolltermine alle 2 Wochen, danach alle drei
Uuund wenn ich weit reisen müsste und noch kleine Kids hätte, würde ich also mindestens darauf bestehen, dass die Termine an einem Tag stattfinden! Hier sind die Study-Nurses allerliebst und sie machen die Termine..
Für mich isses so, dass ich alle Wochen entweder Studienfirlefanz in der Uni & Augenkontrolle habe (2.5H) oder Firlefanz & Herzsono & CT (5h)

Das Zeusch mit den Augen (dankeschön an ktco: Makulaödem) wusste bis anhin nicht was ich hatte, iss beinahe weg, aber schon länger nicht mehr spürbar. Schlimm fand ich es nicht, ein bisschen nervig. Weiss nicht wie es ist, wenn noch was hinzu kommt..

Mhh meine Augenärtzin von der Studie iss suuuper! Immer die Gleiche und wirklich gut. Vielleicht kann deine/r heute/Montag etwas zur Klärung des Augen-Dings beitragen. Drücke dir Daumen & Zehen..


Option 1,
habe ich dies richtig verstanden, beinhaltet Biopsie und Fortführung von Ipi? Hinzu Bestrahlung..? Mit Verschlechterung der Sehkraft? Da stellt sich die Frage kannst du damit umgehen..

Option2 (dabrafenib,trametinib?)
Wechsel zu Braf/Mek. Ich würde hier deine Frage "will ich ipi abbrechen?" drehen und dein Team fragen, ob ein späterer Wechsel zu Ipi möglich ist..
Und könnte heissen falls das Auge darauf anspricht eine Besserung der Sehkraft? und evt. Abschluss von Ipi..

Option3
irgendwie wie 2. Mit vermutlich mehr Terminen.. Dazu Enco/Mek162. Mit der Option auf den 2ten Teil. Nach nem halben Jahr weiss ich noch immer nicht, was ich genau davon halten soll..


Mein Bauchgefühl sagt mir, dass in den Kombinationen (das Prinzip des Nivo/Ipi-Trial) und der Berücksichtigung der Genetik der beste Ansatz liegt. Nur wie bekommen wir dies? Ich halte mir offen, sollte mir was besseres über den Weg laufen, werde ich die Gelegenheit beim Schopfe packen..

..Die Entscheidung, ob nun die Option Braf/mek ins Spiel kommt, um beim Auge eine Besserung zu erreichen, iss keine leichte. Oder du dir diese Blume im Optionen-Strauss für später aufbehalten möchtest.. Da würde ich für mich klären, wie dein Team es sieht mit evt mehrmaligen Gabe von Braf/Mek ohne Resistenz und ob Erfahrungen bestehen.. Viel Kraft!

Für Donnerstag drücke ich auch die Daumen & wünsche das etwas bei rauskommt das beim Entscheiden hilft..

uuuund für alle kackbratzen


glg & <3 lilith

[Jürgen1969]

Hallo Crazy Kactus,

mensch das sind keine guten Nachrichten. Und wie Du Dich entscheidest, das ist schwer. Ich wüsste nicht was ich machen würde. Kenne ja auch die ganzen Medis nur vom Lesen hier oder vom Lesen im Netz. Die Kombinationstherapien der unterschiedlichen Hemmer sind schon vielversprechend, wie das IPI eben auch.
ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann, vor allem mit dem Auge und für Dich ein guter Weg entsteht.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

oh je, oh je. Das hört sich gar nicht toll an.
Leider kenne ich mich überhaupt nicht aus - bin froh, dass es mit dem Interferon bisher klappt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Sei ganz lieb gedrückt!!!

[Than]

Liebe Crazy Kaktus,

mit den Medis kenne ich mich auch nicht so aus. Soweit ich gehört habe, sollen sowohl Ipi als auch die Kombinationstherapien sehr gut sein.

Was mir aber noch durch den Kopf gegangen ist, ist die Frage, wie lange es dauert, bis die neue Therapie anspricht und wie lange, bis man das Ergebnis der Biopsie hätte.
Bei der Biopsie wüsste man dann sicher, wo man dran ist.
Bestrahlung des Auges fände ich persönlich jetzt auch nicht sooo toll. Dann vielleicht doch lieber Wechsel zu Braf/MEK? Geht das auch noch nach der Biopsie?
Und natürlich ist da die Frage, ob man wieder zum Ipi zurückwechseln kann.

Egal, wie du dich entscheidest, zeig es dieser Kackbratze!

LG Than

[crazy_kaktus]

Hallo meine Lieben,

ich habe mich sehr über Eure Antworten gefreut. Lilith, hab mich auch sehr gefreut, Dich mal wieder zu lesen. Hoffe es läuft soweit alles bestens....

Und nun möchte ich Euch gerne über meine letzten Tage informieren.
Wir waren am Montag dann in der Augenklinik und wurden von SUUUUPPPPPER Ärzten betreut, die auch wirklich Ahnung vom Melanom hatten.
Alle Anzeichen deuten auf eine Metastase. 100%ig könnte das nur eine Biopsie klären, die aber aufgrund der Lage nicht ungefährlich ist.
Das Ding liegt direkt neben dem Punkt des schärfsten Sehens. Daher ist auch eine Bestrahlung einfach die letzte Lösung, da dann dieser Punkt mit bestrahlt werden würde und es mich somit das Augenlicht auf diesem Auge kosten würde.

Wir haben uns dann dazu entschieden, das Auge per Verlaufskontrolle zu beobachten und ich möchte IPI fertig machen. Sollte sich dann keine Besserung zeigen, werde ich auf BRAF/MEK außerhalb der Studie umsteigen.
Die Studie ist somit für mich erledigt. Nach Ipi - Abschluss hätte ich sicherlich daran teilgenommen, aber bis dahin ist die Studie geschlossen. Mal sehen, was das Jahr 2016 in der Hinsicht dann noch bereit hält.....

Ich hoffe so sehr, dass ich unter IPI doch noch eine Verbesserung im Auge bemerke.......

Das sind die neuesten Neuigkeiten von mir.

Ich hoffe Euch geht es allen soweit gut und ihr habt eine ruhigere Zeit als ich.

Viele Grüße