CA 125 Anstieg bei Knochenmetastasen?

[Pee]

Guten Morgen ihr Lieben,

ich wollt mal den aktuellen Stand berichten... Und es ist ziemlich lang geworden, daher habe ich die wichtigen Fakten fett markiert, der Rest ist eigentlich nur Frust ablassen, dass man sich immer selber um alles kümmern muss

Am Dienstag sollte ich ja mit aktuellen TM-Werten ins Brustzetrum. Als ich die Ergebnisse beim Hausarzt abholte, zog`s mir erstmal den Boden unter den Füssen weg: CA 125 in 2 Wochen von 47,7 auf 84,8 gestiegen
CA 15-3 mit 14,8 zwar total im Normbereich, mein persönlicher Grundwert seit 2008 ist aber 7.

Der Doc war dann das erste mal auch etwas aus dem Häuschen und hat mir sofort einen Termin bei den Gyn-Onkos dort im Haus besorgt. Im Ultraschall war aber wieder alles unauffällig. Dann bekam ich für den nächsten Tag einen OP-Termin und sie haben per Laparoskopie in den Bauch geguckt.
Ich hatte extra drum gebeten, dass man bitte das Bauchfell ganz gründlich anschauen soll, denn hier gibts ja einige Frauen mit Bauchfell-Metas nach BK...
Wenn ein Eierstock auffällig wäre, würden sie den direkt mit rausnehmen wurde mir noch gesagt.

Ich erfuhr dann abends aber nur von einer Assistenzärztin, dass es soweit alles nicht verdächtig aussah, Eierstöcke noch drin und sie hätten Proben entnommen. Als ich nach dem Bauchfell fragte, schaute sie mich nur irritiert an. Als ich fragte, wer denn den Eingriff gemacht hat, antwortete sie ausweichend, dass sie ja immer mit mehreren sowas machen, aber sie war wohl diejenige, die den Eingriff gemacht hat. Ich wollte dann den Oberarzt sprechen, mit dem ich vorher über den Eingriff gesprochen hatte, aber der kam nicht und nun ist er im Urlaub

Ist man als gesetzlich Versicherter denn nur noch Versuchskaninchen für die jungen Ärzte? Ich habe blödeweise keine private Zusatzversicherung und mit meiner Krankengeschichte nimmt mich ja auch keine Versicherung mehr... Ich hätte Chefarztbehandlung dazu kaufen können, aber es konnte mir keiner vorher sagen, wie teuer das wird. Aber ich hätte zumindest gedacht, dass ich von einem Oberarzt operiert werde... Wie macht ihr das denn?

Gestern wurde ich dann aber zumindest noch zur Punktion der Schilddrüse geschickt, dieser kalte Knoten sollte ja auf jeden Fall weiter abgeklärt werden und diesmal kam auch der richtige Arzt dafür. Das Ergebnis kommt in 10 Tagen.

Als ich meine Patientenakte in der Hand hatte, hab ich gesehen, dass bei deren Blutblid mein CA 125 bei 104 war - das hat mich dann echt nochmal umgehauen

Der Arzt von der Visite meinte dann aber, dass er einfach mit einer Endometriose rechnet, sowas könne den Wert auch so steigen lassen.
Aber so schnell? Und hätte man Endometriose nicht sehen müssen? Er war halt nicht bei der OP dabei und wusste nun auch nix... So wurde ich entlassen und er meinte noch, dass ich selbst drauf achten müsse, dass die ganzen Befunde zusammenkommen...

Ich finde es so anstrengend, dass man sich immer selber um alles kümmern muss, wie man an Ergebnisse kommt und wie es nun weiter geht. So ein junges Ding von der Station meinte, sie hätte mir jetzt für den 17.12. einen Termin gemacht, der Gyn-Onko würde mir dann sagen, wie das Ergebnis der Pathologie ist! Die Nummer der Pathologie dürfe sie mir nicht geben. Ich habe dann unter Tränen einen Aufstand gemacht, weil ich es nicht zumutbar finde, dass man mich in meiner Situation 3 Wochen auf Ergebnisse warten lassen will!

Gestern abend hat mich dann eine sehr nette Fachärztin von der Station noch angerufen und mir den Pathologie-Befund gemailt:

Es wurden 3 Proben entnommen (1. Spülflüssigkeit, 2. Gewebe von der Unterus-Hinterwand; 3. Gewebe vom Beckeneingang links).

Insgesamt kein Anhalt für Malignität, an der Uterus-Hintewand habe ich wohl ein kleines seröses Leiomyom. Eine Endometriose habe ich definitiv nicht.
Ich habe dann die Ärztin gefragt, ob von diesem kleinen Myom dieser hohe CA 125 Wert kommen kann und sie meinte, ja...

Das ist ja erstmal ein super gutes Ergebnis, aber ehrlich gesagt kann ich mir nicht vorstellen, dass so ein kleines Myom den Wert so schnell und so hoch steigen läßt... Was meint ihr dazu?

Den Doc aus dem Brustzentrum hatte ich am Dienstag nochmal gefragt, ob denn Knochenmetas den CA 125 auch so steigen lassen könnten und er meinte, dass es das wohl gibt. Er erzählte mir dann aber auch, dass er eine Patientin mit Werten in den 1000ern hat und die hat wohl nix...

Naja, nun soll ich in 4 Wochen wieder den Marker bestimmen lassen und bis dahin sind dann die Befunde aus der Pathologie Schilddrüse da (daher kann aber der hohe Wert wohl nicht kommen) und bis dahin habe ich hoffentlich auch was von der Zweitbefundung der Aufnahmen hinsichtlich dieser Stellen in den Knochen gehört. Im Bauch scheint ja nun alles ok zu sein.
Wenn ich doch kleine Metas im Bauchfell hätte, hätten die doch zumindest Zellen in der Spülflüssigkeit finden müssen, oder?


Ach Mädels, sorry für den langen Text, aber ich mußte das jetzt echt loswerden... Ich versuche, die ganze Zeit Haltung zu bewahren und glaube immer noch fest an eine harmlose Ursache, aber zwischendurch kommen auch totale Ängste und bei diesem raschen Anstieg des Markers habe ich manchmal das Gefühl, dass in mir drin gerade etwas explodiert, was dann keiner mehr in den Griff bekommt...

Soll ich jetzt wirklich 4 Wochen warten und Däumchen drehen?

Was würdet ihr jetzt machen?

Danke fürs Lesen und ich würde mich total freuen, wenn ihr ein paar aufmunternde Worte für mich habt...

Ganz liebe Grüße und alle ein schönes 1. Advents-Wochenende,
Petra

[suze2]

liebe petra, also ich kann nur folgendes beitragen: als ich meine eierstöcke entfernen ließ, ist schon eine weile her, erzählte mir meine ärztin, dass sie eine patientin mit einem CA 125 in den hundertern (?) hätte, wo sich der grund nach wochenlangem suchen in einer verletzung gefunden hätte und zwar war sie gestürzt und hatte einen alten leistenbruch wieder eingerissen. ich habe das damals nicht weiter hinterfragt - weil ich noch zu dumm war, um mich "wissend" machen zu wollen.

ich weiß nicht, was ich machen würde.
es tut mir leid, auch dass du dich nicht in guten änden fühlst. ist echt mist, wenn man sich um so viel kümmern muss, während man eigentlich unterstützung braucht!!!

alles liebe, suzie

[Pee]

Liebe Suzie,

vielen Dank für deine Antwort

Ich hoffe ja auch noch auf eine harmlose Erklärung, aber ich weiß nicht, was es sein könnte... Habe keine Verletzung, keine Entzündung, nur dieses kleine Myom aussen an der Gebärmutter...

In meinem Brustzentrum fühle ich mich schon sehr gut aufgehoben, zumindest beim Chefarzt. Der nimmt meine Situation ernst und hat ja auch veranlasst, dass ich sofort zu den Gyn-Onkos kam und diese Spiegelung gemacht wurde. Dort auf der Station fühlte ich mich nicht so gut aufgehoben, weil ich einfach keinen Ansprechpartner von den Ärzten hatte...

Nun muss ich zusehen, dass ich meine ganzen Befunde zusammenbekomme und dann wieder mit aktuellen Marker-Ergebnissen ins Brustzentrum...

Zwischendurch hab ich echt Angst, aber dann verusche ich ich wieder Hoffnung zu haben, dass doch noch alles gut wird... Ich fühl mich so alleine mit all dem... Jemand gesundem kann ich es nicht erklären, wie es mir geht, da höre ich dann ganz oft: du musst jetzt positiv denken, das ist ganz wichtig! Heißt das denn, dass ich nicht positiv genug gedacht habe, wenn nun doch etwas dabei raus kommt??

Ach Menno...

Liebe Grüße an euch alle,
Pe

[bergmädel]

Liebe Pee,

das mit dem Positivdenken ist doch Quatsch. Als ob wir unsere Ängste einfach abschütteln könnten, und dann eher gesund blieben.... wie leicht dieser Spruch doch Gesunden über die Lippen geht.

Ich glaube daran: Wenn du in dich hineinhorchst und dich fragst, will ich leben? und du spürst ein dickes und deutliches JA, dann hast du alles Notwendige im Sinne von "positiv denken" getan. Und du musst dich niemals davor fürchten, dass du durch deine Angst deine Chancen verschlechterst.

Ich wünsche dir sehr, dass du keine schlechten Nachrichten erhältst.
Sandra

[Zoraide]

Liebe Pee,
ist es möglich, Dir einen OP-Bericht zu besorgen? Dann weißt Du genau, was gemacht worden ist.
Leider kann ich Dir nicht raten.
Viele Grüße, Zoraide


@Bergmädel Dieser Ansatz ist genial!

[Jule66]

Zitat von Pee

da höre ich dann ganz oft: du musst jetzt positiv denken, das ist ganz wichtig! Heißt das denn, dass ich nicht positiv genug gedacht habe, wenn nun doch etwas dabei raus kommt??

Liebe Petra,

was für eine blöde Situation.
Bezüglich des steigenden Tumormarkers weiß ich leider auch nicht weiter, aber das mit dem "positiv denken", das ist ganz großer Quatsch.
Ich habe jetzt die letzten Wochen 2 Berichte gelesen, dass es immer klarer wird, dass allein die Genetik des Tumors darüber bestimmt, ob man wiedererkrankt oder nicht.
Ebenso scheint die Genetik des Tumors für das unterschiedlich lange Überleben bei Metastasierung verantwortlich zu sein.

Hier kommt einer der Artikel, den anderen kann ich nicht posten, da er im "geschlossenen Bereich" steht.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...eht-genen.html

Mein Fazit daraus:
weder negative Gedanken oder gar Trauer (über die Krankheit, Verlust von Brust oder Lebensqualität etc.) haben Einfluss auf einen Rückfall.
Ich habe mich auch gefragt, ob das ganze "Zeug" wie Vitamin D3 oder Aspirin Protect oder Curcum etc. für ein "Gesundbleiben" nötig sind/ waren- wenn ja doch die Tumorgenetik so beherrschend ist...
ehrlich gesagt, habe ich das noch nicht zu Ende gedacht.
Aber ich komme immer mehr zu dem Schluß, dass tatsächlich der Tumor den Weg weist. Das ist auch der Grund, weshalb Einige mit vermeintlich guter Prognose wiedererkranken und Einige mit vermeintlich schlechter eben nicht.
Und da ist es eben Glückssache.
Das ist auf der einen Seite entlastend (wegen evtl. Schuldgefühle bezügl. Rezidiv) auf der anderen Seite auch vernichtend...dass man es selbst so wenig in der Hand hat, ob es zum Rückfall kommt oder nicht.

Nichtsdestotrotz kann man es mit diversen Dingen wie Sport und Ernährung einem "Tumorgeschehen" schwer machen.

Liebe Petra, nun hast Du wenigstens Gewissheit, dass sich nichts Böses im Bauch tummelt. Vermutlich kannst Du nur die Entwicklung der Tumormarker abwarten.

Wenn ich doch kleine Metas im Bauchfell hätte, hätten die doch zumindest Zellen in der Spülflüssigkeit finden müssen, oder?

Ja, definitiv.
Metas im Bauchfell assoziiere ich aber eher mit dem lobulären BK- hattest Du den?

Was die unterschiedlichen Tumormarker angeht, einmal 84 und einmal 104- da können durch die unterschiedlichen Labors mit unterschiedlichen Tests verschiedene Werte bei herauskommen..
Also ich würde eher dem vertrauen, der auch vorher immer die Marker bestimmt hat.

Ich hoffe mit Dir, dass doch noch alles gut wird und vielleicht doch nur das kleine Myom verantwortlich ist.

Liebe Grüße, Jule

[Pee]

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Sandra, vielen Dank für deine Nachricht, das tut gerade echt gut! Ich weiß und spüre, dass ich LEBEN will und letztenlich weiß trotzdem niemand, wie es dann mal kommen wird...
Wie geht ihr denn damit um, wenn Gesunde einem sagen, dass "Gedanken so machtvoll sind, dass man sich das alles selbst ins Leben zieht, wenn man nur daran denkt, dass man Metastasen haben könnte..."?
Ich kann meine Situation doch nicht einfach ignorieren - diese hohen Werte, die ich in den ganzen Jahren nie hatte, machen einfach auch Angst...

Gestern war ich auf der Beerdigung von einer Freundin... Sie war so lebensfroh und stark und aktiv... Und trotzdem hat der Krebs sie mit 53 aus dem Leben genommen Und sie hat nie über ihre Krankheit gejammert, sondern sich noch alles vom Leben genommen, was sie noch machen wollte...

Liebe Jule, auch dir ganz herzlichen Dank!!! Es hilft schon beim Umgang mit diesen Schuldgefühlen und - wie du schreibst - macht es auch Angst, das man es einfach nicht selber in der Hand hat... Ich futtere ja auch meine Brokkolikapseln, spritze die Mistel, achte normalerweise sehr auf Ernährung und mache Sport (im Moment fällts mir schwer, wieder in Gang zu kommen und ich brauch auch öfter mal Seelenfutter...)

Bei der ED hatte ich einen Onkochip erstellen lassen - Prof. Boj.... aus Ddorf meinte damals noch, man könnte mich zu diesem Tumor nur beglückwünschen Es war ein Luminal A und auch ansonsten eben alles recht positiv.

Mein Tumor war ductal, ich wußte gar nicht, dass der lobuläre eher ins Bauchfell geht. Also da bin ich - vor allem jetzt auch nach der Spiegelung - etwas beruhigter.

Vorgestern rief mich der Oberarzt von den Gyn-Onkos an und wollte mir nochmal das gute Ergebnis mitteilen. Dabei kam raus, dass sie bei der Spiegelung Blut in meinem Bauch gefunden hatten
Er meinte aber, dass das für ihn dann doch wieder auf Endometriose hindeuten würde... Aber die hätten sie eigentlich sehen müssen

Ich werde mir den OP-Bericht auf jeden Fall geben lassen, das war ein guter Tipp, liebe Zoraide!

Zumindest waren in der Spülflüssigkeit vom Bauch keine Krebszellen, also kann das ja wirklich was harmloses sein mit dem Blut im Bauch. Ich hatte mal ne platzte Zyste am Eierstock, die hat auch in den Bauch geblutet... Trotzdem auch etwas mulmig... Habt ihr hierzu noch Ideen?

Die Messung des TM in der Klinik war übrigens auch nach Roche (ECLIA-Test), dasselbe Testverfahren, wie in meinem sonstigen Labor...

Nun hab ich nächste Woche wieder Termin bei den Gyn-Onkos und wenn dann die Histo von der Schilddrüse da ist, wieder mit aktuellen TM-Werten ins Brustzentrum...

So lange versuche ich die Nase über Wasser zu halten


Ganz liebe Grüße an euch alle - ich bin so froh, dass es euch gibt

Petra

[Pee]

Hey Mädels,

ich hab gestern aktuelle Tumormarker bekommen und hab mich total gefreut, dass der CA 125 zumindest auf 75,2 runter gegangen ist!

Der CA 15-3 ist mit 13,7 in etwa gleich geblieben.

Damit war ich dann beim Gyn-Onko. Dort wurde mir gesagt, dass ja bei der Spiegelung nix gefunden wurde und ich am besten aufhören soll, die Marker zu bestimmen... Allmählich begreife ich auch, warum wir die Marker nicht bestimmen sollen. Seit August schaue ich den steigenden Markern zu, seit einigen Wochen begleitet mich die Frage, ob ich bald sterben muss und letztendlich raubt mir das nur unbeschwerte Lebenszeit, weil ich ja im Moment keine Symptome habe.
Mir wurde dann gestern nochmal gesagt, dass es sich auf das Gesmatüberleben nicht auswirkt, wenn man Metastasen früh behandeln würde. Also vielleicht doch lieber nix wissen wollen, so lange es nicht weh tut??

Von Frau Dr. Sti... erfuhr ich, dass sie zwar schon gesehen hat, dass der CA 125 schwankt, ohne es mit Metastasen zu hatte, aber dass der CA 15-3 um 100% vom Grundwert erhöht ist, ohne dass es Gründe dafür gibt, hat sie noch nie gesehen

Sie sagt, ich soll die Marker auf jeden Fall weiter kontrollieren und empfiehlt ein Ganzkörper-MRT. Ich versuche gerade irgendwie da dran zu kommen, ohne 1.000 Euro auf den Tisch zu legen. Ob man denn darauf mehr sieht, als auf dem PET-CT von Oktober?

Nächste Woche habe ich einen Termin in einer orthopädischen Klinik, die sich auch mit bösartigen Knochenerkrankungen auskennen. Ich hoffe, dass ich dort vielleicht etwas konkreteres über diese unklare Geschichte in den Knochen erfahre...

Das Ergebnis von der Schilddrüsen-Biopsie ergab leider "kein repräsentatives Ergebnis", weil sie wohl doch daneben gestochen hat. Hab mir nun für Januar einen Termin für eine weitere SD-Szinitgraphie besorgt, die mit einem anderen Tracer gemacht wird und womit man wohl ziemlich genau sagen kann, ob etwas bösartiges dahinter steckt. Eigentlich glaube ich das aber nicht und das wäre wohl auch nicht für diese hohen Marker verantwortlich.

Bleibt die Frage, ob sich das alles nochmal in Wohlgefallen auflöst oder mir eben doch die Metastasen-Diagnose bevor steht. Ich glaube immer noch an ersteres und versuche den ganzen Kram immer wieder zur Seite zu legen und schöne Dinge zu machen. Geht mal besser, mal schlechter...

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende - lasst es euch gut gehen

Liebe Grüße,
Petra

[joanajo]

Hallo liebe Pee,
wollte mich auch mal hier bei dir melden.
Ich halte das seit einer Erhöhung des Tumormarkers Ca15-3(wohl während der Chemo )genauso.
Ich kann die Angst nicht mehr aushalten und so lange es mir gut geht, werde ich kein Blutbild mehr machen lassen.
Sogar während der Rehabehandlungen habe ich es "verweigert".
Das war ein langer Weg - von alles kontrollieren zu wollen - bis jetzt.
Mein Psychoonkologe (von dem ich dir ja schon erzählt hatte) hat mir dabei sehr geholfen.
Das Einzige was ich mache ist ein jährliches MRT und Ultraschall beim Gyn.
Ansonsten versuche ich, in mich reinzuhorchen.
Die Lebensqualität leidet erheblich, wenn man solche Angst hat.
Ich möchte nicht sagen, dass ich keine Angst mehr habe, aber von Untersuchung zu Untersuchung, nein- das wollte ich nicht mehr.
Ich wünsche dir, das nichts Schlimmes mehr gefunden wird.
Von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
joanajo