GeparOcto-Studie

[Sprinti]

Liebe Kathi,
danke für Deine aufmunternden Worte, das hat gut getan. Ich freue mich für Dich, dass Du bis jetzt so prima da durchmaschierst und ich hoffe, dass es auch dabei bleibt. Ich denke es hat ganz viel mit der inneren Einstellung zu tun, daran arbeite ich noch.

Seitdem ich weiß wann es losgeht, geht's mir auch kopfmäßig besser. Ich versuche gerade mich mit den Nebenwirkungen auseinander zu setzen und plane generalstabsmäßig mit diversen Mitteln dagegen an zu gehen. Auf der Liste stehen auch frischer Ingwer, Cistustee, Salbeitee, Mariendisteltee, Gerstengraspulver und ein Immunsystemstärkendes Präparat zum Trinken, welches mir meine Apothekerin empfohlen hat. Letzteres muss ich noch mit meiner Therapeutin abklären. Auch roter Ginseng ist eine Idee. Werde mal berichten, ob das funktioniert. Ich komme aus Hannover und meine Onkologin ist super nett und seitdem ich dort war und den Alltag dort erlebt habe, geht es mir schon bedeutend besser. Alles ganz klein und kuschelig und ich war sehr davon angetan, wie positiv die Stimmung dort war. Es gibt ab Januar ein Seminar "Schritt für Schritt ", da habe ich mich erstmal angemeldet. Ich denke, dass ich dort auch noch ein paar Mädels treffe, mit denen ich mich austauschen kann und wir uns gegenseitig motivieren.

Ach ... und eine Perücke habe ich mir auch schon ausgesucht, warte nur noch auf die Bewilligung und dann kann ich sie abholen. Mein Schwager ist Friseurmeister und wird sie noch ein wenig meiner Frisur anpassen. Ich habe mal ein paar Fotos meiner Familie gezeigt und denen ist es garnicht aufgefallen. Ansonsten gibt es auch noch ein paar leichte Mützen. Mit dem Thema Haare stehe ich auch auf dem Kriegsfuß, ich habe auch nicht vor das Thema Krebs nach außen für alle sichtbar vor mir herzutragen. Was ich überhaupt nicht gebrauchen könnte, wären die mitleidigen Blicke der anderen.

So, jetzt habe ich mir einiges von der Seele geschrieben und wünsche allen ein tolles Wochenende und einen kuscheligen 2.Advent. Meine Familie und ich fahren nach Obelink/ Holland, das ist ein riesiger Campingausrüster. Wir wollen mal schauen, was wir noch so Nettes für unseren Sprinter finden, den wir uns im Frühjahr als Wohnmobil umgebaut haben. Daher auch mein Benutzername ... ansonsten bin ich die Moni

Drücke Euch alle und bleibt weiter tapfer

[cancerkillerkathi]

Naiverweise dachte ich irgendwie, dass wir alle im Raum Frankfurt sitzen... Chemohirn halt

[Octo]

Juli/2015
cT1, Mt, G2-3, ER 0% PR 5%, Her-2neu positiv, Ki67 50% und LKs negativ
und werde ab kommender woche dann im Rahmen der GeparOcto-Studie in Arm A behandelt mit:
18 wochen mit wöchentlicher Gabe von Paclitaxel/Myocet + Trastuzumab/Pertuzumab
zusaetzlich Filigrastim subcutan...

ergänzend noch: duktal invasives mulifokales Adenokarzinom
0/2 SN, 0/4 Non-SN, M0
__________________________
Nov./2015
Nippelsparende Mastektomie re. ergab eine klinische Komplettremission
Trastuz. läuft noch bis Juli, ab Jan./2016 Tamoxifen auf 5 Jahre

...das ist der mediz. Stand momentan. Ich halte es einfach mal hier fest, schließlich läuft mein sog. "Follow-up" für den Rest meines Lebens.

Chemo ist nun also seit 04.11.15 beendet, rechts haben sich jetzt so ziemlich alle Wimpern noch akut verabschiedet, linke Seite auch dünner geworden, immerhin Augenbrauen halten sich.
außer so helle Flaumhäärchen auf dem Kopf tut sich noch nichts, auch nicht in anderen Regionen.
Zahnarzt ist fällig, vor Behandlung war der Kandidat schon etwas locker, nun ist er mal ziemlich GANZ locker.
der dämliche "ChemoBrain-Matsch" hat sich mittlerweile wieder zu einer Denknutzungs-und wahrnehmungsfähigen Masse gefestigt
Augentränen/Lichtempfindlichkeit und Naselaufen hat sich sehr gut gebessert
Geschmackssinn kommt auch langsam wieder, Appetit eher nicht.
Gewicht mit 58 kg. hat sich seit Beginn der Chemo nicht verändert.
Hände und Fußsohlen sind immernoch hyperempfindlich
Energietechnisch bin ich bereits mit 1 Stunde spaziertempo bedient.
OP-Wunde (18.11.15) verheilt gut, Drainage wurde am 4 Tag gezogen und letzte Woche wurde noch mal nachpunktiert, mit 15ml nicht so viel und ist
gut beweglich, keine besonderen Schmerzen

Mitte Januar dann Wiedervorstellung bei den Plastischen.

habe mal ambulante Reha in Gang gesetzt, stat. will ich nicht, mag ich nicht,
mal sehen, was die KK dazu sagt.

...das Tamoxifen, Leitlinien gibt es ja nun schon länger dazu, wurde mir dann allerdings erst nach der OP nahegelegt, bei einem Er-/Pr 5% wollen sie mir das dann doch nicht vorenthalten.
aber gut, vor Beginn der Chemo wollten sie ja auch komplett re. "mastektomieren" und haben sich ein Tag vor OP dann zur wenigstens nippelsparenden Variante entschieden.

was ich damit sagen will....Krebs, oder, ich bin ja Laie, ich sag mal die Gene in einer Zelle, bzw. was,wie wann krebstechnisch etwas auslösen und aus welchem Grunde, sind ja auch flexible Kerlchen, also müssen ja auch die Ärze flexibel sein....letztendlich dann Ich....also nach langem hin-und hergelese zum HormonRezeptorStatus:
werde ich es NEHMEN (und halt Nebenwirkung im Auge behalten, keine Ahnung, davon aber wie immer viel:-)

außerdem wollte ICH ja zu Beginn unbedingt die beidseitige Mastektomie, Ärzte waren davon nicht angetan, was mich wiederumg dazu veranlaßt hat, mich unbedingt durchsetzen zu wollen, BIS...ja, bis die Onkologin dann meinte
"o.k., ich werd das auf der Tumorkonferenz in Ihrem Sinne ansprechen"...
das war der Auslöser, daß ich mir hab Arbeiten von den Plastischen zeigen lassen, wie das denn IN DER Praxis ausschaut....ne Echte und ein Fake
da war ich dann angetan von den Bildern....
weniger angetan war ich derweil mir in JEDER Alltagssituation vorzustellen, ich hab da oben gar nix mehr (da ich weder von Dieps,pipaPo, noch von Silikon was hielt)
und so kams, daß ich beim nächsten Gespräch mit der Onkologin mich revidierte.
Daß es keine medizi. Relevanz gäbe, die gesunde Seite zu entfernen, finde ich immernoch hinsichtlichdessen, daß die gesunde Seite aus Brustdrüsengewebe BESTEHT und ich Brustkrebs re. habe/hatte?, der nunmal IM Brustdrüsengewebe ENTSTEHT irgendwie für paradox....(das BRCA laß ich mal hier bei der Argumentation lieber mal ganz weg....wurde auch gar nicht geprüft bei mir, da es keine fam. Anhaltspunkte gibt)

ABER, meinen Körper OP-Baustellenmäßig dort zu schonen, wos nur geht (mein eigenes Argument) ist letztendlich ausschlaggebend gewesen....
somit wird auch meine Rückenmuskel dort gelassen wo er ist und ich begnüge mich erstmal mit Silikon re.
den Rückenmuskel kann man immer noch holen, wenns mit dem Silikon Probleme macht
und Links kann man immer noch entfernen, wenn der BK dort wieder auftauchen will....oder er taucht woanders auf...
oder gar nicht mehr
oder...
oder..
oder...
;-)


Was sich jetzt hier so trocken liest ist auch nur das Resultat von ca. 6 Monaten....in mir drinn siehts aus wie...wie....hm....
naja...das Wort blockiert triffts am ehesten.
mental war ich auch schon mal, wesentlich!, besser drauf.

Mediz. Fazit, zum heutigen Stand, ist, daß ich eine sehr gute Prognose habe.

...ehrlichgesagt, einzig was mir auffällt über die sechs Monate, ich habe bereits eine hochgradige auto-Aversion gebildet bei dem Wort "geheilt" in Verbindung mit Krebs und bei dem Satz "Sie haben eine sehr gute Prognose" in Verbindung mit Krebs....ebenso wie "positives Denken" in Verbindung mit Krebs.
das ist ähnlich (m)einer Mathe-Blockade....kaum sehe oder höre ich eine Zahl, schon geht der Rolladen runter!!

ich gebe mir Mühe, daran zu glauben, (was für ein bescheuerter Satz fällt mir grad auf:-)..... prognosetechnisch, Hoffnung ist ja bekanntlich hartnäckig bis zum Schluß, das ist bei mir auch so...
zu dem Thema brauch ich hier ja nix erzählen...gibt genug Threads dazu.

Gruß an ((Alle))
octo
ich weiß, daß ich mir höchstens Mühe geben kann, erstmal etwas zu TUN...

[Appleaday]

Hi Octo,

vielen lieben Dank für deine Zusammenfassung und deine Schilderungen....
Ich wünsch dir alles alles Gute und hoffe, dass du hier weiterhin berichtest...

LG Apple

[Tina77]

Hallo Ihr lieben!
Ich hab mich lange nicht blicken lassen und wollte mal berichten, wie es mir bisher ergangen ist.
Bin ja im Arm B der Studie und ich muss sagen, die ersten 3 Epi's waren für mich heftig! Ich hab jedes mal ne komplette Woche flachgelegen und mir war eher zum Sterben als alles andere zumute. Aber ich habe sie mit großem Erfolg überstanden. Denn schon nach der 1. Gabe schrumpfte mein Tumor um die Hälfte. Sprich von ca. 7 cm auf 3,5 cm!
Von dem 2. Zyklus habe ich nur eine Gabe bekommen, da das Taubheitsgefühl in Händen und Füßen auch nach 3 Wochen nicht weg war. Musste zwischendurch 2 mal zwangspausieren, da ich mir natürlich alles eingefangen habe was so rumschwirrte 😳. Hatte von Bronchitis über ne Kehlkopfentzündung zu Guter letzt Verdacht auf Lungenembolie. Mein Onko-Doc schickte mich dann sofort zum CT. Gott sei dank hatte ich nur eine Lungenentzündung und dann kam die beste Nachricht: nach nur 4 Gaben Chemo und 1 mal Antikörper ist mein Tumor bereits verschwunden! 😊
Nun hab ich nur noch 2 Chemo's vor mir, dann Bestrahlung und dann die OP!
Für mich haben sich die Strapazen aber bereits jetzt schon mehr als gelohnt und ich bin gedanklich schon mega happy! Das beste Weihnachtsgeschenk was ich je hatte!
Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit ne denkt dran: Es lohnt sich zu kämpfen, auch wenn der Weg zum Teil echt steinig ist!
Liebe Grüße wünscht euch Tina
🎄

[Nelley]

Heute habe ich das Ergebnis der Humangenetik erhalten...kein Krebsgen!! Juhuuuh!! Ich freue mich, ich war auch irgendwie davon überzeugt, dass ich das nicht habe...toll.

Chemo ist in dieser Woche das zweite Mal insgesamt ausgefallen. Leukos, Thrombos und Hb zu niedrig...Bääääh.

Die große Tochter liegt mit Fieber zu Hause, hat sich das Pfeiffersche Drüsenfieber angelacht...son Mist.
Ich hatte beim letzten Labor das mit dem Drüsenfieber gesagt und die haben dann die Antikörper mit überprüft. Ich hatte das Drüsenfieber also irgendwann unerkannt gehabt, hier besteht also keine Gefahr für mich. Eine wirkliche Wahl hätte ich aber auch nicht gehabt. Meine große ist voll das Muttikind und im Krankheitsfall ziemlich anhänglich...

Um den Hb zu verbessern habe ich heute eine Epo Spritze bekommen und bin jetzt offiziell gedopt
Für die Leukos spritze ich Filgastrim...

Wenn ich jetzt nicht Spitzenwerte am Montag habe, dann weiß ich auch nicht...

Liebe Grüße Lance-Nelley

[Bettikiel]

Liebe Mädels,

Es ist immer wieder spannend wie unterschiedlich jede von uns diese Zeit erlebt.

Liebe octo ich habe mir anfangs alles von dir durchgelesen und freue mich sehr dass du alles so gut hinter dich gebracht hast. Und dass du dich hast abbringen lassen beide brüste abzunehmen. Und dich auch mit Silikon beschäftigt hast. Man kann heute soviel machen. Ich werde mich auch testen lassen ob ich den gen defekt habe schiebe das aber vor mich her. Wenn ich ihn habe dann würde ich mir meine brüste nicht entfernen lassen der Eingriff ist so heftig und was mache ich wenn ich dann darmkrebs oder Magenkrebs bekomme? Wisst ihr es ist doch alles möglich dass wissen wir nach unsere Diagnose die bestimmt jeden von uns peng wie ein Schlag in die Magen kuhle getroffen hat. Ich will sagen ich finde es gut Ansichten zu ändern Entscheidungen zu revidieren und zu einer neuen Lösung zu kommen. Ich wünsche dir weiterhin Kraft und Mut.

Tina es ist wunderbar dass dein Tumor schon soviel kleiner geworden ist. Trotz der argen Probleme und gibt dir sicher das Gefühl dass die Strapazen dann auch auszuhalten sind.

Nelley ich bewundere dich immer wieder wie du das mit deinen Kindern meistert. sag mal spritzt du sonst auch was für die leukos oder nur wenn sie zu niedrig sind?

Cancerkiller kathi wie geht es dir? Ich habe nun das 4. Mal Hinter mir. Schleimhäute werden nicht besser. Nase blutet fast jeden tag. Ist das bei euch auch so? Darm reguliert sich immer hatte aber auch schon Blut drin.

Hände merke ich immer mehr der Hautarzt hat mir ne salbe fürs Hand Fuß Syndrom aufgeschrieben. Mal sehen. Wusste gar nicht dass es sowas gibt.

Glatze habe ich seit Samstag. War doch heftig und ich muss sagen dass ich mein haarband (einfach mal Googlen sollte ich ja keine Werbung machen) zwar gut finde aber es ohne und mit Mütze doch bequemer ist.

Schlappheit ist da muss immer bissl schlafen am Tag. Nelley. Kathi ist das auch so bei euch?

Montag das 5. Mal. Zum we fühle ich mich meist immer wieder sehr gut. Im großen und ganzen ist es alles okay. Du siehst super aus kann ich mir anhören. Aber im Inneren geht's mir leider nicht super das sieht halt niemand. Naja wir kämpfen und es ist heilbar und gut therapierbar.

Ich wünsche euch einen schönen 3. Advent.
Eure betti aus kiel

[Sprinti]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder von der Front. Habe jetzt alle Voruntersuchungen erledigt und die gute Nachricht ... nix gefunden. Wächterlymphknoten ist entfernt und ohne Befund. Port ist drin und Dienstag geht es los mit Chemotherapie. Weiß aber noch nicht in welchem Arm ich lande, lass mich überraschen.

Ich freue mich mit allen, die schon mit Erfolg die ersten Therapien hinter sich haben, bzw. schon komplett damit durch sind. Mädels, Ihr seid so klasse ... macht weiter so und lasst Euch nicht unterkriegen. Wir haben es verdammt nochmal verdient noch eine gute Zeit vor uns zu haben und die lassen wir uns nicht nehmen.

Ich wünsche Euch allen ein ganz kuscheliges Wochenende und einen schönen 3. Advent. Bei uns gibt's jetzt schon mal ein bisschen Gans. Wer weiß, ob ich Weihnachten darauf Lust habe.

Grüße aus Hannover sendet
Sprinti- Moni