Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

[dagmarK]

Hallo Heidrun,
schön, dass du schreibst, wir haben ja wirklich eine ähnliche Geschichte und dann auch noch fast gleich alt.
Zu deiner Frage, in Tübingen wo ich operiert wurde hatte ich ja Komplikationen, deshalb musste ich ins Ct. Bei der Entlassung stand dann im Bericht Verdacht auf Knochenmestastase. Sie waren sich dann aber nicht sicher, ob es wirklich eine ist, da beim Nierenkrebs die Metastasen meistens in Herden auftreten. Bei den weiteren Untersuchungen fanden sie dann auch die Lungenherde. Im Knochenszintigramm sieht man die Knochenmetastasen sehr gut, aber auch im Ct.
Alle 4 Wochen bekomme ich eine Zometa - Infusion zur Stärkung der Knochen.
Behandeln lassen sich die Knochenmetastasen in der Regel sehr gut, durch die Bestrahlung sind meine nicht mehr aktiv.
Ist schon ein ziemlicher Schock gewesen 2014, aber mit jeder Untersuchung die dann positiv ist, bekommt man wieder mehr Vertrauen zu meinem Körper.
Zur Zeit gehts mir echt gut, bin zufrieden, hat auch damit zu tun, das die letzte Untersuchung gut war und endlich meine Erwerbsminderungsrente durchgegangen ist.
Ich habe auch noch Fragen an dich:
Wie haben sie deine Metastasen gefunden, war das bei einer Nachsorgeuntersuchung? Wie gehts dir mit Sudent, hast du Nebenwirkungen?
Es ist schön, mit jemand zu schreiben, der dieselbe Krankheit hat, in meiner Krebsgruppe die ich einmal im Monat besuche und mir sehr gut tut, bin ich nämlich mit Nierenkrebs ein Exot, die meisten haben Brustkrebs.
Für deine Untersuchung drücke ich dir alle beiden Daumen und wünsche dir viel Glück und ein gutes Ergebnis.
Vielleich magst du mir ja schreiben wie die Untersuchung ausgegangen ist.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Jan64]

Hallo Dagmar,

in Stuttgart- Hesslach gibt es eine Nierenkrebsselbsthilfegruppe. Sie wird von Joggerin geleitet. Evtl. eine Alternative.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58602

Jan

[dagmarK]

Hallo Jan,
freut mich, dass du schreibst, deine Geschichte verfolge ich als stille Mitleserin schon sehr lange, besonders deine positive Einstellung gefällt mir sehr. Stuttgart ist von und 300 km entfernt, leider zu weit für mich. Meine Krebsgruppe hat mir all die Jahre schon sehr geholfen, bin ja schon seid 2008 dabei, seid meiner ersten Krebserkrankung. Jetzt bin ich ja endlich im Forum angemeldet und ich glaube, dass das auch für mich eine Bereicherung ist.
Trotzdem ganz lieben Dank für die Info
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[joggerin]

Hallo Dagmar,

Jan ging davon aus, dass du aus der Nähe von Stuttgart kommst, da du in Tübingen operiert wurdest. Wie ich verstehe, wohnst du aber in Landshut, oder? Sollte es es so sein, wäre die Selbsthilfegruppe Nierenkrebs in München für dich doch besser erreichbar. Solltest du Interesse daran haben, so melde dich doch bitte.

LG
joggerin

[dagmarK]

Hallo joggerin,
in Tübingen habe ich mich operieren lassen, weil mir der Prof. zugesichert hat mich minimal invasiv und nierenerhaltend operiert. Gott sei Dank ist dann auch alles so eingetroffen. Hab ja nur noch die eine Niere, die konnten sie dann auch zu ca.90 % erhalten. Auf München freu ich mich schon...
Liebe Grüße
Dagmar

[Heidrun1961]

Hallo Dagmar,

ich möchte dir noch auf deine Fragen antworten. 2014 war ich im August beim Arzt zum Check-up, auch weil ich ständig husten musste. Beim Abhören der Lunge sagte meine Ärztin, das Rasseln gefällt ihr nicht und schickte mich zum Röntgen. Die Radiologin meinte dann, man müsste ein CT machen, die Aufnahmen gefallen ihr nicht bei meiner Vorgeschichte. Das CT Thorax brachte dann die Metas in der Lunge und in den Lymphknoten zum Vorschein. Zuerst konnte ich es gar nicht fassen. Im Oktober habe ich dann eine Gewebeprobe entnehmen lassen und der bestätigte den Verdacht. Im Oktober oder November 2014 wäre ich übrigens sowieso mit einem Nachsorge CT vom Urologen aus dran gewesen. Die letzte war 2012, da war noch alles in Ordnung. Seit November 2014 nehme ich Sudent. Nach den anfänglichen Wirren komme ich nun ganz gut klar. Nebenwirkungen sind Mund und Zähne (leider schlimm), Magenprobleme, Blähungen, Durchfälle ab der 3. Woche, Afterwundsein, Füsse brennen und schmerzen. Jeden Zyklus steht was anderes im Vordergrund.
Ich arbeite noch halbtags, bin dann immer in der 4. Woche zu Hause. Bin froh, dass ich das noch schaffe und abgelenkt bin. Mal sehen, wie lange ich das durchhalte bevor es in die Erwerbsminderungsrente geht.
Am 25. Januar war ich wieder beim CT. Leider sind Knochenmetas gefunden worden. Habe am 05. Februar Besprechung beim Urologen. Mal sehen, was er mir empfiehlt.
Du hattes ja Bestrahlung deiner Knochenmetas. Wo hast du die durchführen lassen? Welche Art von Bestrahlung? Du nimmt Zometa, schreibst du. Das soll ja vereinzelt die Kieferknochenstruktur schwächen, sodass das sogenannte Kiefernekrosen entstehen können. Da hätte ich im Moment große Angst, da ich große Probleme mit den Zähnen habe. Bei dir ist da wohl alles in Ordnung. Als Zweitlinienmedikament würde ich auch Votrient bekommen.

Viele Grüße
Heidrun und trotz allem; never give up!

[dagmarK]

Hallo Heidrun,
habe gerade deinen neuen Beitrag gelesen und verstehe dich sehr, dass du Bammel hast. Vielleicht tröstet es dich ein bisschen, dass ich einige mit Knochenmetastasen kenne, die schon Jahre "gut" damit leben. Meine beiden Knochenmetastasen habe ich in Landshut bestrahlen lassen mit 40Gy,bei einer Wochendosis von 5x2,5 Gy. Kiefernekrosen als Nebenwirkung von Bisphosphonaten sind zwar selten, trotzdem hat man natürlich ein Risiko, verstehe deshalb auch deine Angst. Ich bekomme die Zoledronsäure einmal im Monat und vertrage sie bis jetzt gut.
Nächsten Mittwoch wartet wieder eine auf mich.....j

Liebe Heidrun, ich wünsche dir gute Gedanken ohne Angst und alles Gute

und wie du immer so schön schreibst """Never give up""""

Liebe Grüße
Dagmar

[dagmarK]

Hallo,
war wieder mal zur Untersuchung im Ct, die Lungenmetastasen sind zur Zeit in der Lunge nicht mehr nachweisbar bzw. nicht mehr sichtbar. Ein besseres Ergebnis hätte ich mir nicht wünschen können. Ansonsten haben sie auch nichts "Neues" gefunden, da fühlt man sich gleich wieder ein bisschen gesünder, freu mich natürlich sehr.
Ganz liebe Grüße

Dagmar