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  #1  
Alt 09.02.2016, 10:59
negyu negyu ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Hallo ich bin neu hier,
uns hat es letztes Jahr im April ereilt.
mein Mann (41) wurde lehrbuchmäßig gelb, vorher nie schwer krank und immer sportlich top fit, Whipple OP im Mai R0, aber ein Lymphknoten hatte was abbekommen. Er hat sich so gut wieder erholt nach der OP und die Chemo super durchgestanden und fing gerade wieder an zu joggen und nun das.
Letzte Woche war er zum Lungen CT (normale Kontrolle) und da haben sie 3 kleine Stellen zwischen 1 und 3mm gesehen nun muss er in 3 Monaten zur Verlaufskontrolle, auf der Überweisung steht Verdacht auf pulmonale Metastasen. Der Onkologe sagte es sei ungewöhnlich, denn er hat die Leber und den Bauchraum geschallt und da ist alles in Ordnung.
Seit gestern ist bei uns alles wieder grau und die Angst hat ihre Finger nach uns ausgestreckt. Wir haben zwei kleine Kinder, ich wünsch mir so sehr, dass er sie aufwachsen sehen kann....
kann vielleicht jemand einen Rat geben, ob man nochmal eine Zweitmeinung einholen soll und evtl. frühzeitig mit einer Behandlung beginnen und nicht erst 3 Monate untätig verstreichen lassen sollte...
  #2  
Alt 09.02.2016, 13:15
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

hallo negyu,

von wo ist die Erstmeinung?

Ich selbst hatte auch die Whipple-OP, dann auch noch eine OP an der Leber. Dort waren es aber gutartige Tumore.
Bauchspeicheldrüse, Leber und Bauchraum sind ok, aber im Dezembr wurde ein vergrößerter Lymphknoten an der Lunge festgestellt. Der wird jetzt auch im März, also nach 3 Monaten, kontrolliert. Man sagte mir, ich solle mir da aber keine Gedanken machen. Das könne zwar auch bösartig sein, aber die Wahrscheinlichkeit dass es harmlos ist, sei größer. Müsste aber schon beobachtet werden.

Das klingt doch sehr ähnlich wie bei Deinem Mann, oder?

Und falls es doch bösartig ist, was ich selbst ja auch noch nicht weiß, dann fängt das ganze wieder von vorne an. Das ist natürlich nicht das was wir brauchen. Aber auch nicht das, woran wir verzweifeln sollten. Auch das schaffen wir dann.

Meine Freundin wurde im letzten Jahr an Lungenkrebs operiert. Sie hatte einen ziemlich großen Tumor. Seit 1.2. 16 geht sie wieder arbeiten, es geht ihr gut und sie gilt als geheilt.

Falls es wirklich was übles bei Deinem Mann sein sollte, warum sollte er es nicht auch schaffen? Gerade Eure Kinder lassen doch die Hoffnung leben. So wie es bei mir durch die Enkelkinder war.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen. Verliert bitte nicht die Hoffnung und bleibt stark !!!

LG Anchilla
  #3  
Alt 09.02.2016, 14:55
negyu negyu ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Hallo Anchilla
danke für deine aufmunternden Worte, die bekommt man von den Ärzten eher weniger...
die Erstmeinung kommt von unserem niedergelassenen Onkol hier vor Ort,
der hat die Chemo gemacht und auch die bisherigen Verlaufskontrollen via Ultraschall mit Kontrastmittel...
ich habe jetzt mit dem MHH (dort wurde die Whipple gemacht)Verbindung aufgenommen und dort um eine Zweitmeinung gebeten...
  #4  
Alt 09.02.2016, 22:41
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Wie ist denn der Tumormarker?
Durch einen Ultraschall kann man Leber und Bauchfell nicht ausreichend beurteilen, ein MRT bringt da mehr Klarheit.
Die Herde in der Lunge sind sehr klein, die können auch durchaus etwas anderes sein. Meine Mutter hatte auch welche, dies waren keine Metastasen.

Ich halte euch alle Daumen dass sich alle Ängste in Luft auflösen! Es ist furchtbar diese Ungewissheit... Und doch entwickelt man Kräfte die man vorher nicht für möglich gehalten hätte.

Alles alles Liebe für euch!!!
Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
  #5  
Alt 11.02.2016, 13:56
negyu negyu ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Hallo Liebesherz

danke erstmal, ich wünsch mir so sehr, dass du Recht hast
das CT war vom gesamten Abdomen also nicht nur Lunge (hab nochmal nachgefragt) sondern auch leber usw.
ein mrt will ich jetzt veranlassen.
wie hat sich herausgestellt, dass es bei deiner Mutter keine Metas waren?
  #6  
Alt 11.02.2016, 18:42
negyu negyu ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Tumormarker ist nicht erhöht
ich sprach nochmal mit dem Onkologen
er sagte, es ist zum jetzigen Zeitpunkt einfach zu früh zu sagen ja es sind definitiv Metastasen, man muss einfach abwarten, ob sie wachsen
und wenn ja würde es keinen Unterschied machen, ob man jetzt schon mit einer Behandlung beginnt oder in 3 Monaten...
ganz tolle Aussichten
  #7  
Alt 12.02.2016, 16:37
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Die "Pünktchen" in der Lunge bei meiner Mutter haben sich im Verlauf nicht verändert, deshalb hat man sie dann als gutartig eingestuft.
Ich finde die Äußerung "sicher Metastasen" sehr gewagt. Es gibt sicher radiologisch sehr typische Veränderungen die dafür sprechen, aber definitiv sagen kann man es doch ohne histologie nicht.
Mich wundert und freut der Tumormarker der nicht erhöht ist... Das spricht sehr GEGEN metastasen,denn beim Pankreas CA gehen die eigentlich bei Metastasierung immer hoch und zwar meist BEVOR man irgendwas sieht. Bei meiner Mutter war das CA 19-9 bei 100 und alle Untersuchungen ok. Drei Monate später dann die lebermetastasen. Meist metastasiert das Pankreas CA auch zuerst in die Leber und später in die Lunge (muss aber nicht sein).
Es ist jetzt natürlich schlimm für euch... Diese Ungewissheit.. Ich kann mich noch so gut daran erinnern an diese Angst.
Mit hat geholfen, zu versuchen, immer nur einen Tag nach dem anderen zu leben. Nicht an die Zukunft denken, nur im Jetzt leben. Damit konnte ich es besser ertragen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!
Alles Liebe,
Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
  #8  
Alt 31.12.2016, 21:54
Welle Welle ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Ihr lieben "Forumsleute"

ich wünsch Euch Allen
einen schönen Altjahresabend
einen guten Rutsch
und einen schönen Neujahrsmorgen.
Gute Gedanken und Wünsche
mögen uns durchs Jahr 2017 begleiten,
und immer ausreichend Abwehrkräfte in uns.

Mein Spruch für 2017:
Das Schönste aber hier auf Erden
ist lieben
und geliebt zu werden.
Wilhelm Busch

Herzliche Grüße
Welle
  #9  
Alt 01.01.2017, 09:26
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Den lieben Wünschen für das neue Jahr schließe ich mich gerne an.
Was immer passiert, machen wir das Beste darauf und geben nie die Hoffnung und die Zuversicht auf.

Alles Gute für 2017

LG Anchilla
  #10  
Alt 26.02.2016, 18:55
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Elke55 Elke55 ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder einbringen. Mein Mann hatte 2002 BSDKrebs, Whipple Op., keine Chemo, 6 Jahre Nachsorge und nie mehr etwas aufgetaucht. Wir alle haben die Zeit ganz belastend erlebt, wie alle mit diesem Thema. Ein Jahr zuhause, dann ist er wieder arbeiten gegangen, bis dann zur Rente. Februar 2014 bekam er Darmkrebs, der Tumor sass im Sigma, so wurde ihm dann ca. 30 cm Darm entfernt Keine Metastasen, der Tumor war nicht sehr gross. Man sagte, dass er keine Chemo bräuchte, also jetzt wieder nur noch Nachsorge. Der neue Tumor soll aber nicht mit dem BSDKrebs zusammenhängen, weil das schon viel zu lange her ist.
Wir geniessen unser Leben mit Kindern und Enkeln.
Für Euch wünschen ich alle alles Liebe
Elke
  #11  
Alt 07.03.2016, 13:50
negyu negyu ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Hallo Elke
das ist schön zu hören.
ich wünsche Euch alles gute!
darf ich nach dem Stage und der Art des BSDTumors deines Mannes fragen?
LG
  #12  
Alt 07.03.2016, 16:41
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Elke55 Elke55 ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Ich hatte schon früher hier geschrieben und alles mögliche erklärt, wie der Stand und der Verlauf waren. Ich möchte das nun mal ganz kurz bringen. Die Diagnose war: Adeno-Ca. Pankreaskopf, duktaler Typ mit Infiltration der Papilla Vateri und dem D. pancreaticus major (Tumorgrösse 2,3 cm), mit 1 Lymphknoten-Metastase. PT2, G1-2, pN1, pMX. So war die Diagnose. Es wurde die Whipple-Op. durchgeführt, eine Chemo bekam er nicht, weil er dazu zu schwach war. Sie wollten erst mal abwarten. Das war dann deutlich für uns. Aber mit der Zeit wurde er immer kräftiger und nahm dann auch wieder zu. 18 kg hatte er abgenommen, dabei war er vor der Op. sowieso nicht so kräftig. Aber bis heute ist alles gut gegangen. Es kann bzgl. BSDK nichts mehr kommen, ist zu lange her. Der Darmkrebs war ein Zufallsbefund. Bei der Krebsvorsorge bei unserem Hausarzt wurde ihm gesagt, dass da etwas wäre, also Darmspiegelung. Dort wo er etwas vermutete, war aber nichts, der kleine Tumor war ein ganzes Stück weiter oben, so weit konnte er nicht fühlen. Mein Mann konnte das bei der Untersuchung mit sehen. Trotzdem gab es wieder einen Bauchschnitt, Krankenhausaufenthalt und weitere Untersuchungen. Das einzigste, was vom BSDK noch zurückblieb, war, dass er ein Viertel Jahr nach der Op. Insulin spritzen musste, das hat er aber locker im Griff. Ansonsten muss er halt wegen des Darmtumores jedes halbe Jahr zur Kontrolle, auch wurde ihm jetzt einmal die Lunge geröntgt. Aber alls ist o.k., und wir sind eigentlich guten Mutes, dass auch nichts mehr auftritt.
Alles Liebe
Elke
  #13  
Alt 14.05.2016, 17:14
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

ja claudi, das ist wirklich sehr schade

kesga,
ich denke es wird stimmen, dass die metastasen zuerst im bauchraum, dann in dem sack sind. Wahrscheinlich war sich der arzt deshalb so sicher, dass noch welche im bauch sind.

mrt wurde bei mir nie gemacht, immer ct. die sagen das wäre besser.
der nächste ct-termin wäre ende juni gewesen. das wird sich jetzt wohl um einen monat verschieben, denn heidelberg sagt, es mache mehr sinn, wenn man erst mal 2 chemo-zyklen macht.

hier in lich wollen sie auch mit ct kontrollieren. aber ist es besser die kontrolle in heidelberg zu machen? dort werden ja solche kontrollen eindeutig öfter gemacht. das lässt vermuten, dass die ärzte damit erfahrener sind.
ich weiß noch nicht, was ich machen werde, jetzt erst mal die chemo anfangen und dann weiter sehen.

ich werde nicht nur diese eine pause haben, sondern immer wieder welche, denn ich werde nicht aufgeben.

ich habe jetzt auch mit meinem fitness-studio eine sonderregelung getroffen. ich kann und darf noch nicht viel machen, aber ich will wieder ein normales leben. das heißt nicht nur weg gehen, freunde treffen usw, sondern auch sport machen (man kann sich echt an sport gewöhnen...grinsel)

Ich werde es auch diesmal schaffen !!!!

Schöne Feiertage für Euch und einen ganz ganz lieben Gruß
  #14  
Alt 26.05.2016, 21:01
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

ich mach mal hier weiter:am 23.5.war ich also in der Charite und als der Arzt meine Panik mitbekommen hat,hat er sofort ein CT veranlasst,ich konnte am nächsten Tag gleich hin.HEUTE früh hat mich derselbe Arzt angerufen,gesagt,dass sie sich schon mal die CD angeschaut haben(der schriftl.Befund dauert 2-3 Tage und kommt noch) und dass sie einen vergrösserten Lymphknoten entdeckt haben.Sie hätten noch heute eine Tumorkonferenz und da würden mehrere die Cd anschauen und entscheiden,wie es weiter geht.Auf meine Frage,was es für Möglichkeiten geben würde,meinte er":Keine Panik,es gibt etliche..."
Man könne eine Verlaufsbeobachtung machen,Chemo,ich glaub das wars schon.Na ja,also etliche Möglichkeiten ,da stell ich mir aber mehr darunter vor!
Natürlich habe ich Panik,umso mehr,als zufällig meine Onkologin auch heute noch anrief und wissen wollte,was denn nun beim ct rausgekommen sei.
Sie meinte dann,so harmlos wäre ein einzelner vergrösserter Lymphknoten nun doch nicht,weil er sich ausbreiten könne.
Aber:sie hat mir was von nanoknife berichtet,gibt nur eine Klinik hier in Deutschld.die damit d.Pankraestumor behandelt.Evtl.würde sie mich dann dorthin überweisen,die Kosten werden v.d.Krankenkasse übernommen.
Nun heisst es Warten,denn der Arzt wollte nach d.Konferenz nochmal zurückrufen,um mir d.Ergebnis mitzuteilen,aber das wird nun erst morgen passieren.
Ich bin wie tiefgefroren.....und mache der Statistik alle Ehre.18 Monate und das Sc.....ding meldet sich wieder.
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
  #15  
Alt 27.05.2016, 14:21
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Ich drücke dir sooooo sehr die Daumen
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