Überraschung

[Kamel]

Liebe Überraschung,

Heute hab ich mal in deinem Threat gelesen.
Es tut mir leid für dich mit dieser sch... Diagnose.
Aber du klingt so gut und positiv, wie du dich mit allem auseinandersetzt. Ich bewundere dich.
Meine Freundin hatte auch inflammatorischen BK mit Metastasen, allerdungs als Zweiterkrankung 3 Jahre nach der ersten Erkrankung von Her2pos BK.

Eine andere Bekannte einer Freundin hat nach der ersten Chemo - Behandlung und palliativen BK, nun Immunthearpie und lebt nun 3 Jahre gut damit. Metastasen sind z.T auch rückläufig.
Sie ernährt sich allerdings auch sehr streng: ohne Zucker, auch kein Fruchtzucker - d.h. kein Obst, ganz wenig Kohlenhydrate und massig Gemüse und Milchprodukte.
Aber das muss jede für sich entscheiden. Ich weiß nicht, ob ich ohne Obst leben könnte.

Du hast ja früher auch nach Alternavimedizin gefragt: Misteltherapie wird in paliativer Erkranung von der Kasse übernommen. Ich selber werde nach der Therapie Misatel nehmen, weil ich denke, dass Immunsystem zu stärken hilft gegen Tumorzellen.

Und wenn dir die Arbeit wichtig ist, Stabilität gibt und es dich ablenkt, dann tu es doch weiterhin. Du kannst dich immer noch krankschreiben lassen, wenn du das brauchst.
(Reduzieren ist halt so eine Sache wegen der Versicherung des Arbeitsgebers - da braucht es eine Veränderung des Arbeitsvertrags)
Ich allerdings bin froh über die Krankschreibung -. es gibt immer viel zu informieren, ich lenke mich mit Hobbys, Sport, Sapzieren gehen, und Besuche ab und noch einige andere Gründe, die meine Arbeit betreffen.


Dass dein Umfeld mit deine Ängsten und deiner Diagnose nicht umgehen kann, habe ich in der Arbeit in derKlinik oft erlebt. So wie dein Arzt es sagt: sprich mit denen, die dir wichtig sind und gib ihnen "Handlungsanweisungen", was du brauchst und wie sie mit dir umgehen sollen. Es ist doof, dass du das zusätzlich mit deiner Erkrankung machen musst. Aber die anderen sind wie starr vor dem und haben keine Ahnung wie damit umgehen und daher machen sie lieber gar nichts, oder meiden dich vielleicht gar. Natürlich gibt es da auch Ausnahmen, die es von Natur aus gut damit umgehen können.

Und du hast recht: niemand kann dir die Todesangst nehmen. Du musst deinen eigenen Weg finden, damit umzugehen.
Manchen hilft es aber mit PsychoonkologIn, SeelsorgerInnen, darüber zu reden. Die sind nicht so nah wie Freundinnen und über deren Gefühle musst du dir keine Gedanken machen. Es gibt einige therapeutische Hilfen, wie mit der Angst umzugehen, oder um immer wieder aus ihr heraus zukommen.

Da ich in der Klinik arbeite, habe ich schon vor Jahren alle Vorsorgen, Vollmachten, Patientenverfügungen gemacht, weil ich gesehen habe, wie schnell das Leben zu Ende sein kann, in jeden Alter.
Ich habe TN -und dennoch dachte ich; GSD habe ich alles geregelt, ich muss mich damit nicht mehr belasten. Und dann habe mich dem Leben zugewandt.

Es ist gut, dass dein Onkologe so offen mit dir spricht. Auch mit den wie und wann was pasiert. Bei mir war es nur zwischen verschiedenen Etappen unklar: wann es nach Chemo oder Op weitergeht. Das Was war nie unklar.

Wie war eigentlich das Gespräch mit den Onkol. nach der allerg. Reaktion? Bekommst du eine andere Chemo? Oder weiter die gleiche Chemo, aber in der Klinik? Wenn ja, wie lange und wie oft? Und danach OP und Bestrahlung?

Ich wünsche dir dass es weiterhin klappt und dass die allerg. Reaktion einmalig bleibt und dazu noch tausend Engel : engel:

Liuebe Grüße Kamel

[Überraschung1]

Hallo Kamel
In einer Woche habe ich Chemo auf der Intensiv, es werden mir zwei Infusionen gelegt, vermutlich um rascher reagieren zu können, wenn es wieder los geht, wir fahren die Dosis vom Kortison aufs doppelte hoch und ein Antiallergikum rein plus alles sehr, sehr verzögert. Mein Onki meinte, ich soll mich mal auf sechs, sieben Stunden einstellen.
Wir werden sehen.
Habe mich auch schon um Psychoonkologen gekümmert, aber he, die reden alle wie Pfarrer, da schlafen mir die Füsse ein.
Ich versuche es mal alleine - und dann werden wir sehen.
Mein Onki meinte, dass sei so, damit sich die Leute nicht übergangen vorkommen, oder überrant fühlen, aber da hätte er bei mir keine Sorgen.
Mein Onki und ich haben ein tolles Verhältnis, wenn man hier von Verhältnis sprechen kann, offen und ehrlich, und da wird auch schon mal deutsch geredet - und wir lachen viel.
Sollte ich im nächsten Leben wieder Krebs haben,, muss er wieder mein Onki sein.
Die allergische Reaktion ist übrigens nicht auf das Chemomittel - sondern auf einen der Antikörper - und diesen würde ich ja, so lange ich noch lebe, alle drei Wochen brauchen. Daher versuchen wir es nochmals.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Überraschung1]

Vortsetzung
Meine "Schriften" habe ich noch im Dezember geregelt, ich werde nach meinem Tod eine Körperspende werden, die Bankvollmacht habe ich übertragen, die Auflösung der Wohnung ist organisiert, mein Vermieter Weiss Bescheid - Weiss nicht, was ich noch zu regeln hätte?

[Kamel]

Liebe Überraschung,

Wie wäre es noch mit einer Patientenverfügung? Wenn du möchtest kann ich die über PN eins empfehlen.Und Testament - wenn du kein Grundbesitzt, Inmobilie hast, reicht ein Handschriftliches, ohne Notar.
Versicherungen und Bausparverträge - was damit machen, oder wer soll die Versicherungssummer im Todesfall bekommen?
Geht Körperspende nach Krebs? Mich haben sie gleich aus der DKMS - Kartei herausgenommen. Oder Köprerspende zur Forschungszwecke?

Tut mir leid, das du kein Glück mit Psychos und Pfarrer hattest.
Wenn du es alleine hinkriegst, ist doch ok. Du weißt ja am Besten, was dir gut tut und was du willst. Die Psychos sind sowieso meistens dazu da, das man im Gespräch, Übungen Und Vorstellungen seinen eigenen Weg findet.

Falls du doch irgendwann was brauchst, kannst du es ja nochmal probieren.
Ich würde jemand suchen mit einer Systemischen Therapie oder mit Traumatherapie. Es muss dann ja nicht Psychoonkologe sein, auch eine "normale" Therapie oder in der Psychologischen Beratungsstelle.
Es muss auf jeden Fall jemand sein, der / die gut zu einem passt - und das merkt man eigentlich in den ersten 5 Minuten.
Und für dich ist es wichtig, jemand mit Humor und Lachen, oder?
Und genau das finde ich gut bei dir, dass du das Lachen nicht verloren hast...
Und so schein ja dein Onko ein guter Therapeut zu sein.

Und im nächsten Leben - könnt ihr, du und dein Onkologe, ja die Rollen tauschen. Es heißt doch, das wichtige Beziehungen über mehrere Leben bleiben...

Ich hoffe, du verträgst die Antikörper, Chemo und Kortison hoch 2 nächste Woche gut.
Was nimmst du dir Gutes mit ins Krankenhaus? Ich habe, neben Bücher und Musik, ein Lavendelsäckchen mitgenommen um ein guten Geruch bei mir zu haben.
lb Grüße, Kamel

[Überraschung1]

Hallo Kamel
Mein Testament steht. Sollte alles i. O. sein.
Habe mir noch keine Gedanken gemacht, was ich mir ins Spital mitnehme? Was zum lesen sicher.
Radio - Fernseher hast heute eh bei jedem Bett mit Kopfhörer.
Jetzt mache ich an einer leichten Verkühlung rum, erhöhte Temperatur, Husten wie ein Bernhardiener und Schnupfen - das Zeug ss weg bis übermorgen....
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Kamel]

Liebe Überraschung,

endlich arbeitet der KK wieder....

Hast du vor Do nicht eine Blutuntersuchung? Gerade wenn du erkältet bist und dein Immunsystem vel arbeiten muss?

Ich wünsche dir, dass alles gut geht und du es durchziehen kannst.

Meine Tips fürs Krankenhaus: Für "guten Tee-Trinkerinnen": eigener Tee und eigene Kanne, Wärmflasche, Bücher, Musik (Trinken, Wärme, Ablenkung ist immer gut bei Übelkeit), evtl. eigenes Kopfkissen, warme Socken, Hausschuhe, Joginganzug, bzw. Wohlfühlklamotten, evtl. Morgenmantel. Lieblingsknabbereien, Ingwer und jemand suchen, der dir das mitbringen kann, auf was du Hipper hast, was du bei Übelkeit essen und hilfreich sein kann. Eigene Medis und Nahrungsergänzung wie z.B. Selen, Vit B...
evtl Strickzeug, Bastelzeug...? Taschentücher, Lavendelsäckchen oder andere gute Düfte.

Liebe Grüße , Kamel

[Überraschung1]

Hallo Kamel
Huch, da ist wohl ein Missverständnis.
Die Chemo ist quasi ambulant, will heissen, wenn sie vorbei ist, kann ich (hoffentlich) wieder nach Hause. Bin nur auf der Intensiv, damit bei einer evtl. allergischen Reakton schneller reagiert werden kann, notfalls halt mit intubieren.
Nutzt nix, das Zeug muss rein, und mein verkrebster Luxusbody muss da mitmachen. Geht ja gar nicht, dass er jetzt schon einknickt.
Ich dachte, Deine Tipps sind für die Brust OP - später, also so in 7, 8 Wochen.
Werde mir alles merken - nur, wenn ich alles mitnehme ist ja mein Haushalt leer. Morgen geht es los mit dem Kortison - verdoppelte Dosis. Schauen wir, was da raus kommt.
Lieben Gruss
Überraschung 1