Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[lilok]

Leider konnte ich dieses Jahr nur einen halben Tag in Augsburg sein. Was mich aber sehr interessiert hat, war der Vortrag "Brust- und Bauchfellbefall - neue Behandlungswege".
Es wurde bestätigt, dass Peritonealkarzinose, also Bauchfellbefall, gehäuft bei lobulären Brustkrebs auftritt.
Es wird oft durch Zufall entdeckt. Symptome können sein:

Vermehrter Bauchumfang
Bauchschmerzen
Übelkeit
Appetitlosigkeit
geschwollene Beine
Vermehrter Harndrang

Die symptomatische Behandlung besteht aus Schmerztherapie, Diuretika, evtl. Eiweisssubstitution, Punktionen, Dauerdrainage.

Kausale Behandlung:
Strahlentherapie
Chemotherapie
Lokale Chemotherapie,
dabei hat Taxol die höchste Anreicherungsrate.

Es gibt einen neuen Antikörper, Catumaxomab, der in die Bauchhöhle gebraucht wird. Bevor dieses verabreicht wird, muss eine EpCAM Bestimmung gemacht werden, da nur 50% darauf reagieren.

"Removab" ist die einzige für brustkrebs zugelassene Substanz. Man sollte nicht zu spät mit dieser Therapie beginnen. Guter AZ beste Voraussetzung, so dass auch noch andere Systemtherapien möglich sind.

Soweit meine Erkenntnisse, für mich wichtig, da ich selbst lobulären BK hatte.

Wer noch fragen hat, gerne melden.

[lilok]

Hallo Muggi,
Das obige ist eine Kopie von meinem Script 2013 Projekt Diplompatientin in Augsburg.
Ich werde mal nachschauen, ob ich die Notizen noch finde und vielleicht den Namen des Referenten und die Klinik von der er kam.

[Muggi]

danke, da werde ich meinen Onkologen mal fragen

[cosiema]

Liebe Ama,

schön, dass deine Chemo so gute Arbeit leistet und den Krebszellen ordentliche Ansage gibt! Toll ist auch, dass deine Blutwerte okay sind.

So soll es weitergehen!!!!
Liebe Grüße sendet dir

Cosiema

[Ama68]

Liebe Cosiema,
Herzlichen Dank für die lieben Worte. Ja, es ist schon ein richtig gutes Gefühl, wenn es endlich einmal ein gutes Ergebnis gibt.

Übrigens, gestern habe ich den Onkologen nochmals gefragt, was ich tun kann, um die Blutwerte im grünen Bereich zu halten und wieder hat er gesagt, ich bekäme ja das Lenograstim und sonst bräuchte und könnte ich da nichts tun. Nachdem in der Woche vorher die roten Blutkörperchen im Keller waren, habe ich mich intensiv um die Verbesserung der durch bewusste Ernährung gekümmert und siehe da, voller Erfolg. Also ich finde auf so etwas könnten die Ärzte oder meintwegen die Schwestern mehr eingehen. Wie ist das bei euch? Oder ist es vielleicht so, dass es sich bei Leuten mit fortgeschrittener Erkrankung ohnehin nicht mehr lohnt?! Ich denke, viele von uns wissen, wie es ist, wenn die Chemo mangels guter Blutwerte ausfällt.

Genug gemeckert, abgesehen vo. Wetter, geht's mir gut und jetzt gibt's erstmal Tee. Aber keinen schwarzen...

[Geyerwalli]

Hallo Am68,
Jetzt muss ich mal neugierig fragen: was kann man denn machen mit Ernährung für die Blutkörperchen / Blutplättchen? Mir haben sie auch gesagt, da könne man selber nichts machen😐

[Ama68]

Hallo Geyerwalli,

Zunächst Verzicht auf schwarzen Tee - für Ostfriesen nicht ganz einfach. Ebenso Kaffeeverzicht. Dann habe mich mit Vollkornprodukten eingedeckt und rote Beete Saft sowie roten Traubensaft , als Mischung geht's. .. Viel Gemüse und Obst und Bewegung. Ob es letztlich daran gelegen hat, kann ich natürlich nicht nachweisen, aber nachdem man mir bei einem wert von 9,6 schon eine Blutübertragung angeboten hat, war ich froh, dass es eine Woche später bei 10,9 nicht mehr nötig war. Wunder braucht man sicher nicht erwarten, aber ständig dieses "da können Sie nichts machen " nervt mich irgendwie.

Ich wünsche dir einen schönen Tag. Jetzt erstmal Bewegung mit dem alten Hund an der frischen Luft.
Ama

[Fluorit]

Hallo Ama,
wenn Du Dich von Deinem Onkologen abgefertigt fühlst - was hälst Du denn von einem Arztwechsel - vielleicht getarnt als "Zweitmeinung"?
Mir wurde übrigens mal zu Curcumin (in Verbindung mit Piperin - Pfeffer) geraten. Ansonstten wüßte ich auch nicht, womit man speziell die Blutplättchen ernährt ...

Liebe Grüße allerseits
Fluorit

[Neelix1979]

Mit der Ernährung kann man natürlich einiges tun, um seinen Körper zu unterstützen. Die Bildung der Blutplättchen kann man jedoch nicht beeinflussen. Ich hatte oft sehr niedrige Werte und musste dann einfach pausieren und warten. Die Bildung der Leukos kann man mit Medikamenten anregen. In Niedriger HB Wert, was ich auch schon mehrfach hatte, kann mit Ernährung etwas erhöht werden, bei mir waren aber Eiseninfusionen und auch Fremdblutinfusionen nötig.

LG und Alles Gute - Neelix

[icksy]

Hallo an alle,

ich poste eher selten hier und wahrscheinlich kennt mich niemand.
Seit Feb.2009 MammaCa im vierten Stadium festgestellt wurde (Lebermetastasen), habe ich einiges mitgemacht und durchgestanden.

Ab nächster Woche soll ich Bestrahlung der HWS bekommen. Brustkorb wurde bereits 2009 bestrahlt, Hirn in 2014. Ich bin also kein Neuling, aber vielleicht kann mir jemand etwas über mögliche Nebenwirkungen bei Bestrahlung der HWS mitteilen.

Wäre ich sehr dankbar.
Gruß Anita

[Ama68]

Hallo nochmal,

@flourix einen Wechsel des Onkologen habe ich bereits hinter mir und bin im ganzen mit diesem auch zufrieden, worum es mir geht ist, dass scheinbar nicht viele onkologen komplementäre Methoden überhaupt in Erwägung ziehen oder möglicherweise aus Zeitgründen nicht über sinnvolle Ergänzungen sprechen möchten. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht jemand bin, der ständig ausgefallene Therapien oder Pülverchen haben möchte. Auch mein erster onkologe sagte mir, unterstützend ist da nichts zu machen. Von anderen Erkrankten höre ich dann wieder,dass der Onkologe dieses oder jenes empfohlen hat. Das irritiert mich einfach.
Ja von Cucurmin habe ich bereits häufiger gehört. Als normales Gewürz nutze ich es auch schon lange,aber ich glaube, dass es kaum möglich ist, das in wirklich so grossen Mengen zu sich zu nehmen, dass es etwas bringt.

@Neelix wenn wirklich notwendig würde auch ich einer Bluttransfusion zustimmen, allerdings hatte ich das Gefühl, dass ein Wert von 9,6 und noch eine ganze Woche Zeit bis zur nächsten Chemo und die Tatsache, dass es mir recht gut ging, mir die Option, es anders zu versuchen offen ließ. Tatsächlich kann man viele Werte nicht besonders gut beeinflussen, aber dieses lapidare "da können Sie nichts machen " gefällt mir einfach nicht.

So jetzt habe ich ausreichend gemeckert und mein onkologe ist, bis auf die Tatsache, dass er Typ Stromberg im Hawaiihemd mit Winterpullover drüber ist, schon in Ordnung. Schräger Humor, aber passt und er setzt sonst auch alle Hebel in Bewegung.

Herzliche grüße an alle
Ama

[Neelix1979]

@Ama68. Du spricht von einem HB Wert von 9.6 denke ich mal. Das ist wirklich noch nicht schlimm. Mein Wert lag bei 6.0, da bekam ich die Infusion. Leider ist es wirklich so, dass man meist nicht viel tun kann, doch damit abfinden muss man sich ja nicht. Alles Liebe Neelix

[Ama68]

Liebe Neelix,
Bei einem Wert von 6 gäbe es bei mir auch keine Diskussion.
Ich wünsche dir ein erholsames Wochenende und natürlich nur beste Werte auf ganzer Linie
Ama

[Lola_R]

Liebe Muggi,
ich wollte Dir noch rasch antworten. Ich habe seit 2 Jahren Metas auf dem Bauchfell, auch freie Flüssigkeit im Bauch. Anfangs war das mehr, inzwischen ist es weniger geworden; ich merke nichts (mehr) davon. Meine Ärztin sprach mal von dem Antikörper, den man direkt in den Bauch kriegt - ich hatte den Eindruck, das ist nicht ohne, was Nebenwirkungen angeht. Wenn man es braucht - super, dass es das gibt. Aber ich war ganz froh, dass ich es nicht brauchte.
OP Bauchfell ist auch eine größere Sache. Für mich war das bisher keine Option, weil die Metastasen zu verstreut sind. Aber wieder gilt: Wenn es nötig ist, übersteht man das auch - und es ist sicher gut, dass es da inzwischen mehrere Methoden gibt. Was macht denn die systemische Therapie, sprich Chemo, bei Dir? Kommst Du klar?
Liebe Grüße! Lola

[Janessa]

Hallo an alle,
Bin 49 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder 15,19
Bei mir wurde im Juni 2015 Brustkrebs diagnostiziert (selbst getastet), hormonpositiv ,Her2 neu 1 +, Knochenmetastasen. Operation im Juli 2015 brusterhaltend. Anschließend AHT mit Tamoxifen, Ennantone und XGeva. Wegen Rückenbeschwerden gezielte Bestrahlung der Metastasen im Lendenwirbelbereich, leider keine Besserung. Ende Januar wurden bei der Kontrolle nunmehr auch Lebermetastasen festgestellt. Mir wird nunmehr folgende Therapie empfohlen: 12 x Paclitaxel wöchentlich und dazu Bevacizumab (Avastin) 3 - wöchentlich open end. Mit dem Avastin habe ich so meine Schwierigkeiten, da es laut Krebsinformationsdienst keine entscheidende Vorteile bringt, sondern nur die Nebenwirkungen erhöht.Daher meine Frage, wer kann mir dazu etwas sagen, bzw. wer führt so eine Erhaltungstherapie mit Avastin durch und was für Nebenwirkungen treten auf. Ich tue mich auch schwer mit der Ansage, dass ich auf unbestimmte Zeit alle drei Wochen eine Infusion bekommen soll. Was hat das dann noch mit Lebensqualität zu tun?
Liebe Grüße