Wie geht es jetzt weiter?

[Jana 28]

Hallo Dagmar und Jan
Danke für eure Antworten. Ich hoffe doch das mein Papa in der Lage ist das auszuhalten. Ich hab eher Angst das wir damit Probleme haben ihn leiden zu sehen. es ist erschreckend zu sehen wie sehr er sich in dem viertel Jahr verändert hat. Die Bestrahlung hat sein behandelnder Arzt abgelehnt,er bekommt jetzt Morphintabletten und damit hat er auch keine Schmerzen an der Rippenmetastase. Die erste Infusion mit Zometa hat er auch hinter sich und hatte dabei ganz schlimme Nebenwirkungen,aber das soll ja nur so heftig beim ersten Mal sein, Jetzt sind wir halt gespannt auf Votrient ,damit endlich überhaupt was passiert.
Danke das ihr mir schon erste Tips gegeben habt um es besser auszuhalten und naja vllt wird es ja bei ihm auch nicht so arg. ich hoffe es,
Ich wünsche allen einen schönen Abend
LG Jana

[dagmarK]

Hallo Jana,
bei der ersten Zometainfussion lag ich auch 2 Tage im Bett und hatte starke grippeähnliche Beschwerden. Die erste Einlaufzeit betrug 30 Minuten, diese war eindeutig zu kurz. Ab der zweiten Infussion mit einer Einlaufzeit von 60 Minuten hatte ich gar keine Nebenwirkungen mehr. Bei deinem Papa werden sich diese Beschwerden bestimmt auch verringern. Für die Votrienttherapie drücke ich ihm beide Daumen, dass er sie einigermaßen gut verträgt und euch allen viel Kraft.
Nochmal ganz liebe Grüße
Dagmar

[Thomas71263]

Hallo,
ich bekomme nun bereits fast 2 Jahre lang, alle 6 Wochen Zumeta und kann über Nebenwirkungen nicht klagen. Leichte Knochenschmezen und Müdigkeit am Tag darauf, aber so sonst nichts.

Gruß Thomas.

[Jana 28]

Hallo
Dann hoffe ich das es bei meinem Papa auch besser ist beim nächsten mal,wie gesagt hat er beim ersten mal wirklich alles mitgenommen von Schüttelfrost , Durchfall,übelkeit und das schlimmste waren wohl die Knochenschmerzen. Er konnte gar nicht fassen wie schlecht es ihm ging, Bis zu seiner Nierenkrebserkrankung war er nie krank und die Therapie geht ja bei ihm erst los.deswegen geht er noch sehr unbedarft an die Sache und möchte sich auch nicht darüber informieren. Ich weiß nicht ob das gut oder schlecht ist,aber es ist seine Art damit umzugehen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und danke fürs zuhören, mir tut es gut hier zu schreiben
LG JANA

[Jana 28]

Guten Abend

Meine Eltern waren heute wieder beim Urologen. Mein Papa hat seine Tabletten bekommen. Ab morgen gehts dann los mit Votrient. Meine Mutti hat ihm erzählt das wir hier im Krebsforum sind und uns Tipps und Ratschläge holen. Der Urologe war total entsetzt und meinte sowas soll man ja nicht lesen, solche Foren sind das schlimmste . Hat von euch jemand schonmal ähnliche Erfahrungen gemacht und ist auf solche Ablehnung gestoßen. Ich bin ehrlich gesagt froh,das ich dieses Forum gefunden habe und mir gibt es einfach Kraft und Hoffnung.

LG JANA

[Heidrun1961]

Hallo Jana,

ich weiß nicht, was sich manche Ärzte so unter einem Forum vorstellen? Vielleicht Tratsch und Klatsch von Mutmaßungen? Keine Ahnung. Auf jeden Fall sind Ärzte auch nur Menschen. Oft sehr ignorant, habe ich festgestellt. Ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Grad mit den Nebenwirkungen. Da kommt ni ht viel von meinem Urologen, vor allem am Anfang nicht. Da wurde mir noch geraten, Bananen und Schokolade gegen den Durchfall zu essen.......
Ich habe meinem Uro gesagt, dass ich in einem Forum Kontakt zu Nierekrebspatienten habe und ich recherchiere. Da hat er gegrinst und gesagt, dass dachte er schon. Ein guter Arzt wird der, der mit seinen Patienten dazulernt.
Lasst euch nicht beirren und bleibt tapfer!

Alles Gute
Heidrun

[Jan64]

Hallo Jana und Heidrun,

Es gibt sogar wissentschaftliche Abhandlung über Internetforen bei Krebs z.B.: https://www.klinikum.uni-heidelberg....&L=2&tx_ttnews[tt_news]=5609
http://www.patientenpolitik.de/conte...index_ger.html

Das mit den Internetforen ist immer ein zweischneidiges Schwert, man kann in der Regel ja nicht erkennen wer sich hinter den Nicks so verbirgt. Ich war und bin hier auch immer sehr skeptisch. Nach 6 Jahren Hardcore Nutzung von Foren, bekommt man aber einen Blick dafür. Am meisten hat mir es gebracht, als ich viele dieses Forums auf einer Veranstaltung persönlich kennengelernt habe, das ist dann doch eine andere Kommunikationsart als übers Netz. Die waren alle tatsächlich so, wie sie sich hier darstellen.

Selbstverständlich werden wir hier keine Therapieempfehlungen anbieten, wir können die Lage der Patienten ja gar nicht objektiv beurteilen, weil uns evtl. bestimmte Informationen fehlen und wir auch einfach nicht dazu in der Lage sind. Wir können aber aus unseren Erfahrungen berichten und evtl. Dinge ins Spiel bringen, an die der Behandler noch gar nicht gedacht hat (schon selbst erlebt). Euer Doktor wird euch gerne erklären, warum etwas, was du hier gelesen hast, Humbug ist.

Viele Mediziner sehen Selbsthilfegruppen und Internetforen (was ja auch eine Art von Selbsthilfegruppe ist) als Konkurrenz an. Zumindest als Arbeitserschwerung, weil der Patient halt auch mal nachfragt warum und weshalb. Zum Glück ist hier so langsam ein Kulturwechsel im kommen.

Die Gefahr bei diesen Internetforen besteht darin, dass man das Schicksal anderer, bei denen es vieleicht nicht ganz so gut läuft oder die in einer ganz anderen Situation als man selbst ist, zu sehr auf sich bezieht und daran zerbricht und die Flinte ins Korn schmeißt. Jeder Mensch ist induviduell so gibt es auch keine deckungsgleiche Verläufe, deshalb können Studienergebnisse nur auf die Wirksamkeit eines Medikaments hindeuten, aber nicht auf den Krankheitsverlauf des einzelnen Menschen.

Das müsst ihr wie ein Baukasten sehen, die Tipps die auf euch zutreffen und für euch umsetzbar sind mitnehmen und den Rest in der großen Kiste aufheben, vieleicht brauch man ihn mal.

Mir haben die Informationen hier aus dem Forum, unter anderen, mehrmals weitergeholfen. War bestimmt nicht immer einfach für meine Ärzte (die Hausärztin hat ihre Verantwortung vollständig aus ihren Händen gegeben), manches haben sie sogar in ihren klinischen Alltag implentiert.

Gruß Jan

[Jana 28]

Guten Morgen
Ich wollte mal schnell die neuesten Entwicklungen loswerden. Mein Papa nimmt seit April Votrient. Er hat wenig Nebenwirkungen. Ab und zu Übelkeit, Schwäche ,die Haare werden weiß aber im großen und ganzen gehts ihm damit relativ gut. Gestern dann die gute Nachricht das die Metastasen alle kleiner geworden sind und fast nicht mehr da sind. Ein irre gutes Gefühl. Das sind mal Nachrichten die wir alle dringend brauchen und die soviel Mut machen.
leider gibt es auch nicht so gute Neuigkeiten. Vor einer Woche haben wir erfahren,dass meine Nichte an akuter Leukämie erkrankt ist.Sie mußte sofort ins KH und bekommt jetzt ihre erste Chemo. Wir waren alle geschockt und konnten nicht begreifen das uns diese grausame Krankheit jetzt schon wieder einholt.
Sie sagt sie macht es dem Opa jetzt nach und kämpft und wir können nichts weeiter machen als für unsere beiden dazu sein,aber das hilft auch.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Jana