das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Tanja P.]

Liebe Babus

Ich verstehe ganz gut wie du dich momentan fühlst. Ich habe den Gendefekt BRCA1 aber ich habe es leider nach meiner Erkrankung erfahren. Meine Großmutter starb mit 52 an Brustkrebs und meine Mutter mit 47 an Eierstockkrebs. Ich selbst ekrankte 2010 an Eierstockrebs, aber hatte das Glück es im Frühstadium zu erwischen und deshalb hatte ich gute Chancen zu überleben. 2013 entschied ich mich für die prophylaktische Mastektomie, die ich nie bereut habe. Ich habe die Brustswarzen erhalten, weil meine Ärzte gesagt haben, dass das Risiko dadurch zu erkranken sehr gering ist. Heute, sechs Jahre nach meiner Erkrankung bin gesund und genieße mein Leben und ich hoffe es bleibt so. Trotzdem weiß ich ganz genau, dass es eine schwere Entscheidung ist, die du allein treffen musst. Aber ich denke, du solltest nicht daran denken, was die Leute in deinem Umfeld sagen werden. Es ist dein Körper und deine Gefahr an Krebs zu erkranken. Bei mir war es auch so, dass diejenigen mit denen ich darüber gesprochen hatte, mich wie eine Verrükte ansahen. Schließlich habe ich mich operieren lassen und sehr wenige wissen davon.So brauchte ich keine Erklärungen zu geben. Was deine zukünftige Kinder betrifft haben 50% den Gendeffekt zu bekommen. Meine Tochter hat ihn nicht. Es gibt nämlich das andere 50%. Ich glaube es wäre besser, wenn du dich im BRCA1 Netzwerk informieren lässt und einen plastischen Chirurgen besuchst, sie werden dir alles erklären, damit du danach die richtige Entscheidung triffst.
LB Tanja

[Babus]

Hallo an alle!

Mein Freund unterstützt mich da Gott sei Dank zu 100%. Dem macht das ganze Thema ziemlich fertig.. Aber ich zeig ihm dann immer Fotos von schönen Brüsten und sag "schau, so sehn meine dann auch aus"

Mittlerweile weiß ich auch schon wer den Eingriff durchführen wird.. Die Ärztin die meine Mutter auch operiert hat und nach wie vor betreut, ist quasi DIE Ärztin in Österreich. Sie hat damals mit den Forschungen hier begonnen und kennt sich dementsprechend auch aus.
Ich habe hier sehr viel gelesen über Sofortaufbau mit Silikon bzw. diese "Beutel" mit Kochsalzlösung zuerst und dann erst Silikon. Laut meiner Ärztin ist der Stand der Technik so eine Art Kombination. Der Vorteil besteht einerseits darin, dass es ein Leben lang hält und andererseits muss ich mir nicht gleich die Größe aussuchen. Es wird nach und nach aufgefüllt und wenn die Größe passt dann sag ich stopp D.h. es gibt nach der OP keine bösen Überraschungen mit die sind zu groß oder zu klein
Allerdings meinte sie auch ich solle die Brustwarzen auch entfernen lassen, womit ich aber inzwischen klar komme. Und ich werde einfach vor der OP zu einem Tattoo-Studio gehen und sagen: "Schaut euch die an, genauso möchte ich sie tätowiert haben"
Ehrlicherweise habe ich aber ein bisschen Angst vor den Wochen nach der OP.. Angenehm wird das sicherlich nicht :/ Aaaber, wer schön/gesund sein will muss leiden

LG Babus

[xkxvv]

Hallo Babus,
finde ich super, dass Du Deine Entscheidung für Dich getroffen hast und Dich vom Umfeld nicht verrückt machen lässt. Und wenn Dein Freund dann noch hinter Dir steht ist das doch perfekt!
Ich hatte vor der OP auch MEGA Angst. Mir hat geholfen, mich möglichst fit zu machen damit ich im bestmöglichen Gesundheitszustand in die OP gehe (Laufen, Sport usw.) - damit hatte ich das Gefühl auch etwas beizutragen und nicht nur ausgeliefert zu sein.
Ich hatte auch bei meinem Arzt einfach ein gutes Gefühl und habe mich gut aufgehoben gefühlt. Das hat auch geholfen.
Rückblickend war die OP nicht schlimm - wenn ich das gewusst hätte wäre ich wirklich nicht so nervös gewesen. Ich hatte mir ganz schlimme Schmerzen vorgestellt - hatte ich aber überhaupt nicht.
Ich hatte auch keine einzige Komplikation. Lief alles nach Plan!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so wird!
LG
Katja

[Isasia]

Einen wunderschönen guten Abend zusammen,

ich sitze gerade noch auf der Terfasse, genieße die untergehende Sonne und beobachte unsere Meeris beim auf der Wiese runspringen.

Nach meiner Diagnose im November letzten Jahres habe ich die humangenetische Beratung bereits hinter mir. Für mich jedoch nur mit mäßigem Erfolg.
Meine Mutter erkrankte im Alter von 46 ebenfalls ans Brustkrebs - heute, 19 Jahre später, geht es ihr (bis auf das Lymphödem) gut. Testen lassen, möchte sie sich allerdings nicht. Ist Ihr gutes Recht. Nun zu meinem Ergebnis:
Es konnte keine Mutation nachgewiesen werden, lediglich eine veränderte, unbekannte Sequenzvariante im BRCA1-Gen. Dem Stammbaum entsprechend habe ich statistisch gesehen nun ein Risiko von 63%. Nicht gerade wenig wie ich finde - zumal ich mit 33 noch vieles vorhabe. Ich wurde nun ins intensivierte Früherkennungs- & NachsorgeProgramm aufgenommen. Dies entspricht jedoch nicht so ganz meinem Vorstellungen - denn wenn er wieder da ist, ist er da und der ganze Schlamassel beginnt von vorn. Wenig zufriedenstellend. Mag jetzt doof klingen, aber ich hab mir gewünscht, dass die Mutation nachgewiesen wird. Das würde vieles einfacher machen - die Entfernung vom Drüsengewebe wäre empfohlen worden und auch die Kostenübernahme von PKV & Beihilfe wäre einfacher zu händeln.
Wenn die gesamte Therapie abgeschlossen ist (Herceptin, AHB etc.) und bei uns wieder "Normalität" einkehrt, will ich unbedingt noch einmal an das Thema der prophylaktischen Entfernung ran.
Deshalb würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

LG

[niebios]

Liebe Isasia,
ein Risiko von >60% ist sehr hoch. Höher als bei den meisten brca2 Mutationen und auch bei einigen brca1 Mutationen. Es gibt nämlich ganz gravierende Unterschiede je nach Pathologiegrad. Jedenfalls würde ich nochmal ins Brca Zentrum und nachfragen, ich kenne zwei Frauen, denen auf Wunsch die prophylaktische Op empfohlen wurde, obwohl deren Risiko geringer war als deins, eine mit Mutation und 48% Risiko eine ohne, aber mit 55% Risiko.
Alles Gute, Ewa

[suze2]

hallo isa,
hm, die risikoerrechnung hat 63% für eine ZWEITE BK erkrankung ergeben? das ist schon viel.
es ist gut, dass du in der intensivierten früherkennung bist, aber du hast ganz recht: früherkennung ist halt erkennung, wenn die krankheit da ist. so war es bei mir. (ich bin BRCA 1 trägerin und hatte ein errechnetes risiko für eine ZWEITE erkrankung von 30%, eierstöcke waren entfernt). allerdings muss ich sagen, dass dank früherkennung meine zweite erkrankung wirklich sehr früh erkannt wurde und ich somit eine gute chance habe, gesund zu bleiben.

ich wünsche dir eine gute beratung hinsichtlich deiner möglichkeiten!
alles liebe
suzi

[Isasia]

Ihr Lieben,
Ich danke euch für die ersten Antworten!
Durch das intensivierte Programm werde ich 12/2016 oder 01/2016 wieder im BRCA-Zentrum fürs MRT dort sein. Dabei werde ich einen Termin vereinbaren und noch einmal das Thema aufrollen.
Bei der Entfernung der Eierstöcke ist meine Gyn voll und ganz dabei - allerdings erst mit 40.

Finde es höchst interessant, dass auch Fälle gibt, wo die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebe empfohlen wurde, ohne die Mutation (und mit einem geringeren Risiko). Dieses Forum und der Erfahrungsaustausch sind so wertvoll.

Und auch wenn die gefundene Sequenzvariante bislang unbekannt ist, wird man irgendwie das Gefühl nicht los, dass es doch was damit zu tun hat.

Ist denn bei jeder Neuerkrankung (egal wie früh erkannt) eine Chemo wieder von Nöten oder geht das, wie bei manchen Ersterkrankungen auch ohne?

LG
Isa